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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.11.02
テーマ： 闘病記(2446)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
当初転院を予定していた10月4日から
延期に延期を重ねましたが……。
無事に転院日を迎えることができました。😊
本当にたくさんの方に
たくさんたくさんお世話になりました。
つらい時期もあって、毎日泣いてた時期もありました。
でも……。
笑顔で今日という日を迎えられることができました。
振り返ると……。
移植治療をして下さった先生方、
神経の先生方、内分泌の先生方、
胃ろうを造設してくれた外科の先生方、
とっても親切な歯科の先生と看護師さん
たくさん息子や家族のことを考えて相談に
乗ってくれた担当看護師さん
いつも親切に優しく声をかけてくれた
病棟の看護師さん方
入院当初から相談に乗ってくれた
ソーシャルワーカーさん
いつも長男を応援してくれる保育士さん。
いろんな感触の楽しめるおもちゃを持ってきてくれた
チャイルドライフスペシャリストの方
いつもどんなことでも素敵に誉めてくれる
理学療法士さん
長男のためにいろんな音の鳴る道具を作ったり
長男の食形態や嚥下機能の相談に乗ってくれた
言語聴覚士さん
お薬のことをいつもわかりやすく説明してくれる
薬剤師さん
そして相談員の看護師さんは地元で生活を送るため
にサービス調整や学校関係などのパイプを……。
繋がりを作ってくださいました。
笑顔で今日を迎えられたのは、本当にいろんな方々の
支えがあってのことと実感しております。
約9ヶ月弱の入院でしたが、
本当にありがとうございました。
↓保育士さんが長男のためにメッセージカードを
くれました。😢(心遣いがとってもありがたい)
看護師さんや先生、保育士さん、リハビリの先生から
のメッセージが書かれていました。
思わず泣いてしまう私です😢
保育士さん「表紙の意味はね。家族やみんなが
ゆう君のことを支えているよ！っていう想いを込めて、
この絵にしたの！」
素敵すぎますね☺️
ちなみに……。
↓昨日は1泊個室にいた長男。
↓日中はずーーっと穏やかに眠っていたようです(笑)
そのため夜は起きてたみたい(^_^;)
↓今朝は晴れてて転院日和😊長男は晴れ男なんです(笑)
延期に延期を重ねましたが……。
無事に転院日を迎えることができました。😊
本当にたくさんの方に
たくさんたくさんお世話になりました。
つらい時期もあって、毎日泣いてた時期もありました。
でも……。
笑顔で今日という日を迎えられることができました。
振り返ると……。
移植治療をして下さった先生方、
神経の先生方、内分泌の先生方、
胃ろうを造設してくれた外科の先生方、
とっても親切な歯科の先生と看護師さん
たくさん息子や家族のことを考えて相談に
乗ってくれた担当看護師さん
いつも親切に優しく声をかけてくれた
病棟の看護師さん方
入院当初から相談に乗ってくれた
ソーシャルワーカーさん
いつも長男を応援してくれる保育士さん。
いろんな感触の楽しめるおもちゃを持ってきてくれた
チャイルドライフスペシャリストの方
いつもどんなことでも素敵に誉めてくれる
理学療法士さん
長男のためにいろんな音の鳴る道具を作ったり
長男の食形態や嚥下機能の相談に乗ってくれた
言語聴覚士さん
お薬のことをいつもわかりやすく説明してくれる
薬剤師さん
そして相談員の看護師さんは地元で生活を送るため
にサービス調整や学校関係などのパイプを……。
繋がりを作ってくださいました。
笑顔で今日を迎えられたのは、本当にいろんな方々の
支えがあってのことと実感しております。
約9ヶ月弱の入院でしたが、
本当にありがとうございました。
↓保育士さんが長男のためにメッセージカードを
くれました。😢(心遣いがとってもありがたい)
看護師さんや先生、保育士さん、リハビリの先生から
のメッセージが書かれていました。
思わず泣いてしまう私です😢
保育士さん「表紙の意味はね。家族やみんなが
ゆう君のことを支えているよ！っていう想いを込めて、
この絵にしたの！」
素敵すぎますね☺️
ちなみに……。
↓昨日は1泊個室にいた長男。
↓日中はずーーっと穏やかに眠っていたようです(笑)
そのため夜は起きてたみたい(^_^;)
↓今朝は晴れてて転院日和😊長男は晴れ男なんです(笑)
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