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すでに正月モードで飲んでますお隣のママお手製のおせちです楽しいお正月過ごしてねとこんなに美味しそうなおせちと睨み鯛頂きました出世魚のはまちはお刺身用と焼き魚用の切り身にして、これまた親戚からのもらいもんです他にビールやら日本酒やら手作りのおもち、高級いくらにミカンジュース、お菓子やケーキ・・・ほんとにたくさん頂きました ゆっくりと父と楽しいお正月過ごします それでは、みなさま今年も一年間お世話になりました。 よいお年をお迎えください PS飲みすぎ食べすぎに注意しましょう
2009.12.31
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今年もいよいよ50時間で終わっちゃいますね。。。みなさまお正月準備はバッチリですか~さて、私ですが・・・いつもだと、何の事のはない年の瀬ですが今年は思いもよらない事続きで今年はとってもお正月が待ち遠しいです明日から冷え込むそうです少しバリの写真で温まって下さいませ~~2009年12月28日(月曜日)今年最後のお休みは父の主治医から月曜日にもう一度来て下さいと言われていたので先日の下血と輸血の検査確認の為に市民病院へ行ってきました。予約外の検診なので免血内科の受付で名前を言ってその旨告げると「はい、先生から指示が出ていますので、今担当の看護師を呼んできますね」と、奥に行って、その後すぐにきれいな看護師さんが出てきて来て下さり父の具合を色々と聞いてくれて、先生の診察の前に採血してきて下さいと言われました。またその看護師さんとっても親切で「採血が済んだら、結果が出るまでに1時間以上かかりますので、それまで椅子に座っていると疲れると思いますので、処置室のベッドで休めるようにしておきます」と笑顔で言ってくれましたいつもは待合の椅子で横にならせているので(もちろん具合が悪いと申し出ればベッドで横にならせてくれるけど)向こうから気遣ってもらえると、うれしいもんですね~~で、ベッドでゆっくり待つこと1時間チョイドクターが 「よかった、よかった」 と、笑顔で診察に来てくれました。 輸血が効果てき面だったらしく、検査結果は良好ですでに下血も止まっているなら、心配ないけど「念のために、抗ウイルスのお薬あと4日ほど飲みましょうね」と言われ、後は年明けの15日に予定通り次の化学療法頑張ろうねで、無罪放免となりました大きな病院で外来化学療法を受けていて、一番心配だったのが病気の急変時の病院側の対応でしたが今回は最初の電話対応もスムーズに主治医につながりその後救急外来での輸血などの処置も、主治医と救急担当医が連携を取りながら適切な処置をしてもらえその後予約外での臨時検診なども、待ち時間無くとてもスムーズに対応してもらえて本当に大満足でした~~【本日の処方薬】バリキサ錠450ml 抗ウイルス剤(トータル7日間飲みます)薬価は1錠350円ほど、父は1割負担なので保険適用なしだと3500円いやはや、仮に3割負担でも1錠1000円ほど・・・ がん保険未加入のあなた備えあれば憂いなしまだ遅くはないですがん保険には入っておきましょうね
2009.12.29
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2009年12月25日(金曜日)つい今しがた市民病院の救急外来から戻ってきました。父が一昨日辺りから便に血が混ざって真っ赤やというので今朝確認したところ結構血が出ていたのでお昼頃、仕事の合間に主治医とコンタクトを取り色々相談の結果、主治医も検査結果診ないと電話だけでは何とも判断できかねるという事で、私が仕事終わってから、夜救急外来で検査を受ける事にしました。で、検査の結果、やはり痔などではなく、どこかから出血はしているがとりあえず今の量では内視鏡入れて止血するほどではないらしく。それでも、かなり貧血状態なのでとりあえず輸血して、感染症抑えるお薬飲んで安定しそうなら月曜日までこのまま経過観察とする事になり28日の月曜日にもう一度ちゃんと主治医に診断してもらう事になりました。もちろん、このまま大量下血となる可能性もあるのでその場合はもちろんもう一度救急外来でさらに処置してもらう事になります。 なるべくならもう、入院させたくないのでこのまま何とか安定してくれ!!と、祈るばかりです。。。
2009.12.25
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今日はかわいいお客様のご紹介です~ロイリくんです2歳やったかな?3さいやったかな?とにかくピチピチやんちゃ盛りで可愛いです我が家のちびたろうくん8月で1歳になりましたこちらはやんちゃ盛り通り越してちょっと・・・困ってますでも、ネムネムモードの時はかわいいです~んで、今日もおとぼけハナコちゃん湯たんぽがとってもお気に入りですハナちゃんもまだ2歳3カ月・・・やんちゃ盛りなはずなんですが・・・おばあのようにおとなしいです。。。
