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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(13)コメント新着
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、生活単元の授業で
年賀状作りをしたとのこと☺️
PTAの役員会の集まりがあって、
学校🏫にいたので、
役員会後にちょっとだけ授業風景を
見学できました😊
スライドや動画で先生が作り方の説明をして、
(説明中は眠そうにしてたそうです😅)
来年の干支の午に
先生と一緒にローラーで絵の具🎨をつけて、
ハガキを重ねて、バレンでこすり、
版画デザインの年賀状ができてました😊
見学してておもしろかったですね👀
長男🐻も目を開けて、ちゃんと作業してました☺️
長男🐻は午年なので、来年は年男です😳
月日が経つのが早い🥺
fuwaRiさんでは、
お友達とクリスマスツリーの飾り付けをして、
クリスマスソングを聴きながらオーナメントを
2つ飾りつけたそうです🎄
その後クリスマスツリーを点灯して
ゆっくり過ごしたとのこと😌
~7歳次男🐒(小2)~
昨日の夕方、学校🏫からのメールで…
一気に9クラスがインフルエンザの影響で
学級閉鎖になったと連絡がきました💦
函館市内もインフルエンザが流行ってましたが、
次男🐒の学校🏫はあまり影響がないなーと
思ってたら一気にきましたね😣
もれなく次男🐒のクラスが学級閉鎖で
今週いっぱい自宅待機になりました😓
そして昨晩から次男🐒も咳がひどく、
今朝は37.2℃と、なんともいえない感じ…
更に熱が上がるようなら受診です😓
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