ＡＬＳになっても仕事をやりたい

自宅を出てケアホームに入居予定です

難病タウン構想を発表してから病気に関することを調べたり、福祉制度を勉強したり、患者さんや関係機関を訪問して話を聞いたりするうちに、どこから切り込んでいけばいいのかと考えた結果、ケアホームを進めていくことにしました。ケアホームとは・・・医療や介護体制が完備され、一戸建て、Ａマンション、Ｂアパートなど一定の範囲にある共同生活住居のことをいいます。人員や設備に一定の要件があります。小規模から始めることが可能で、賃貸も可能なことから資金もあまり必要ないことがケアホームから始めていく理由です。当然、医療、看護、介護は万全の体制をとらなければなりません。家族も泊まれるし在宅の感覚に近いこと、建物が一定範囲内にあることが要件になるため、患者が近くにいることも集まりやすい等メリットになると思います。（３ＬＤＫなら3人まで住めます、1人がいいのであれば狭い部屋になります）費用は若い人でも負担できるような設定にしたいです。軌道にのったら在宅介護されている患者さんのお手伝いもやらせていただきたいと思っています。介護されている方が入院される場合など緊急時対応時の患者さんの受け入れ等です。僕と一緒に取り組んでいる訪問介護事業者とともに準備をしています。障害者用のケアホームは全国的に実績が少ないです。まず、僕が入居して情報を発信しながら、患者仲間に安心して療養できるということを示して，入居希望者を募り、意見を聞いて始めたいと思います。参考までに千葉県内に神経難病患者さん（特定疾患）は約３，３００人いらっしゃいます。患者同士が共同生活をする・・男女は別棟(僕は同病の患者さんが傍にいるだけで気持ちが癒されます)最初からはできにくいですが、軌道に乗って患者さんが増えれば同じ趣味や気の合う仲間も出来ると思います。楽しいと思いませんか？呼吸器を付けないと言っている患者さんに、共に生きようと話したいのです。僕は呼吸器を付けて、生き続けることを強要するつもりはありませんが、希望が持てる選択肢をつくりたいのです。１．患者が共同生活もしくは患者同士が近くにいることで出来ること患者さんによっていろいろな価値観があり、一人で療養したい人もいれば、家族の介護を受けたい人もいるし、仲間と一緒に療養したい人もいると思います。社会や世間と交流する中で喜びを感じる人もいれば、遊びや観光やゲームや読書や映画で楽しみを感じる人もいると思います。ケアホームや難病マンションなどで患者が集まって療養することで、患者さんが楽しみや生きがいを持って療養できるように実現したいです。具体的な例１．NPOや会社などの運営　２．近所や近隣への障害者理解のための取組　　　地域や高齢者との交流　　　　学校などへの授業参加３．月に数回程度、旅行や劇場に行く１人では行けない人も複数だと可能、行きたい場所を話し合いで決める４．将棋やゲームなどの大会　　　対戦形式、ネットなどを活用５．読書や映画に（読書は朗読をしてもらう）６．おしゃべりなど　　気の合った患者同士で　僕は今、風邪をひいて体調は悪いのですが、早く治してがんばります。