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2014年05月の記事
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誕生日を迎えて
書きたい事は沢山だけど左うちが大変(笑) コメント後回しでごめんなさい 昨日は３８歳の誕生日 昨年は３８歳だと思っててリハビリ病院で３時の体操の時間に、じーちゃん、ばーちゃんが祝ってくれた(笑) 誕生日で思った事 今日もリハビリ前に注射 耐性が怖いのと今の病院に出来る限界 でも市立病院で話してみたけど、そんな事言われても～の不誠実さで、もしこれ以上の悪化があれば皮膚科で行ってみようと 蜂か繊炎も病院によって科の選択って違うからどうなのか 大学の返事と最近非常勤で入った呼吸器の先生から話を聞いた院長 「僕が考えていた以上に重く大変な事だと知りました。あなたは簡単にさらっと笑って話すので一目見れば大変な事とはわかっていても騒いでいる方より軽く受け止めてしまいます 私がここで診れない(限界)と言うのは診たくないんじゃない。患者さんを第一に考えてよくしてあげたいんですよ。あなたは経験からも知識があるから入院して治療しても安心は出来ます(指示が出来るから)ただ、ここは急性期の病院ではないので万が一何かあった時、人口呼吸器はあるけど２４時間管理が出来る先生がいないんです。そこが受け入れられない一番の理由です。お若いのに命を落とさせるわけにはいきません。」斯々然々 先生 「自己管理出来るくらいならいらないですよね(笑)でも私は普通の人なら呼吸器ついてても動けちゃうから大丈夫です。６リットル吸っててもガス３０の時なんかはつけたいんだけど、いつも自発呼吸あるから悩まれたりします。信じて貰えなくて血ガスやり直しとか(^^;悪くなるタイミングもわかるので、それを逃さなければ呼吸停止や心肺停止はないから先生方も信じて貰えれば長期戦になったりしますけど大丈夫です。とりあえず私のタイミングで点滴は出来るように○○先生が指示は出してくれています」斯々然々 私 父母や兄は私がボケてないからとか理不尽な理由を言っては入院を断られると責めてきた 状態が面倒臭いのはわかるけど… でも大きな理由は呼吸器を管理出来る先生が常勤でいない事 違う意味でほっとした 前のリハビリ病院は死んでも責任は問わない事を書面で約束の上でおいて貰った 大学のような高度医療病院でも書面で書かされて日常に戻されてるくらいだから仕方ないけど… でも、患者さんをよく考えてる先生だな…と リハビリもいつもに増してハード 右手の筋力は元々ない握力まで落ちて来て治る頃には手の力で立ち上がりもかなりハードルは高くなる 歩いている時も腕の脛を使うしかなかったから使い方かもだけど、あ脱臼もあるから繰り返す可能性もなきにしもあらず… 手首も固まるのをまちつつ動かさなきゃ治った時に時間がかかる 短縮する為に震え涙を溢しながらもやる 「リウマチなんかの関節動かない人リハビリ嫌がるけど気持ちがわかる。足の可動域訓練とか関節運動より手のが痛い」私 「そんなに痛い？って震えてるもんね(^^;やっぱ私、鬼だわ(笑)」ＰＴさん 痛がれば怯む人のが多い中、冷やし温め固定して… 頑張ってくれるＰＴさん 本当に有り難い 今の生活が辛いか辛くないか ２つに１つの答えなら辛い また一瞬で自由を奪われた体になったから 頑張っても出来ない事を介護が必要なんだからすべて我慢しろと押し付けてくる父母や兄、身内にも不満は沢山ある 愚痴も文句も沢山言う だけど、幸も不幸も出会いも総て、両親がいて家族がいるから私が生かされている 帰りたい、温かい環境に戻りたいと思える事、そう思えるのも今の環境だから 親がこんなはずじゃなかった、産みたくて産んだわけじゃないと言うように今を思えば私だって同じ思い けど、それ以上に巡り会えた出会いや今の思いがあるのは、やっぱり親がいてくれるからこそだと思います 感謝です
