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昨日の夜、息子が聞くのです。「今の高校(養護)を高2ぐらいで終わって別の高校を高1からやり直すことはできるの?」と・・・・・・。息子は中3の5~6月ぐらいから不登校になり10月頃から今の養護学校に入りました。受験シーズンになっても体調は良くならずそのまま養護の高等部に進学しました。なかなか外へ出ることが出来なかったのが、夏休みを過ぎた頃より自分を変えようと試みることが多くなり、今では自転車で学校まで通えるようになりました。息子が高2ぐらいで・・・と言ったのはまだ普通の高校に行けるか自信がないため一年半後といったのだと思います。そして、普通の高校生活にあこがれを持っているのだとわかりました。しかし不登校になってから勉強は全然手をつけていないし養護の高等部でもギターと卓球、料理ぐらいしかしていません。たまに気が向いたときに数学(得意科目)をするだけでした。私は集団生活に向かないのなら避けていくしかないと思っていましたが息子は中学時代は楽しいことも多かったと思っているのです。(ここら辺で私と考え方が違っているのでしょう。)本当に戻れるものなら戻りたい。やりなおせるものならやりなおしたいです。(泣き言)もし息子が希望するなら動き始めます。でもこわいです。わからないです。
2006.10.30
(注)恋愛小説ではありません。この物語が小説として出てくることに驚きを隠せません。5才まで生きられないだろうと宣告された娘を延命させるためにあらゆる手段を求める母親。究極の選択でその娘にまったく適合した身体を持つ妹を儲ける。この物語は妹が13才になった時からの家族の葛藤が描かれています。病気の姉の気持ちと母親の気持ちが微妙にずれていくのですが、表面にはあらわれません。やさしい父親は仕事に逃げています。この家族は病気の姉を中心に回って行きます。母親も父親も医師も兄、妹も止めようがないのです。出口の見つからないトンネルをひた走る母親にかつての自分を見るようでした。生きるか死ぬかの病気をまえにしたら家族は医師のいうままに医療を受けるしかないのです。医師は病気しか見ていないので家族の葛藤は主に母親が中心に納めます。でもその母親もすべてが見えているわけではない。中心人物である姉のこころもしかり。生体肝移植が受けられると分かったとき母である私はやっと希望の光を見たと思って飛びつきました。誰の意見も聞く耳はありませんでした。この手術の結果私が死んでもまたJ子が死んでも運命だと思えました。それほどに暗いトンネルの先の光は明るかったのです。術後、J子が「あんな手術するなんていやだった。」と、聞いたとき、そういえば、J子にどうする?なんて聞いたことなかったなぁ。と気がつきました。病気に追いかけられる母親には子供を死に獲られないように突っ走るしかなかったように思います。気持ちを待っている余裕がないのです。この物語の最後は突然です。実際、死は誰にも公平に隣にあるのでしょう。
2006.10.29
パパが東京のおみやげを買ってきました。J子にバッグ、息子にロングTシャツ。しかし、このシャツちいせぇ!今の若い子ってこんなに細いの~?息子は腕も入りませんでした。パパがお店にTELして「身長183cmで85kgで入るっていったでしょ~」と、クレームして返品OKになりました。さすが109、ありがとう!
