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2007年01月の記事
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熱海旅行
セカンドオピニオンの後、がんセンター最上階のレストランで昼食をとりました。癌で治療中の患者さんに対応できるように工夫されていました。例えば、混雑時に待ってる人が順番に名前を書く紙。人数を書く欄の横には「点滴・車椅子」とあって○を打つようになっていました。実際点滴をしながらお見舞いの人と一緒に食事している患者さんがいました。ご飯をお粥に替えることもできるみたいでした。富士山を眺めながら昼食をとって、バスで駅に戻り、電車で熱海に向かいました。久々の旅行です天気が良かったので熱海の景色は最高でした旅館では豪華な夕食治療の影響で最近小食になっているため全部は食べきれないことが目に見えていたので、全部のおかずをちょっとずつセーブしながら食べました。お刺身も出てきて、白血球が正常値になるまで食べないって決めていたけど、少しだけ食べちゃいました久しぶりのお刺身、びっくりするくらい美味しかったです。お腹壊すこともなくて良かったです。その後は温泉まだ髪の毛が薄いけど、お腹の傷も目立つけど、どうせ知らない人ばっかりだからいっか体の芯まで温まりました。でもお風呂から上がった後になって気になったことが・・・。温泉の成分や効能が書かれている表示で、禁忌症の中に悪性腫瘍って書いてありました。癌の人は温泉入っちゃいけないのかな体を温めてリラックスするのは癌予防にも良いのはずなのに。お風呂の後は部屋でストレッチをして、早く寝ました。朝が早かったこともあってぐっすり眠れました
2007年01月31日
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セカンドオピニオン その１
朝６時４５分に家を出発。電車で名古屋まで出て、名古屋から新幹線新幹線を降りたらタクシーで順調にがんセンターに着きました。とてもゆったりしていて、病院っぽくなくて、自然と心が落ち着いてくつろいでしまうような施設でした。セカンドオピニオンを担当した先生は、穏やかで話しやすい感じの先生でした。◇先生の意見◇・今までやってきた治療は全て標準的である。画像上もマーカー上も何も無い今、治療をやめて経過を見るというのは標準的な考え方である。・未分化胚細胞腫瘍は９割治る病気だが、再発してしまったということは残り１割に入ってしまった。・何回抗がん剤をやれば再発しないという保証はない。今治療をやめても、あと数回抗がん剤をやっても、再発するときは再発する。だったら今抗がん剤をやるよりは、やらずに体力を回復させる方が良いのではないか。・マーカーと画像（胸部～骨盤）で定期的に経過を見て、次にまた癌が出てきた所で考えるのが良い。・今後再発するとしたら肝臓、肺。頻度は少ないが頭も。骨もあり得る。・免疫細胞療法はちゃんとした施設で受ければ悪くはないと思うが、効果があるかは分からない。先生の意見は、基本的には主治医と一緒でした。特に新しい考え方を聞けた訳でもなく、主治医の方針をそのまま支持していました。話を聞いて、再発することが前提なんだなと思いました。私は「今ここで徹底的に治療して完全に治したい」と思っていましたが、そんな選択肢は無いようです。次再発するならどこだとか、再発しそうな場所を定期的にＣＴで見るとか、再発したらすぐ治療するとか、厳しい現実を突きつけられました。でも、第三者的立場だからこそ、同情や気遣い無しで厳しい現実を言ってもらえたと思います。
2007年01月31日
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いよいよ
いよいよあさって、静岡と東京に行きます。途中、熱海で一泊することになりました。久々の温泉ですしっかり体を温めてきます。熱海は海の幸が豊富だから旅館の食事にお刺身がいっぱい出てきそうだけど、我慢するべきかな白血球がだんだん増えてきて基準値に近づきつつあるところだから微妙です。その場に及んでから判断しよう！今日はセカンドオピニオンで聞きたいことをノートに書き出しました。どうやって質問するのが効率が良いか、どういう言い回しで聞くのが良いか、考えてみたけどまとまらず・・・。３０分～１時間という短い時間の中で疑問を解消し欲しい情報を得るには、こちら側にもかなりのテクニックが必要な気がします。うまく聞けるかな？自信ないです頑張らなくちゃ
