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このところ、慢性GVHDについていばしば触れてきましたが、このところ、その症状が強くなったため、ちょっとお休み期間となっています。症状は今まで書いた通りですが、右上腕のむくみと、口内の腫れがひどくなり、全身的に「だるい」感じです。 週三回(日曜の教会、火曜の教会での事務、木曜の境福祉法人の仕事)出ていますが、先々週より約二週間はこれらの活動と、NPO法人の会議もほとんどお休み。関係者の皆さんにはご迷惑を掛けてしまった。。。 ちょっと身体には負担があるかな・・と思いつつ、自分自身のやる気と生命力増進のためにもと思って、喜びをもってこなしてきたつもりですが、疲れとGVHDがかち合って、ちょっとストップ状態です。ちょっと疲れた。ここは「がんばらない」で行こう。。(でも来週あたりからは復活したいものだなあ) さて、表題の詩編第46篇11節 「静まれ、わたしを神と知れ」(フランシスコ会訳、聖公会訳) この「静まれ」は、口語訳では「静まって」、新改訳「やめよ」、新共同訳「力を捨てよ」となっています。ギリシャ語70人訳のテキストを見ると、スコラステがあてられています。つまり「スコリアを持て」です。スコリアは「スクール」の語源となった言葉で、「暇」「余暇」ですが、なるほど、諸訳の「静まれ」「やめよ」「力を捨てよ」などの味わいと通じるものがあると思います。 単に「静か」な状態ではない、もっと充実した満ち溢れた沈黙。その中でこそ「万軍の主は私たちと共にいます」ことを知ることができる。 私も、しばらくちょっと立ち止まって、明日のためにも満ち足りた充満の中で少し一休みしましょう。
2005/05/28
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このところ慢性GVHDの症状+風邪で休んでいた朝の散歩を再開しました。 始めた頃の朝5時半はまだ少し暗かったのが、今はもはや5時半や6時では「早朝」とはいえなくなってきました。6時くらいになると、沢山の人が動きだし、もう街は動き出しています。 雨上がりの朝など、大気が透き通っているときは、遠く富士山、丹沢が5月末の今でもくっきりと見えます。 体力が付いてきて、だんだんと距離も団地の中だけから周辺へ、範囲が広がってきましたが、ゆっくり歩くと、なかなかおもしろい発見もあります(写真は、ご近所の村の新旧三猿)。 日一日と、夏の気配が強くなります。今年は空調の効いた病室でなく、汗を垂らしての夏を過ごせそうです。。 いろいろ紆余曲折もありますが、何時も共にいます神・主に感謝!
2005/05/23
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先週は体調不調で行けなかった教会に、今週は家族全員で行きました。 教会では、奉神礼(典礼)の奉仕をしています。毎週、チームを組むのは、小学生の三人組の堂役(侍者、サーバー、アルターボーイ)たち。三人とも元気な子たちです。 男の子三人が集まるとどうなるか・・・一人は五年生なので「兄貴」という自覚が一応有りますが、残りの一年生コンビがまたやんちゃ。にらめっこを始め、戦いを始め、ローソクや香炉や乳香に夢中になって「仕事」を忘れ、果てはケンカがおっぱじまる。。。(;´д`) 弱い私は、だんだんと青筋が・・・でもお祈り中に怒ってどうするの!神父様は、悠々と奉神礼を進めます、それを見て、私もはっと反省することしばしば。忍耐と寛容を学ばせてもらってる賑やかで大事な仲間達です。 ちなみに小一コンビの一人は我が長男・・・やはり青筋がヾ(^o^;) 「主イイススハリストス神の子よ我罪人を憐み給え」
2005/05/22
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このところ不調で、風邪をひいたのか、水曜日(19日)より朝の起床時にゾクゾクする感じが。木曜日はいよいよ熱っぽく、体温を測ったところ5時半には37.1度、7時には37.4度になっていた。このまま上がり続けると、即病院に行く=即入院!!となるので、週一回の社会福祉法人事務局の「お仕事(リハビリ)」をやむなくお休み、夜には熱も上昇せず一安心。翌金曜日はおりしも定期通院の日。通院後も家で静かにすごし、今ようやく調子が戻ってきました。 少し調子が良くなると動きたくなるのが性分の私。課題であった部屋の大掃除を始めたところ、なんとなくしたと思っていた「結婚指輪」が書類の間から出てきました!!! 再発後の化学療法の時はずし、丁寧にビニール袋と封筒に入れたはずが、どうしても見つからなかった。。。骨髄移植前の掃除の時に、間違って捨ててしまったのであろう、と言う結論にして、家内には謝っていました。よかった!! あきらめてはましたが、結婚式の時家内と交わした大事なものだから気にはなっていました。。。 また一つ、大事なものが生活の中に蘇ってきたといううれしさを感じます。感謝、感謝! 定期通院ですが、今回は慢性GVHDの症状が悪化もしていないけど、特に良くもなっていないため、免疫抑制剤の減量は無し。