梵ちゃまのときどき日記

関東喘息患者交流会レポ

１９日（日）初めて交流会に参加して来ました。 去年、ＨＰ経由で石川県の患者会に入って、 全国に様々な交流会やゼミナールがあるのは知っていたのだけれど、 今までは、遠かったり、仕事の都合がつかなかったり・・・ それが、今年は関東の交流会の会場が東京、しかも王子・・・めちゃくちゃ近い 早速申し込み、更に合唱団の団員さんで、今年喘息になって不安を抱えている方を誘って２人での参加となりました。 朝、ＪＲの駅まで送ってくれるという梵＠亭に、 「どっちみち電車に乗っても２駅だし、ドライブついでに・・・」 と王子の会場まで送って貰い早々と会場入りして申し込み手続き。 「先生との個人面談は希望されますか？」との質問に思わず「はい」と個人面談まで申し込んでしまった 午前中は、清水先生の講演、私は著書を何冊かすでに読んでいたけれど、 私が使っている薬をはじめ、いくつかの新薬はまだ出たばかり。。。 そこで、最新治療を含め様々な情報をとてもわかり易く説明していただき、 更に、患者さん考案の、薬吸入の為の便利グッズの紹介 これを使った方が、ステロイドや気管支拡張剤を効率良く吸入出来るそうで、 希望者全員に配ってくださった。 そして・・・皮膚鍛錬に一番最適なたわしは・・・ わざわざ金沢から持って来てくださって紹介してくださった方が先着２名と仰っていたのだけれど、 どういう訳か、最後の懇親会で先生から渡され・・・お持ち帰り～ 最近は、喘息のコントロールは薬によってかなり改善される方が多くなって来た半面、 鼻（匂いがわからなくなる）、耳（聞えづらくなる）等の病気を抱える人が急増しているとの事 そういう話や、鼻洗浄の効果的なやり方等、役に立つお話が沢山聞けました。 昼食は北とぴあの中のレストランで・・・発芽玄米入りのカレー ご一緒した合唱団のＫさんは、講演を聞いて、不安だった気持ちが楽になって来たとの事で、いろんなお話をしていたら、あっという間にお昼時間も終わり。 午後は、分散会といって、数人毎にグループに分かれてのお話。 私は、先生との個人面談があったので、先に面談。 部屋を入って、名刺代わりのＣＤを渡してご挨拶すると、 「梵天丸さんですか？」と、すぐに私の正体（？）に気が付いてくださった。 去年、先生のＨＰに始めて書き込みをした所、 http://zensoku.in/ ＨＰを早速訪ねて、私の作曲した曲を聴いてＨＰに書き込みをしてくださった上に、相互リンクの申し出までしていただいていたのだけれど、交流会の直前の書き込みも見ていてくださっていたのだ。 面談では、去年の１２月に吸入ステロイドが変更になった（フルタイド→オルベスコ）のだけれど、それに伴う起床時のピークフロー値の変化（３２０→２８０）と副作用が仕事（歌のお仕事の方）に及ぼす影響についての相談をして来ました。 今は、数値がちょっと低すぎるみたいで完全にイエローゾーン、でも、声に及ぼす影響は今の薬の方が少ないし、この数値でも日常的な息苦しさや発作がある訳ではないので、このまま様子を見ようと思います。 で、普通は年間１～２の低下のはずの数値がなぜイキナリ４０も低下したかの理由・・・ 末梢型ではなく、中枢型気道を主産とする喘息であるという事もこの面接でよくわかりました。 それによって、より効くステロイドが違うという事、しかし、私の場合は、歌のお仕事があるので、声に副作用の出やすい中枢型に効く薬より、副作用が少ない方選ぶという選択肢もある事・・・ でも、結局薬を吸入して行くのは自分自身、人ではないんですものね。 『主治医は自分』という先生の言葉が、いっそう身近に感じられました。 で、分散会にに戻ると・・・Ｋさんは、他の方のアドバイスを受けて、更に面談の申し込みも特別にしていただいたらしく、後から個別面談へ。 懇親会の前に帰られたのだけれど、面接で、いろいろアドバイスをいただいて、きちんと検査の出来る近くの病院を紹介してもらえる事になったり、本当に来てよかったという言葉を聞いて、私も誘ってよかったって思いました。 分散会、懇親会で、今度は先生にいろんな方を紹介していただいたり・・・ ＨＰの掲示板に書き込みしている人は、お互いのＨＮも聞いて・・・ 沢山の人と出会った有意義な１日でした。 なんだか、まとまりのない長い文章になってしまったけど 以上がレポでしたっ(￣＾￣ゞ