2009.12.24
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今日は珍しく2回目の更新です2009年12月22日(火曜日)今日の神戸は少し寒さも緩んで、少しだけ過ごしやすいです今日は久々に何の予定もない休日でしたので父を連れて近くの公園までお散歩に行ってきました最近はぐんぐん元気になってきている父ですが2か月ほど前までは生死の境を彷徨うような状態で、寝たきりでしたのでまだまだ一人で外出はできませんそれに感染症の危険は常に付きまとうのでお散歩は我が家的には、ちょっとした冒険でほとんど体力のない父にはかなりヘビーな運動になります。普通にゆっくり歩いているだけでも息が上がってゼイゼイ言ってるけど歩かないと体力も衰えるし、筋力もなくなるしそうなると当然抵抗力も衰え、認知のような症状も出てくるで、結局病気に負けちゃう事になってしまうので心臓の方も発作を起こさないように気をつけながら少しずつでも体力をつけるために、お天気が良くて気分の良い日はがんばってお散歩いくようにしてますさて、本日のお題のヤクルトの効能なんですが色々父の病気を調べているときにどこかでATLの発症を抑えるとか、遅らせる効果があるとかというような事を読んだような気がするので、今は毎日飲ませていますATL発症してしまってからでは手遅れなのかもしれないけどまあ、とりあえずは気は心で・・という事でかなりピンボケやけど、甘さ控えめのヤクルトのライトですかなり好みの味らしく、おいしいと言って毎日飲んでいます今日のちびくんと花子ちゃん・・・獣医さんへワクチン接種に行くつもりでリードつける用意したんやけど先日15000円も出して購入したキャリーをちびが大暴れして壊してしまいました ショックで 今日は獣医さんいけませんでした
2009.12.22
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2009年12月21日(月曜日)中央市民・免疫血液内科と精神科受診。今日は化学療法から10日目ちょうど副作用が出ている頃なので、その検診に行きました。と言っても検査は血液検査だけで、結果は白血球数が3900基準値よりほんのちょっぴり低いだけです前回は300まで下がったのでかなり好調ですもちろん副作用の治療は無ジェナニックという感染症のお薬を3日分追加だけでしたまあ、今回の治療はドクター曰く「舐めるような治療やったからね」と、言うことだったのでこれで大きな副作用が出るようでは今後の化学療法が大幅にカットされることになりかねないとも思えるけど・・精神科の方は自宅に帰ってきて以降かなり落ち着いているのでお薬は現状のままで様子見。せん妄症もかなり良くなってきていて、認知のような症状はほとんどなくなりました。鬱とパニックも今のところはなりを潜めています
2009.12.22
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昨日の夜、お客様から頂いた酒粕があったので父が大好きな粕汁を有り合わせの食材で作りました。具材は、豚肉・赤人参・かぶら・サトイモ・こんにゃく・小松菜 デスたくさん栄養が取れるようにかなり具だくさんに作ります。私は粕汁ってあんまり好きじゃないので、作るの初体験でしたで、出来上がりは、なんか粕汁やと思えんほど、クリーミーでおいしかったですもちろんパパちゃんにも大好評でたくさん食べてくれました私も今までおいしいと思った事なかったけどこの自作の粕汁はとってもおいしかった朝からほんのりお酒テイストのご飯食べてめちゃええ気分でお仕事に取り掛かれましたちなみのこの酒粕は菊正酒造の従業員にだけ割り当てられる今年もののフレッシュ酒粕です色も市販の分とは違っていて、もも色がかっています。ほら出来上がった粕汁もうっすらピンクでしょ
2009.12.20
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今日はほんとに寒かったです今年一番の寒さです2009年12月18日(金曜日)化学療法から丸1週間…パパちゃん、なんか取っても元気ですでも、そろそろ白血球も落ちてくるし、副作用も出てくるはずなのでなんか、ドキドキしています今から10日間・・・何事もなく元気で過ごしてくれますよーーに 昨日の仕事帰りドラッグストアでかわいい湯たんぽの見切りセールしてたので普通のと足用のと2個買いました中身はこんな感じこのままで使うと火傷しちゃうけど、かわいい色ですかわいいマトリューシカが大きいほうのカバーです足用の羊さん割れてる所から湯たんぽと足を入れます。あったかいです~~~~かわいいマトリューシカは体温の上がらない父の為に買ったのですがあったかいととても気に入ってくれました羊さんは私用に買ったのですがにゃんずが寄り添って使っていますこれ、どっちも950円だったんです(カバー付きね)とってもいいお買い物でしたね~~~
