2016年02月の記事
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患者療養申出制度がはじまる
4月から患者療養申出制度がスタートします。 今週のクローズアップ現代を見ました。 条件が合わなくて、 今まで先進医療を受けたくても 受けられなかった人たちが、 先進医療をやっていない医療機関でも、 自ら申し出ることで、 その医療を受けられる可能性がある、制度。 そして、100パーセント自費。 そして、申出てから医療機関が 国に申請して、認可されれば、受けられる。 こんな制度、 どこの医療機関・医師が動いてくれるのか？ 結局、患者療養申出制度によって 受けられる先進医療も 治験に似たようなものに感じる。 たった1人の為にやってくれるのか？ とも思う。 どれくらい受けるのに ハードルがあるのだろうか。 そして、費用。 高い高いとはいうけど、 実際その値段を税金が払ってくれている。 私1人が生きていく為だけに、 毎月20万前後のお金が必要で、 それでも、抗がん剤社会では安いほうになる。 世間的に見たら『末期がん』の、 私にこんな税金使うなら、 未来ある子供に保育園を、、とか、 思うんだろなと思う時もある。 クローズアップ現代の中で、 医師が『（自費診療になると）患者負担がこんなに高くなるなんて、調べて初めてわかった』 とか言ってたけど、 なにそれ！と思った。 医師は自分が患者に出している、 薬の値段も知らないのかな。と。 医療制度は破綻しかけている。 それも事実だか、 患者目線としては、 こんな時こそ、患者が 力を合わせないといけないのかもしれない。 そして、医療機関や国に働きかけないと、 この制度の意味がない。 だって、この制度作るのに、 それまたどれだけの税金が使われているのか。
2016.02.26
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おでこのシワとストレス
最近、おでこというか、 眉間のシワがあることを見つける。 多分、そんな表情しているんだろう。 その話を、３人の子育てし終わった、 アラ還の女性にしたら、 私の言い方が悪かったのかもしれないけど、 『あなた、子育てもしないで、 私があなたの年の感じてたストレスの、 半分もストレス感じてないのにね。』 ですって。 こういうのは、 なんとかハラスメントじゃないのか。 心がひやっとしたわ。
2016.02.25
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ビタミンの点滴
抗がん剤治療をかれこれ、 ６年近く受けてますが、 肝心の抗がん剤以外にも、 時と場合に応じて ビタミン剤とか、鉄剤とか、 吐き気止めとか、いろいろ、 追加した点滴を行います。 １本目、２本目と分けながらやります。 最近は腕の血管からは、２種類。 １つはレンチナンという、 「マクロファージ、T細胞、NK細胞に作用し、免疫力を増強し抗腫瘍効果をあらわす。 本剤が直接的に腫瘍細胞を 攻撃するものではない。」 という、しいたけから抽出された薬の点滴。 これは副作用とか私は全くなく、 痛みも無く、しいたけだし、 きのこアレルギーの人じゃなければ、 良い気がする。効果は不明で、 ヤクルトクラスかもしれないけど。 もう１つは、ビタミン剤。多分ビタメジン。 これが最近、血管痛を引き起こす。 感覚的には、レンチナンとかは、 さらっとしたものが身体に入る印象だけど、 ビタメジンは、 分子が大きなものが血管にねじ込まれる感覚。 これも、ビタミン剤だから、 やってもやらなくても良いよと、言われる。 毎月高額医療制度に守られていて、 上限まで支払っているから、 点滴の金銭的負担も無いし、 身体に悪くは無いけど、血管が痛い。 主治医は、心身が痛いと感じながらまで やる必要は無いと言っている。 この前、飲んでみたら？と半分冗談で と、言われたけど生理食塩水に溶かしてあるし とても飲め無い。 ゆーっくり落とすと痛みが減るから、 そうするか、辞めるか悩む。 胃が無いからビタミンB12が、 吸収できないから、必要かなとも思う。 抗がん剤による副作用が一度でたら、 神経の変性？などの痺れや味覚障害の場合、 副作用が出たあとでビタミン剤補給しても、 なかなか治ら無いから、 予防するしかないかな。 温めるとよいとか聞くから、 そうするかなぁ。 悩むなぁ。
