2008年12月の記事一覧 | スーパーキュートちゃん☆

年末です。

つたないブログですが、今年も読んでくださった方々、本当にありがとうございました。今年は、小梅ちゃんのオペの話が浮上しては消え、浮上しては消え、の繰り返しでした。かかりつけのＳ病院の小梅ちゃんのカルテには金色の文字で「オペ禁止！！」とでも書いてあるんじゃ？とさえ思いました。ま、そんなはずもなく。。。１歳前に下顎の後退や、舌根沈下、寝る際の姿勢、などのフォローが十分でないままアデノウィルスにかかり、自宅でSPO2がガンガン下がり、救急車で搬送され、呼吸器を挿管したら抜管するのにとても時間がかかり、しかも「もうこりゃだめだ！気管切開も覚悟してくださいね」とドクターが。。。という苦～い過去がハッキリ残ってしまってるんですね。外科、整形、眼科、と「小梅ちゃんの呼吸器からの抜管が難しかった過去や、　これからの成長や生活を考えると　無理をしてまでやるオペではない、と思います」とな。。。そっか～成長してるから大丈夫だと思うのよ？母としては。。。それにさ、小梅ちゃんの生活の質を少しでも上げたいのよ。将来、少しでも自立して生きていける点を増やしたいのよ。うーん。。。そんなぐるぐると考える中で「そうか。小梅ちゃんは現在も将来的にも知的障がいがあるんだ」と改めて現実を思い知ることになりました。身体的な障がいは。ま、納得していたみたいなんですが。。。まだまだ覚悟が足らなかったな、と痛感しました。ま、言われた時期は相当凹みましたが。現実は現実。小梅ちゃんは笑ってる。（あ！ママ～ママ～小梅はそっちへ行きます～～～）と言葉ではないけれど、満面の笑みで向かってきてくれる小梅ちゃんを見るととろけそうな気持ちです。母は涙が出そうなくらい幸せです。小梅ちゃんとラブラブで今年も過ごせたことが本当に嬉しいですと、なんだかわからない内容になってしまいましたが、今年もあとわずか。どうか、お友達のみんな、頑張っているママさんたち、体調を崩さずいてくださいね。これが今年最後の更新になってしまうと思います。また、来年ものんびりと書いてゆきたいと思いますので。よろしくお願いいたします。平成２０年　けゆぽん＆小梅より

新しいバギー完成。

小梅ちゃんのバギーが完成しました。結局、試乗した時と同じカラーリングの組み合わせに決定しました。じゃじゃ～ん、コチラです～この日は小梅ちゃん、相当眠かったらしく、駅で電車を待つ間、どんなに盛り上げても顔を隠してしまう。。。「もう、イヤ～、眠いよう～～～」てなかんじ。あら、ブログ用に丁度いいや、とパシャリ。ついでに後ろ姿はこんなかんじ。新聞をストックするバッグでかわいい柄を見つけて、それがちょうどバギーの横幅とあっていたのでかけてみました。冬はモコモコしてかさばるひざかけなどを入れておこうかな、と。そして、そして。帆（屋根？）とレインカバーは注文しなかったのですが、どうやら我が家のベビーカーのものが使えることが判明。こりゃいいや、と試しに着けてみました。うんうん。いーかんじ。これで雨の日も雪の日も小梅ちゃんと通園できる～（つーか、運転しろですか？あはは☆）ぐっと座面が高くなって、小梅ちゃんも上機嫌です今までのベビーカーとの座面の比較がこんなかんじ。いや～これだけ違うと、見える世界が変わって楽しいよね、きっと！通園でも周囲にとても好評ですBUDDYにしよっかな～という声も続々と　笑先生からも「あら～いいじゃない！小梅ちゃん、座った姿勢がとてもいいわよ～」とサイズもまだまだゆとりがあるので、しばらく乗れそうです母の予感では８歳くらいまでは余裕じゃないかな、と。そして、来年は学校用に車椅子を作る予定です。それが終わったら乗り物系はしばらく購入せずに済むのでは、と考えています。あとは、歩行訓練用にウォーカーとかが必要になったら購入できるかな、できるといいな～そうそう。父と相談する際に、画像処理して色をかえてみました。こんなかんじ。「黒は重すぎるな、これはなし！」と。「白か～ピンクの座面と合ってないな、これもなし！」と。母は座面に似たサーモンピンクっぽいフレームを希望したのですが、「あぁ～？それじゃ全体がぼやけてだめだ～それはなし！」と。（ちょっと残念だったけど、赤のフレームに決まったので引き下がりました　苦笑）座位保持椅子のときに、散々「センスが悪い」だの「どうしてこの色にするのかわからない」だの文句タラタラだったので、気の済むまで検討してもらいました　笑イキオイだけで打ちまくり、画像載せまくりです。乱筆乱文をお許し下さい。

