2009年04月の記事一覧 | あるけあるけ

苦しい選択

待ちに待った受診の日昨晩はサチュレーションがどうにもあがらず、８５をきってしまうこともしばしば心拍数も１５５を超えてしまったりと一晩中ドキドキ・・・と過ごしました病院に連れて行く車中、モニターをつけたまま行ったんだけどどうにもサチュレーションが上がらず「おっ　いい感じに上がってきた」と思っても９０くらい外出時は酸素ボンベで、ボンベだと流量がもっと上げられるので思い切って４リットルにしましたがそれでも９３くらいまでしか上がりませんでした。もう、これは入院でしょう・・・しかも顔色も悪いしきっとヘモグロビン値もガクッと下がってるに違いないなんて思いながら、ちょっとしょんぼりとして向かいましたいよいよ受診先生に「今４リットルなんですけど、サチュレーションはこんな感じです」とモニターを見せたら「んー・・・　上がらないですねぇ。でもいっちゃんの身体の大きさから考えると、３リットルでも４リットルでもそれほど変わらないかもしれないですね」と。流量が多いので、鼻の中や喉もきっとカラカラに渇いてしまってると思うしそれも可哀想だなぁ・・と思っていたので大して変わらないのならば、ということで３リットルに戻しましたで、です。心臓も肺も、今の状態を「治す」ことは出来ない、と。根本的な治療として出来るとしたら「心臓と肺の移植」しかないけれどもちろん今の日本では子供の移植は無理だし、今の樹にはそんな体力もないです、と。もし入院するとしても、お薬の投与が出来るくらいで注射に使うようなお薬を点滴で入れるとするとそれはもう３６５日、２４時間ずうっと流し続けなければならないものだし退院は出来ません、と。退院出来るとするならば、私がその点滴のセットやら何やらを出来るようにしないと、だそうで。入院も、群大（この病院)の小児科で個室が空いていれば入れるけれど樹は緑膿菌が出ているので大部屋には入れないし、もし個室が空いてないとなると別の病院にお世話になることになるって。(ま、大部屋に入っていても悪くなれば個室に移ることになりますがって。)それもなぁ・・・・・○先生に診てもらいたいしなぁ・・・今日の採血で緑膿菌がまだ出ているのか、それも見てもらう事にしました（この話の途中、酸素ボンベが終わってしまって、樹がすごく苦しがって口も鼻も真っ青になってしまいました。もともとサチュレーションが低いので気づくのが遅れ、大慌てしました)でもね。たとえば入院してそれが出来るように私が練習して、ということになってもそれを持って退院できるようになるほどの時間が、もう樹には残っていないようでした。それに、点滴を入れるとなると大好きな抱っこやお風呂も、今のようにはいかないでしょうし。で、今日このまま連れて帰るのならば、お薬の注入、という形で心臓のお薬を出しましょう、って。とりあえずレントゲンを撮りに行って、その後にレントゲンを見ながらまたお話だったので入院にするのか、退院にするのかはまた話しましょうってことで。レントゲンを持って再び小児科へ。心臓も肺も、前回とさほど変わった様子はなしとのこと。先生が確認してくれたら、小児科の個室も今日ならば(今ならば)空いているとのこと。「緑膿菌はまだ出てますか？」って聞いたら「それは結果がまだ出ていないんですが、さっきの（苦しがった)様子だと、かなり悪くなってますし、この状態では大部屋は無理です。最初から個室じゃないとだめでしょう」って。で、小児の心臓の先生にも相談してみたけれど点滴での投薬はメリットばかりではないし、この状態ならば経管でのお薬注入でもいいんじゃないか、とのことでした点滴での投与となると、心臓にダイレクトに効くお薬になるので効き目は期待できるかもしれないけれど「つまりは、言い方はよくないかもしれませんが・・・延命ということです。」と○先生。「病院に入院するのは、常に医者がいるという安心はあるかもしれませんがいっちゃんにとっては決していいことではないと思います」と。そうだよね。樹はお家が大好きで、家に居れば大好きなお兄ちゃんもいるしこのまま今日、ここで入院してしまったらもうお家にはきっと帰れないし、お兄ちゃんとゴロゴロ過ごすことも出来ないし。何よりも、そんなことと考えても居ないだろうシュウはきっとすごくガッカリしてしまうだろうなぁ。入院して少しでも「良くなる」のであれば別だけど。「つまりは、病院で看取るのか、家で看取るのか、という選択になるんですよね」と確認したら「そうですね」と○先生。でもさ。水曜日の夜みたいに、一晩中ドキドキして「病院に電話したほうがいいのかな、もう少し様子を見たほうがいいのかな」ってあんな状態で毎日を過ごすのはほんとうに参るし樹が調子を崩すのがもし夜だったら、シュウも旦那様もいるし多少はいいかもしれないけれど昼間の誰もいない時間の方が多いわけで、そのときにもしものことになったら私一人で苦しむ樹を看取る自信はないなぁ　って。先生にね「サチュレーションが下がってきちゃって上がらなくなってもし樹が苦しがったりして、そしたら救急車を呼んだりもしくは私がここまで車で連れてきたりしますよね。でももしかしたら、それじゃ間に合わないかもしれないですよね」と聞いたら「多分、間に合わないでしょう。」ってさ。だから昼間にそういうことになった場合には、私が一人で看取るってことか。どうしようか。考えに考えて、明日からはもう連休に入るし、幸い次の受診(７日の木曜日)までは旦那様もお休みで家に居るからこの連休中は家で様子を見て、家族で過ごそうと決めました。おうちに連れて帰ることに。なんだかね、樹ったら受診の途中からサチュレーションが上がってきて心拍数も落ち着いてきて「あれ？なんだか良いんじゃない？」って感じで。家に戻ってからもそんな感じで落ち着いていてくれました。私は気持ちの余裕も、覚悟も、何も持ち合わせないままそれでも樹を失うかもしれないんだな、というちょっと他人事みたいな気持ちでいました病院に居る間、途中で出勤してきたＮ山さんが来てくれました。彼女は退院したあともずうっと変わらずにうちに遊びに来てくれたりして変わらずに付き合っているんだけど樹を見て「聞いた。信じられない」と涙を流してくれていっちゃん、いっちゃん、と声をかけていました。らね樹がニコッと笑ったんだって。ウトウト眠っていたけど、分かったんだね。で「樹は大丈夫だよ。何かあったら必ず電話するから」と約束しました先生とも長い時間色々と話したし、この日の受診はいろいろあって書きたいことも山盛りなんだけどどうにも順序良く書けないので、とりあえずこのくらいで。とにかく、家に戻ってからは落ち着いてよく眠りその日の夜も「どーしたのかしら」とうれしい誤算で安定していました