2016.02.20
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つける薬がない。
自己管理能力が、私はとても低い。 芸能人という肩書きで良いのかわからないが、 ヒロミの奥様の松本伊代さんの話を聞くと、 笑えないくらい、わたしみたい。 伊代さんみたいに、可愛げが有れば、 まだ良いのだろうけど。 キッチンにいって、あ、あれアレ！って、 目的のことを成し遂げると、動作が完了。 戸棚の戸を閉めたり、瓶の蓋を閉め忘れる。 なんだろ。 職場で食べようと思って、 冷蔵庫から出した、小瓶のお味噌。 夕方まで出しっぱなしで、食べ忘れる。 後輩が見つけてくれるのだけど、 だいたい私が犯人とわかっていて、 誰？とか聞かずに忘れてますよ！と、 言われる。 昨日、東京駅で携帯が行方知れずになり、 血の気が引いた。 さっきまであった。 落としたら気づくはずなのに。 公衆電話をまず、必死に探し、 かけると鳴るけど、雑踏の中、誰も出ない。 結局、思ったところに忘れていて、 防災センターにあったのだけど、 毎回、なくし物をしても見つかるから、 学習しない…と言われる。 脳細胞は老化が始まっているから、 少しでも気をつけていかないとなと、 改めて自戒の念を込めて。 牡蠣が美味しい季節です。
2016.02.19
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茹で卵
私が１日ひとつ以上食べているものに たまごがあります。 我が家は私が小学生位から20年以上毎週 たまごが配達されるシステムなのが大きい。 最近、単位が変わって1キロ？だったかな。 昔、兄弟やおばあちゃんと 一緒に住んでいた頃は直ぐ無くなってたけど、 今はかなり過剰供給な状況。 昔は、コレステロールが…とかで、 たまごは１日１個までルールが、 一般的でしたが、 実際は、大量消費は問題だけど、 バランスよく食べれば大丈夫と知り、 だし巻きたまご、 茹で卵などで沢山食べてます。 私が食べられなかった時代も、 出し巻き卵は何故かよく食べれて、 母が作る絶妙な味付けに救われていました。 今でもたまご料理は好きなのですが、 自分で作るにはカンタンで美味しい、 茹で卵率がダントツ高い。 コレステロールなどの血液データは 今の所大丈夫だから、 大丈夫かな。
2016.02.17
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So what? Now what?
好きなテレビ番組の１つに、 スーパープレゼンテーションという番組が、 あります。 アメリカの番組で毎週ゲストが、 壇上でプレゼンテーションをする内容。 プレゼンテーションする中身は毎週異なる。 だけど、皆さんそれぞれ、 自分のアイディアや想い、経験して得たこと、 訴えたいことを、全身で表現する。 日本でも、そのスタイルを取り入れて、 スポット的にイベントや学校で、 似たような取り組みがあるみたい。 録画して少しずつ見ているのだけど、 昨日の女性は、荒れた学校の校長として、 自分が取り組んできたことを伝えていた。 自らもフィラデルフィアの、 貧困な地域の学校を出て、 そんな地域の校長として、リーダーとして、 教職員や生徒を動かして、素晴らしい学校づくりをされてきていた。 日本の教育にも、 似たようなコトはあるのかもしれない。 彼女はいくつか、 スローガンをあげていたのだけど、 その１つに、So what? Now what? というのがあった。 だから？それでどうする？ みたいなニュアンスかな。 だから？って、日本語にすると、 冷たい感じがするけど、 必ずしもそういうのでもなくてね。 どんな環境に居ようが、 どのような背景があろうが、 だから？って、思って、 じゃあどうしようか？と、考えていけるヒトに 私もなりたい。 ブラジルでの乗馬。 あー、懐かしい。
2016.02.15
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手術の是非 2
