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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.09.27
テーマ： 闘病記(2503)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、ウルの樹さんへ行った長男🐻
穏やかさんに過ごせたようですが、
痰も多かったため、側臥位になったり
痰出しも頑張ったようです🙏
帰宅後は微笑みも見せてれて、
ご機嫌さんな長男🐻でした🤭
~8歳次男🐒(小3)〜
昨日は、学童のお泊まり会のため寝袋等の
持ち物を持ってウキウキと出発した次男🐒
寝癖直せばよかった😅
いつもの学童のお泊まりでは、
興奮しすぎて就寝は1時や2時のようですが…
今回はどうかな？👀
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