2007年01月29日
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久々に髪を切った
ものすごく久しぶりに美容室に行きました。☆私の髪の毛履歴☆２００６年５月 ショートカットがちょっと伸びたくらい６月～７月 抗がん剤２回薬の量が少なく、２回しかやってないので全部は抜けなかった。男の人の毛が薄くなるのと同じで、おでこから頭頂部にかけて薄くなり（地肌が透けるくらい）、後ろの方はほとんど抜けず。この頃はウィッグをかぶっていた。暑かった８月～９月 放射線治療 １０月 治療休み地肌が透けるほどではなくなったけど、前の方は髪が薄く短く、後ろの方は髪が多くて長く、とても中途半端な頭。ウィッグをかぶったり、秋が近づくとニット帽をかぶったりしていた。１１月～１２月 抗がん剤２回夏の頃よりも抜ける量は少なかった。おでこから頭頂部はやっぱり薄くなったけど、後ろの方は全然。そのため後ろは首が隠れるくらいまで伸びた。外出時はいつもニット帽。今は帽子さえかぶっていれば髪が抜けてることを誰にも気付かれないし、街でもみんなニット帽をかぶっている季節なので違和感ないから、このままでもいいけれど、来週温泉に行くかもしれないこともあってなんとなく整えたくなったので美容室に行ったのでした。妙に伸びすぎた後ろの髪を切って、長さがバラバラの前髪を揃えて、これから自然に髪を伸ばせるようにしてもらいました。もう少し頭頂部の髪が生えるまでは帽子をかぶり続けるつもりだったけど、美容師さんいわく、「今は思いっきり髪をすく人も多いから、頭頂部が薄めでも気にならないよ。」ワックスを付けてちょっとふわっとさせたら確かに気にならない！これなら帽子無しでもいけるかも！さっそく美容室から家までは帽子無しで帰ってみました。頭が寒くて風が冷たくて、帽子無しの頭はとても無防備で心細い感じがして、ちょっと不安な気持ちになったけど、何もかぶらずに堂々と歩けることがなんだか誇らしくて、すがすがしい気持ちでもありました。中身は何も変わっていないけど、今日一日で急に健康になったみたいな気がしてしまいました。
2007年01月26日
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準備
セカンドオピニオンに持っていく紹介状と資料を受け取りに行って来ました。１ヶ月ちょっとぶりに病棟に行って、Ｈ先生から資料を受け取りました。私が持って行きやすいように、病院ごとに資料を分けてくれていました。ありがたい限りですお土産買ってこなきゃその後、以前通っていた名古屋の病院までＣＴのフィルムを借りに行きました。今回再発した時のＣＴは前の病院で撮ったからです。面倒くさかったけれど電車と地下鉄を乗り継いで行ってきました。返すときも郵送ではなく直接持ってくるよう言われました。大変だ今日はあちこち行って疲れてしまったけど、これで資料は揃いました！あとは宿を決めるだけネットで調べてだいたい目を付けてあるので、明日母と旅行会社で予約してきます
2007年01月25日
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好転☆
今日は外来診察でした。先週の診察の時はすごく険悪なムードだったので、今日も心配だったけど・・・先生は機嫌が良さそうでした。今日は医学部の学生が診察を見学していたので、それもあったかもしれません。白血球は2960でした。正常値まであと少し！！正常値まで上がったらお寿司を食べに行くと決めているんですが、今回もおあずけですセカンドオピニオンに行く病院の名前を告げたら、偶然にもどちらも先生の知り合いがいるらしく、しかもわりと仲が良いようで、先生はますますご機嫌に「よろしく言っといてね」と言われました。資料なども必要な物は全部用意してもらえることになって、今週中に受け取りに行きます。なんだか今日はトントン拍子にうまく行きました。あとは電車と宿の手配一緒に行く母が、「せっかくだから静岡と東京の間で温泉旅館に泊まろう」と言い始め、旅行気分になってきました旅行は去年の卒業旅行以来。楽しんできます♪
2007年01月23日
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やっと進みだした！
