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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.08.02
テーマ： 闘病記(2448)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
両手のプルプルが出現して4日目ですね👀
両手はプルプルしていますが、
お熱もなし👍
浮腫はまだありますが、
排泄もしっかりあり、浮腫
軽減傾向👍
口周囲の力が入りやすかったのが、
昨日は力が緩んでいて、
口をモグモグ動かしたり、
左右を見渡すような首の動きもありました😌
夜も眠れるようになってきたので、
この調子で落ち着いて欲しいです🙏
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