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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.10.01
テーマ： 闘病記(2507)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
疲れを回復させるかのように
午前中はものすごく眠ってました👀
午後からはやっと目が覚めてきて、
シャワー浴をしたり、
担当相談員さんが会いにきてくれました😊
近況報告をしたり、生活介護事業所の新情報なども
教えていただきました👍
いつもありがとうございます🥹
そして本日は見学旅行当日です🚗
体調が急に変わったりするので、
当日まで大丈夫かソワソワしていましたが、
無事に行けそうです👍
楽しんできてね🤗
1泊2日よろしくお願いします🙇
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