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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.19
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
やっぱりお薬を使わないと便秘の長男🐻
水曜日と日曜日にテレミンという
下剤を使って
コントロールしてます。
頑張りすぎて真っ赤な長男🐻😅
お昼寝してからはスッキリしたのか
名前を呼ぶと声を出したり、
スプレーの飴を舐めて笑ったり、
シャワーに入る時も「きゃー」って言いながら
笑ったりして前日に引き続き絶好調な長男🐻でした🤭
表出が増えてくれて嬉しい☺️
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