３リットルになりました

シュウは朝連で七時前には家を出ます我が家の朝のスタートが早くなりました今日は訪問看護の日酸素流量を上げたまま昼間も過ごしたんだけど昼の間にサチュレーションをとるのはちょっと怖かったので(サチュレーションが低くても次は３リットルしかないし、それ以上はもう上げられないので)訪問さんが来てから昨日のことを話して彼女が居る間にサチュレーションをとろうと思っていましたまずは血圧を測ってもらったら「うーーーん　いつもよりも高いねー」とでサチュレーション２．５リットルにしてあるのに、昨日は１００％だったのにやっぱり８７～９２くらいまでしか上がらなくてどうしようかと相談しながら「３リットルにあげてみようか。これじゃ苦しいし、仕方ないよ」ということで。で、彼女が居る間に病院に電話。○先生に状態を話しました今からつれてきてください、とか言われると思っていたんだけど「明後日が受診だから、そのときまで３リットルで様子を見てください」とのことでした先生としては「想定内」という感じなのかな、という雰囲気でした「３リットルでも(サチュレーションが)下がるようでしたら３．５に上げてください」といわれたので「３リットルまでしかないんです」と言ったら「じゃ、それで様子を見てください」とのことでしたとりあえず明後日には受診だし、何とかこのままいけるかなという感じで、ドキドキしながらも過ごすことになりました訪看さんも「何かあったらすぐに電話してね」と言ってくれているしまぁ、大丈夫でしょう。樹本人は愚図ることもないし、見た感じでは苦しそうでもないのでその点は救われているかなこの日の夜はやっぱり少し下がったけれど、穏やかに過ごせました