2014/05/20
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大学病院の内分泌
呼吸器受診中 「○○先生から早く来いって、お呼びがかかってる(笑)」先生 久々の上に車椅子移動、レントゲンだなんだで時間が押しちゃって申し訳ない 内分泌は別館なので、これまた移動が… 私がヘルパーだったら、スピードアップで車椅子押してっちゃうけど兄とヘルパーさんは車に乗せてと割とのんびり 急ぎたいんだけどな(^^; 先生がというより午後の先生が診察を早く始めたくて待ち構えてるから急いでて… 先生、来た途端に私を見て 「うわっΣ(゜□゜;)」 診察室に入った途端に 「もっと早くに連絡欲しかった…」 私とは思えないパンパン、パツパツ 目があいてんだか空いてないんだか 免疫抑制剤を使ってた時のような全身的浮腫み ステロイドのせいだけじゃない状態 浮腫んだ私を見慣れてる家族すら異常と感じたくらい 今回、大学に早く行ってと言うには一番の理由で 他科より内分泌が重要と思っていました 「見ての通りで今、行ってる病院は老健だからいじるにいじれないし、こんなんなっちゃってリハビリも下り坂だし、どうしていいかわからない」私 「血糖は？」先生 「食べても食べなくても注射してもしなくても全く関係ないくらいに安定しない」私 元々、インスリンの分泌が良すぎて極度の低血糖 ブドウ糖の原液を入れても上がらないくらい それがある日、ステロイド内服後や点滴後にはあがるようになって、それに合わせて注射 だから食事制限もなく、とにかく食べるようにと 「はぁ…極度の栄養失調。脱水も進んでるし深いとこで腎臓も来てるよ」先生 「こんなにでっかくなっちゃったのに(笑)」私 「見かけじゃない。ご飯食べれてる？とにかく食べて。あーダメ！返事かくけど１か月後なんて待ってられない。血糖６回ずつ測ってメールして。見ながら考えるから。返事も長々書くから週明けまで待って。何でここまで…検査も深いとこまで見るから」先生 普段は千葉で開業医の先生 研修医時代から知ってて凄く穏和で柔和 頭もいいし理解力もある 調子が悪くて連日点滴も何ヵ月も付き合ってくれる 保守的で相談できるから選んだ先生 １度も怒った事がなくて唯一、一人だけ怒られた人の伝説？はある 一人暮らしの時は同じ栄養不良でも、ここまでならなかった 質の問題もあるんだろうな… 「介護が必要だから機嫌なんかで貰えたり貰えなかったり私の体調には合わせて貰えないからプロテインは？(笑)」私 「厳しい。少しずつでもいいから何でもとにかく口からとって。食べる事が先決。でないと筋肉もつかないから」先生 次はがっつり採血項目入ってる 最低２０cc でも有り難いです 見た目でわかるのに誰も動いてくれる先生がいなかった 内科的な事は言わないのが約束のリハビリ転院だったせいもあるけど… 今のリハビリ病院ではむしろ後押しして家族を説得してくれて 行きたいと言った時に通院だけでも戻してくれてたらもっと良くなってたかな… 笑った分だけ栄養源になったかな
2014/05/18
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大学呼吸器
