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2006年10月の記事
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夫が一日お休みをくれた
じょっちは発表会が終わるまで保育所に行かないつもりみたいだ。 はっぴょうかい れんしゅう きゅうしょく おひるね おやつ あそぶ朝、紙に書いたものを見せて意思確認する。じょっちは全部「バツ」でも今日は夫が珍しく仕事のない日で、じょっちを外に連れ出してくれた。私が、持病（？）の不眠症にも悩まされているので、気を遣ってくれたようだ。どうも有り難う。昨日、児童デイサービスの日数を追加してもらうため役場に行ったら、早速支給決定してもらえた。で、午前中に役場に書類を取りに行き、その足でデイの事業所に契約に行ってきた。これで万一、じょっちが長期登園拒否をしても、なにかの時には預けられる。私の心の保険なのだ。助けてくれる場所はなるべく多いほうがいい。この事業所ではＴＥＥＣＨプログラムの支援が受けられるそうで、どんなものか見てみたいなーと思う。カードや写真入りのスケジュールなどの視覚的支援のことらしいけど、じょっちはどんな反応をするんだろう。あっ、ハートをつなごう、始まっちゃった。その後テルくんも見なくては。
2006年10月31日
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算数ヤバ過ぎ
ここちっちのチャレンジを久々に見た。「あ～あ、後は算数だ」と沈むここちっち。３０×３０＝１０ですって！なんでそうなったの？２０×４０＝６００って、「えーっ、冗談はやめてよあんた４年生でしょ？九九の２の段言ってごらん。」ポロポロ涙をこぼして、「だって、２学期はずっと三角形ばっかりやってるんだよ。もう、かけ算なんか忘れてるよっ！」と逆ギレ。おまけに“割り算の商とあまりも求めなさい”の、求めなさいってどういう意味？って・・・返事に困るよー。子どもってそんなことが解らないのか？今日はついお互い感情的になってしまった。日を改めてもう一度やらせてみなければ。ううっ、焦る。ところで、今日も保育所を休んだじょっちは・・テレタビーズのビデオがどこにあるか分らなくて、プチ癇癪。あとは概ね平和な一日だった。「大好きな、大好きなお母ちゃん。一緒に寝よう～」だって。はぁ～癒される
2006年10月30日
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自家製ポテチ
お隣からポテトチップス用のジャガイモをいただいた。今日のおやつはポテチだ。数年間しまいっぱなしの網の目スライサーを取り出してと・・。ポテチって自分で作ってもなかなかカリッと仕上がらないと思っていたけど、切ったあと水にさらしてデンプンを取り除けばいいんだって。そして、今日はもともとデンプンの少ないイモをつかっているので・・サクッ！バリバリッ・・・大成功大きめのイモ４個分があっという間に売り切れた。じょっち、「もっと欲しい」と言うべきところを「まだ食べてない」を連発。父母の分から５枚ほどやったのに「じょっちねー、ポテトチップまだ食べてないんだって」コラ、ええかげんにせい！-------------------------------------ところで、じょっちは風呂嫌い。「今日、お風呂お休み。お湯、無いんだって」・・って勝手に決めるな。ちゃんとお湯ありますよ。昨日も一昨日も入らせるのにてこずった。ところが、ここちっちが発砲入浴剤を入れているのを見たとたん、「ボク入る～♪」ここちっち、頭まで洗ってやってくれた。感謝感謝！
2006年10月29日
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キエーッ