１月３１日に静岡の病院、２月１日に東京の病院のセカンドオピニオン外来の予約が取れました。やっと進みだした感じです。１泊２日で行ってきます２回往復しなくて済むので良かったです。まだ白血球が低いのに新幹線や東京の地下鉄に乗って大丈夫かな？インフルエンザが流行りだすかもしれないし、厳重注意で行かなくちゃ明日は外来受診の日。セカンドオピニオンに持っていく資料をお願いしてきます。明日こそは絶対にしっかり頼んで来なければ。
2007年01月22日
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風邪かな？
昨日・今日と体調が良くないです昨日の朝、目覚まし時計が鳴って目は覚めたものの、喉が痛くて体がだるくて全然起きあがれませんでした。そのまま二度寝して遅くまで寝てました。お昼は起きていたけれど、やっぱり体がだるくて、しかも寒くて仕方なくて、電気毛布を入れた布団に入ってまた寝ました。今日も朝はだるくてなかなか起き上がれませんでした。お昼前にスーパーへ買い物だけ行って、昼食を食べたらものすごく胃がもたれ、気持ち悪くてぐったり。夕方になってやっと戻りました。それからはわりと大丈夫です。風邪だったのか何だったのか。白血球が低くなっている私にとって風邪は天敵なんですが、でも熱は最高で３７．３℃までしか上がらなかったので大丈夫そうです。せっかくの土日だから彼と外出したかったのに、ほとんど家の中でした悔しい人込みには行かない、外出時はマスク、帰ったら手洗いうがい、を徹底してるつもりだけど、もっと気を付けます。
2007年01月21日
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どうかなぁ？
昨日の私の話を聞いて、このままじゃ私と主治医の関係がまずいと思った母が、一人で病院に行って主治医に会ってきました。私が自分の体のことを一生懸命考えていること、セカンドオピニオンの受け入れ先を探しているが難航していることなどを伝えてきてくれたそうです。思いのほか先生は良心的な態度で、「セカンドでもサードでも行って納得するのがいいし、必要な資料については協力もする。珍しい症例だから病院もなかなか見つからないかもしれないなぁ」と言っていたそうです。昨日のあの態度は何だったのか主治医の担当する患者は主に婦人科癌の５０代前後の人ばかり。その中に２３歳の患者がぽつんといる。話し方とか世間話の内容も違う。しかもこいつはいろいろ調べて質問してくる。先生にしてみればやっかいな患者かもしれません。でも、自分の体のことだから。この病気を抱えて生きていかなくてはならないんだから。生きていくために仕事もしなければならないんだから。言い方は悪いけど、とっくの昔に結婚して子供も孫もいる人たちよりも必死になるのは当然だと思います。だから妥協はしたくないんです。この気持ちを主治医は分かってくれるのかな。母が話しに行ってくれたことで、来週から元のように普通に話ができるといいですが。また怒られそうで怖いという先入観を持ってしまうし、私自身もムスッとしてしまいそうだし、大丈夫かなぁ？
2007年01月16日
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散々な一日
今日は外来診療の日でした。先週Ｈ先生に電話をしてセカンドオピニオンに行きたいことを伝えたので、そのことはＨ先生から主治医の先生に伝わっているはず。もしかしたら気を悪くされてるんじゃないかと、待ってる間じゅうビクビクしていました。それに、今日は先生に聞かなければならないことがいっぱい。前の病院でもらってきた紹介状の訂正版も渡さなければなりません。今後セカンドオピニオンに行くときに資料などを用意してもらう必要があることも伝えなければなりません。順番が回ってきて、診察室に入った瞬間・・・明らかに機嫌悪い！！前の病院でもらってきた紹介状の訂正版を渡すやいなや、「こんなモン今更もらっても」とムスっとしながら一読。「で、セカンドオピニオンはどうなったの？」と聞かれ、まだ行き先が決まらないと答えると、「じゃあこっちはどうすればいいわけ？」と怒り出す。病院が決まり次第、必要なものをお願いすることになると答えると、「そんなモン急に言われてもこっちは用意できへんよ」先生が明らかに機嫌悪くて怖くて、聞きたかったことも検査の結果すらも聞くことができないまま診察室をあとにしました。ずどーんと沈んでしまい、「主治医に嫌われて見捨てられてしまった。自分の体のことも聞けなくてこれからどうしたら良いんだろう。」