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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.15
テーマ： 闘病記(2457)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫へ行った長男🐻
バス停🚌まで行くために、車に乗ると
声出して笑ってご機嫌さんでした🤭
でも前日の夕方から筋緊張高めで、
足をピーンと伸ばしたり、
身体がそり返るような力の入り方を
していました👀
学校🏫でも筋緊張高めだったようで、
足をピーンとさせたり、腕を自分で
動かしていたとのこと😳
図工の授業があり、
前回までの氷の色水で模様をつけた紙を
花の形に型抜きして、紙皿に貼り付けて
紫陽花を作ったそうです😊
型抜きパンチを使って先生と一緒に
両手の指をのせてグーっと押して
ガコン！と切り抜いたとのこと☺️
活動頑張ったね🤗
帰りは迎えに行って一緒に帰ったのですが、
筋緊張が高くて姿勢が崩れてやすくて
大変でした😣2回ほど停車して姿勢を整えます😓
帰宅後は何事もなかったかのような
おすまし顔な長男🐻でした😅
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