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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
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~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、普段より筋緊張が高い、
顔面紅潮、両手のプルプルが出現し、
➕排便コントロールもうまく行ってなかったので、
相談のため受診した長男🐻
受診時に排便コントロールが
うまくいっていないことを相談。
ひとまずその場で
浣腸➕摘便でスッキリした長男🐻
看護師さん「粘土便で出しにくいのかも👀」
とお話があり、硬い以外で出しにくい
性質があることが判明😳
お腹もカチカチに張ってましたが、
スッキリした後は柔らかくなって、
長男🐻も楽そうでした😌
両手のプルプルも少し落ち着いたので、
苦しかったのかもしれません😣
水薬「ピコスルファートナトリウム」という
コップ1杯の水に10滴垂らすお薬と
浣腸も処方してもらったので、
経過を見ていきたいと思います💪
お腹もスッキリしたところで、
その後はお熱もないので
放課後等デイサービス「fuwaRi」へ
お風呂へ入りに行きました🚗
もし発熱したら入れなくなるので
入れるうちに入るスタンスで
いきます👍
fuwaRiさんでは、
穏やかさんに過ごせたそうで
カレンダー制作をしたとのこと😊
おひなさま制作では、
おだいり様の着物選びをして
顔の表情や目の動きで
黄色をチョイスしたそうです☺️
制作物の鬼のお面も持って帰って来ました🤗
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長男🐻図工の授業🍓(在宅180日目) 2026.05.20
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長男🐻ALT交流😊(在宅179日目) 2026.05.19
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長男🐻シャボン玉🫧遊び☺️(在宅178日目) 2026.05.18
