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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.04.07
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
fuwaRiさんでは、
楽器のウクレレの音を聴いたり、
弦を指ではじいて弾いてみたりと
音を楽しんだそうです☺️
制作もして、
ボトルに絵の具をつけたスーパーボールを入れて、
振ってみたり、傾けてみたり、転がしてみたりと
体を使いながら動かして
色付けをしたそうです😊
帰宅後は、笑ってみたり、
筋緊張が高くて腕や足をいつもより
動かしてみたりと
テンション高めな長男🐻でした😳
筋緊張が高いのはボトックスの効果が
切れてきたこともあるのかな😣
様子をみて、筋緊張が高くてつらそうなら
ボトックス注射時期について
相談しようと思います🙏
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