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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.04.27
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
声に出して笑ったりはないけど、
名前を呼ぶと少し微笑んでくれたりと
穏やかさんな長男🐻でした🤭
痰はやっぱり溜まりやすいので、
うつ伏せしたり、膝立ちしたり
いろんな姿勢をしたり、体を動かしたりと
頑張りました☺️
咳嗽力はあるので、
咳が出るとしっかり痰を出してくれます👍
今日は学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行ってきます🚗
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