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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.04.26
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは、
眠っていることが多かったそうです😅
お友達の声や物音も気にせず眠ってたとか…笑
ドラえもんの映画を見たりとゆったり過ごした
とのこと😊
~8歳次男🐒(小3)〜
昨日の土曜日は参観日だった次男🐒
3年生初の参観日は「国語」で、
テーマは「私の最高の1日」という
架空の日記？を
書くという内容でした👀
次男🐒は内容を考えるのに
やや苦戦していましたが、
「白亜紀などの別の時代に行ってみたい」など、
いろいろ考えながら取り組んでいました😊
クラスのお友達との交流も見れて良かったです☺️
お疲れ様でした😌
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