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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.11.20
テーマ： 闘病記(2446)
～次男🐒～
先生「来週の火曜日に延期していた骨髄検査をします。
その後、MRI、CT、レントゲン、心エコー検査、
内分泌の検査(採血)、腎機能の検査、眼科、耳鼻科と
検査を進めて、退院見通しを立てていきましょう。」
とのこと。😳
次男は検査ラッシュとなりそうです。
↓元気になってきた次男。
喜ばしいことですが、もう～遊び方がアクティブ( ´_ゝ`)
↓落ち着いてほしいものです( ´_ゝ`)
そして昨日は、
次男「紙とペンちょーだい！」
渡すと平仮名の「あ～こ」まで書いて、壁にペタリ。
数字の次は平仮名を順番に探しながら歩きました。
慣れてきたら、難易度を上げて「あ→1→い→2……。」
の順番に探しながら部屋中ウォーキング。
親子で競争しながら運動しておりました😆
↓
～長男🐻～
長男の方も週明けはいろいろ予定があるようで……。
○胃ろう交換（大学病院から先生が来てくれます😳)
○13:00~放課後等デイサービスの方が来院。
長男に会いに来てくださいます。
22日の火曜日
○09:00~家屋調査（理学療法士さん、社会福祉士さん
くれるそうです）
○12:30~訪問看護の方が来院
28日の月曜日
○ボトックス注射予定
○市役所の方が来院
などなど
↓食事
↓メニュー
最近夜は眠れないみたいです💦
1時間置きに泣いてたとか……。
体と腕の発疹が強くなってきたからか😣
↓朝の栄養後はしっかり寝る💦
先生「来週の火曜日に延期していた骨髄検査をします。
その後、MRI、CT、レントゲン、心エコー検査、
内分泌の検査(採血)、腎機能の検査、眼科、耳鼻科と
検査を進めて、退院見通しを立てていきましょう。」
とのこと。😳
次男は検査ラッシュとなりそうです。
↓元気になってきた次男。
喜ばしいことですが、もう～遊び方がアクティブ( ´_ゝ`)
↓落ち着いてほしいものです( ´_ゝ`)
そして昨日は、
次男「紙とペンちょーだい！」
渡すと平仮名の「あ～こ」まで書いて、壁にペタリ。
数字の次は平仮名を順番に探しながら歩きました。
慣れてきたら、難易度を上げて「あ→1→い→2……。」
の順番に探しながら部屋中ウォーキング。
親子で競争しながら運動しておりました😆
↓
～長男🐻～
長男の方も週明けはいろいろ予定があるようで……。
○胃ろう交換（大学病院から先生が来てくれます😳)
○13:00~放課後等デイサービスの方が来院。
長男に会いに来てくださいます。
22日の火曜日
○09:00~家屋調査（理学療法士さん、社会福祉士さん
くれるそうです）
○12:30~訪問看護の方が来院
28日の月曜日
○ボトックス注射予定
○市役所の方が来院
などなど
↓食事
↓メニュー
最近夜は眠れないみたいです💦
1時間置きに泣いてたとか……。
体と腕の発疹が強くなってきたからか😣
↓朝の栄養後はしっかり寝る💦
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