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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.16
テーマ： 闘病記(2457)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
ご機嫌さんな日でしたね👀
午前中に看護師さんが来てくれて
ケアをしている最中に
看護師さんが長男🐻に声をかけると
「うーーー」とか「あーーー」と言って
長男🐻が返答するので会話してるみたいで
おもしろかったです🤭
その後も声をかけると笑ったり、
あめちゃん舐めて笑ったりと
絶好調な長男🐻でした☺️
嬉しいー🤗
印象としては、
便秘解消してから感情表現が
少し豊かになったように感じます👀
苦しかったのかな😓
またいろんな表情を見せてくれると嬉しいな🤭
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