酸素流量アップ

月曜日なのでシュウの部活は無い日です月曜日は朝連も放課後練習もなし、というまるで「ノー残業ディ」みたいな感じ昨日コアグラ君だった樹は今日は調子よく朝からママと一緒にウダウダと遊んでいますそして月曜日なので訪問授業先生にもやっと慣れて、抱っこされても泣かずクッションチェアーにチンマリと座って授業です前回からこいのぼりを作っていて今日はこいのぼりの裏面を作りました両面テープをはがすのが上手な樹初めての「樹製作」のものが出来上がるのが楽しみです夜、０時のミルクの時にお布団に連れて行きサチュレーションモニターを手に巻いてミルクの注入が、サチュレーション(酸素濃度?)がなかなかあがりません通常１００％なんだけど、あがっても９５くらい心拍数も高めですむむ少し前からサチュレーションは低めだったけどずうっと上がってこないのは珍しいです調子悪いのかなぁ・・・で、夜中。二時過ぎかな？樹はまだ眠っていなくて(いつも夜更かしです)やっぱりサチュレーションもあがらないので、酸素流量を２リットルから２．５リットルに上げました酸素の機械自体が３リットルまでしかなくて、上げるのは躊躇したんだけど苦しいままじゃよくないし、と思ってそしたら１００まであがったので、とりあえず一安心心拍数も少し落ち着いてきましたでもちょっと心配

コアグラデー

タヒチアンの日です今度の５/１０がいよいよお披露目？となりますのでレッスンにも身が入り、通常よりも一時間早く集合してみんなで練習ですもちろん、終わってからも居残りで練習楽しいですその後雨子のフードを買いにイオンへなんだかんだと午後は出かけていました樹は旦那様とお留守番。シュウは今日も野球の試合の応援ですそうそう、野球部に入ったので初めての坊主頭です何気に似合う？リアル「せんとくん」みたいですさて樹夕方、１８時のミルクを注入する際コアグラ(血液の塊、のようなもの)がたっぷりの胃残が引けてほとんど茶色の液体の中に小さな沢山のコアグラが浮いてるものが９ccむむむむ午後、私は留守にしていたし、今日の樹はとってもお寝坊さんでお昼近くにやっと起きたので「朝からママが居ない！！」と思ったのかしら・・・それでストレス感じてコアグラ？とちょっと思いましたそんなことはないかな？どうなんだろう、うれしい様な困ったような・・・・複雑ですが、その後２１時のミルクでは胃残もなく樹も調子よさそうで何よりです

入学して一週間

中学と小学校がそれぞれ始まって早一週間シュウは中学にも少しはなじんできたかな？ちょー楽しい、らしいので何よりです樹は最初の訪問授業が月曜日にありましたが、機嫌が悪くダメダメでした先生が抱っこすると反り返って(というほど大きく反り返れませんが)愚図り結局ずっと私が抱っこで授業ですでも朗らかな先生で「じゃーいっちゃん少しずつ先生にも慣れてねー」って慣れるまでは無理しないでやっていきましょうね　って言ってくれました。また後で日にちをさかのぼって更新予定ですが樹の入学式（自宅で行ってもらいました）は本当にすばらしくて先生も、学校も、とっても温かくて。樹に関わる色々な人たち関しては、ちょっとのズレもなく恵まれているなーと感じますどこに感謝したら良いのかしらってくらいさて。明日はまた受診ですが樹の機嫌が昨日より再び優れない様子前回よりは眠れている分いいけど、なんだか少し苦しそうにも思えます難しいなー

