2008年10月の記事一覧 | スーパーキュートちゃん☆

１０月の外来。（難聴と摂食）

今日は、定期外来日。耳鼻科と、主治医の診察の２科。今日は割と楽だわ～と気持ちも軽く出発できました。が、父が送ってくれた朝の車中、なぜか車酔い発生病院へ着く頃には座ってられないほどに。シートを倒し、横になった状態で到着～あらあら？お子さんじゃなくて、お母さんが具合悪いのかしら？ここは妊婦さん以外はこども病院ですけど？って周囲から目を引く始末病院へ着いて、あたたかいカフェオレを飲んでしばしの休憩をしたら、なんとか復活しましたよかったぁ。具合の悪いまま小梅ちゃんと二人きりで今日を乗り切れるのか？と去っていく父の車が恨めしく見えましたよ、一瞬　あはは☆さてさて。まずは耳鼻科です。毎月、ろう学校へ月イチで通っている小梅ちゃん。これまで何度かろう学校でやって頂いている聴覚検査ですが、ほとんど結果が出せていません。なぜかとういうと、小梅ちゃん、検査の先生がとても好きだから　笑先生の顔ばかりみて、ちっとも音には反応せずそんな状況をぼやいたら、じゃぁ、こちらの病院でも検査してみましょうか、と。病院、小梅ちゃんにとって抵抗できない場所だ、つまらない場所なんだ、ってインプットされてるんでしょうか。無機質な機械だらけの検査室に入ると、ろう学校の時とはまるで違う態度！ちゃんと検査の機械に向き合って、「んん？何か聴こえまちゅけど？」という表情や、「いや～ん、この音は大きいでちゅ」というポーズをとったり。同じ音で再現してみると、やはり同じ反応を再現する。検査室の先生も「これは聴こえていそうですね」「これは。。。聴こえてない様子ですね。」次々と進めることができて満足そう。・・・検査できるでないの、あなた。。。ま、病院で以前検査したときにやはり無反応で検査不能、の時もあったし。小梅ちゃんが補聴器に慣れてきたこと、発達してきて反応が良くなったことも良い結果に作用しているそうですが。それにしても、ろう学校との態度の違いに、母は軽くショックでしたよ　苦笑ということで、小梅ちゃんは低い音は実は結構、聴こえていることが判明。なるほどね、と思い当たる出来事がいくつかあります。療育園での【音楽遊び】の日、いくつかの楽器の中で低く、大きく響く和太鼓の音を小梅ちゃんがすごく苦しそうに顔をしかめて、拒絶したこと。あとは、低めの父の声でちょっと大きく「こらっ」と言っただけなのに、とても（あ、怒られてる）と表情が変わったこと。はは～ん、ニヤリこれから小梅ちゃんを叱る時は、低い声が効果的なのねただ、どうもどこまでやっても小梅ちゃんのように言葉や反応が少ないタイプは検査結果が憶測の域をでないこと、それが母はスッキリしない、と伝えると。脳波をみながら検査する音の高・中・低などがより詳しくわかる検査（ASSRだったかな？）を来年１月にやってみることに。これで、小梅ちゃんの聴くチカラが相当ハッキリするはず。待ち遠しいな主治医の診察では、先日もちらっと書いた某医療センターの先生と連絡がとれたことを報告。小梅ちゃんの生誕から今までの経緯をまだ顔も知らぬドクターに電話で４０分間以上も必死のアピールでした　苦笑もう、そちらが最後の切り札なんですっＳ大学でも外来が終了してしまってるんですっどうか、摂食訓練させてくださいっとてもおだやかな先生で話しやすく、それでも、緊張しました～～～電話している間中、変な汗、びっしょりかいてましただって、だって。●嚥下には問題がない。●摂食の専門機関にも見込みがないと言われた。●あとは本人の食欲、食べる必要性の理解が最大のネックと思われる。という点から考えると『うう～～～～ん、来て頂いてもウチでできることあるかなぁ。。。』っておっしゃるんですものえぇっ？？？行く前から拒絶されて話が終わったらどうしよう？？？？と母は焦るやら、ショックやら、いやいや、食い下がれ私！！！！というかんじどうか、一度娘に会ってください！と電話口なんだから見えてないのにベコベコ頭を下げながらお願いし、ウチの子、とっても愛想がよくてニコニコしてるんですよ？とワケのわからない点までアピールまでして　苦笑外来の予約が早くも１２月に取れました～～～嬉しいほどに早い外来日が取れたけれど、つ、疲れましたよ・・・・・という出来事を主治医に報告することができました。主治医Ｓ先生も「うんうん。あそこは入るときっと結果がついてくる場所だからね。」と。お母さん、ナイスファイト！という表情で話を聞いてくれていましたもちろん、外来日が決まったというだけで、その先がこれまた大変な道のりなんだろうなぁとぼんやりおびえている母でした　苦笑

