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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.11.03
テーマ： 闘病記(2446)
昨日、長男は無事に地元の病院へ着きました😊
夫とお母さんは深夜に出発したため、昨日の朝6時半に
病院に到着！
ハードです(^_^;)
地元までの道中は姿勢が傾いてうまく保持することが
難しかったり、泣いてることが多かったとのこと💦
痰も絡んでいたため、借りていた吸引器で痰を取ると
落ち着いたようです😄
吸引器借りてて本当に良かった😢
↓途中のサービスエリアで栄養タイム
↓落ち着きした😄
地元の病院に無事に到着しました😊
こちらとしては無事に着いた安堵な気持ちもあれば……。
離れてしまって寂しい気持ちもあります。
年末はみんなでおうちで過ごしたいなー🙏😄🙏
地元の病院に着いた長男と夫。
地元病院の先生やソーシャルワーカーさん、3月に
入院していた時の事を覚えて下さってた看護師さん方
が挨拶に来てくれたそうです。
4日ほどしかいなかったのにありがたい。😭
ぼく頑張るよ！って言ってたのが印象的だった」と
話してくれたり、すごく熱心に息子の事を考えて
くださっていることが伝わってくる先生です。😊
あと驚いたこと😳が
昨日のお昼に地元病院のリハビリスタッフと
開いて息子についての情報交換をしたと聞きました。
いろんな場所でいろんな方にご尽力いただき……。
本当に感謝しております🙇
↓今朝の長男です。痰が多いみたい💦
↓次男は咳と鼻水が続きますー😢
↓元気はあるんですけどね(^_^;)
夕食時のやりとり
昨日の夜にえびの天ぷらが出ました。
次男「これサクサクしてておいしい！」
次男「ここ固いね！」
ママ「しっぽだね」
次男「じゃー、この辺からおしっこ出るんだね！」
ママ「……。そうね」
→エビは頭の方からおしっこするんですね😳
→夫に教えてもらって次男とびっくり(笑)
食事中なのがあれですが……。
子供の思いがけない言葉にびっくりします😳
ひとまず、えび天2本だけ完食してました😓
夫とお母さんは深夜に出発したため、昨日の朝6時半に
病院に到着！
ハードです(^_^;)
地元までの道中は姿勢が傾いてうまく保持することが
難しかったり、泣いてることが多かったとのこと💦
痰も絡んでいたため、借りていた吸引器で痰を取ると
落ち着いたようです😄
吸引器借りてて本当に良かった😢
↓途中のサービスエリアで栄養タイム
↓落ち着きした😄
地元の病院に無事に到着しました😊
こちらとしては無事に着いた安堵な気持ちもあれば……。
離れてしまって寂しい気持ちもあります。
年末はみんなでおうちで過ごしたいなー🙏😄🙏
地元の病院に着いた長男と夫。
地元病院の先生やソーシャルワーカーさん、3月に
入院していた時の事を覚えて下さってた看護師さん方
が挨拶に来てくれたそうです。
4日ほどしかいなかったのにありがたい。😭
ぼく頑張るよ！って言ってたのが印象的だった」と
話してくれたり、すごく熱心に息子の事を考えて
くださっていることが伝わってくる先生です。😊
あと驚いたこと😳が
昨日のお昼に地元病院のリハビリスタッフと
開いて息子についての情報交換をしたと聞きました。
いろんな場所でいろんな方にご尽力いただき……。
本当に感謝しております🙇
↓今朝の長男です。痰が多いみたい💦
↓次男は咳と鼻水が続きますー😢
↓元気はあるんですけどね(^_^;)
夕食時のやりとり
昨日の夜にえびの天ぷらが出ました。
次男「これサクサクしてておいしい！」
次男「ここ固いね！」
ママ「しっぽだね」
次男「じゃー、この辺からおしっこ出るんだね！」
ママ「……。そうね」
→エビは頭の方からおしっこするんですね😳
→夫に教えてもらって次男とびっくり(笑)
食事中なのがあれですが……。
子供の思いがけない言葉にびっくりします😳
ひとまず、えび天2本だけ完食してました😓
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2回目のコメント失礼します
パープル さん
ゆうくん。転院できてよかったです。
お父さんもお疲れ様です。
弟くんも頑張ってます！かわいい笑顔癒されますね。
お母さんも寒くなってきたので、体調崩さないようにお気をつけください！
また、コメントさせて頂きますねー！ (2022.11.03 12:13:12)
お父さんもお疲れ様です。
弟くんも頑張ってます！かわいい笑顔癒されますね。
お母さんも寒くなってきたので、体調崩さないようにお気をつけください！
また、コメントさせて頂きますねー！ (2022.11.03 12:13:12)
Re[1]:長男無事に地元へ😊 次男は咳が続く……。(長男入院2日目 次男day35)(11/03)
パープルさんへ
メッセージ本当にありがとうございます。とっても励みになります。
息子達も頑張ってます。
もうひと踏ん張りかなと思います。
家族で年末を迎えたいですね。
応援してくて下さって感謝ですー😭 (2022.11.03 16:03:25)
メッセージ本当にありがとうございます。とっても励みになります。
息子達も頑張ってます。
もうひと踏ん張りかなと思います。
家族で年末を迎えたいですね。
応援してくて下さって感謝ですー😭 (2022.11.03 16:03:25)
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