午前中はじょっちをファミリーサポートでみてもらって、私はここちっちと小学校のバザーへ。フリマでガラス皿やキャニスターなどを買った。今日使っていいお金は１０００円だけと決めておいたのに、国際協力のコーナーで先生が説明してくる、してくる・・・「この塩は世界最古の塩田なんたらで、どうのこうので・・・・かなりリピーターの多い塩なんですよ」「この砂糖は・・・」ああ、売り上手な先生。断り下手なワタクシ。２２０円はみだして買い物終了～。午後からのじょっち、にょきにょき(施設）でたっぷり遊んできて、機嫌がいいかと思っていたが、全然。音に異常に反応する。私がここちっちと二言、三言話しただけで「キエーッ」、テレビをつけたら「キエーッキエーッ」もう、毎日これじゃ参ってしまう。それなら私だって。じょっちの耳元で「キエーッ」「ねっ、嫌でしょ？うるさいでしょ？」まあ、そんなこと言ったって素直に止めるはずもなく、「キエーッ」の応酬になり、最後にはここちっちまで加わって「キエーッ」「キエーッ」もし外を通りかかった人がいたら、なんの動物飼ってるんだと思ったでしょね。
2006年10月28日
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お母ちゃんが叩いた
じょっちは一日中ケータイを鳴らす。アラーム、着信音、自分の奇声を録音しては再生。繰り返し繰り返し・・。一日の終わりに向かって私の耳はどんどん疲れてくる。耳鳴りが始まる。昨日の夕方、耳栓をしてみた。少しは聞こえるけどずっとまし。５：５０ ご飯仕度開始。キンピラごぼうと天ぷらそば。じょっち、夕方になってなぜか機嫌が悪くなっている。隣の部屋でぶつぶつ言っているが無視。６：００ じょっちの様子を見に行くと、加湿器をなぎ倒して中に溜まった水をじゅうたんの上に撒いてしまっている。ガラステーブルもひっくり返し、部屋は荒れ果てている。ムカムカした。雑巾を持ってきて後始末・・じょっちの「散らかしちゃったモンネ～♪」と囃す言葉に、ブチ切れた。左の頬をペチッ！そして思いっきりにらみつけた。「こんなことして良いと思ってるの？」「うわ～～ん、お母ちゃん恐い～。やさしく言って～」最低だ。じょっちがこんな事をするのは本人が苦しんでいるとき。言いたいことが伝わらなくて問題行動をおこしているのだ。冷静に後始末して「どうしたの？」とやさしく聞いてあげるのが、良い支援者なのに、この母はできません。「ごめんなさいって言うんだよ！こんな事したときはっ！」なおも怒鳴る母。情けなくて涙がボロボロ出た。でもそこで、じょっちが偉かった。「ごめんなさい」。チョコレートべとべとのおしぼりを取ってきて私の目をふいてくれる。「いいよ、謝ってくれたから。お母ちゃんも叩いてごめんね」６：２５ じょっちの大泣きがしゃくりあげる程度に治まってきた。そこに、ここちっちが来てじょっちの目の前にオモチャをぬっと突き出す。思わず、その小さな親切を払いのけ「やめてよ！」と叫んでしまった。経験上、ここちっちの親切は治まったじょっちのパニックを再開させるだけって知っているから。今度はここちっちが無言で二階に駆け上がるのを、追いかけて「あなたの親切はわかるよ。でもね、あなたが、じょっちが喜ぶと思うことと、実際にじょっちが喜ぶことは違うかもしれないんだよ。それを考えてちょうだい。じょっちに優しくしてあげようと思ったんでしょ？それは嬉しいよ」布団につっぷして泣くここちっち・・。そっとしておいて下に降りると、じょっちはおしっこ垂れてお昼寝まくらを濡らしている。私がそばにいれば「おしっこ」って言えたんだろうけど、まだ一人でトイレには行けない。疲れた。７：２５ いつもより遅い夕飯。夫帰宅。まだぐずぐず言っているじょっちを上手くなだめてご飯を食べさせてくれた。それは見事な腕前だ。けれど、私に対して非難がましい目つき。じょっちが食べ終わって隣の部屋に行くと、「なんであんなになったのさ？」。やっぱりね。聞きたいよね。でもそんな聞き方をしないでよ！「今ここで説明すると、思い出してまた泣くよ。ちゃんと聞いてるんだから」「じょっち、ズボン引きずってるぞ。はかせた時めくってやったのかい？」「そういう状況じゃありませんでした」お父さん、あなたが私を支える態度を見せてくれずに、もっとああしろ、こうしろ、みたいな事しか言えないでいると、私死ぬかも知れません。久しぶりに死にたいと思った。
2006年10月27日
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OB学習会