2009.12.18
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2009年12月16日(水曜日)今日は少し冷え込んでいます(雪は降ってないよ今日の父はそろそろ免疫力が下降していく時期なんですが口では相も変わらず調子悪いとか胸が苦しいとか言ってるけど元気です食欲もしっかりあって、果物もよく食べています。先日の化学療法の時に薬剤師さんに「白血球を増やす食べ物ってあるんですかね?」と、お尋ねしたところ「とにかく食べてください同じものを山ほどでも、大好きなもの集中的にでも栄養バランスも何も考えなくていいので、とにかくお父様が食べたいと仰るものなんでも食べさせてあげて下さい」という事でした。薬剤師さんのおっしゃる事とても簡単な事のようなんですが食欲がほとんどゼロの父にはとても大変なことです。とにかく空腹を感じて、自分から何か食べたいという欲がなくなっているので・・・でも、この2~3日は出したものほとんど完食するのでちょっと嬉しいけどこの先の免疫力の低下と共に、いつ食べなくなるのやろ??と、反動を考えるとちょっと不安ですが。。。さて、この写真なんか変やと思うけど、いちごですなんともまずそうですがグリーンのジェンガラが皮()を剥いたイチゴ黒いジェンガラが剥いたイチゴの皮です父の病気ATLには特に持病がなければ食事制限はありません。ただ、免疫力の関係で生ものや皮のない果物、野菜も加熱処理したものしか食べられません。いちごやサクランボ、ブドウは基本食べないで下さいと言われますがブドウは大粒のもので皮をむいて食べる分には構わないそうなのでドクターに確認したわけではないけど直接空気や土に触れる部分は洗って皮をむいちゃえばだろうと勝手に解釈してせっかく頂いたので、今夜のデザートに父と食べちゃいましたもちろん、父が中身で私がぐちゃぐちゃの皮の部分を食べたのですが…まあ、やっぱ、イチゴは皮をむいて食べるもんではないかと・・・(こんな食べ方する人はいないとは思うけど)でも、父に「なんか、まずいからミルク掛ける?」て、聞いたら「いや、このままでおいしいから、このまま食べる」と、おいしそうにむしゃむしゃ食べてましたさて、先ほどホームドクターのM先生が一昨日から昨日にかけて父が受けていた「24時間の心臓ホルダー検査」の結果と血液検査の結果を説明に来てくれました。血液検査は赤血球数が少し低い程度で他は白血球も血清総蛋白もアルブミンも標準値で見事に問題なしと褒められその見事な回復力に驚かれてましたM先生曰く「この回復力があったからこそハードな治療にも耐えて生還したんやろうね」という事でしたそして、肝心の24時間心ホルダーの結果ですがやはり、適度に頻脈発作が起きているらしく悪くすれば突然止まることもあり得るという事でした一応様子見の対策として心筋を弱める不整脈を抑えるメキシチールカプセルを止めて(メキシチールは不整脈を抑えると同時に心筋の働きも弱めてしまうので、心臓のポンプの働きが弱まってしまうので、結果、アドリアマイシンの毒性に耐えられなくなってしまうみたいです)朝のみ服用していた狭心症を抑えるヘルベッサーを朝夕の2回服用に増やします。ヘルベッサーは持続時間がそんなに長くないので、24時間カバーするには夜も服用した方が夜中や朝方の発作はある程度改善されるだろうという事です。これで少しは狭心症の方が改善されて、次回の化学療法はベストコンディションで受けられるといいんやけどなぁ~~
2009.12.16
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2009年12月15日(火曜日)今日は珍しく私が朝起きると、父がすでに起きてコタツに入ってテレビを見ていました。朝は気分が優れない事が多いのでちょっと驚きましたまあ、相変わらず頭が痛いとか、気分が悪いとかは言っていますがそんな事は化学療法後やし、病気治療中で決して健康体ではないので当り前な症状なんで、聞き流す事にしています今日は食事も比較的たくさん食べ、おやつや果物も適度につまんでいるし化学療法後としてはかなり体調は良い方です父が受けている化学療法はCHOP療法というものです。このCHOPとは単純に使用薬の頭文字を並べたものでCはCyclophosphamide - シクロフォスファミド。