2006.10.28
我が家の出入り口です。 アンジェラがアプローチを造っています。一時、ばらにはまっていた頃があったのでコクテールや黄モッコウ、レッド・ライオン等etc。ところで急に別の話なのですが、全知共済って知っていますか?私も授産に行き始めてから知ったのですが、J子は持病がありますから保険には入れません。しかし、全知共済には入れたのです。(全国知的障害者共済会)全知共済そして、5、6月の入院のときには保険金もスムーズに出してくれました。入院すると、なんやかやとお金が飛んで行きます。県外の大学病院ですけど、水もお茶も買わないとないんですから。TVも洗濯もカードだし節約の仕様がないんですよね。だから、ほんとに助かりました。
2006.10.28
J子の国民年金未納保険料納付勧奨通知書(催告状)が来ました。4ヶ月分で55440円!ドヒャー!20歳を越えるということは、重い責任が懸かるということなんですね。障害基礎年金を申請したときに同時に国民年金の免除申請もしたのですがあれって何?年金の決定をしていながら催告通知も出すという二度手間な効率の悪いお役所にありがちなことを相変わらずやっているんだなぁ・・・・・・。
2006.10.28
7.8月分の重度障害医療の還付金が27日付けで入金になっていました。8月終わりから二ヶ月は長かった~。即、貸し越しを消しました。これで、来週の病院の立替払いも怖くなくなります。年金の振込みはまだありませんでした。お知らせだけなんですね。授産施設の方にもJ子が報告をしてお礼しておくように言ったら書類をもってくるように言われました。統計でもとるのかしらん。J子の行っている授産施設は福祉工場もあり、寮もありのここらでは一番大きな規模の施設です。だから就労の方を期待しているのだけど。来週、面談があるのでそこら辺のところをよく話してこようと思っています。
2006.10.27
今日は朝起きてきて、自転車で学校へ行きました。二週間近くダラダラしていたのでびっくりです。昨日のカウンセリングが良かったのか、学校の先生のTELが良かったのか、はたまた回転寿司で気持ちが変わったのか。わかりません。夕方はパワーリハビリに寄って運動していました。四時過ぎに帰ってこなかったらパワーリハビリに行っているから、という息子との約束があるので五時ごろ運動している所をのぞきに行きます。(息子は来るのを待っています。)やっぱりパソコンのUチューブでアニメ見たりゲームをずーっとしているよりこんな一日を過ごしてくれる方が安心です。
2006.10.27
PM4時からS病院の受診でした。今日はめずらしくうちだけのようで40分くらい息子だけとカウンセリングしてくれました。後で母だけとも話すのですが、このところ昼夜逆転モードだったし、学校にもパワーリハビリにも行っていなかったので息子が何を思っているのかこの頃つかみ難かったのですが、先生に色々自分の気持ちを伝えたようでした。今の目標はやせること。ギターで「たしかなもの」がひけること。学校はいやではない。(中学はきらいだった)そして第一目標の90kgを突破したお祝いに約束どおり、久々のお寿司となったわけです。本人の目標は70k台みたいです。ちなみに身長が180cmあります。先生に、こだわりが強いので意志が強いのでしょう。と言われましたが、よいことにこだわりがでればと願うばかりです。
2006.10.26
今日、社会保険事務所から年金証書が届きました。障害基礎年金2級で792100円です。誕生日の翌月からの支給になっています。申請に取り掛かったのが誕生日のひと月前あたり。授産施設に相談してから職員の人と障害者センターに行ったり病院に行ったり(この病院がキモです。ちゃんと年金申請のことをわかっている医師でないと)やっと申請できたのが誕生月から3ヶ月もたった9月8日で、B2の人はきびしいと言われていたのでやっぱり不安でした。今日が10月26日だから2ヶ月たらずで決定してもらえたことになりますね。なんか大変だったけどよかった。責任がとれたみたいな、ホッとした気持ちです。だって、これで国民年金も支払う義務がなくなったのですから。J子がひと月に13300円を支払うなんて到底無理です。次回申請は5年後になっています。
2006.10.26
ピーター・ディッキンソン 作 唐沢則幸 訳新鮮な感覚で読むことが出来ました。ある日突然今まで自分だと思っていた事柄からの圧倒的な別れ。今日からチンパンジーとして生きろ!ってか。これって、ある日突然宣告されることに似ている。ガン・事故で全身麻痺・冤罪 etcどう受け入れるかは個々によって違っているだろうけど。近未来を予測させるような社会も描かれていて児童文学とは奥深いなぁと感心しきりです。他の作品も読んでみたいです。
