はてなのゆりさん

ゆーりっくさんが入院して一か月になりました。

一週目 は　 こちら

二週目 は　 こちら

三週目 は　 こちら



その後の様子を ゆーりっくさんのブログから

一部省略（・・・）して転載させていただきました

６月１３日 　脱毛が始まりました

昨日の午後イチにシャンプーをしたら、いきなりごそっと髪が抜けてびっくり！
髪と身体を拭いたタオルも髪の毛だらけ。
部屋に戻ってドライヤーをあてたら、そこら中が髪の毛の山！

抜けることはわかっていたけど、実際になるとショックで泣いてしまいました。

治療の期間中、カテーテルを入れているので、シャワーの前に看護師さんに保護シールを貼ってもらい、シャワーの後に剥がしてもらいます。
来てくれた看護師さんが、シャワーと部屋の掃除を手配してくれて、あっという間に髪の毛で汚れた床がきれいになりました。

泣いている自分に、この歳になっても髪の毛が抜けることで泣くなんて、とびっくりしました。

涙顔が治まってから、歯科のクリーニングに呼ばれました。
今回も途中のイスで休みながら行きました。

ついでに五月の会計も済ませました。
クリーンルームの外に出られて、嬉しかったです。

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６月１４日 　 LINEってすごい！

昨日はとてもいい日でした。
まず、体調がよくて、ほとんど横になる必要がありませんでした。

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友達に勧められてスマホにLINEを入れました。
LINEって無料でメッセージが送れるだけでなく、通話もできるのです。
双方がLINEに登録していないとダメですが、登録も無料。

大阪の友達とも、いい回線状態で話しができました。
外国にかけても無料なんだそうです。

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大阪の友達からは、白血病で半年入院したあと、７年後も仕事をしている人の話を聞きました。
ゆーりっくも治ると思ってるから、心配していないって。
大歓迎の情報でした！

更に嬉しいこと。
友達から荷物が届きました。
10人の連名にビックリ！

こんなに気にかけてくれる人達がいることに、
幸せを感じました。

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６月１４日 　医療費のこと、ホッとしました

数日前のブログに五月の医療費が16万円台だったと書きました。
たったの10日間でこんなにかかるんだとショックでしたが、
友達から健保の制度があるかもしれないとの情報が入りました。

早速、夫に会社の健保について調べてもらいました。
窓口支払い額が月額２万円を超えた場合、四カ月後に２万円を引いた金額が自動的に給付される制度がありました！

先に多く支払う必要はあるけれど、実質の医療費は２万円で済むのです！

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ホッとしました。
友達と健保さんに感謝！



６月15日 　カネミ油症検診

私が治療を受けている特殊な白血病はカネミ油症が原因だと、油症被害者や支援者の方々は思われています。
それで、私が認定されるように考えて下さいます。

認定されるためには、年に一度のカネミ油症検診を受けることが必要です。

関東地区では今年は10月23日、神奈川県相模原市にある北里大学病院が会場です。
最寄り駅からバスで30分の場所にあり、集合時間は早いです。
はっきり言って不便な場所です。

東京の比較的神奈川寄りに住んでいる私でも、朝６時頃の電車に乗る必要があるくらいなので、前泊しないと検診が受けられない人は多いでしょう。
仕事を休むことにもなるし、出費も大きいですが、新しく認定される人の数は非常に少ないようです。

認定者にはカネミ倉庫から交通費と昼食代500円が支給されるのみ。
これでは検診を受ける人は限られてしまいます。
厚労省の科研費が支給されている研究班による検診ですが、何の意味があるのでしょう。

担当医にその日に北里大学病院まで検診を受けに行けるか聞いてみました。
難しいかも、という答えでしたが、
「キャンセルできるのなら申し込んで、必要なら入院している証明書を出しますよ。」
と先生の方から言われました。
先生と病院の患者に対する姿勢が伝わってきたようで、嬉しかったです。

検診項目は、どこの総合病院でも可能なものなので、もっと受診者を考慮してもらいたいものです。元々、検診を受ける人は体調が悪いのですから。



６月16日 　孤独じゃない

今は白血球がほぼゼロ。
毎日熱が出ています。
今も横になってiPhoneでブログを書いている状態です。

昨日、Shukuwaさんから樹液シートがたくさん送られてきました。
副作用が軽減するようにと。
数の多さに恐縮してしまいましたが、ご好意は素直に受け取ることにしているので、ただただありがたい気持ちです。
夕べは早速足の裏に貼って寝ました。

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週末の病院は掃除の方はお休みなので、私の病室の床は抜けた髪の毛だらけ！
でも、昨日看護助手さんが、クイックルワイパーで床掃除をしてくれました。業務外なのに。

今日も別の看護助手さんが床掃除をしてくれました。シャワーの後、ドライヤーをかけるのですが、終わった時間に再び来てくれるそうです。昨日の看護助手さんから、かわいそうな状況だからやってあげて、と引き継ぎを受けたそうです。担当の看護助手さんは三人いて、日替わりでローテーションを組んでいるそう。どの人も親切です。