昨日、学習会で自閉症支援センターに行った。ハンディを持っている子ども達は、行事が苦手なのね。合唱発表会で苦しんでいる子や学芸会でイライラする子。うちだけじゃなかった。それだけでもホッとする。じょっちは保育所拒否だったので、連れて行きました。置いてあった水時計（？）に、しばし時間を忘れて見入っていた。これ、最近町の施設でも見たわ。ペットボトルを２つくっつけて、中にスライムみたいなものが入ってる、ひっくり返すとボットン、ボットンと落ちてくる・・。どうやって作るのかな？いいなー。じょっちの現状を話して助言してもらいました。 「発表会がんばる」のソーシャルストーリーは効き過ぎたね。 頑張れない自分に彼は傷ついているはず。 しばらく保育所は休んでいいだろう。 自信を回復するために、できること 今日じっさいに彼ができたことを具体的に褒める。 「今日は自分の食器を下げた」 「オモチャの片づけが自分でできた」など、メモって見せる。気を付けるのは、漠然と「君は偉い」などと言うと、今度は自分はなんか特別偉い人間だ、みたいな勘違いをする場合があるのでかならず具体的にということでした。こういう助言をくれる専門家の先生に近くにいてもらいたいな。切実にそう思う。
2006年10月26日
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パソ禁止令
情緒不安定のじょっち、今朝は「保育所行かない、支援センターも行かない」と朝から泣きべそ。 休んでいいよと言うと、５分後「センター行く」と気が変わった。 センターだけ行って、午後の保育所は休んだ。 くすぐってもらうのが大好きなじょっち、「コチョコチョしてぇ」を連発。今日は好きなだけ付き合ってあげた。ふぅ、くすぐり疲れた。 そして「お母ちゃんパソコンしないでぇ～」と言うので携帯更新を余儀なくされている。 甘えん坊も可愛い。 夫が光とともに10巻を買ってきた。早く読み終わって回してくれ～。
2006年10月24日
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調子に乗りすぎた
じょっち、毎日ヒステリーだ。発表会の練習が嫌なのだ。実は、よく知りもしないうちから自慢げに、ＳＳ（ソーシャルストーリーズ）を加配のＡ先生に教えたのだ。そして、Ａ先生はＳＳの効き目に感激して「発表会がんばります」というSSを書いてじょっちに見せたそうだ。支援センターの相談員さんに「ＳＳは効き目が強いだけに慎重に使うこと」と注意されたのはその後。じょっち、辛いけど約束だから練習をさぼれない。毎日帰ってきてから母に当たる。叩く。泣く。「ぼく、おどるのイヤなんだ～～ア～ンア～ン」 まだ２週間も発表会の練習は続く。どうすればいいんだ～～。
2006年10月23日
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小さく噴火
今朝つまらぬことで小爆発。夫「今、ここ撫でてたみたいだけどちっとも拭けてないぞ」私「そ～お？見えなかった」夫「見えてないんじゃなくて、見ようとしてないんだ」私、カッチ～ン 「なんで、そんな感じ悪い言い方しかできないのよ、あなたっていう人は！！ 同じことを言うのでも、もっと人を傷つけない言い方があるでしょう。 私は、まだまだ他にしなくちゃいけない用事がいっぱいあって、そんな テーブル拭くのにかかりっきりになっていられないの！」いっつもこんな感じ。人が掃除したあとを指でシュッとチェックするような・・。あんたは小姑か！ウルサイ・ウルサイ・ウルサ～イ！気が付いたら黙ってちょっと拭いておけば？そんなこと一々言われたくな～い。怒っていても、お客様は来ます。「おはようございま～す」愛想笑い全開。夫と目が合うときはキッ・・・という一日でした。
2006年10月22日
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久々に家族で
昨日ここちっちの学芸会を見て、午後は家族４人で二胡の演奏会に行った。最近の小学生は芸達者でびっくりする。ここちっちも「もう結構ざ～ます！」と金持ちマダムを好演。二胡はシェン・リンちゃんという中国の若き天才で、私たち夫婦は、ほとんどオッカケに近い状態である。リンちゃんは日本に来てまだ１年だが、すぐ有名になるに違いない。昨日の演奏もすご～～～く良かった。
2006年10月22日
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マクロビレストラン