2006.10.25
今日は不登校の親の食事会がありました。通っているカウンセリングの先生を中心に小学生から高校生まで。(12人)自己紹介と共に自分のドキュメントをみんなにお話ししました。それぞれが色々なきっかけで不登校になっていくのですが、うちの子も含めていじめられていることを親に言わなかった。という子が多かったです。そして、何年かたってやっと言葉にできる。ひとりひとりのお話がうんうんとうなずけるので食事もおいしかったんだけど話に夢中になっちゃったかな。やっぱり当事者でないとわからないことはわからないもの。いくら友達が親身になってくれてもね。ちょっと話すことで、うなずいてもらえることでまた動き出すことができるんだよね。メニュー一夜干しかれいの焼き物米ナスのみそ田楽さんまのさしみ(しょうが醤油)炊き込みご飯ぬかずけのお野菜かわはぎのお味噌汁
2006.10.24
J子の補高靴です。(^O^)初めて携帯から写真を送りました。すごいですね!ちゃんと届いてます。デジカメを使うのはメンドウなのでこれでいきたいと思います。
2006.10.22
『君を守りたい』中嶋博行出版社:朝日新聞社発行:2006年9月ISBN:4022502215価格:¥1050 (本体¥1000+税)いじめ撲滅の方法を記した画期的な本でした。文中に出てくる悲惨ないじめは極悪非道です。絶対許せません!こんな事が本当にあったのかと愕然としました。以下は紹介文です。君を守りたい いじめといっても、シカト(無視)や物を隠すといった初歩段階のものだけではない。嫌がらせはエスカレートし、「バイキン」呼ばわり、ズボンをおろすなどの性的いじめ、暴力にまで至る。これらは社会では名誉棄損・侮辱、強制わいせつ、暴行、傷害などの罪に該当する立派な犯罪だ。 しかし、少年少女の「いじめ」とひとくくりされると、学校内の教育問題とされ、犯罪視されない場合が多い。しかも、頼りの先生が校内暴力に苦しみ、無力だったりする。結果として、加害者は堂々と学校に居座り、被害者は不登校になったりして学校を離れる。 これはおかしな話ではないか。乱歩賞作家で、犯罪被害者問題に詳しい弁護士の著者は、豊富な事例を駆使し、「いじめは犯罪だ」と声を大にして語る。そして加害者を即刻、出席停止などの処分にし、警察に通報すべきとする。 加害者にも人権はある。少年の場合、更生させることも大切だ。しかし、被害者を「いじめ地獄」から一刻も早く救い出すことが急務という。渾身(こんしん)の問題提起の書だ。(朝日新聞社、1000円)(哲)(2006年9月20日 読売新聞)
2006.10.21
うちの子はもう20歳を越えてしまったので打ち切りになっているのですが、療育手帳や身体障害者手帳を持っているならば、申請だけでもしてみるべきだと思います。まず、市役所の福祉課へ行って相談します。役所のひとは、所得がある程度あると支給制限があると言います。とても収入があるなら別ですが、こんな言葉で迷わないでください。(ここであきらめると行政の思う壺)次に特別児童扶養手当診断書を書いてもらうため、指定医のところへ診察に行きます。うちの場合は県の小児療育センターでした。そこでなんかゆるい検査をしたのですが、やさしい先生でなんも心配ありませんでした。そののち市役所から該当のお知らせがきて、4.8.11月に33900円×4ヶ月分が支給されます。この制度のことは私も知ったのが遅かったのでもっと若い頃知っていれば500万ぐらいかor700万?はお手当ていただけたのでは・・・・・な~んて、とらぬ狸の皮算用をしてしまいました。知らないって不経済ですよね。だめもとで申請するだけでもしてみるべきです。精神(自閉症ぎみ)の方で養護高校へ来ている子も手帳がないからだめかと思っていたが支給されたから助かっているということをうかがったこともあります。(年収700万ぐらいと聞きました)これは都道府県によって違いがあると思われますががんばってみてください。
2006.10.21
パパが就職して一週間が過ぎました。すごい疲れた~と本人も言っていましたが私も疲れた~。会社に食堂があるのでお弁当作りからは開放されたのですがAM7時の特急に乗るようになって駅までマイカーで送るようになったのです。5時半に目覚ましをセットしているのですが寝過ごしたらいけないと緊張した日を過ごしていました。2年半前に早期退職してからあまり希望の職に就いていなかったので今度こそ気持ちよく仕事してほしいです。やっぱりパパが安定してないとうちの中もバタバタしちゃう感じがする。私が不安なんだと思う。明日から研修で東京に行くから一週間は緊張からお休みです。