以前は孤独感に襲われることがよくありましたが、病気になって優しい人にたくさん囲まれていることに気づきました。
みなさんに支えられているから、孤独を感じなくなりました。



６月１７日 　乳房の白血病細胞

担当の先生から乳房の白血病細胞は骨髄のものと同じタイプだったと教えてもらいました。
とても嬉しい知らせです。
予後のとてもよいタイプ‼

腫瘍はものすごく順調に小さくなっているそうです。

「この病院では骨髄移植は不要だと考えますが、骨髄移植の先生にセカンドオピニオンをできれば聞きに言って下さい。白血病細胞が胸から現れた特殊なケースなので。」とのお話でしたが、まずはホッとしました。

セカンドオピニオンを受けるのは強制ではなく、患者が決めることだそうです。

血球は低いけど回復傾向があって、二度目の輸血は回避できました！

咳が出るので、肺のレントゲンを撮りました。
撮影に行くものだと思っていたのに、病室での撮影！大きなレントゲンの器械が来てビックリしました。

もっとクリーンな病室が空いたので、明日はお引越しです。
今よりも広くてシャワーがついている部屋になるそうです。
本来ならその病室がよかったそうですが、空きがなかったため、今のところになったんだそうです。



６月１８日 　病室をお引越ししました

夕べから抗生剤の種類を変えて、再び点滴を受けています。
夜と午前、一日二回ずつ。前回は１時間の点滴でしたが、今回のは２時間です。
薬が効いたのか、今日は昨日ほど熱が上がっていません。

今日はお引越しでした。
今まではセミクリーンルームにいて、シャワーと冷蔵庫は四人で共有していました。
フルクリーンルームに空きが出て、昨日引越しが決まりました。

前の部屋に比べてずいぶん広くて、まだ落ち着きません。
冷凍冷蔵庫、シャワーもついているので、なるべく部屋から出なくて済むように作られています。
治療に必要な個室なので、差額ベッド台はなし。
贅沢ですね。

さらに隔離されてしまったので、人の声が聞こえなくなり、ちょっと寂しいです。



６月１９日 　不在者投票をしました

都議会議員選挙の不在者投票をしました。

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今日は熱が上がらず、ラクに過ごせています。

心のケア担当の看護師さんの訪問がありました。
がん患者の二割がうつ病になるそうです。

私はうつではありませんが、週に一度、訪問面談を受け始めました。五回まで医療費がかからずに受けられるそうです。その後も希望すれば、医療費は発生しますが、面談を受けることができます。
心のケアも万全です！



６月20日 　院内の催し

今日はお知らせのアナウンスが二件ありました。
一つはかづきれいこのメイクアップ。・・・・・
もう一つは院内コンサート。・・・・・

どちらも行きたかったけど、私はずっとダメみたいです。血球が落ちるから。

他にも帽子クラブ、アロママッサージ、ラジオ体操など定期的に参加できるものがあります。いいな〜。
今日はずっと具合がよかったです。
抗生剤がよく効いてるみたい。



６月21日 　再び寛解導入かも

熱が下がって3日目です。今夜で抗生剤の点滴は終了します。

今日は乳房のエコー検査。
その後、結果を聞きました。
残念‼
薬がよく効いて、非常にしこりは小さくなったものの、白血病細胞がまだ残っている可能性がありそうとのこと。
あ〜あ。
週明けに先生方で話し合いを持つそうです。

血球が上がってきたので、月曜日に骨髄検査。
再びマルクを受けます。

水曜日から次の化学療法が始まります。
二度目の寛解導入になるか、地固めに移るか…。

以上、ゆーりっくさんのブログからでした。


寛解導入になるか、地固めに移るか・・・って

どういうことなのかと思い、検索してみました。


こちら によりますと、

寛解導入療法とは 、骨髄中の白血病細胞を

５％以下にし、かつ末梢血や骨髄が正常化し、

白血病の症状がなくなった寛解状態を目指す。


白血病を発症した時点で、骨髄には約 １～１０兆個 の

白血病細胞があるとされているが、寛解導入療法により

約 １０億個以下 に減らすことが出来れば、骨髄中の

白血球、赤血球、血小板などが回復してくる。


白血病の治療では、寛解導入療法により白血病細胞を

１０億個以下に減少させ、寛解後療法によって、

寛解状態を持続させることが重要になってくる。


寛解後療法としては、「地固め療法と維持強化療法」

「大量化学療法」「造血幹細胞移植」が行われる。

地固め療法とは 、寛解導入療法と同様の強力な

抗がん剤が使われるため、入院治療になる。


文字数の関係でこれで終わります。





【ゆーりっくさんのこと】

ゆーりっくさん、抗がん剤治療後の一週間