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ということで~、説明会に行ってきた。今、来春のスタートに向けてどんな準備が始まっているのか。話を聞かせてもらって・・・。帰りの車を運転しながらボロボロ泣いてしまいました。今まで放っておかれた発達障害の子どもたちに、日本もやっと支援の手を差しのべることを考えてくれるんだ。私の期待は熱かった。当然先生の加配があるものと思った。・・・・・。無いのだ。加配の先生を増員する予算は組まれていない。学校に置かれるコーディネーターというのも、私が予想したような、発達障害についての専門的知識のある人が来るのではない。、今いる先生の中から選ばれて、特殊学級の先生だったり教頭先生だったりが兼務するのだ。そりゃーなにも始まらないよりは、始まった方がいいさ。一歩前進には違いないさ。だけど私はもう自閉症の勉強会で、福祉先進国の写真とか見ちゃってるしな~。自閉症の子供たち専門の学校。全個室の寄宿舎。好みに合わせて音や光や手触りの刺激を楽しめるスヌーズレンという施設。怒鳴られたり押さえつけたりされずに学べる環境。そんな、高望みはしませんが。だけど、自閉に限らず支援の必要な子供たちは6パーセントの出現率って言われているんですよ。クラスに1~2人。うちの小学校なら全部で30~40人。加配ゼロって・・・どうするの日本。本当に本当に、ショックでした。
2006年09月30日
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NHKの番組を見て、どこのご夫婦も大変そうだった。うちは夫婦間ではズレてないと思い、自信たっぷりで話してみた。私「ねえ、私はあなたにもっと頑張れとか、スーパーお父さんになれとか言ってないでしょ」夫「言ってるんじゃない?」私「もっと勉強してとかは言ってないでしょ?」夫「言ってるんじゃない?」どぇぇぇぇっ!?私「あなたは、じょっちのお世話をよくしてくれてるからもっとやってって言わなくて済むんだけど、私にはもっとやれって思ってるかもしれないわね。」夫「そりゃ~、思ってるだろうさ」私「・・・・」じょっちの障害特性のため、3才半まで父にしかなつかなかったので、母は世話できなかったんです(言い訳)。必死で追いかけ回して着替えさせた後に父が帰って来ると、わざわざ脱いで「おとちゃん、着させて~」という憎ったらしい子どもでした。だから今も食事の手伝い、お風呂、歯磨き、寝かしつけ、保育所送迎は父の仕事です。そうか、父、しんどいと思ってるんだ。それほど顔に出さないし、グチも言わないから大丈夫なのかと思ってた。話してみなきゃ、分からないものですな。夫婦といえども。昨夜、ここちっちの物をいたずらするじょっちに、つい「触ったらいけないって前にも言ったでしょっ!」と大声で叱ってしまった。あっ、しまった~。後悔しても遅い。じょっち、長泣き開始。「カレーできたよ、食べようね」と言っても「食べない!うわぁぁぁぁぁん」「大声出してごめんね、もう怒ってないよ」と言うと私にしがみついてきてさらに「うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁん」そこへ、夫がイラつきながら割り込んでくる。「ごめんねじゃないだろう!」「?じゃあナンなのよ」「悪いことは悪いって言ったんだから、その後ごめんとか言わなくていいんだって」父の冷たい言い方にじょっちさらに叱られたと思い「うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ~ん、うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ~ん!」クールダウンのため、しばらくバーバパパのビデオを見せ、立ち直ってカレーを食べ始めたのは1時間後。もう、余計なことを言ってるのはあんたでしょうが・・と思いました。ウチも結構ズレてるな、やっぱ。
2006年09月28日