2006.10.21
いつも、うちの近所の図書館で借りているのですが、ほしい本が蔵書に無い場合、リクエストすると、次の月の新刊図書で購入してくれるのです。もちろん検討してからなんだけど、専門書なんかだと通り易いみたいです。結果、書名 :広汎性発達障害の子どもたち著者名 :辻井 正次∥著出版者 :ブレーン出版出版年 :2004.9書名 :軽度発達障害児のためのSST事例集著者名 :五十嵐 一枝∥編著出版者 :北大路書房出版年 :2005.8の2冊をリクエストして揃えていただきました。すごくありがたいです。
2006.10.18
1時半から予約です。僕、もう本も読むし、ギターとかも弾くし病院行きたくない。ん~。検査だから・・・と、なだめて車に乗せました。まあ、一時よりは言うことを聞いてくれる様になりました。前は行きたくないと言い出したら布団をかぶって動かなくなっていましたから。息子が検査を受けている合間に幼年の資料を先生に渡し、小さい頃の話を少ししました。検査の結果は2~3週間かかるそうです。終わったのは4時半でした。息子もぐったりしてました。私も眠ってた?帰りの車中で「僕、ギター弾く人になりたい。」って。「お母さん聞いてるの!」「わかったよぅ。聞いてるよぅ。好きにすればいいよぅ。」ちょっとでも目標を持ってくれたんだから良しとしましょう。
2006.10.16
う~ん 一気に読んでしまいました。今の時代がそっくりに描かれています。少年事件、認知症、嫁舅問題、会社人間の夫、溺愛ママ。読んでて辛かった。本当に気持ちをえぐられた感じ。もっと個々の内面まで描いてくれたら感情移入しやすいんだけど、この家族、誰も好きになれない。それに、赤い指のおちは創作した感じが匂ってるかな。そんな賢者のお祖母さんなら嫁の暴走を許したりしないと思うもん。孫をあんなやつにしないと思う。
2006.10.15
前から頼んでいたJ子の特注の補高靴が出来ました。なめし皮のウエスタンブーツの様なジーンズによく合うタイプです。右足があまり目立たないように内部に底上げしてあります。8100円の一部負担金がありますがとても素敵な靴なのでこれ位でいただけてありがたいです。10月から身障者の補助具も一割負担になって、今度からは一万円ぐらいの負担になりそうです。なめしの皮なので今は黄色いです。太陽光にあてるとひと月位でいい色に変化するそうです。楽しみです。
2006.10.14
授産施設に通っているJ子の9月分の工賃が出ました。20日間8時間就労して15100円です。J子は一所懸命に作業をします。手先が器用なので細かい作業が得意です。いつもみんなより数多く出来たとほめられて得意になって帰ってきます。しかし、明細書には体調を整えて休まないようにしましょうと書いてありました。2日休んだ日のことが書いてあるのです。一日は通院のため、もう一日は養護学校の文化祭で休んだのです。病院は認められましたが文化祭は仕事を優先するように言われました。J子は20歳です。前もって希望する休日を施設がどうこう言えるのでしょうか。とても納得できなかったので病欠で休めばいいよと母が言いました。利用者負担金が17300円施設費が5000円弁当は持参です。J子が近い将来に一般就労出来るのならよいのですが、混乱しているらしい授産施設に多くを求めてもだめなような気がします。仕事を受注して工賃を上げることを目的としているようで、一人一人の個性はぜんぜん見てくれないというか、そういう能力のある人が施設にはいないのです。単純労働を訓練としていますが、もっとコストの高い、複雑なものでも毎日訓練すれば出来るようになるのにそういう道がないのです。いつも足がいた~い。足もんで~。と暗くなってから帰ってくるJ子です。なんか考えないと、今のままではつぶれそうです。
2006.10.14
