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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.12.03
テーマ： 闘病記(2104)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日の朝☀️、なぜかニヤッ😏としてた長男🐻 笑
昨日は、定期受診日🏥
リハビリ、歯科、皮膚科、主治医の診察がありました。
リハビリでは、
身体を動かしたり、うつぶせしたり、
ブランコに乗って、ユラユラ穏やかさんでした☺️
皮膚科では、
長男🐻の手先の血色の悪さを見て…
(冷たくなってチアノーゼがみられる)
先生「ユベラという軟膏があって、
血流を良くする効果があるから、
手先とか足先とか冷たかったり、
血色が悪い時は使ってみてね。」
と軟膏を出してくれました🥺
軟膏に血流改善の効果があることを
知らなかったので、良きことを教えて
いただきました😊
冬場は、軟膏、湯たんぽ、マッサージで
乗り切りたいと思います💪
受診お疲れ様でした😌
~7歳次男🐒(小2)~
昨日から学級閉鎖のためおうち待機だった次男🐒
朝は37.2℃で元気だったため、
大丈夫かな？と思ってたら…
お昼から熱38.6℃まで上昇😱
かかりつけ病院が午後から診察していないため、
ひとまず自宅で様子をみると…
夕方39.9℃まで上昇😱
朝、長男🐻と一緒に受診すればよかった😰
夕方アセトアミノフェン内服
今朝、39.4℃スタートでアセトアミノフェン内服💦
本日受診してきます😣
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