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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.10.07
テーマ： 闘病記(2513)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、定期受診日のため病院へ行った長男🐻🏥
リハビリ、歯科、皮膚科、小児科診察、
胃ろう交換がありました😊
小児科受診の際に内服相談をしました👀
長男🐻は寝る前にトリクロリールという
お薬を20㍉内服しています。
20㍉は結構多めな量なのですが、
以前筋緊張が高くてなかなか眠れない状況が
続いていたため、ほぼMAXに近い量を
使用しておりました👀
そして、筋緊張が落ち着いてきた今でも
何も気にせずにそのままの量でいたのですが…
「今は筋緊張も落ち着いてきたから、
少し減らしてみるのはどうか？」
とアドバイスをいただいたため、
主治医に相談してみました😊
主治医「本来なら効かなくなってくるから
増やすんだけど、やってみてもいいかもね👀」
とのこと。
20→15㍉にして経過をみることになりました👍
日中も日によっては眠そうにしていることが
多い日もあるため、少し日中もスッキリ
過ごせるといいなーと思います🤭
帰宅後はご機嫌さんでした🥰
リハビリとか楽しかったのかな？😊
いっぱい笑ってくれると嬉しい☺️
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