帰省から日常へ。

帰省していた実家から戻り、日常の生活がまた始まりました。戻ってみると、母が出発前に乾ききらずに仕方なく干していった洗濯物が、はずしただけで山積みのままリビングにこんもりと素足で歩くと足の裏がジャリジャリします・・・ま、お茶碗は洗ってありましたが、生ゴミは捨てておらず異臭がしてるしあ、ありえない～～～いつからあるの？このゴミ？？？あ、トイレはもしかしたら掃除してくれたかもしれません。トイレブラシのふたがちょっと開いてましたし。。。洗濯は２回だけ回したそうです。・・・２週間で２回？洗濯のできる時間に家にいるのは週末のみ、だから仕方ないですかねぇ。妻の帰宅する際に、茶碗、トイレを洗うと気付いただけでもまし、と思うしかないですかねぇ。。。怒るというより、正直ガッカリしました。「あぁ。・・・この状態かぁ。。。」って。父と久しぶりに顔を合わし、玄関から一歩入った途端に険悪な状態に。「ねぇ、この２週間掃除機かけた？・・・かけてないのね。ふ～ん。　いい根性じゃないよ。今後一切、私に掃除しろとか言わないでよね」とだけ言ってそれ以上の爆発はこらえました　苦笑さてさて。そんな両親のビミョーな空気の日々の中、小梅ちゃんはとても元気に通園に復活です日々、お友達の顔にぐぃ～～～っと近づいては嫌がられてます　笑小梅ちゃん、お友達が好きなのね～接近したいのね～　笑えます。くくく。。。そういえば。通園に復活する前日、仕上がってきた真新しい側わんの装具を着けてみました。着ける際、ちょっと嫌がったけれど、いつものポーズ（横に寝て）でタオルをヒラヒラと遊んでいるな、よしよし。と確認をしてから、母はたまった洗濯物を回しては干し、回しては干し、パタパタと動いておりました。午前中も終わろうかとした頃、「ん？小梅ちゃんがずっと同じ位置にいるような。。。」小梅ちゃ～ん？とのぞきこむと、「むむ～～～～」と明らかに不満顔も、もしかして、新しい装具が原因で動けないでいたの？ごめんよ～～～３時間はそのままだったかも。。。あわててはずすと、動けないまま注入をされてなんだかむくんだ顔でにらまれましたあ～すっきりしたわっ！あたち、動けなかったんでちゅからね！！！と言わんばかりの素早さで、くるっ！！と起き上がり、お座りをしてました。。。いや～申し訳ない。新しい装具は小梅ちゃんの動きを封じてしまうようです。。。その、小梅ちゃんにとってはニクイ装具がコチラ前回のタイプよりガッチリと上半身を固められちゃいます。いわゆる側わん症の装具で「ボストンブレース」というタイプ。小梅ちゃんのＳ字カーブに合わせてパットがあててあり、まだ歩かずに座位の生活がメインのため、骨盤から下を短めにカットしてもらいました。筋肉がやわらかく弱い小梅ちゃんは、まだこの装具の固さに負けてしまい、どうやら動けなくなってしまうようです。そんな小梅ちゃんのコブ、結構目立つ瞬間がありますこんなかんじ見るたび、小さくため息がもれます。今回、装具を引き渡してもらう際に先生から、「昨年より装具による矯正があまりきかない状態になってきてしまったね。。。　でも、小梅ちゃんは角度の矯正より進行の防止を目的に装具をしていこうね」と。そうなんです。装具をしているレントゲン画像なのにぐんにゃり曲がってるなぁと感じてはいたんですよね。。。以前は１０度くらい装具を着けると改善されたのに、今は装具を着けても正直あまりかわらない。。。角度がある程度進んでしまうと装具での矯正も限界があるそうです。小梅ちゃんの背中もその限界にきてしまったということでしょうか。。。小梅ちゃんが不便な思いをして装具をしてるのに？なんだか納得がいかないし、残念です。それなら装具したくないかも？なんて。。。いやいや。そんなことは考えるまい。小梅ちゃんが頑張って今まで装具をしたおかげでキープしているんだものね。。。進行を必ずしてしまう、止められないこの側わん症。。。防止というより少しでも遅らせる程度なのかもしれないけれど。とにかく気長に。焦らずに。長期戦ですから。。。これからの小梅ちゃんの人生に必要なんだと信じて装具をしていきたいと思います少しずつ慣れて、筋力もついて、動けるようになってくれるといいなぁ。そうでないと小梅ちゃんが気の毒です。あんなに楽しそうに動いている日々なのに。そうそう。今日は通園の整形にて新しい短下肢装具の仮合わせをしました。クラスのみんなの装具を参考にしたり、他の園に通うお友達の装具を参考にしたり、「今度はかわいい短下肢装具つくっちゃうぞ～～～～」と実は結構盛り上がっていたのですが。仮合わせで仕上がってきたのは。ふくらはぎがプラスチックのタイプ。「あれれ？？？このタイプ？革の部分ってベルトと底のちょろっとだけじゃん」せっかく革の部分にかわいいアップリケと型抜きをお願いしようと思ってたのに。。。ウチの園の装具屋さんはちっともかわいくしてくれない、と評判だったので、ここは母が第１号となり、今までの悪しき流れを断ち切るぞと息巻いてたのに　苦笑あ～ぁ。うまくいかないものですね。。。これから作るお友達の時にでも今回の母の意気込みを生かしてもらおう！！と、自分をなぐさめました。やれやれ。。。