昨日の懺悔の続きなのですが、ボスに息子のことを話しますと、神経が細くなってしまっている脳の栄養不足だと言われました。なるほど、ダイエットで食物から揚げ物や甘いものを減らし主に納豆、煮物、魚か豚肉の大根おろし添えという様なワンパターンな食事になっていたため色々な栄養が取れていないというのはもっともなご意見でした。それで例のタブレットとプロテインをすすめられたのですが、ベリー味のプロテインを飲んでみたらすごく飲みやすかったのですっかりその気になって家に帰ってから息子にすすめたところ、「あまーい!こんなの飲みたくない!タブレットもゲボッとなるからやだー!」玉砕でした。しかし電磁場の影響をカットしたり腰痛がかるくなったりこころが穏やかになるというスティックは部屋のすみに置いたままでした。で、半信半疑のわけですが、昨日から息子が学校に行くようになりました。もしかしてスティックの影響?職探しをしていた主人が結果待ちだった2社共に良い返事が来て昨日、決定しました。ずうっと落ちてばかりだったのであきらめぎみだったのです。もしかしてスティックの影響?偶然かもしれませんがS江がいいことばかりが起こるようになると言っていたのでしばらくはこのまま浸っていたい気持ちです。でもアムウェイは無理なのでやめようと思っています。完全主義のS江みたいに私がなれるわけ無いことに気がついたからです。ときどき元気づけてもらえばいいや。
2006.10.12
昨日はあのままずーと寝て3時頃に起きてきました。(睡眠時間9時間)いつ起きるのか気になっていたのでサッと半額にぎりすしを出しに起きました。(母)後は昨日買った本を朝まで読んでいたみたいです。7時ごろ朝食を食べて8時半ごろから久しぶりのお風呂に入ってました。でもすごい長湯で待ってられなくて、私は9時半にはパートに出かけました。今帰ってきたら自転車がなくなっていて学校へ行けたのがわかりました。うれしいです。
2006.10.12
友達グループがいます。小学校から中学、高校と近所で気の会う者がだんだん集まってたまに会う5人グループです。土曜日にS江の家に集まることになりアムウェイのお料理を披露してくれて次から次へとごちそうになりました。S江は昔からニューウェイズなど身体に良いものフェチなのですが、いまはアムウェイにはまっていました。そして電磁場をカットするしやる気になるようになりおいしい水もつくれるようになるそうで、やっぱり怪しげにしか思えない装置を紹介されました。S江は60万で買ったとのこと、それが、なんと、今は3万6千円だそうです。なんか、ほし~くなってしまいました。次の日、ボスの所へ連れて行かれアムウェイの基本セットと共に買ってしまいました。貧乏なのに・・・・・・皆さん、私を叱らないでください。懺悔します。
2006.10.11
もうずっと昼夜逆転だったので学校も運動も行けないという悪循環でした。今日は朝ごはんに起きてきたのでどうするか聞いたら「学校へ行く」と、のたまいまして「今日は良く寝れた」そうです。わりと元気に出かけました。3時40分頃迎えに行き帰りに本屋で涼宮ハルヒシリーズを買いBOOK OFFへ寄って、SFのハイぺリオン(ダン・シモンズ)と蹴りたい背中を買いました。インターネットの掲示板でおもしろそうな本の書き込みを読んでいるようなので前みたいにゲームばっかりではなくなってほっとしています。でも久しぶりの学校だったので帰りの車で眠ってしまい、部屋に着くとそのまま寝てしまいました。明日の朝まで寝てくれれば良いけれどだいたい12時前位に起きてきて朝までおきてしまうんだよね。悪循環のはじまり・・・・・・涙
2006.10.11
今日はJ子の受診日でした。隣の県の大学病院までだいたい2時間くらいかな。昔は高速道路を使っていたのですが今はケチって国道を使っています。着いたら、まず採血をします。今日は検尿もありました。その後、待合のスペースへ行ってお馴染みさんとあいさつを交わしたりして一時間近くは検査結果が出るまで待たされます。今日の診察はいつものM医師ではなくて決定権のあるO医師なもんで、やれ薬を減らしてくれだの2ヶ月ごとに診察日を伸ばしてくれだのからだの調子が良いことをたてに希望をいっぱい申し述べました。すると、調子のいいときは薬の変更をしないのが基本だそうで、10年後を考えて処方しないと、再移植になる可能性もあるから、な~んて脅かされちゃったぜ。けど、今までプログラフが一日3mgだったのを2mgに減らしてくれました。あまりに朝の薬が多いので一粒減っただけでもうれしい。次回は一ヵ月後。今日の診察代は 病院 , 7,540円 薬局 32,830円やっぱりプログラフが3分の1になると薬代も安くなるわ。立替で2ヵ月後に入金です。(ありがたい)
2006.10.07
さっき起きたけど・・・・・・運動に誘ったら行くって言ったのになかなか起きてこない。あまりうるさく言うとへそを曲げるのでじっと待つ。結果、時間が過ぎて間に合わなくなっちゃった。(パワーリハビリは3時から5時半なんですよ)今週は一日だけ(10月3日)活動したけどそのあと疲れたのか4日、5日、6日と2次元生活をベッドの上でしていた。やっぱり「やせる」という目的だけではなかなか活動てきになれないのかなぁ。