新しい病院にて。

２度目の新しい病院は、母子入院に向けての面接でした。結果としては好印象で、希望していた摂食指導の母子入院もできることに。ただ、やはり小梅ちゃんの経口摂取への道のりはまだまだ遠いようです。トホホ。。。　母子入院は可能ですが、この入院を終えた時点で　小梅ちゃんが経口摂取できるようになっているとは思えません、と。ハッキリと。。。いや～ん（涙）好印象だったという点は小梅ちゃんの評価が「あとは気持ちだけの問題」とは言われなかったこと。小梅ちゃんの今までの経緯や、口腔内の事情、喉頭軟弱症のこと、その他の発達とのからみ、などなど総合的に考えてくれている点がとても嬉しかった。　身体的な発達と進まない経口とのアンバランスさを確かに感じますね。　でも。小梅ちゃんの呼吸の仕方や、口や顎の大きさ、逆流症のことなど、　小梅ちゃんが持ち合わせている機能だけでは解決できない何かがありそうですね。　その辺りをじっくり探ってみましょうか、とのこと。・・・嬉しい言葉の数々でした。そうなの、そうなのよ、先生！！初めて会ったのに何でそんなに的確なことを言ってくださるの？小梅ちゃんを４～５分見ただけなのに？？？さすがです。。。（それがドクターの仕事なのでしょうけれど。。。）１４時半の予約でスタートして、終了したのは１７時半。。。２度目も３時間コースでした。。。もう、帰りの帰宅ラッシュ時間になる池袋駅から、ベビーカーで乗れる時間ではないので、タクシーを呼んで帰宅しました。（もし乗ったら大迷惑だわ、たためないわ、胃に穴があきそうになりそう。。。）むしろ、ヘトヘトに疲れていたのでタクシーがとてもありがたかったです。そうそう。受話器を取るだけで、タクシー会社につながる電話が設置されてました。これってすごく便利だなぁと感心しました。今日更新しないと明日からプチ帰省なので、年内になんとか書きたくて強引に打ってます。乱筆乱文をお許し下さい。

