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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
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~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは、
抱っこしてもらってゆっくり過ごしたり、
お昼寝したり、
風船🎈を膨らませて感触を楽しんだり、
キュッキュッという音を鳴らしてみたりと
いろいろ楽しんだとのこと☺️
ゴロゴロと痰絡みがちょっと多めで
何度かサクションが必要だったそうです💦
お熱はないんですけどね😣
今日はおうちでゆっくりします😌
💬ママのつぶやき💬
先日fuwaRiさんとの面談があり、
長男🐻のことについて色々お話しする
機会がありました。
その中で、
長男🐻の場合は嗅覚が敏感なので、
これからやることの見通しがわかるように
お風呂に入る前にはボディーソープとか
シャンプーの匂いを嗅ぐとか、
制作をする前にこの匂いを嗅ぐとか、
匂いでわかるように関わるのはどうか
というお話がありました。
もちろん絵カードや言葉でも説明しますが、
長男🐻には嗅覚へのアプローチが
良いのではということでした😳
いろいろ考えていただけてありがたいですね🥹
好きな匂いとかだと口をモグモグしたり、
口を開けたり、調子の良い時は笑ってくれるので
良いアイディアだなと思いました🤭
その後おうちで、
夕食のイノソリッドという栄養剤の
匂いを注入前に嗅いでもらうと…
無反応😳
でも次男🐒がぶどうグミ🍇の匂いを嗅がせると
口を開けたり、いっぱいモグモグ動かすので
好きな匂いとそうでない匂いがハッキリしてる
長男🐻でした😅
朝とお昼はミキサー食なので、
おうちでも注入前に匂いを嗅いでから
注入しようと思います😊
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長男🐻ALT交流😊(在宅179日目) 2026.05.19
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長男🐻シャボン玉🫧遊び☺️(在宅178日目) 2026.05.18
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長男🐻眠い日😅(在宅177日目) 2026.05.17