口内、目の渇き、手の指と甲と耳に出ては消える水疱、他の場所の皮膚のただれ、唇・口内の水疱に腫れなど、慢性GVHDは「全汎性」であると診断された(慢性GVHDは、急性のようにグレード、ステージではなく、「局限性」か「全汎性」かがポイントとなる)。 家内が「程度はどのくらい?」とドクターに聞いたところ、以外にも「う~ん、中度~重度ってとこかなあ」とのお答え。私は「軽度」であると思っていたので、ちょっと以外だった。今までの例からも、どうも症状を「甘く見る」わけではないけど「軽視しよう」という傾向があるらしい・・・主治医K先生からは「ガマン強いのもいいけど、無理はダメですよ~」と言われてしまった。 発熱のことは「そういう身体の変化はすぐ連絡してくださいね」とやんわり、かつはっきりと(優しいK先生にしてみるとキツイ言い方なのだろうな)クギを刺されました。。。(;´д`)
2005/05/21
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昨土曜日の晩ですが、関わっている障碍者グループホームのバーベQ大会があったので、家族全員で参加しました。いわゆる「宴会」などの類は、入院以来始めて!妙に楽しく新鮮でした。もっか生もの禁止、酒禁止なので、お茶のペットボトルで盛り上がり、焼き物ならいいや~~、と野菜や肉を頂きました。旨い!! このコゲは発ガンのリスク高・・と一瞬思いましたが、何処吹く風。(子ども達が日の間を走り回っていた危険写真は、デジカメの内蔵カードを忘れたため撮れませんでした。残念!) 少しづつですが、できることと範囲が広がっているようで、実にありがたいことです。 先週の木曜日から、リハビリに通わせて頂いている社会福祉法人の「お仕事」が、午後半日から9:00~17:00になりました。ドクターとも相談して、少しづつ身体をならすのならいいのでは、ということで(ドクターはあまり賛成ではなかったようですが)。翌日はクタクタでダウン状態に成ってしまうのが、ちょっと悲しいところです。。。しかし、充実感は確実に増します。。ほんとうに、感謝なことです。
2005/05/16
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朝の散歩、継続しています。始めた当初は、まだ肌寒かったのが、だんだん暖かになってきました。朝の風が心地よく感じます。植物相が少しづつ変化してきて、夏の気配が少しづつ感じられるようになりました。 前回の定期通院で、好酸球が少なくなったので、一定花粉症は大丈夫かな、と思い、今までは(距離も少しあるので)避けていた雑木林にも行くようになりました。林の中では鶯もまだ鳴いています。鶯や様々な野鳥の声や木々の梢を渡る風の音を聴いていると、痛みや怠さをしばし忘れ、心身共に癒されていくようです。 気候がだんだんと夏に向って行くにつれ、緑も濃くなり、虫たちも活発に動き出します。植物や鳥、虫たちの生命に触れていると、生命の実感がしみじみとわき出てきます。 数日前の新聞には、ゆっくりした散歩は心肺機能などの向上には役立つけど、足の筋肉の衰えは防げない、とありました。元々歩行機能の向上が目的だったのですが・・・それはともかく、朝の散歩の時間は、貴重で大切なひとときです。
2005/05/11
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前回の通院で、慢性GVHDの症状が出ていて、一定QOL上の師匠が出ているため、プレドニンを増やしたことはご報告ぎました。さて、その後はどう変化したか。。。まず、実感的には、あまり変化したようには思いません。身体はダルいし、口内は乾いて、アゴや内頬や唇の炎症や発疹は出たり消えたりで、不快このうえなし。足や臀部の皮膚のただれもあまり変わらず・・・・ですが、家内の言うには、明らかに前とは様子が違うとのこと。薬を増やす以前は、もっとグッタリしていた、今の比ではなかったそうです。 確かに、口の中も、皮膚も、より悪く進行してるわけじゃないし、通院後発見した両手指にできた水疱も、広がらずに治りつつある。。。すごく症状が治った訳じゃないが、進行はしていないようです。 金曜日(5月6日)定期通院でしたが、採血の結果もそれを裏付けていました。好酸球が減っていました。好酸球はアレルギーの指標ですが、ここのところずっと高い数値だったのが今回激変。季節的に花粉などが減ったのかもしれませんが、好酸球はGVHDの症状が出てるときは高くなりますので、GVHDの進行が安定している、とも判断できます。 ただ少し気がかりなのは、肝臓の値が少しアップ(GVHDであればしかたがないかな・・まだ生検のレベルじゃないし)、白血球とCRPが依然微増しつつあることです。極端な高数値ではないので、様子を見よう、と言う段階ですが、ドクターは次回もこの傾向なら、まずは抗真菌薬のジフルカンをイトリゾールに変更する意向のようです。もしかしたら、ジフルカンで防げていない真菌類があるかもしれないので、ということらしい。 これを聞いて、GVHDはともかく、自分ではかなり「回復」したつもりでも、まだそういう要注意段階なんだな~と改めて実感した。 