新しい病院への準備。

小梅ちゃんの摂食への道を前進させるために新しい病院へ行って参りました。事前に送付されてきたアンケートのような書類は５ページほど。小梅ちゃんを妊娠していた頃から、父と母のことについて、生まれた時から現在までのこと、発達状況などなど。・・・こりゃ～過酷だわ。。。書き始める前から覚悟がいる内容でした。ちょうど、現在通っている療育園に初診で行った時も同じようなものを書きました。その頃、小梅ちゃん１歳ちょい。まだまだ生育歴も短く、母の記憶も鮮明。多少「・・・え～と？」と迷う質問もありましたが、その場で無事に書けたことが思い出されます。でも、今回は違いました。なにせ、母の記憶がもう。。。・保育器は○○日間入った？・呼吸器は○○日間入れた？・生後いつ退院？・ずいりばいは○○ヶ月？・座って床から手が離れたのは○○ヶ月？あぁぁぁぁぁぁぁぁ～～～～わからんそんなときは！！じゃじゃ～ん、日記を見よう母、日記魔です　笑（他にも、ツボにはまると異常にしつこい買い物魔だったり、料理が大嫌い魔だったり、　体内にあれこれ魔物が住んでいるんですけどね～　あはは☆）ブログの他にも手書きの日記もつけています。そちらには小梅ちゃんの生活記録をちまちまと。。。幼い頃から日記魔なんです。反抗期の時期は「ママなんかク○ババァ！！」とか書いてしまい。それがやっぱり読まれてしまい。青春でしたねぇ　苦笑そんな母（＝私）の日記魔ぶりをよく知る実母がですね、帝王切開の麻酔が効いていて「天井がまわってる～」とか言ってる母（＝私）の手を握りしめて、「アンタ、日記書くの好きでしょ？　赤ちゃんのこといっぱい記録に残してあげなさい。ね？」って。何で今、日記のことなんて言ってるんだろう？と頭の隅をかすめたけれど、出産したぞ～って一人でノンキに喜んでいたし、麻酔も効いていたし、素直に「うん。うん。」って話を聞いていました。母（＝私）の髪を結び直してくれて、「ほら、髪の毛ぼさぼさだよ、アンタお母さんになったんだから頑張るのよ。わかった？」「うん。うん。」（あぁー小さい子みたいだなぁ。でも嬉しいや）その横で父（＝旦那さん）とお義母さんが、私たち親子の会話に入るに入れず立ちすくんでいた姿、よく覚えています。その時、赤ちゃん（＝小梅ちゃん）に障害があることを知らされていたからこその発言だった、と後日になって理解し、記録を残してあげて思い出を残すのよ、という娘を気遣ってくれた親心に何年経っても胸が締め付けられます。。。というのも、小梅ちゃん、当時は生命予後をとても危ぶまれていたからこそ、なので。。。今でこそ、うぅーーーとか叫びながら結構なスピードでハイハイしている程の小梅ちゃんですが。当時は本当に苦しくて、吐き出すためにも日記をつけていたような。。。それが役に立つ日がキターーーーーですよ。。。って嬉しそうじゃないのがポイント　苦笑だってだって。情報ってありすぎても我が身を追い込むばかり、というか。。。案の定、これは伝えよう。あ、この話もしよう。そうそう、こんなこともあった、これも重要だよね。。。あ～～～肝心のずりばいを始めたのはいつなのかみつからないってばノートにちょいちょい、と書き出しながらアンケートに答えたり、今よりずっと苦しんでいた自分の気持ちを読んでしまい、生々しく記憶が蘇ってしまい。思い出して涙ぐんだり、ブルーになったり。。。書いてある質問の内容も精神的に過酷でした　苦笑・妊娠中、薬は飲みましたか？・・・飲んじまってるんですよねぇ。。。妊娠に気付く前に。。。しーかーもーそれが原因かもしれないという先天性な奇形の臓器があるんですよねぇあぁ～～～～小梅ちゃん、本当にごめん。。。って何年ぶりに思い出させるんだよっあう～～～～苦しい。。。書き終えるまでに何度凹めばいいんだ。。。とか、ブツブツ言いながら書くこと、初日３時間。次の日も３時間。。。小梅ちゃんのことなら何でも聞いてくれっ！何を聞かれても答えてみせるぜ！！と、臨戦態勢ばっちりに気持ちが高ぶる始末　ぷぷ☆予習、復習カンペキ！な受験生の気分でしたよ。。。そんな準備を経て、１２月３日（水）無事に初診を済ませてきました。みっちり書いたノートを片手に、よくそんなの保存していたな～という生後すぐにドクターからもらったメモも提示したり、あれこれとにかく伝えてきました。とても聞き上手なドクターで　苦笑優しくうなずきながら、時には「大変だったねぇ」って気持ちのこもった表情で聞いてくれて。あぁ～Ｎ先生っ！！定期的に私の話し相手になってくださいねっとさえ思いました　笑３時間近く、しゃべりまくりました。次の日は声が枯れてました　あはは～☆初診の日、疲労の中にも達成感あり、でテンションが高まったまま帰路の車内で同行していた父に「小梅ちゃんの人生４年分語りきったよ！あの情報量すごいでしょ？」「いや～すごい時間かかったんだよ？記入するだけじゃないんだから！わかったでしょ？」とかペラペラと（まだしゃべるか　苦笑）語っていたら、ポツリと。「うん。。。正直すごいな、と思った。。。」・・・め、珍しい。。。素直に認めて（たぶん）ほめてくれたっ。。。新しい病院への初診、我が家の夫婦にも良い思い出をひとつ増やしてくれました。肝心の摂食障害についてのドクターの反応は？で、結局どうなったの？は長くなってしまったので、また後日。。。