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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.09
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんくりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんへ出発前に訪問看護師さんが
ケアをしてくれたのですが、その時に
長男🐻「あはあは」と笑ってご機嫌でしたね 🤭
どんぐりコロコロさんでは、
穏やかさんというか眠ってることが
多かったそうです😅
お友達の声でにぎやかだったそうですが…笑
起きてからは
絵馬を書いて、
どんぐりコロコロ神社⛩️へ奉納したり、
お友達とアニメを見たり、
マッサージしたりとゆったり
過ごしたとのこと😌
楽しかったね🤗
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