と会計を待っている間に泣きそうになって、玄関近くの相談窓口の人にすがる気持ちで相談しました。すると窓口の人が婦人科に電話して看護婦さんに相談してくれて、Ｈ先生と直接話せるようにしてくれました。Ｈ先生に今のどうしようも無い気持ちとを話し、主治医に聞きたかったことや検査結果を聞こうと思いました。Ｈ先生が何とかしてくれると思いました。Ｈ先生の意見は、「セカンドオピニオンに行くことはこちらは賛成しているし、協力もするから、必要なものなどは主治医の先生に頼めばいい。セカンドオピニオンに行くことで気を悪くすることはない。質問は、私よりもずっと経験豊富な主治医の先生に直接聞く方がいい。聞きにくいなら家で紙に書いて来て渡せばいい。」というものでした。そして、「精神科にかかってみようか」と言われてしまいました。私が不安を抱え込んでいるから精神科でなんとかしてもらった方がいいと言うのです。でも、今の私の不安というのは、このまま治療をやめて良いのか？という不安。だからセカンドオピニオンに行こうとしてるんです。精神科に行って解決する問題ではありません。すごく不服だったけどそのまま精神科へ。結局精神科の先生は私の話を聞いて、精神科に通って解決する問題じゃないと判断して、薬を飲むことも今後通うこともありませんでした。朝病院に着いてから帰るまで約５時間。ものすごく疲れたしイライラしたし、昼食は食べ損ねるし、最悪な一日になってしまいました。これから主治医の先生とどう付き合っていけばいいんだろう・・・。来週の通院も憂鬱です。
2007年01月15日
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リフレッシュ
最近気疲れしているのを実感したので、今日は病気や病院や治療のことは全部忘れて過ごしました。カラオケに行って、ドライブして、買い物して、外食楽しかったです特にカラオケでかなりストレス解消できました実際のところ病院のことなどを全く考えないなんて無理で、ときどきふとした時に「あ～あの病院に電話して問い合わせなきゃ」とか事務的な用事を考えちゃったりしましたが。でもそんな時は「いやいや、今日は何も考えず遊ぶんだ～」と振り切ることができました。明日からまた平日が始まって、病院のことを考えなきゃいけなくなります。またいろいろ考えすぎて辛くなりそうだけど、今日リフレッシュできたからなんとか乗り切れるかな？！
2007年01月14日
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こんなに大変だとは・・・
これからの治療または経過観察について不安で納得のいかない気持ちが少しでも落ち着くように、セカンドオピニオンを聞きに行こうと動き始めていますが、難航しています年末年始にいろんな病院のＨＰを見て、とりあえず３つの病院に目を付け、年明け早々電話で問い合わせました。まず尋ねたのが「その病院では卵巣の未分化胚細胞腫瘍に関する話を聞くことができるか」ということ。卵巣癌の患者はいっぱい診てきても、未分化胚細胞腫瘍の患者はほとんど診たことが無い先生も多いようで、そんな先生に話を聞いてもあまり参考にならないと思うからです。どの病院も電話受付の人が婦人科に問い合わせて聞いてくれて、「話はできる」と言われました。でも、「あなたの病気は大変珍しいので、はっきりとした明確な答えを求めるなら不可能。納得できる話ができないかもしれないことを理解してもらわないと受け入れられない。」と言う病院もありました。わざわざ東京まで行っても、納得のできる話は聞けないかもしれない。私はセカンドオピニオンすら受けられないような病気なの？？しかも、今かかっている病院から資料を借りるのは手続きが大変そうです。セカンドオピニオンに行くこと自体には肯定的だった先生も、いろんな資料が必要だということを伝えたら急に嫌そうな雰囲気になりました。ただでさえ忙しいのに、余分な面倒な仕事が増えたら嫌ですよね今の病院にはこれからもずっとお世話にならなければいけないのに、こんなことで先生との関係をぎくしゃくさせるわけにはいきませんあちこちの病院に電話をかけて話を聞いて、考えて、疲れました主治医の先生にセカンドオピニオンに行く話をするのもかなり気疲れしてしまいます。これから資料を借りる準備をお願いしなければならないと思うとかなり憂鬱ですなんだか疲れ切ってやる気が無くなってしまいました。こんなに苦労しなきゃいけないなら行かない方がいいかな。行ったって納得できる話が聞けないかもしれないんだし。
2007年01月13日