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燃やせないゴミ、最終チャンス。徹夜で片付けました。[捨てた物]旅行かばん、ビデオテープやCD-ROMの空きケース袋一杯、通信教育の教材のケース、車カバー、子どもプール、バスケットボール、ランドセル、発泡スチロールの箱×2、レジ袋やビニールシート類、私が小学校の時使ってた絵の具箱、プラ製の重箱、その他もろもろのがらくたで、使ったゴミ袋は10枚。押し入れ空いたわぁ。(^o^)でもね、まだまだ捨てたかったの。夫の鞄類が売るほどある。微妙に大きさの違うスーツケース3つ、一泊旅行用ショルダー6つ!セカンドバッグ2つ、スポーツバッグ(5年間使ってない)、あと和服用衣装バッグ2つ、書類鞄など。こんなにいらないだろうに。私にはハンドバッグ一つ買ってくれないのに。とにかく、彼は買い物が趣味なんだと思う。整理してみて改めて呆れた。私も浪費家になってみたいわ~。
2006年09月21日
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自閉っ子をもつママが5人集まって情報交換。私が「自閉症も世の中に理解されてきているし、いい時代に生まれたんじゃないかな」と、楽観論をいうと他のママたちに「そうでもないよ」と反論された。近所で下半身露出の問題行動をする青年がいて、人々が「どうせ自閉症かなんかでしょ」と言っていたそうです。「自閉症かなんか」っていう言葉に、“私たちとは関係のない頭のおかしい人”という切り捨てた響きを感じてしまう。そうなんだよね、私もこういう息子が生まれなければ、障害者=私とは関係ない可愛そうな人たちって思っていただろうな。一緒に生きていく仲間なんだという意識はなかった。それを気づかせてくれたじょっちに感謝。上手く言えないけど私自身が、前よりも豊かな心で生きてるって思うんだよね。早くおやつが欲しくて時計を3時まで進めているじょっち、カワイイな。
2006年09月20日
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子どもの頃、母から聞いた温泉の話。なんでも、洞窟のなかに温泉があって、その中から海に沈む夕日が見えるとか。私の中でその温泉は何十年も憧れでした。今年、実家に預けているゆっちが、電話口でポツリと「沖縄行きたいな」というので、真剣に考えてはみたんだけれど、それはあまりにも遠くて実現しなさそうなので、代わりと言ってはナンですが、憧れの夕日を見に行ってみようかと。もう、ゆっちと旅行なんてたぶん一生ないんじゃないか。17才。子育ての修学旅行っていう感じかな。ここちっちも連れて行く。今回は男2人には遠慮していただき、女3人で。楽しみだ~。
2006年09月19日
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ショックだ~土曜日の夜楽しみにしていたのに。ご町内の障害を持つ子の親が集まる貴重な会議でしかも今回は私の好きな居酒屋○長が会場だったのに。翌日の昼になって思い出した。歳のせい?それともゲーム脳だからか?なんと言って謝ろう・・・ショボン
2006年09月18日
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子どもの冬物など、数点をブックオフへ。期待してなかったのに、本日の売り上げ950円だった。たぶん、新品のチャイルド・カー・ベストが高く売れたんだろう。そして、7部袖のスモッキングTシャツを買った。長年の憧れの型で、似合わないとは思いつつ持っていることがハッピー押入、箱一つ分のスペースが空いた。よしよしこの調子だ。
2006年09月16日
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ここしばらく、パソコンゲームにどっぷりでした。気が付いたら家事を全然やってなくて、人間の住む家じゃなくなっていました。そして、寝てる時も夢の中でゲームをしているんです。「よしっ、ここの青を消したら3連鎖だ」とか言って。友だちに「まずいよ、ゲームにはまったら頭おかしくなるんだよ。私もこの間はまっちゃったんだ。ダンナにデータ消されたよ」と言ってもらって、やっと決心しました。1ヶ月、ゲーム禁止この間つまらないことで、ここちっちを叩いてしまったんだけど、ゲーム脳のせいだったのかも。ついでに間食もやめて心身の健康を目指します。ブログ更新はゲームと違うもんね?