GVHDは進行は収まったけど、依然症状は出続けているので、今回は薬の量は変化はありません。 新しいK先生は、丁寧です。お話しのリズムも少しのんびりですが(隣室から漏れてくる血液内科部長F先生の早口とは対照的)、内容的にも詳しく話しに乗ってくれます。。でも、全員にこの調子で診察したら、終わりの方の時間の予約の人は汝になるのだろうか・・・??? もっかの生活上の不便さは、まず帯状疱疹の残りの痛みです。激痛でも無いですが、なんだかんだと、日に一回(若しくは二回)は鎮痛剤を飲んでいます。高い熱が出てる訳でもないのに鎮痛剤(=解熱剤)を飲みつづけていいものか・・・と少し悩みながら継続。そこそこに痛くて不快です。 身体のだるさは続いていますが、一番の不快感は口の渇き。唾液が非常に少ないので、不居っきり無しに水分を含み続け、食事は「口の中で解けるようなもの」以外は非常に食べづらい。。具体的には、白米は解けないから食べづらく、焼いたパンなどは口に入れたときこそ炎症部とこすれて痛いけど、飲み物を入れると解けるのでかえって良い。お粥は食べやすい。味の濃いモノ(香辛料や塩味)は傷がしみてダメ。冷や奴や納豆も、醤油やタレが染みていまは食べにくい。ポテチなどはもちろん塩辛くて辛くて・・・単なるワガママとの境界線がつけにくい・・・カミさんごめんなさい!です^^; しかし、治療のかなりの期間、飲むことも食べることもできなかったわけですから、少しの制限はあっても自分の口で食事を取り、飲むことができ、自分の力で生命を維持できるのは、本当に感謝なことです。 後一ヶ月で移植後一年生存です!!! 感謝の内その日を迎えたいものです。
2005/05/08
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今日は、正教会では「復活大祭」です。暦の関係で、復活祭の日程がカトリックと違います(同じ日になる年も多い)。ことしは少し遅い、5月1日でした。復活祭のお祈りは、土曜日の深夜から開始します。土曜日の23:30からまず「夜半課」が開始(実際には信徒の祈り、痛悔機密はその前から開始。また、今年はしませんでしたが、復活祭に先立って夜半課開始まで使徒書の誦読が続けられます)。ここまでは受難週間のお祈りの延長線にあり、聖堂は主の眠りを記憶するため明かりが落とされ、聖堂中央には、主の眠りを象る「眠りの聖像」というイコンが安置され、十字架が立てられます。夜半課の終わり頃、眠りの聖像は至聖所の宝座(メインの祭壇)に転移され夜半課の終わりと共に「十字行」が始まります。(0:00)「十字行」では、司祭・信徒、教会の共同体が「ハリストス救世主や、神の使い達天に於いて爾の復活を崇め歌う、我等にも潔き心をもって爾を讃め歌わしめたまえ」と歌いながら聖堂の廻りをぐるっと回ります。今年は天候も良く、十字行が実施できました(雨の時は中止)。十字行の間、聖堂の中では模様替えがあり、聖堂内は斎の色から金・白を基調とした復活の喜びを表わすように変えられ、明かりがつけられます。入り口で司祭と会衆のやり取りの後、司祭「ハリストス復活!」会衆「実に復活!」と主の御」復活が高らかに宣言され、共同体は、喜びに満ちた明るい聖堂に入堂します。ここらへん、重要なポイントなのですが、今年は打ち合わせの不足??か、会衆が入った後で明かりがついた。。。。ここから復活祭のお祈りです。「早課式」「一時課」「時課式」と喜ばしい聖歌が歌い続けられます。この中で、金口イオアン(聖イオアンニス・クリソストモス)による「復活祭説教」が読まれ、全てのヒトがこの復活の宴に招かれていることを明らかにします。続いて「聖体礼儀」。聖歌が多少変わりますが、通常の「金口イオアン(クリソストモス)の聖体礼儀」が行われます。使徒書の誦読は、「使徒の働き」の冒頭部分です。福音書の誦読は、ヨハネ福音書の第一章1~18節。福音が世界に広がり、様々な国民に伝播したことを表わすため、数カ国語で読みます。今年は、ギリシャ語、英語、スラブ語、日本語でした。私も、ギリシャ語の誦読の奉仕をさせて頂きました。聖体礼儀のクライマックスは「領聖」(聖体の拝領)。だいたいこの時点で午前2:30頃です。この領聖こそ「朝食break fast」の言葉の本来的な意味「斎が明けた最初の食事」ということになります。こうして、復活の祭りは喜びの内に終了します。今年の終了は、03:00頃だったと思います。終了後は信徒会館で祝賀会で復活の喜びを分かち合います。そして電車の始発を待ちます。今年は、友人や他教派の方々も来た下さり、イエスを主・神と仰ぐ者兄弟姉妹として御復活の喜びを分かち会えました。また、私も長時間で不安があったのですが、至聖所での奉仕に達、無事に奉仕も最後までやり遂げることができました。実に感謝なことです。 ハリストス復活! 実に復活! (キリストは復活された! まことに復活された!) Christ Risen! Indeed He is Risen!
2005/05/01
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