2006.10.06
誰が?息子です。一昨日、本屋に寄ったとき、ネットでおもしろいって出てたから買ってくれ~と、2冊持ってきました。ゲーム関連は自分のこづかいですが、本や文房具は母の財布かららしいです。結果、昨日のエアロバイクでも70分近く読みふけっており、今朝、かおを合わせた時に目をキラキラさせてすごく面白かった。読んだあと、小田和正の「たしかなもの」をきくと胸がいっぱいになる。とめずらしく饒舌でした。今迄で面白かったのは歌野晶午の「女王様と私」だそうで、3回くらい読んだと言っています。彼はまんがでも何回も読み返すタイプです。母も歌野晶午の「世界の終わり、あるいは始まり」はびっくり仰天の頭ぐるぐる状態にさせられましたから納得です。今晩は、彼の感動した本を読んで息子との明日の話のタネにします。
2006.10.05
今日は予約していたM医院に行ってきました。息子には行く直前に病院へ行くと告げました。何で行くの?と不安そうでした。これからの将来のことをアドバイスしてもらう為だよ。と答えました。最初、問診表のようなものを書いて、待っていると、母親だけ先に先生と面会しました。粗方のカルテはF先生が先に送ってくださっていたのですが、特に気になる出来事や今まで遭った事など聞いて下さいました。次に息子が部屋に入ってきて先生の質問などに答えていきました。質問の仕方がさすがだなと思ったのはわからないというのが定番の息子が考えながら答えていたからです。とても穏やかな先生だったのでリラックスして答えられたと思います。次回は検査をすることになりました。以前、M病院でもしたのですが、その頃は息子も、起きているので精一杯の頃だったので検査が重なってもいいから今の状態で診断してほしかったのでお願いしました。そして、母子手帳と、保育所の頃からの連絡帳通知表などを持ってくるようにいわれました。帰りの車の中でとてもショックなことがわかりました。彼はわたしの言葉を鵜呑みにしているのです。以前地球温暖化の話をしていたのですが、だんだん日本も熱帯化したり砂漠化したりして食料危機が進んで餓死したりするようになるかも・・・・という話をしていたのですが、僕は本当だと思った。50年後には人類は破滅すると思った。だから不安だった。と言うのです。え~例えばの話だよ~。と、あわてて答えたのですが、今度から、うその話には後でうそだとちゃんと言ってね。と念押しされました。息子はこんな風に話を真に受けていたんだと改めてわかりました。あまり不安にさせるようなことを口に出してはいけないのですね。反省
2006.10.03
私は最近になって、発達障害の本を読み始めたのですが、よく考えてみると、姉のJ子も発達障害でした。知的障害を伴う発達障害というやつです。極端な偏食、算数の苦手相手のことを考えない言葉病気のため、特殊な育ち方をしたせいでわがままなのだろうと過ごしてきましたがそういう障害に当てはめるとなるほどなぁ・・・と思うことが多々あります。20歳のなって、じょじょに人間関係は改善しているように思います。とてもせまい関係なのでこの子を受け入れてくれる人ばかりが残ったのでしょう。いままでの生育は病気と学校、それぞれの場が戦いの連続でした。何かにつけ親に注意が来ましたから。発達障害ではないかと言われたのは高校3年の卒業まぎわでした。今更どう仕様も無いと思ったものです。養護高校に在籍していたのにいちいち文句ばかり言ってきて卒業間際にそういうことを言われてムカ~っとしたのを覚えています。教師は専門家じゃないの?ってね。それにやっと学校から離れられるのがほっとしていたような・・・・・・あまり教師にいい思い出はなかったもんで・・・昔からJ子は移植前は確かにひどかったです。でも身体が楽になると落ち着いてきて今では昔から知っている医師や看護士さんからお姉ちゃんになったね~と感心されています。特にしみじみ感想を言うのは移植から担当医になった先生です。ぶっちゃけ、移植前はこの子を助ける意味があるのか?と見ていたそうで医者を医者とも思わない態度をしてましたから。野生むきだしでした。赤恥その先生が、おかあさんの勝利ですねって今のJ子をみて言ってくれる様になりました。今のJ子は落ち着いて日々、がんばっているのです。
2006.10.01
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