大学の呼吸器 「ただいま♪Ю―(^▽^o) ♪」私 「どうぞどうぞ( ・∀・)つ」先生 いつもと変わらず？ 前回もそうだけど、期間があくといらぬ緊張感というか後ろめたさというか 特に遠方になったのと自由に動けない事で一般的に考えたら呼吸器みたいな急性増悪の疾患は近医にと言いたいのが当然 それを受け入れてくれる事に罪悪感みたいな嫌悪感もなきにしもあらず 紹介状を見ながらかくかく然々 検査も中途半端な物が多くて 「わぉっ」先生 ←口癖？(笑) とりあえず浮腫みが心臓や肺から来てても困るので(心不全起こすから)レントゲン撮ってから、もう一度診察 「多少、心臓肥大してるけど大丈夫だね」先生 調子によって多少変わるだろうし… 昔たまたま何人かの先生が循環器の先生で成人の心臓より少し小さいと 発作時には肥大がみられる 普段は普通 でも体調が悪くなって来たり浮腫みが過ぎると心不全起こしちゃうんです そうすると酸欠金魚みたいになってアップアップ、血圧が下がって下は測定不能 「心不全ぽい～」 って行くと心不全みたいな(笑) 私の場合、喘息と比例しちゃうんですよね でも歩いてくから笑われる(^^; 「調子は？」先生 「動かないというか動きに限りがあるからリハビリとかは相変わらず動いてた時と同じだけど全体量のステロイドは減った。」私 メドロールの錠剤はともかくリンデロンの錠剤、常用で１２錠十何年？ プラス定期点滴に(これは変わらずか)悪くなれば毎日連日 苦しいとか苦しくないとか寝れるとか寝れないとか酸素が測れる測れないとかの次元じゃないんだよね 動けない事はステロイドを減らすチャンスでもあるけど必要最低限の動きくらいは出来ないと トイレやお風呂、リハビリは悪くても仕方ないかな これが独歩が始まると慣れるまでチアノーゼが続いてもめるのがパターン 慣れちゃえば大丈夫なんだけど とりあえず薬も変更なく現状維持 リハビリの血圧は上が１８０下が１２０くらいまでオッケー 私の場合低い時のが問題で一般論だと出来ない事が増えるので、ケースバイケースで、その時の状態や相談しながら 私はデータより自分の様子で相談する事が多いです データが良くても様子がおかしかったり不安なら、いつもと変わりはないけど、様子が違うとかこんな事がおかしいからどうしたらいいかとか相談します 相談した事に一緒に考えたり他の先生に聞いてくれたりする先生達だからこそ信頼出来るんです １年ちょっとの空白は私には凄く不安 でも、行って良かった 少しずつ取り戻したい
2014/05/18
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久しぶりの大学病院の整形
８日、久しぶりの大学受診 朝７時には出るので座薬の調整とかしたくて、その日だけは頼んであったんだけど入れて貰えなくて動けと怒られ… 行く日くらい普通にいて欲しい 我が家は自分のペースには仕方ないですむけど人の自分のペースは絶対的に許せない 自分達が遅いのに怒られるのは私で 私は５～１０分前行動なので自分で出来ないのが歯痒いです 万が一に備えて、介護に必要な物や着替え、タオル等を持って出発 大きい市の介護車両を借りて行きました 普段も通院の時にお願いしておくと１週間前以降の予約だとヘルパー又は家族の付き添いがつく事を前提に無料送迎してくれます 付き添いなしで無料送迎だと有り難いんだけど… 我が家は第２東名から数分 順調に行き９時頃には病院につきました 紹介状を持って行ったので、そこで受付が戸惑って時間がかかった まずは整形に 「あの人、初診の人の為に少なくしてますから大丈夫です」 と電話した時に受付の人に言われていたけど早いせいもあって全体像空いててすぐに迎えに来てくれた でも、目の前にいるのに探された(￣▽￣;) 全身的浮腫みやら大学にいた時は、ガリガリになっちゃってたから今の私が想像つかなかったんだと(^^; 「ご無沙汰～」私 「久しぶり！いつ退院した？」先生 「６月。７月から紹介状の病院でリハビリ始めて順調に行ってたんだけどあ脱臼してから下り坂で足は水たまるし手は痛いし…」私 「待って待って！６月エントね。７月からリハビリφ(．．)も。○○(入院してたリハビリ病院の同期の先生)来て聞いてたけど頑張ってたって」先生 「行って来たって言ってた。