商品名:エンドキサン® HはHydroxydaunorubicin - ドキソルビシン、アドリアマイシンの別名。商品名:アドリアシン® OはOncovin®(商品名:オンコビン) - vincristine、ビンクリスチン Pは Prednisone または Prednisolone. - ステロイド(プレドニゾロンなど) 父は現在この化学療法を4クール終了したところです。1回目の治療に入る時点でほとんど瀕死の状態だった父ですが幸いにもこの化学療法が効いて今現在在宅で引き続き治療を受けれている訳なんですが脱毛や倦怠感、感染症などの副作用は当然ながら普通に現れています。でも、元々父は心疾患を患っているため通常6回目あたりから出てくるアドリアマイシンの副作用である心筋症が出ていてそのために化学療法が延期になったり、4回目の化学療法ではアドリアマシンを抜いて行われました。化学療法は健康体でもきついので心臓疾患などがあれば到底続ける事が出来なくなりかなりな確率で再発を繰り返すATLにおいて化学療法が続けられないと恐らく、確実に再発して簡単に天国の扉を開けてしまう事になってしまうでしょう。アドリアマイシンの毒素は体に蓄積されていくので、生涯を通して摂取できる量が決まっているそうです。完全完解が難しいATLですがわずかな望みをかけて治療に必要不可欠なアドリアマイシンは使い続けたい薬剤であるとは思われますが、心臓がアドリアマイシンの毒素に耐えられなければそれもままならず、本当に悩ましいです。で、父の心臓に関しては入院中より引き続いて市民病院で診てもらっていましたが、今後再入院する気は全くなく、最期の時は自宅より送り出してあげようと決めて前回治療終了後自宅に連れ帰ったので、心のケアもして頂けるホームドクターにお願いする事を選択しました。大きな病院は大きな病気には対応できるけど、細かい配慮や生活習慣病の延長みたいな症状には不向きなような気がするのと、大きな病院で長い時間待っている体力がない事や通院するにも遠くて体力的にきつい事や往診もしてくれる訳ではないので、やはり親身にいろいろ相談にも応じてもらえるご近所のクリニックが一番だと判断したのです。大きな病院での数々の経験を経て、改めて治療に於いてドクターと患者の信頼感と言うか安心感が大きなウエイトを占めると痛感したので、父の性格も健康だった時の父の事もよく知ってもらっているご近所の先生が一番だと思い知った故の決断ですまた、幸いにもこのクリニックのM先生が循環器の専門医なので色々な事を教えていただけるのも非常にありがたいですちなみに、今日からそろそろ免疫力が低下してくるので、免疫力低下からの感染症を防ぐお薬の服用が始まります。7日間飲みきりで合成抗菌剤ジェニナック錠200mg2錠を1日1度服用します。他に化学療法に関係なくカビ菌を抑えるフルコナゾールカプセル100g1日1カプセル細菌感染症を防ぐバクタ1錠を1週間に2回は常時服用しています。今回の化学療法はかなり軽めになっているので、感染症に関するお薬はいつもより少なめです。
2009.12.15
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2009年12月14日(月曜日)今日はお仕事お休みなので、にゃんず達をワクチン接種と健康診断に連れて行く予定でした。でも、目覚まし要らずの休日の早朝…起きる時間気にする事のない貴重な休日の朝なのに父に胸が苦しいと、たたき起こされる(私は父が退院して以降、急変に対応できるように父の部屋のベッドの横の床にお布団敷いて寝起きしています。)寝ぼけた状態でとりあえず血圧と熱を測る。血圧140/78 心拍102 体温36,7度血圧はやや高め程度やけど、心拍数が多いのでミオコールスプレーを1プッシュして、尚胸が苦しいという父に、15分程度待ってもらう。20分ほどして再度血圧と体温を測るも、改善は見られず、体温が7度1分に上昇。今度はニトロを服用させ、10分ほど経ってもかなり胸が苦しそうなので化学療法の副作用も考えられるので救急車を呼ぶことにしました。救急車に乗って、父の心電図を撮ってもらいながら病気の説明をし中央市民病院への搬送をお願いするも、病院側からベッド満床の為受け入れを全面拒否されているので他病院への搬送になりますと言われた。いつも緊急の時には必ず受け入れるので安心してくださいと言われていたので、ちょっとびっくりしたけど、そこは救急隊員さんにはっきりお断りして「金曜日に化学療法受けたとこで、副作用から来る胸痛かもしれないし、特殊な治療の最中にほかの病院に行っても意味がないので、市民病院に運んでください」と、お願いして、救急隊員さんが再度病院に掛け合ってくれて、やっとこ市民病院への搬送して頂きました。