数ヶ月振りで、お気に入りの店に行けて幸せ。そこは、有機野菜や雑穀などのこだわり素材しか使わない店。砂糖、動物性食品、化学調味料は全く使っていない。今日は車麩の揚げ煮が大ヒット！豚の角煮とそっくりなの。そして、ちょっと不思議なことがあった。友だちと３人で出かけたのだが、３人それぞれが久しぶりの友人にばったり遭遇。電車のなかで、そのお店で、歩いている途中で、・・・「あれ～○○さん、こんなところで会えると思わなかった～」と同じセリフを一回づつ叫んだ私たちであった。楽しかった。たまには、こんな贅沢も許される？しかも晩ご飯はレトルトカレーになってしまったのに、旦那様なぜか今日きげんが良い。なにかあったのかな？
2006年10月20日
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明日出かけたいから～
しあさって、法事がある。明後日はここちっちの学芸会。したがって、法事の準備は明日中に済ませておかなければならない。しか～し、友だちがラ明日ンチに行こうと誘ってくれた。行きたい。今日中にやるぞ～！トイレ掃除。玄関と廊下片づけ。座敷掃除。ぶっ散らかってる台所も、なんとかして。花を活けて、お茶の用意。間に合うかな。お寺ってなんでこんなに広いんだ～。広いってことは、いいじゃないって・・？嬉しくないんだよ～っ！
2006年10月19日
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親の会の人々
来月の学習会の準備で集まった。案内状をもって、お役所へ。支援センターへ。保育所へ、学校へ、ＮＰＯ法人へ・・。私は新入り、先輩ママたちの後ろを付いて歩く。彼女たちの喜怒哀楽が好きだ。つねに前向きなエネルギーが好きだ。障がい児の親、とひと言で括ってしまうのだが、それぞれの子どもは障がいの種類も重さもさまざま。親の会に寄せる期待もさまざま。ハンディを持つ子の育児だけでも大変なはずなのに、独居老人の配食ボランティアまで引き受けようとする。誰もが住みやすい町を作ること。それが可愛い我が子の将来を少しでも生きやすくしてくれるに違いない。そんな思いで繋がっている彼女たち。私も一歩でも近づきたい、仲間になりたいと思う。
2006年10月17日
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悩む・・きょうだい児のケア
じょっちがパニックを起こしてここちっちをガブリと噛んだ。ヒドイ！！歯形くっきり。内出血で周りは紫色。皮膚も一部分めくれている。しかし「ギャー」と泣きわめいているのはじょっちのほうだ。ここちっちは、傷を押さえて黙っている。とりあえず、じょっちを泣きやませようと思ったが「どうしたの？」と背中を撫でてやったら、興奮していたじょっちは私を突き飛ばし、全力で殴りかかってきた。痛てて。「お父さーん、ちょっとー」こうなってしまったら、じょっちを制止できるのは夫だけ。きょうだい喧嘩は日常茶飯事だが、こんなパニックは久しぶりだ。こういう時はきょうだい児のケアの方が大切と、学習会で習ったっけ。ここちっちに薬を付け、「大丈夫？痛かったね」じょっちの世話を夫に頼み、ここちっちを寝かしつけた。一緒に布団に入って昔話とかたわいない話をしているうちに、ス～ス～ホッ。でも、あんな痛そうな傷ができても泣き声ひとつたてずに、ガマンしているここちっちがとても心配になった。いつかまとめて爆発するのでは？
2006年10月16日
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天才柳沢教授の生活
買っちゃった～。自閉症学習会で紹介されてたコミック。読みたいと思ってたんだ～。フリマで２４巻セット・半額になってた。どんな状況でも９時になったら寝てしまう教授、ステキ。道路は必ず右側を歩く教授、カッコイイ。家中が本で埋まっている教授、・・・それはちょっと困るぞ。読み終わるまで、掃除洗濯、畑はやらな～い。２～３日没頭します。
2006年10月15日
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PTA広報の食育特集