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はぁ。。。
Ｈ先生（主治医についている若い先生）に電話をして、内服の抗がん剤について聞いて、セカンドオピニオンに行ってみたいことも伝えました。セカンドオピニオンに行くこと自体は肯定的で、紹介状もすぐに用意してもらえることになりました。でも、画像のフイルムや病理標本などの資料も必要だと伝えると、「それはそう簡単にはできないと思う。もし必要ならＮ先生（主治医）に直接頼んでほしい」と言われてしまいました。内服の抗がん剤についても、外来の時にＮ先生から直接聞くように言われました。何でもかんでもＨ先生に頼りすぎていたかなぁ・・・Ｎ先生には頼みにくいので間接的にＨ先生に頼もうとしていたけれど、Ｈ先生にしてみれば間に挟まれて迷惑なはず。次の外来の時にＮ先生に資料などを頼まなければなりません。・・・頼みにくい内服の抗がん剤についても聞かなければなりません。・・・聞きにくい考えただけで気疲れします。
2007年01月11日
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通院日
今朝はとても冷え込んで、車が凍っていました。病院に行く時間の３０分くらい前にお湯をかけて、準備万端と思っていたら、出発する頃には再び凍っていました手袋をして行ったけれど病院に着く頃には手が冷たくなってしまい、採血受付で腕を温める湯たんぽみたいな物を借りました。待ってる間にしっかり温めて、今日こそ一発で採血してもらえるかな？と思いきや、１回目失敗。。。２回目失敗。。。ベテランさんに交代して３回目でやっと採ってもらえました結果は白血球が2460、赤血球系はちょっと低め、アミラーゼはちょっと高めでした。白血球の数値を見て先生が「まだ低いから始められんなぁ」と一言。始めるって抗がん剤？前回の入院で抗がん剤は終わりにするって言ってなかった？？と思って聞いてみると、先生は内服の抗がん剤を始めようと考えていたそうです。初耳でした。治療をストップして経過を見るのだと思っていたから、そんな手段があるとは思っていませんでした。詳しいことを聞きたかったけれど、白血球が低いのですぐに始められるわけではないし、外来混んでて忙しそうだったし、聞けずじまいでした。だけど帰ってきてから気になって気になって・・・。次の診察は２週間後。それまで待てないので、近々Ｈ先生（若い女性の先生）に電話して聞いてみます。主治医の先生には言いにくいことや聞きにくいことも、Ｈ先生になら話せたりするし、こんな時はＨ先生だけが頼りです今日は内診とエコーもありました。その時に綿棒か何かで表面の細胞を採って、細胞診もするそうです。内診とエコーでは異常なし細胞診の結果は次回（２週間後）分かります。
2007年01月09日
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成人式
今日は妹の成人式でした。式典が終わる頃に、母と一緒に会場まで迎えに行きました。きれいな振り袖を着た華やかな女の子がいっぱいいました。「きれいだなぁ。いいなぁ。」 と思いながらぼーっと眺めていました。私は成人式で振り袖を着られませんでした。１９歳の夏に卵巣癌になり、８月から抗がん剤治療が始まり、９月に２０歳になり・・・１月の成人式までに治療が終わるかどうかも分からない。治療が終わったとしても、髪が無いのに振り袖なんて着れないだろう。 というわけで予約していたレンタルの振り袖をキャンセルしたのでした。結局治療は１１月に終わって成人式には出席できましたが、髪が無いのでかつらをかぶり、ちょっとおしゃれをした程度の洋服で行きました。振り袖を着た友達と一緒に写真に写るのも肩身の狭い気持ちでした。きれいな振り袖を着て華やかに髪を飾って友達と写真を撮り合う新成人たちをテレビで見て、私も２０歳になったらあんな風になるんだな～と憧れていたけれど、夢は叶わず、永遠に憧れのままです。悔しいこればっかりは未だに未練いっぱいです。私の成人式の時は少ししか写真を撮らなかった母や祖父も、今日はワイワイはしゃいで妹の写真を撮りまくっていました。そうだよね、親は娘の振り袖姿が嬉しいんだもんね。いつか自分の結婚式では、思いっきりきれいなドレスを着て、髪も華やかに飾って、笑顔ではしゃぎたいです。母や祖父にも写真を撮りまくらせてあげたいです。
2007年01月08日