私は手術を受けました。 受けられました。 手術は自分がどんなに希望しても、 手術してくれる病院や医師がいないと、 出来ません。 実は治療も検査も保険で受けられる医療ほ ほとんどが患者の意思や都合では、 出来ないのが現状です。 そんななか、 厚生労働省のガイドラインで、 推奨しないコトの是非は、 個人の主観しかないと思う。 私は手術して、良かったと今は思っている。 個人的には。 手術した人としない・出来ない人の、 大きな違いは、 胃が有るか無いか。 そして、胃だけ手術する事は少なくて、 幾つかの臓器を一緒に取ったり、 手術自体がリスクを伴うもの。 そして、一度手術したら後戻りは出来ない。 手術がゴールだと勘違いしているひとは、 手術出来ないコトで絶望的になると思う。 確かに、手術出来ることの方が良い気はする。 だけど、手術での二次的障害が致命傷になり、 亡くなった人を見ると、正解はないと思う。 手術に是も非も無くて、 人生に是非も無く、 同じスキルス胃がんステージ４の診断名でも 個別性があるから、 絶対的治療法がないのでしょう。 手術を受けられ、 治療を続けてる１患者として、 本人が楽に長生き出来ることを 私は切望するし、 そのために手術が私はベストチョイスで、 選べる環境にいられたから、今がある。 他人とは比べられないものだと思う。
2016.02.14
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手術の是非 １
同じスキルス胃がん患者さんのブログで、 スキルス胃がんステージ４での、 手術の是非について、 話題になっていた。 ステージが軽い胃がん患者の場合、 胃がんは固形がんという、 抗ガン剤だけでは治らないがんである特性上、 手術して切り取るコトが、 がん細胞を体から取り除く手段として、 推奨されている。 ステージ４とは、 胃がん細胞が、胃から生まれて、 胃以外の場所まで広がっている状態で、 手術してもがん細胞を取り除けないから、 『意味がない』という名目上、 現在の日本のガイドライン（手引書）では やらないコトが推奨されている。 そう。 でも、私は手術を受けることができた。
2016.02.14
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太る季節。
多分、なかなか賛同してくれる人が、 少ないような気がするのですが、 胃が無くても太ります。 現在、私は胃全摘しているのに、 人生、最高体重。 これは加齢で代謝が落ちてるのか、 なんなのか。 胃がある時より、太っている。 一時は30キロ台まで、体重が減り、 流石に干からびていて、 どうしたら太るのか真剣に悩んでいました。 今や、どうしたら減るのか悩む日々。 食欲が旺盛で、かつ、 運動が苦手だ、どういう、 ありふれた理由だとは思うのですけど。 ２月は少し減らさないと…。 自分としては、あと５キロくらい減ると、 身体が快適に動けるかなあ…。 明るい朝は来るのかな。
2016.02.08
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右腸骨の痛み。
そうだ、記録しておこうと 思ったことがあった。 昨年の秋ころより、 右の上前腸骨棘の、ちょい上辺りが痛みます。 寝ているときは大丈夫。 歩くと痛い。 右の足で体重を支えたとき。 筋肉の痛みなのか、腹腔ポートの影響か。 かれこれ半年位痛みます。 昨日小走りしたら、また疼き始めて、 思い出しました。 なんだろ。 マイナス方向な理由はたくさん思いつく。 来週CT撮るので、 見てもらおうかな。
2016.02.03
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２月。
２月の頭に上司のお誕生日があったので、 簡単ケーキを作りました。 が、主役が当日体調を崩してオヤスミで、 結局みんなで食べました。 お菓子は、料理以上に分量や手際が重要とか。 めーーーったに作ら無いからなあ。 自分の口に入れるものに、 もう少し目を向けたほうが良いかもしれ無い。 ついつい欲にめがくらむ。
2016.02.03
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