2006年09月16日
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我が家の畑にはとうもろこしが9列ある。家庭菜園の範囲は完全に脱していると思う。「こんなにいらない」と言っても近所のおじさんが撒いてくれるのだ。毎年今どきは、大収穫祭である。昨日は友人のクマタカちゃんに手伝ってもらい、とうもろこし約70本をもいで茹でて、芯からポロポロはずして冷凍した。毎年恒例になったこの作業を私はひそかにトウキビ工場と名付けている。これで一年中好きな時にコーンスープが作れるし、ラーメンやチャーハンの具に活用できる。ありがたいことである。ただ、猛烈に疲れるんだけど。まだ畑に行けばいくらでもあるぞ。欲しけりゃやるぞ。ところで、とうもろこし農家のみなさんは知ってますか?とうもろこし爆発カビお化け。画像を載せたらパソコン前で失神する人が続出するかもしれませんね。私は初めて見た時泣いて家に逃げ帰り、3日ぐらい畑に近づけませんでした。怖いよう。今年、うちの畑はこのお化けの巣になっています。エーン。
2006年09月14日
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やっと、診断をきくことができた。私が考えていたのとほぼ同じ診断だった。分類不能の広汎性発達障害。つまり自閉度の軽い自閉症っていうことだな。程度が軽いから本人の苦しみも軽いと思ってはいけない。これは本でも講演でも繰り返し言われていること。軽いが故に周りに理解されない苦しみがあるのだそうで・・。じょっちの気持ちを常に想像し、いつも寄り添ってあげられる母でいたい。難しいけど。現実には、なんでお母ちゃんの作ったご飯は食べられないんだ、ウガァ~って怒りたくなるわけで・・。主治医のT先生がとてもステキなので、障害の告知を受けているっていうのに、ものすごく幸せな気分になってしまいました。T先生は魔法使いなのか?って感じです。T先生の「じょっち君は良い感じでのびてるね」という声が私のなかで永遠にエコー状態。ウフフ。
2006年09月11日
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ご門徒の農家さんから苗もらってきた~。畑の周りのデイジーがごっちゃり茂っているところをスコップで起こして。この作業が思いのほか時間がかかり、体力的にもキツくて休み休み・・。白黒ポリマルチも頂いてきたのでコレを敷いて、ホッコウ早生10本・ケンタロウ10本植え付け完了~♪春が楽しみだな。
2006年09月10日
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きのう、遊びに来てくれたヨピちゃんが更年期うつっぽくて、人に会うのが嫌だったり、体調がイマイチだったりするとか。 そして、夜に別の友達が全く同じ内容のメールをくれたのでビックリ! 体は衰え始めるし、子どもは難しい年齢だし、私たちそういう年頃かもね。
2006年09月09日
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PTA広報の11月号に向けて、活動が始まった。今回の特集は食育。もう、食育は飽き飽きするほどいろんなところで見聞きすると思っていたが、資料を集め、他のママたちと話す中で気づいたこと。食育ってタンパク質はどのくらい摂りましょうとかいう類の栄養学とは違うのね。日本は食料自給率がすごく低くて、輸入食品に依存している。しかも食べ残して捨てている量も諸外国よりうんと多いとか。マズイでしょ、それは。添加物、農薬の問題。心配だよこれも。好きなものを食べたい時に食べたいだけ食べる、そんな食生活は一見豊かそうでいて、食べ物への感謝や、手作りの温かさ、伝統的な食事など大切なものを失っていると。それで、生活習慣病の増加、低年齢化、精神不安定ですぐキレる子供たちなどの問題を招いているということらしい。 う~~~~~ん、奥深いな。
2006年09月07日