昨日消してしまった原稿を打ち直し、疲れてしまいました。だいたい、ここ数日不眠症でろくに寝てないからもうヘロヘロ。「子どもに料理している過程を見せることが大事」とかなんとか書いたくせに、今日は生協でお弁当＆餃子を買って晩ご飯。どんな食育やねん。でも美味しかった～。
2006年10月14日
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いつまでも初心者
ううっ。やってしまった。昨夜、２時間ほどかかってＰＴＡ広報の原稿をワードに打ち込んだのです。それを、・・・ああ・・そうです。保存しないで閉じたんです。まだ閉じるつもりは無かったのに、どこを触ってしまったのか無自覚にポチッと・・。パソコンなんて嫌いだ～嫌いだ～嫌いだ～・・・・今からやり直すよ。へーへー。
2006年10月14日
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教頭、校長先生に取材
ＰＴＡ広報部として、特別支援教育について聞いてきました。教頭先生から現在の準備状況や、我が校の体制についてなど。校長先生からは、モットーは「できるところから始めよう」全ての保護者に知ってもらうよう、学校便りなどで繰り返し広報していく保護者と学校が手を取り合って、心をひとつにすることが大事・・などなど。特別なニーズを持つ子供たちのこと。どこまでが普通でどこからが特別？ さてさて、記事にするのは難しいぞ。高いハードルだ。高すぎ。もうダメ。くじけてます。
2006年10月13日
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僕の歩く道
草なぎ君のドラマ、泣かずには見られない。じょっちは５歳の現時点でテルよりもう少し会話もできるし、強かったこだわりも少しずつなくなってきている。テルとは全然違う。でも、テルの母がご飯を作って息子が帰るのを待つシーン。泣きました。母としての思いは同じだなと。じょっちが就労を果たす。いつかその素晴らしい日が来たら・・。たぶん、私もああやってごちそうを作って待つのだろう。そしてああやって聞くだろう。「お帰り。今日はどんな仕事をしたの？」もうひとつ泣かずにいられないシーンは・・。良き支援者である都古でさえ、自分の心が不安定なときにはテルに八つ当たりしてしまう、残酷な現実。「あんたのせいでしょ！そんなことも分からないの！」私もじょっちにやってしまうんだよな～。怒濤の後悔が押し寄せる。そんなことの繰り返し。来週からも、都古とテルの母里江に半々で感情移入しながら見ていくと思う。既に来週の火曜日が待ち遠しいです。
2006年10月10日
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休日は
昨日のきょうだい会、ここちっちは友だちもできて楽しかったらしい。「次回は１月にお泊まり会を企画しま～す。では解散」その後、せっかく街に出てきたんだから好きな物を１つだけ買ってあげるというと、ここちっち、バーバパパの歯ブラシセットを買いました。「今度のお泊まりのときに使えるでしょ」って。行く気満々。さて、連休です。子供たちは朝から「グルミット野菜畑・・」を見ています。♪フ～フフ フ～フフ フフ～ン♪じょっちは先週初めて見て以来バッチリはまって、既に１０回以上見た。平日１回、休日２～３回。なんで飽きないんだろう。♪フ～フフ フ～フフ フフ～ン♪フフフフ～フフフフ～ン♪今日はここちっちの学芸会の衣装の準備もしなければいけないから、まぁいいや。見させておこう。
2006年10月08日
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親の会・きょうだい会
昨夜は親の会で、学習会の打ち合わせ。でも会議はしょっちゅう脱線。仲間内でしか言えない話や、学校の先生の評判聞き合ったり・・いろいろあるのよね。７時に始めたのに、１０時半過ぎても議題は尽きない。会場の管理人さんに「そろそろ・・」と言われ、慌てて解散。ついてきている小さな子供たちは眠たがらずに走り回っていた。ビックリ～～。私は疲れてヘロヘロだったのに。さて、今日ここちっちはきょうだい会デビュー。あいにく雨になったので、果物狩りの予定がレジャスポとかいう所に変更になったが・・。同じような境遇で語り合える友だちが出来たらいいな。申し込むとき、そんなの行かないって言うかと思ったのに、ものすごく嬉しそうにニッコリしたここちっちの顔は忘れられない。じょっちのことで、子どもながらにいろいろ感じているんだなぁ。--------------------------------------------ところで、公共広告機構のポスター「自閉症になったんじゃない自閉症に生まれてきただけ」この写真がじょっちにソックリ！「これ見てごらん」と言うと、夫も、「うわっ、こんなに似てると気持ち悪いな」床にねそべってオモチャをいじってるときのあの表情。うり二つだ。
