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「社会復帰」などと言うと「退院後2ヶ月もたっていないのに早すぎる!」とドクターからおしかりを受けそうですが、全くその通りです。自分の状態への過大評価は失敗のモトです。 しかし、少しづつ社会や地域との関わりが復活してきました。その第一段階として、私が設立に関わって役員をしているNPO法人の事務局会議に出席しました。「家からドアツードア」「少数だから“人混み”ではない」かつ「短時間」「座ったまま」といううことで自分で納得して。。。^^; 私の住んでいる地域には、福祉や地域のことを考える緩やかなネットワークがあり、私の関わるNPOもそのネットワークの一環として、他団体とも連携しながら地域づくりの一端を担っています。主な目的は、地域の中で「子ども」の問題を考え、共に子育てをしていこう、ということにあり、「母と子のたまり場」も運営しています。 久しぶりに顔をだして、世の中や地域は動いているんだ、と実感。この二年間で、NPO法人を取り巻く状況や、そこから要請されている課題も変わりつつある。。。浦島太郎みたいなもので、話題についていけないのをもどかしく思いつつ、そんな感想を強く抱きました。気合い入れて、頭にねじまかなきゃ、と思う。
2005/01/28
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鎌倉に行きました。家内が人形劇に使う布を買うと言うので、家内と義姉の三人でドライブ。但し私は相変わらず「人混み禁止」「自宅静養」なので、鎌倉に到着しても車からは降りず、駐車場で車の中で本を読みながら待っていた。。。本当に「行っただけ」でした。 でも、数ヶ月ぶりの鎌倉は楽しかった。車の中から建物や人々の往来を眺めているだけで「楽しいな~~」としみじみ感じました。 家から鎌倉は、車で行けば比較的短時間で行けます。「鎌倉市」域にはいる、というだけなら車で10分ほど。早ければ30分ほどで鎌倉の中心に行けます。ルートも複数在ります。今年のNHK大河ドラマが「義経」なので、さぞ盛り上がっているのでは、と思ったら、特にそうでもありませんでした。 帰りは海岸に出て由比ヶ浜から和田塚方面に行き、長谷大仏の横を通って藤沢に抜ける道を利用、その途中、ドイツ料理のお店「SEA CASTLE」があります。観光ガイドブックには必ず出てる有名な店ですが、空いていて「人混みではない」ので入りランチにしました。ドイツ人の女主人さんはウィットの効いた応対をすることで有名ですが、相変わらず。楽しく過ごせました。(生食禁止なので)やむなくサラダを残して家内に食べてもらっていると、「自分で食べなきゃ。大人でしょ!」とやられました。そういや義兄は以前、「この肉、食いたいな~」と言ったところ「うちには『食べ物』はあるけど『くいもの』はない!」と一喝されたそうな。ソーセージやお肉、じゃがいもなど、味覚障害が続く私にも満足できる味。大人のお店で、本当にいいお店です。 由比ヶ浜を長めながらコーヒーを飲む・・・頭の中が真っ白になるような、落ち着いたひとときでした。生きていて良かった!とつくづく感じます。
2005/01/14
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昨日(1月7日金)、あもう一昨日になりますね。今年初の定期検診に行きました。 何時も通り採血して、血液内科で担当ドクターによる検診。血液の状態もOK,体調もOK,まずまずの状態でした。 肝臓の値も前回より良くなったことは良かったのですが、IgG値が低めで、急遽ベニロンの点滴をすることになり、約一時間ベニロン二本を点滴しました。 ドクターの注意のポイントは、とにかく「感染には気をつけること!」です。そのお話しをひとしきり聞いた直後、「友人の結婚式に出たいのですがいかがなものでしょうか?」と切り出すと、一瞬先生の力が抜けたような・・・そして診断室に笑いの渦が。。。 今回の診断の結果、また少し前進がありました。ようやく免疫抑制剤の量が少し減りました。いままで免疫抑制剤のプログラフを1mgを2回、2mg毎日飲んでいたところ、0.5mgを2回の計1mgになりました。但し、ステロイドや他の薬は現状のままですが、また一歩前進、と嬉しく思います。
