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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.28
テーマ： 闘病記(2502)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫へ行った長男🐻
バス🚌で行って、
バス🚌で帰って来ます🤭
火曜日は図工の授業があり、
左手にクレヨン🖍️を握って色を塗ったり、
ボンドを出したり、左手をよく動かして
活動したそうです☺️
何を作ってるのかな？👀
給食前には、ぬいぐるみを手に持たせると、
手をたくさん動かしたり、
クラブ活動ではカラオケ🎤で
長男🐻の番では、「炎」の曲が流れると
口を動かしていたそうです 笑😊
眠そうにしながらもみんなの歌を聞いたり
穏やかさんに過ごせたとのこと😌
おうちでも「炎」聴いてみた😊
ソワソワしてましたね 笑
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