2006年10月07日
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すべての親に知って欲しい
発達障害のこと。当事者の親だけじゃなくて、子どもを学校に通わせるすべての保護者が知らなければ、いい支援はできないと思う。それで、ＰＴＡ広報に記事を書かせてもらうことにしたんだけど、いざとなると難しい。原稿まっしろ。一番言いたいことは、「発達障害は全体の６パーセント以上っていわれてて、あなたのお子さんもそうかもしれないんですよ」「早期発見でしかるべき対応があれば、二次障害（事件を起こしたり、引きこもりなど）を防げるんです」そして、当事者でないお母さんたちが、こう言うのではと私が恐れていること。「どうしてあの子だけそんなに丁寧に勉強見てもらえるの？うちだってマンツーマンで見て欲しいわよ」一見普通にみえる軽度発達障害の子供たち。だけど、歩けない子に車いすや杖が必要なように、人の手が必要なのです。問題があるのは脳機能なので見た目では分からないだけ。決してえこひいきではないのです。小学校のＰＴＡ広報紙なので、明るく楽しく読んでもらうために、どう表現したらいいのか。悩みます。４コマ漫画とかがいいかな？
2006年10月06日
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とうもろこし最終回
やっと、収穫終わった～。もう固くなるので全収穫。８０本もあった。一輪車で運ぼうとしたら重すぎてひっくり返った。最悪～。友人宅に配って配って、午後は潰れた。もう、来年から半分でいいぞ。 リフレッシュのため、その後花とうもろこしの絵を描いた。写真ＵＰ仕方を早く覚えなきゃ。
2006年10月05日
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私、恋しているらしい
信じられない。何考えてんだ。ここ数日寝ても覚めても、頭の中がＴ先生のことで一杯。ブログなんかどうでもいいよ。深夜、目が覚めると起き出して、ハードディスクに録画したＴ先生の番組を５回ぐらい見たりして夜が明ける。インターネットでヒットした先生の記事もくまなく読んだ。本も一杯だしてらっしゃるのね。講演も全国で、すごい先生なのね。カッコイイ。これはマズイぞ。ほとんどストーカーみたいだ。でも、先生の顔が好き。ずーっと見ていたい。用もないのに診察申し込みたくなる。 ・・・
2006年10月04日
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小さい子と遊んであげた
じょっち、スーパーのキッズコーナーにて。ひとりですべり台しているところへ、５，４，２才くらいの兄弟がパパに連れられやってきた。あっという間にじょっちも仲間にはいって追いかけっこが始まった。そのうちじょっち、一番小さい子を「ボシッボシッ！」とグーで叩きはじめた。慌てて止めようとしたが、よく見ると当ててはいない。マネだけ。「ガオ～～～ッ」と怪獣になって、３人兄弟を追いかけるじょっち。キャーキャーいいながら逃げたりかくれたりする３兄弟。２歳児にはときどき追いついて手が届いてしまう。すると、ちょっと立ち止まって「にげろ～」と言っているじょっち。森のクマさんみたいでした。よその子と普通に遊べるなんて思ってなかった。母である私が偏見を持っていたんだな。遊べるだけじゃない。小さい子にちゃんと配慮していた。とても嬉しかった。帰り際、パパさんに「お兄ちゃん、遊んでくれてありがとう」って言われた。じょっちが、お兄ちゃんって、ありがとうって言われたんだってば。（感涙）
2006年10月02日
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