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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.01
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
熱もなし、酸素も問題なし！
ですが…
両手はプルプルしてる🥺
時々、口元や目の周りもピクピク攣縮あり、
昨年の11月を彷彿させる症状が続く😣
苦しそうとかつらそうな表情はないのですが、
泣いて嫌がる意思表示もないので
普段より反応は鈍いです💦
前回は両手のプルプルが出現してから
5日後くらいに発熱があったので、
なんとか気合いで踏みとどまってほしい🥺
寝る前は筋緊張が高くて、うまく眠れないので
ダイアップ使用。
夜はなんとかぐっすり眠れてます。
発熱せずに落ち着きますように🙏
本日もおうちでゆっくり様子をみます😣
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