実家にて。

実家に来ています。２週間ほどの滞在予定で、ただ今折り返し地点といったトコロ。いやぁ～。極楽です(笑) 実にまともな生活を満喫しております。だって22時すぎには布団の中です。いかに普段の生活がまともに成り立ってないのか、いかにまともに生活を切り盛りできていないのか、痛感します。。。自分の生活力のへなちょこっぷりを情けなく思います。。。小梅ちゃんは毎日ばぁばにかわいがられまくりで、それはそれはご機嫌で。私は、いつもの小梅ちゃんのあれこれをのんびりとミスなくやればよいわけで、余裕のある精神的なゆとりに満ちてます。通園に通えないことが唯一の心残りかな。ですが、散歩をしたり、友人に会ったり、お店に行ったり、小梅ちゃんに楽しいイベントを提供しようと試行錯誤するのも久しぶりです。こんな毎日は小梅ちゃんがもっと小さな頃以来。新鮮でたまにはいいものです。通園、通院、リハビリ、とみっちりと埋まったスケジュールを息を切らしながら、制覇しながら、毎日を必死の思いで生きている。そんな日々も充実している、と言えなくもない。あの日々があるからこそ、実家で流れる時間がこんなにも有りがたく味わえるもの、なんだろうな。坂道だらけの町が、私をあたたかく迎え入れてくれてます。小さかった自分を思い出し、変わってしまった風景を思い出し、自分の現状をふっと思い出し、なんともいえない切ない気持ちになる散歩をしています。帰宅する頃には、なんだか小梅ちゃんを体温で感じたくて。ぎゅう、と抱きしめながら「ね、今日のご飯なに？」と母に甘える日常がたまらなくシアワセです。