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2009年12月の記事
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何度も受けた難病の告知
１５年前の春、軽い歩行障害を感じ近所の整形外科を受診したが、レントゲンなどで原因がわからず総合病院での受診を勧められた。青梅市立総合病院の内科と整形外科を受診したが、内科では原因不明で週１で外部から来る神経内科医に託された。神経内科では、問診と筋電図検査後「遠位性筋ジストロフィー」の診断告知を受ける。筋ジスという難病名に一瞬ドキッとしたが、「生涯車椅子に乗ることはないでしょう」との見解にホッとしたのだった。しかし、今となっては、この見解は大外れであった。また、その神経内科医は次のようにも言った。「治療や薬はない。大学病院へ行っても検査漬けのモルモットにされて、嫌な思いをするだけ」整形外科では、予約をしてＭＲＩ検査を受けて、その結果椎間板ヘルニアが有り、これが神経を圧迫している、手術が必要、との診断だった。この件を、神経内科医に話すと、「それは関係ない、手術はやらなくていい」と言われ、そのままにした。一ヶ月後の筋電図検査では進行の所見は認められなかった。それから半年経った頃に、筋電図検査をしてくれたリハビリ科の先生から電話があった。「治療法も薬も無く、何もすることが無いでは、気分的にすっきりしないでしょう。神経難病の専門の病院を紹介するので行ってみませんか。」と紹介されたのが、小平の国立精神神経センター武蔵病院である。この病院では、「末梢神経炎」と診断され、入院にてガンマグロブリン、ステロイド大量投与、血漿交換などの治療がされたが、どれも目立った効果は見られなかった。その後、その時の主治医が府中病院へ移動することとなり、一緒に病院移動した。府中病院では、ガンマブロブリン集中投与されたが、これも効果無く、その後、神経病院に入院して筋生検他、各種検査実施後「進行性の筋萎縮」と診断告知され 改めて効果的な治療法無しが確認された。いきなりＡＬＳではショックが大きいと思われたのか、「脊髄性筋萎縮症」と言われたこともあったようだが、障害者手帳申請時には「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」となっていた。ここに至るまでに、いくつもの治療法や検査を経験してきて、一向に好転の兆しが見られなかったので、容易ならぬ病気だろうと思っていたので、「やっぱり、そうだったのか」との思いだった。はっきり言えば、病名なんてどうでもよかった。重要なのは、効果的な治療法があるかどうかだった。「よりによって、何でこの私が、何万人に１人の難病にならなきゃいけなかったのか！」と嘆いたことは一度も無い。なぜなら、今更嘆いても仕方が無いし、気が晴れることもない。嘆いているより、今これから何が出来るのかを考える方が大事だと思うからだ。限られた時間と行動の中で、有効に自分らしく生きてゆきたい。また、生きていく証しに、この病気の患者でなくては判らない情報を、出来る限りブログなどで発信し続けて、患者や医療の発展の役に立てればと願っている。元来エンジニアなもんで、自分の手であれやこれやと、実験的なことをやってみたいといつも考えているが、如何せん手も足も声も出ないので、とんでもないお願いをすることがあるが、また始まったかと、大目に見てやって欲しい。以上の文章は、神経病院の「ALS患者・家族の集い」に投稿したものである。
December 28, 2009
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ゆず風呂
今週は肺炎球菌ワクチンの予防接種をした。実費払いの5300円は、懐が痛いが５年間有効らしいので無理矢理納得。また、ヘルパーさんの痰吸引の見極めで、６人目のＨさんが合格された。頼もしい限りです。昨日、今年最後の訪問入浴では、ゆず風呂に入れてもらった。鼻から呼吸しないけど、ゆずの香りを感じることが出来た。ささやかな幸せ！？
December 25, 2009
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吸引後の呼吸苦 何とかしてくれー
気管カニューレからの吸引時には、出来るだけ一回目で根こそぎ引ききるように時には、30秒以上掛けることもある。途中で回路を閉じると、残った痰が散ってしまうからだ。ただし、レジェンドエアの場合、長時間回路を開放状態にすると換気量が設定の半分近くまで低下するようになっている。そして、回路を繋いでから一呼吸ごとに換気量が少しずつ回復するが完全に設定換気量に戻るまで、一分近くかかることがある。吸引後の、苦しいときの換気量低下は困ったものである。患者によっては、徐々に換気量を上げた方が良い場合もあるらしいが、だったら、解放後も換気量が低下しないモードも作って欲しいものだ。
December 17, 2009
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Ｍステ Ｘマス ＳＰ
久しぶりに見た「ミュージックステーション」で１２月２５日には、４時間スペシャルでやるらしい。でも、その予定出演者下記の３８組の内で、８組が知らない名前だった。永遠の自称精神年齢３５歳を、引き上げねば、と感じさせられたよ！ aiko 絢香 嵐 いきものがかり AKB48 HY EXILE 大塚 愛 KAT-TUN 加藤ミリヤ×清水翔太 関ジャニ∞ 木村カエラ KinKi Kids 桑田佳祐 倖田來未 コブクロ JUJU with JAY'ED Superfly SMAP 東方神起 TOKIO 中島美嘉 西野カナ NEWS 浜崎あゆみ Perfume 平井 堅 BIGBANG 福山雅治 flumpool V6 Hey! Say! JUMP ポルノグラフィティ 遊助 ゆず ユニコーン L'Arc～en～Ciel レミオロメン
December 14, 2009
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意識混濁、気管切開 お仲間！？
意識混濁、気管切開…ウッズかなり危険だった？ (スポーツニッポン) １１月２７日の自動車事故後、タイガー・ウッズが運ばれたヘルス・セントラル病院（オーランド）の関係者が当時のもようを初めて明かした。ゴシップ系サイトのＴＭＺが報じたもので、病院側はウッズを収容した５階の病棟を完全に閉鎖。患者名を「ウィリアム・スミス」としてプライバシーの保護に努めた。 病院に運ばれたときのウッズは意識が混濁していびきをかき、呼吸がおぼつかない状態だったため、気管を切開してチューブを挿入し気道を確保した。そばにはエリン夫人が付き添っていたという。警察当局は７日に公表した文書で飲酒と薬物を服用して運転していたことについて言及したが、病院側はアルコールについては否定した。 すでにウッズは睡眠導入剤のアンビエンと鎮痛剤のバイコディンを処方されていたことが分かっており、なんらかの理由でこれを過剰に摂取したものと見られている。６月には歌手のマイケル・ジャクソンさんが鎮痛剤の過剰摂取で命を落としたが、ウッズにもその危険があった可能性がある。[ 2009年12月9日6時1分 ]
December 9, 2009
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預金と貯金
郵便局が民営化されて金融部門は「ゆうちょ銀行」となった。民営化されて株式会社になったが、株はまだ公開されず全株国が所有している。銀行に入金することを、従来の民間銀行では「預金」というがゆうちょ銀行では「貯金」という。「定期預金」と「定期貯金」など。お金を預けるのと、貯めるの意識の違いか、通帳にもその違いが見られる。民間銀行の通帳の項目は、「お引出し金額」「お預入れ金額」「残高」の順になっているがゆうちょ銀行では「お預り金額」「お支払金額」「現在高」の順になっている。民間銀行の場合は、預かったお金を各種の支払い振替に対応することが多いのか支出項目が先に有り、ゆうちょ銀行ではお金を貯める収入項目が先になっている。まだ同等では無さそうだ。
December 3, 2009
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