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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.20
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽の授業があり、
他のクラスの子と先生の発表があったそうです☺️
お友達のギターや太鼓、リコーダーなどの
発表に興味を持っていたそうですが、
特に先生方の発表の時に手を動かしたり、
目をぱっちり開けて見ていたとのこと🤭
午後からは体操をした後にうつぷせを
20分くらいうつぶせしたりと活動を
頑張ったそうです😊
学校🏫でもどんぐりさんでも
穏やかさんだったそうですが、
ちょっといつもよりゴロゴロと
痰絡みが多かったとのこと💦
悪化しないといいな💦😣
先日の制作物お持ち帰り😊
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