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雪！！
今日は買い物に行くつもりでちょっと早めに起きたんですが・・・雪！！起きたときには５センチくらい積もっていて、さらに積もりそうな雪がいっぱい降っていました。止んでから出かけようということで家でのんびりしていましたが、お昼頃には１５センチくらいまで積もっていました。今日はもう出かけるの無理かな？と思った頃に雪が止み、雨に変わり、やっと買い物に行けました。この冬２回目の雪で、この冬２回目の積雪です。今年は暖冬になるんじゃなかったのかな？明日は妹の成人式。道が凍らないことを祈ります
2007年01月07日
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生ものは？
“白血球が低いときは生ものを食べない方がいい” という噂を私はずっと信じていました。白血球が低いときは菌やウイルスと戦う力が弱いから、生ものを食べるとお腹を壊しやすいということでしょう。本で読んだのか、ネットで見たのか、テレビで聞いたのか。どこで知ったのかは覚えていないけれどずっと信じていました。だから治療が始まってからずっとお刺身やお寿司は食べていません。イタリアンとかを食べに行ってサラダにサーモンやホタテが付いていたら、泣く泣く我慢していました。年末に祖父母の家でお刺身の盛り合わせが出たときも、食べたくて仕方なかったけど我慢しました私だけ特別にブリの刺身をフライパンで照り焼きにして食べましたけれどこの前病院で先生に聞いてみたら、「そんな話聞いたことない」と言われてしまいました。確かに、先生や看護師さんから“生ものはダメ”と言われたことは一度もないかも・・・。もしかしたら今までお刺身やお寿司を我慢する必要はなかったのかな？でも今まで信じてきた噂を急に無視することなんてできません。頑固な私は、せっかく今まで我慢してきたのにここで食べたら負けな気がしてしまうんです。気を付けるに越したことはない！白血球が正常値の範囲に入るまでは、生ものは避けることにします。白血球が上がったら美味しいお寿司を食べるぞ
2007年01月06日
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初通院
今日は２００７年最初の通院でした。今日は主治医の外来診療日ではないのですが、年末年始に病院が休みで間があいてしまうので、白血球のチェックをするための受診です。いつものことですが血管が全然出なくて採血にものすごく時間がかかりました。２回針を刺しても血液が採れず、採血室の中でも一番上手そうなベテランさんが登場しました。その人が手の甲からなんとか採血してくれましたが、手の甲が腫れて青くなりました次からは手袋＆カイロで手を温めながら病院に来るように言われました。手が冷えているといけないそうです。これからは気を付けます。白血球は１２月２５日が2800、２９日が3200だったので、今日は3500くらいまで上がってると思っていたけれど、結果は2400でしたこんなに低いとは思っていなくて油断していたので、気を引き締めます。低いとはいえ無理に上げるほどの数値ではないということで、今日は白血球を上げる注射はせずに免疫力アップの注射を打ちました。次の受診は来週の火曜日、いつも通りの主治医の外来診療です。
2007年01月04日
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あけましておめでとうございます
あけましておめでとうございます。２００６年は、卒論、卒業、卒業旅行、引っ越し、就職、研修、再発、手術、化学療法、放射線治療・・・と怒濤の一年でした。辛くて苦しいことがいっぱいだった２００６年は去っていきました。そして、いくらでも楽しくできる２００７年がやってきました☆新たな気持ちで頑張ります。２００７年は決断の多い年になりそうです。治療を終えるか続けるか免疫細胞療法を受けるか今の会社に復帰するか辞めるか新しい仕事はどうするか本を読んで勉強して、セカンドオピニオンを受けて、家族や彼、いろんな人の意見を聞いて、最後は自分で納得のいく決断をしようと思います。何事も。今年は亥年、私は年女です。自分を信じて明るく前向きに生きてゆきます。良いことでいっぱいの一年になりますように。今年もよろしくお願いします。
2007年01月01日
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