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夫がここ数日、胃腸炎らしくて病院で薬をもらってきた。 ほかの家族のご飯とは別にお粥とかうどんを煮てやらなきゃなんない。 今朝はじょっちの遠足弁当もあって忙しかったが、夫にはサツマイモをきざんで芋粥を作った。 夫 「こんな半端なものはいらない。お茶漬け海苔で食べようと思ったのに」とぬかして、納豆ご飯に変えやがった。 しかも、テーブルの上にじょっちの納豆が残ってるのに、新しいの開けちゃって。 「あったのに」と言うと、「そんなところにあったって見えない。納豆あるよとか言えばいいんだ」 私はねぇ、今おにぎり作って弁当詰めるところなのっ!あんたにばっかしかまってられません。 どーすんだよ。残ったお粥と納豆。
2006年09月06日
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みんな悩みますよね?子どもが書いた作文とか絵をいつ捨てるか。今日、2階の押入を整理しようと中のものを放り出したはいいけれど、捨てられたのは、使用済みの教科書・テスト・お便りなど。ヒビの入った電気の傘。ベタついているナイロンヤッケ。赤いランドセルも、3年生から持たなくなったしもうよかろう。困ったのは、整理していない写真の箱。めったに使わないカバン類。子どもの通知簿。結婚前にやりとりしたオゾマシイ手紙の束。ひえー、どうしようコレ。とりあえず、元通り押入にもどした。
2006年09月05日
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次回は就学前でいいと言われたにもかかわらず、じょっちのかかっている病院に来週3度目の受診に行く。もう、何度もシミュレーションは済ませた。でも緊張してきた。「先生、どんな診断でも大丈夫です。本当のことが知りたいのです。じょっちが自閉症なのかどうか。そしてどの程度なのか?親としてそれを知っていることは重要だと思うのです。」先生は6月の講演で、『障害を発見したら、早く親に教えてあげなければいけないという意見もわかるけど、それはそうなんだけど、親の気持ちに対する配慮は十分にしなければならない。僕は親御さんとの信頼関係ができてからにしたい。』とおっしゃった。「先生の優しさには感謝します。でも、大丈夫ですから、ショックを受けて泣いたり怒ったりヤケになったりしないとお約束しますから、言ってください。」T先生は発達障害の権威といわれているだけでなく、実際お会いするととても温かい人柄が伝わってくる、ステキな方である。診断名を聞くことが目的なら他の病院に行ってもいいのだが、私はT先生から聞きたい。じょっちのために、どういう選択をすることがベストなのか、一緒に真剣に考えてくれる人だと思うから。
2006年09月04日
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こんな簡単なことをなぜ思いつかずに悩んでいたのだろう。試しにうちの庭でサッカーごっこをやってみた。ボールを蹴ってみせると、喜んでじょっちも蹴る。おお!出来るじゃないのと喜んだが3分後・・・・飽きた。 じょっちにはまだ無理だと思う。また今度ね。大きくなったらやろうね。
2006年09月02日
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今度、保育所で希望者にサッカーを教えてくれるそうだ。地域のサッカー協会の人が来てくれるそうだ。「じょっち、サッカー知ってる?」「知ってる」「やりたい?」「うん」しかし、申し込みを書こうとしてためらった。対象が4・5才児だからだ。はたして、1年8ヶ月発達が遅れていると言われたじょっちが、他の子に混じってサッカーなんてできるのか?順番が待てなくてパニックとか、指示がわからなくてウロウロとか・・なっちゃうかも。保育士さんに聞いてみたが、「私たちも詳しいことは聞いてなくって、指導員さんにおまかせするので、なんとも言えないです」・・・とのこと。私は心のどこかで「大丈夫、やらせてみたら?」って言ってくれるかなと、期待していたんだな。しかし、先生たちも一抹の不安を感じるっていうところか。それに、言葉だけでのやりとりでじょっちが「サッカー知ってる」と言っても、本当に分かっているとは限らない。なんでも挑戦させてみたい。ひょっとしたら、すごくサッカーが気に入る可能性だってあるわけだから。けれど・・・・迷っています。
2006年09月02日
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