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2005年08月の記事
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夏の果物
今年の夏は病院外で体験する3年ぶりの夏です。2年前は化学療法の真っ最中で、昨年は移植直後でした。そんなわけで、夏の果物も、化学療法の最中にスイカ少し出たくらいで楽しめず、退院の時はすでにスイカやモモどころか、梨も消え、リンゴの季節になっていた。昨年は無菌食・加熱食で果物は缶詰のみ。 今年こそは果物を堪能するぞ～～と楽しみにしていたのですが、例の慢性ＧＶＨＤが行く手を阻んでしまいました。しかし、それでも少しは季節の雰囲気を楽しめました。感謝なことです！ 桃・・・岡山より白桃が届きました。多少繊維質が喉につかえたりはしましたが、水分が多く、特に良く熟した（傷みかけ）ものは口の中でとろけて良い。数切れ以上食べるのはちょっと苦しいですが、なかなかよかった。 葡萄・・・やはり岡山から「ピオーネ」が来たのですが、家族の話だと酸っぱいと言うことだったので、食べずじまい。一応口に入れておくべきだった。 メロン・・・夏の果物というわけではありませんが、これはダメ！刺激が強すぎ、一二口で終わり。しばらくいらない。 スイカ・・・夏と言えばスイカ！以前通院の時にドクターが推奨？していたこともあり、甘くて水分が多くてｙたべや水のでは、と言う期待があった。丸のスイカ（市販のカットスイカは感染予防で禁止）を購入し、スカッと切り、朝らに並べ・・・夏の雰囲気を楽しむ。実際に食べたところ、すぐに中断。水分も多いが繊維も多く喉に入らない。それに、味も何故か甘さより妙に酸味がする。 まあ、とにかく夏の雰囲気を楽しめ、よかったな～～としみじみ思う。 感謝なことです。
2005/08/30
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慢性GVHDの経過、定期通院でまた免疫抑制剤増量
この日は三週間ぶりの定期通院です。 もっか格闘中の慢性GVHDですが、前回の薬の増量も体感的にはあまり影響なく、唾液などの口内や皮膚症状、全身的なな倦怠感などが続いています。・口内・・・唾液は、まだほとんど出ない状態です。食べ物がかなり限定されていますが、食事時間は辛い時間というのはちょっと悲しい。内頬や口内～喉には数日周期で水疱が出ては消えています。唾液が出ないのですぐ口内は乾きますが、起きている間は水分補給しますので、まあ耐えられます。睡眠時はどうしても口内が渇き痛みが発生するので、2時間おきくらいには起きることになります。・皮膚症状1・・・従来は手の指を中心に水疱が出ていましたが、最近では水疱の後が硬くなったり、一部潰瘍化したりしています。 また、昔の古傷など、皮膚の弱いところにかさぶたが出来たり、ガサガサして、それが周辺に広がったりしています（背中、CVやマルクの跡、少年時代の手術の傷跡、なんと赤ちゃん時の疱瘡の跡も）。潰瘍になったところは痛いですが、皮膚症状一般は不快感はあってもさほど苦痛ではない（だから甘く見ていたかな）。・皮膚症状2・・・右腕の上腕に始まったむくみが、薬の増量で症状胃は一定おさまったものの、引くことはなく、右腕の上部から、手の甲や掌にまで広がりつつあります。また左腕その他にも見られるようになった。・皮膚症状3・・・慢性GVHDの最初のピークの時（5月中旬頃）手の指の爪の成長が止り、爪が途中で途切れたまま伸びて（その下は剥き出し状態）、8月に入って10枚中7枚の爪が剥離。いきなり剥がれたわけではなく、少しづつ進んだので、爪の下も少しづつ固まってきたのが幸い。しかし、硬いものに当たったりすれば痛いし、爪自体はまだできていないので、なにかを掴むとき少し不便。・倦怠感・・・これはどう表現すればいいのか、ともかく「怠い」につきます。ピーク時は起きあがれませんでしたが、数次の免疫抑制剤増量で、寝込むことはなくなった。今は特に夏の暑さも加わり、かなりしんどい状態です。 と言うような状態の中での通院です。 ドクターは、身体の皮膚の状態を見て、問診して「免疫抑制剤、増やしましょうね～～」と即座に提案。プレドロニゾンのみの増量か、プログラフも増量かが検討事項でしたが、結局症状の改善度と皮膚症状が広がっていることから、一気に二種類の増量にしました。 プログラフ（FK-506）は1.5mg/日から2.0mg/日にアップし、プレドロニゾンは10mg/日を一気に20mg/日に二倍に増えました。 一時の(慢性GVHD出現以前）量に較べると、どちらの薬もなんと四倍になっています。早ければ夏～秋にかけて免疫抑制剤はなくなるという嘗ての見込みはウソのようです。