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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.08.04
テーマ： 闘病記(2449)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
まだ若干震えは継続していますが、
体調は悪くなさそうなので
行ってきました☺️
fuwaRiさんでは、
「さくらルーム」さんという
放課後等デイサービスの子達との交流会があり、
エレクトーン奏者の方を招いて演奏会が
あったとのこと😊
トトロの曲や今流行りのM!LKの曲など
いろんな演奏を楽しんだそうです🤭
学校🏫の先生も来てくれて、
抱っこしてもらったり、
触れてもらったりして
落ち着いていたそうです☺️
帰宅後は名前を呼ぶと
久しぶりに笑ってくれました🥹
楽しかったね🤗
今日は兄弟揃っての定期受診日🏥
半年に一回の血液内科に加え
長男🐻は、採血、リハビリ、歯科、皮膚科、
主治医の診察、胃ろう交換
次男🐒は、採血、頭部MRI、脳波
それぞれ盛りだくさんな検査内容と
なっております😳
次男🐒は昨年まではMRI検査で鎮静剤を
使用していたため1泊入院で検査していましたが、
今年からは鎮静なしでチャレンジするため
外来で検査できます👍
(その代わりに眼科の切開で入院することに
なりましたが…)
1日がかりの受診がんばろー💪
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