結局、いろいろ検査して乳酸リンゲル点滴しているうちに何とか治まり、おそらく化学療法からの副作用でもないという説明を受け、一安心あとはホームドクターに対処してもらうので、検査結果や症状のお手紙を書いて頂いて帰宅する事にしました。帰宅後は食事もしっかり取りのんびり過ごしています。ちなみに、父のことで救急コールするときは、私なりにできるだけ救急車を使わないようにと、父の狭心症の症状を和らげるよう(1)バイタル・体温・など素人なりに確認できることは確認しその症状によって(2)ミオコールスプレー(ニトロ)(3)決められたお薬の時間が近いときには、ラコール(処方栄養ドリンク)などを飲ませてお薬を服用させてみる。(4)不安時のパニックを抑える安定剤を飲ませる。(病気による、鬱とパニックと診断されている)以上をその時々の判断で対処してみて、収まらない場合はタクシーで行けるときはタクシーで、無理なような時には救急搬送をお願いすることにしています。今日は胸痛と共に7度1分と熱が出てきていたので、感染症引き起こしている恐れがあったので、救急車お願いする事にしました。ATL(成人T細胞白血病/リンパ腫)は化学療法がある程度快調に進んでいても、元々免疫をつかさどる細胞がウイルスに侵されて機能しないうえに、化学療法によってほとんど免疫機能のない状態になってしまうので、目に見えない敵「感染症」に簡単に命を奪われてしまうのです。感染症というのは、当然ながら全く目に見えないので自宅療養中での判断基準が体温しかないので1日に数度の検温は欠かせません。
2009.12.14
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今さなんですが頑張っている父の日々を自分なりに記録して行ってみようかと思っています。前回にもチラッと言いましたが父の病名「成人T細胞リンパ腫・ATL」はとても珍しい病気でまだまだ症例数が少なく宣告されたほとんどの患者や家族は情報の少なさと存命率の低さと、治療法が確立されていない事や普通の医療機関ではこの病気についての知識が風のうわさ・・程度の知識しかない事で途方に暮れると思います。なので、このブログをいきなし方向転換して患者家族からの視点で父の闘病記をしたためてみようかと思います。おそらくここに訪れてくる方たちには全く縁のない話だとは思うけどこれからこの病気を宣告された人の少しでもお役にたてれば・・と中々、初志貫徹という言葉が苦手な私ですが少し頑張ってみたいと思いますまずは最初に、かわいいクリスマスにゃん子で癒されてチョ 2009年12月11日(金曜日)晴れ化学療法4クール目(CHOP療法4回目)今日は初めての外来での化学療法の日です。本当は7日の月曜日の予定でしたが、化学療法前の血液検査と検査結果が出て化学療法前の診察までの1時間半ほどの間に、父が疲れてしまい、いざ診察の時になって心臓の調子が悪くなり不正脈が出たため、ドクターに延期を宣告され、泣く泣く無駄な1日を過ごしてしまったのでした父の治療には付き添いが必要なんですが、12月は私のお仕事も書き入れ時やからお仕事何日も休むのはつらいなので、今日は延期されてなるものかと万端の態勢で行こうと、病院内は車いす、検査結果待ってる間は産科の待合で(インフル患者が少ない)枕して毛布かぶせてアイアイマスクして寝かせておくことに市民病院の外来化学療法センターは11階東病棟があてられています。バス・トイレ、洗面・応接セット完備の個室対応なので、快適でした【点滴内容】ソルデム3A500ml(プリベラン2ml・メイロン8420ml)3時間オンコピン1mg 20mlカイトリル(制吐剤)3mg 100ml(ソルメドロール40mg)30分エンドキサン(生食100ml)1時間点滴はソルデムを静注しながら横からほかの薬剤を入れて行くので全部で3時間ほどで終了。準備時間入れて大体4時間くらい。でも、化学療法前の検査から入れると、6時間半・・・やっぱ、体力のない病人にはつらいよねえ~~化学療法自体はゆったりと落ち着いて受けられるのでこんな事なら3回目あたりから、通院での治療に切り替えれば3回目の後の感染症で父をつらい目にあわせずに済んだのにと後悔するもこれも全て経験してみて初めて分かることやから病気治療というのは、患者も家族も日々勉強と、納得することにとにかく、4回目の化学療法は無事完了後は1週間後からの免疫力低下までは少しのんびりできます んで、今日も今日とて「志村動物園」にかぶりつきのちびくんこの闘病記、いきなり化学療法4回目から始まってしまっているので何が何のことやらとは思いますが時間の有る時に、事の始まりから書いていこうとは思っているのでその内なんとなくデモ皆さんに理解して頂ければと思っておりますデス
2009.12.12
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