まあしゃ～ね～な～というしかありません。ちょっと長期戦になりそうです。 今回もドクターから楽しいお話しが。。。一通り診察が終わったとき「あの～ヨーグルトはお食べになります～？」という質問。一瞬何の話し？と思いましたが「あの～マウスの実験結果を論文で読んだんですが～」（は！？まうす？？）「ヨーグルトを食べさせたマウス群はそうでない群よりGVHDの経過が良いそうです～」（え～～と・・どう反応すればいいの？）「だからヨーグルト、お嫌いじゃなかったらどうぞ！」私「先生、EBMは特に無いんですね？」「そうそう、病気の中身も違うし、人体実験したわけでもないですからね～～でも～、まあ良さそうなので～ご紹介しました～～」 ドクターは患者さんとの話題づくりのためにネタをしこんでいるのだろうか？ しかし、ヨーグルト談義に約10分、次の予約人が・・またこうしてずれ込んでいく。
2005/08/12
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中学生四人組、老健デイサービスでボランティア(悪戦苦闘）
この日、長女を含む中一四人組が、家内のコーディネートにより近所の高齢者健康施設のデイサービスのボランティアに伺いました。既に四人で、また部活などの都合で全員揃わなくても一人や二人などの組み合わせで、「親子のひろば ぽっぽの家」やこのデイサービスで音楽や歌などを披露しています。成績優秀アーチストの男子、成績優秀演技派男子、成績優秀沈着冷静爽やかスポーツ系女子、そして、成績(-_-;) おちゃらけダンサーの我が長女です。 長女は、得意技を生かし、歌の時間に「花の精」になってバレエのステップで踊りをしました。 まだまだ「初心者」の彼ら、間合いがあいたり、歌を歌ってる最中に突如おばあさんが踊り出して茫然自失状態になったり、「一所懸命にやってるのが伝わって良かったよ」と感想を受けて感動したり、元教員のお年寄りから「教訓」を承ってじっと神妙に聴いていたりで、なかなか初々しくて良かった。 （おばあさんの踊りにびっくり茫然自失） 彼レの人生にプラスになれば良いなあ、と思う。
2005/08/12
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九条の会
白血病とは直接関係のない話題ですが、今日、地域で「九条の会」が開催されました。「九条の会」は作家の井上ひさし、大江健三郎、哲学者の梅原猛さん達が呼び掛けて創った非政党、市民的な憲法や平和・民主主義を考える会で、全国各地に「～九条の会」が草の根的に生まれています。 （オフィシャルサイト）http://www.9-jo.jp/message.html 我が住む街にも「九条の会」ができ、今夜は発足の講演会がありました。呼び掛け人には、私と一緒にNPO法人を運営している仲間や知人が大勢参加しています。私は現憲法もその第九条も超歴史的で改変不可とは決して考えませんが、自由や民主主義、信仰や良心の自由を今以上に制限したりする方向の改正には市民として、またキリスト者として一切賛成できませんし、そのような方向の世の中は、私たち白血病患者にとっても今より生きやすい世の中であるとは考えられません。「ともかく改憲ありき」のような風潮にはどうしても賛同できませんので参加することにしました。 講師はフェリス女学院大学学長の本間 慎先生。 家族全員で参加する予定でしたが、私は慢性GVHJDの症状が強く残念ながら参加はできませんでしたが、家内と中学生の長女、小学生の長男と保育園児の次男が参加しました。 本間先生のお話は、戦争の問題と地球環境の問題をデーターを上げながら戦争の非合理さ、次世代への環境悪化の最大の原因となることを環境学者であるご専門を生かした解りやすいお話しだったようです。
2005/08/06
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- φ(._.)主婦のつぶやき☆
- お買い物マラソンお疲れ様でした
- (2025-11-27 06:10:04)
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- 仕事しごとシゴト
- 非日常から、いきなり現実へ逆戻り！
- (2025-11-26 20:07:37)
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- 素敵なデザインインテリア・雑貨♪
- ☆ペアグラスセット☆
- (2025-11-21 20:55:17)
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