樹の回復とシュウ６年の皆勤

樹、あの後(木曜日以降)は調子を取り戻し、本日はすっかり元気です金曜日はボチボチ、あまり眠らず「まだまだ心配・・・・」と思っていましたが土曜日、朝からよく眠りその後も時たまふにゃふにゃと言うくらいだったらしいというのも、土曜日の午後私はシュウを送りに実家へ行ってしまったもので。でも、旦那様いわく「機嫌悪く無かったよ、よく寝ていたし」って。ほっと一安心そして日曜日、旦那様は仕事で出かけ私は樹と二人で一日過ごしました樹、ずーーっっと眠り続け(もちろん、時たま起きますが)一日ぼんやりと眠そうに過ごして、愚図ることもなく。ようやく本調子に戻ってきた様子ですいやーーーー心配しましたよーーーーなんだか気分がドヨーーン・・でしたあまりに眠らないので、樹の体調も心配だったし(そのくらい眠らなかった)自分も寝てないので、そのせいで気持ちも沈みがちだったのかも「このままじゃ、共倒れしちゃう」と思ったくらいでもよかった今日はシュウも母に送られて帰ってきました姉のところのチビ二人も一緒に。「樹、可愛い」と樹と同級生の甥「抱っこしたい」というので抱っこしてもらって写真を撮りましたシュウは明後日が入学式なんと小学校６年間、皆勤でした卒業前に校長先生から賞状をいただきました学年で３人もいたんだって、６年間皆勤の子が！！！しかしすごいことです、６年皆勤早退はあったものの、欠席は皆無ですから本人の自信になったことと思います中学もこの調子でがんばれーーーーという思いを込めて我が家のリビングにはその賞状が飾ってあります考えてみたら初めてです、賞状飾るの。そのくらい「すばらしい！！」と思えた皆勤賞でした。

ちょっと不調です

樹、月曜日の夜からとっても機嫌悪し　でした具合が悪いのかと思い熱を測ってみても熱はなし下痢もしてないし、胃残も無く、サチュレーションもいい状態ま、心拍数が高めになっていたのでそれはちょっと気になるところだけど。とにかく昼間は寝ない、抱っこをしていればなんとなく大人しいけれどベッドにおろすと　シクシクと声がしてそのうち「ふんぎゃーーーー」と大泣き機嫌悪いのピークが水曜日一日そんな感じで過ごして夜には樹も私もヘトヘト・・・って感じでした（そして夜も夜で、小刻みに寝ては泣き、を繰り返していましたの)今日が受診日だったので先生にそのことをお話。診察した限りでは心音も肺の音も、肝臓の大きさも変わりはないとのこと「でも一応レントゲンを撮ってみましょう」ってことで胸部レントゲンを撮りました。そしたら。肺に水が溜まってきているとのことで。去年の春、去年の秋、そして今日のレントゲンと三枚並べて見せてくれて以前から少しその様子が見えてはいるんだけど今回ははっきりと、そして心臓の輪郭もぼんやりとなっていました「いい状態ではないですね」とのこと８日に樹の小学校の入学式があってそれに家族四人で出席予定だったんだけど「このレントゲンを見たら、行ってもいいです　とは言えないですね」と先生から言われました。あーーーー残念無理をさせないように、とのことです入学式に行けないのは仕方ない、諦めましょうでも樹のこの状態、本人もきっときつくて辛かろう・・・・あれやこれやといらぬことも考えて、私もちょっとブルーです家に戻ってから、偶然にも樹の小学校から電話あり「入学式には出席されるとのことでしたので」と担任になる先生よりちょうどいいってことで、出席できない旨を伝えましたで、金曜日が初めての授業、と決定電話をきってほどなくして再び学校から「入学式に出られないとのことでしたので、もしご都合がよろしければ金曜日の授業は、樹君の入学式をしたいと思うのですが」となんと教頭先生も一緒に見えてくれるとのことでなんて温かい配慮でしょうお礼を言って、そのようにしてもらうように伝えました樹本人は病院から戻って疲れているはずなんだけど眠らずでも愚図りもしないので、昨日よりはずいぶんいいのかなそのまま夜まで寝なかったけれど少し様子が落ち着いてきているようでしたこのまま落ち着いてくれるといいんだけど・・・・