2005/01/08
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昨日、私の実家に行きました。実家行きは「車で移動で、ドアツードアで、家族以外に会わないので人混みへの外出ではない」ので「それぐらいだったらいいかなあ」とドクターの許可をもらっています。なにせ、今の時期は風邪やインフルエンザなどへの感染が要注意です。家族はインフルエンザのワクチンを注射してますが、私本人は禁止事項になっています。感染防止は、人を避けるのが一番、「人を見たら菌と思え」という具合です。 途中、お昼時少し前に、某Vステーキテェーンの横を通りかかったところ、店内にお客が一組しか入っていなかったので入りました!店は広い上に、お客が遠くに一組だけだったので、これはドクターの厳禁する「人混み」ではない、しかも空調も利いており、むしろ安全・・・?と判断。 ですが気をつけなくてはならないことはたくさんあります。まず「お冷や」・・・は「生水」なので飲まない。しかし水分が無くては食事しづらいので代わりにスープバーを注文。お肉も、摂食量が減っているので、最小のサイズに。(それでもたべきれなかった)焼き加減は、ミディアムレア、と行きたいところだけど「生肉」禁止なので、ウェルダムでしっかり焼いてもらう。。サラダバーでは、生野菜は用心のため避けて、温野菜中心に選ぶ。。。そして、混んできて「菌」が増える前に撤収! 制約も在りますが、お正月で空いていたので、久々に「外食」を楽しみました。
2005/01/06
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皆様、明けましておめでとう御座います!昨年はありがとう御座いました。 昨年2004年は、2月にAML(急性骨髄性白血病)の再発発覚、再入院(化学療法で寛解に持っていくため)、「移植」のための入院、「骨髄移植」と急性CVHDによる入院長期化、と病院での闘病生活に明け暮れました。幸いなことに同血液型、6座全一致、重要なDNAタイプも一致のドナーさんがすぐ見つかりスムースに移植もできました。GVHDでは少々辛い思いもしましたが、皆さんの祈りやご声援に支えられて乗り切った一年でした。心より感謝します! さて、年末・新年は、「ドアtoドアで、車で移動して、家族のみあうのなら外出もOK」というドクターのお墨付きを得ましたので、私の実家、並びに静岡県の家内の実家に行きました。一年ぶりの長時間(と言っても静岡へは2時間程度ですが)ドライブで、新鮮でした。さすがにm、役一年間運転していないので、運転はちょっとガマンして家内にお任せ。練習を再開せねば。。。 今回は「人混み」ではないので外出も許可されましたが、まだ他の禁止事項は残っています。せっかくのお正月ですが、酒は禁止、生もの禁止で、刺身・お寿司・生ハム・キムチなどはダメ。お正月はちょうど煮しめてあるので、おせちはちょうど良い。。。だけど生タラコ、筋子、数の子はダメなんだろうな・・・ 何回も書いていますが、ごちそうが出ても、味覚がおかしくなって味が良く解らないのが残念です。口の中で全ての味に酸味がつき、微妙な味(香料、香味など)が解りません。強めの甘みや辛みは、はっきり解りますが。退院してから食べたものの仲で、ハッキリ味がわかるのは「納豆ごはん」と「鮭茶漬け」です。どちらも食べやすいと言うこともあります。というのは唾液があまり出ないので、一口何か食べたら水分を含まないと、食べられないからです。以外と食べやすいのは煎餅やポテチの類。乾燥してるので、口に入れたときはパサパサしますが、水分を入れるとすぐ解けるので意外に食べやすいのです。 しばらく前、調子に乗りすぎて「風邪」でひやっとしたので、自重モードで行動。おかげで風邪は大丈夫でした。薬の量も退院時と同じで、免疫抑制剤、ステロイドともに前回の検診では量は変わりませんでした。次回は今週金曜日ですが、変化するでしょうか? 長がった入院生活も昨年で終わり、今年は完治に向って進む年です!またがんばるぞ~~
2005/01/04
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