ＰＴさんには恵まれたよ。でも行った途端に門前払いみたいに帰れって言われるし精神的に傷ついてリハビリにならないと困るから検査はしないとかワケわかんない」私 「いやっ。あいつはあいつで看護師さん説得したり頑張ってたみたいよ」先生 看護師説得って私、１度だって内部的事で、お願いしたりナースコール押したりした事ないじゃん（｀Δ´） 全て自己管理って言われてたからやってたし… しいて言うなら父母や兄が言うように老健を兼ねた療養型病棟 認知の人も多少いたりで、その不祥事を見られたり言われるのが困るから早く出てって欲しい？ 抑制はしないもののブザーマットなんて日常茶飯事 薬を忘れたり飲む時間も飲ませ方も酷いもの 水分だって、回数増えるからって決められた時に決められた量だけ 高齢者なら見えない部分を見えちゃえば厄介だもんね 検査結果だって言わない約束でおいて貰ってたから治療しなきゃならない範囲すら心臓押さえて我慢してたよ 目も失明するかもってギリギリまで我慢してたよ？ 規模が小さいし専門じゃないったって内科医何人もいるんだから頼んでも良くない？ そんな医者を庇うって、やっぱり同じ匂いがするのか？(笑) とりあえず、手首、肘、膝のレントゲン 肘なんで？ どうせ撮るなら肩がダメなんですけど… 手首は相変わらずだけど先日のリハビリ病院での診断と同じ 踝のとこが傾いちゃってて… 転倒までは痛くなかったしギシギシしてなかったのにな(/_・、) 「この膝これじゃ困るんだよね。もう１ヶ月、毎週２回抜いてこんなんでＭＲＳＡ出てるけど確かに抜けば気持ち違うけど慣れて来たら痛みは変わらない気もするし針を抜き差しする行為が余計に感染源増やしてる気もしなくて。でも、このままでもリハビリが進まない。点滴で押さえつけても無理？」私 「色は？それさ、もし本当にＭＲＳＡなら炎症上がるだろうし、むしろ何度もさしてたら広がるよ。そうなったら手術してとるしかない。でも、まず麻酔科が許さないだろうな。」先生 「最初は膿みたいな感染色。最近は血液。腕もＭ。○○先生のとこも市立病院も出たし検査機関違って出るんだからＭはＭでしょ。手術は日帰りで簡単って聞いてるけど」私 「抜いてみる？止血とかしっかりやらなきゃならないし日帰りでなんて無理無理。手術にしても、お母さんとお兄さんのあの心配のしようじゃ通えないし地元で頼むしかないでしょ」先生 培養分、抜いてみて出した 色は血液に近い またも、ここで母と兄がネック いつも母と兄の過度な心配や地元に連れて帰るとか通えないとか騒いで来た事でうまくいかない 地元に帰れば毎日、病院に行けるとか面倒見れるとか話だけ聞いてたら心配してくれて理想的な家族像 現実は？ 知らないから言える こうなったのだって結局、動けるようになったし病院だけでも戻ってちゃんとしたいって言ってたのをダメだと騒いでこの有り様 入院から始まって足を引っ張られてばかりいる 「包帯で圧迫固定してみる？」先生 「ＰＴさんがよくやってくれる。負荷はかけて平気？リハビリが…」私 「固定する事で、がっちり骨がはまれば痛みは減るはずだから吸収もされれかな。抜くよりはいいかな。負荷は難しいけどリハビリはやらなきゃダメだし現状維持？いやっ。今よりはまだ行けると思うけど、うーん(´-ω-`)」先生 「歩けなきゃ意味ないの！ロフストくらいまで。スキップって言っちゃったし」私 「そこまで頑張らなくても…」先生 「じゃあ、ムーンウォークくらいで(最初のリハビリ病院のＰＴさんと院長と約束した(笑)」私 「ムーンウォークくらいでいい」先生 でも意見的には私とＰＴさん、先生は一致だった 市立病院の先生にはどう話すべきなんだろう 抜かないでとも言えないし… 本当は内科的な事とかなければ整形の病院はある 私が小さい頃からお世話になってた整形 ただ、本当に整形 受けて貰えない率のが高い ＰＴさんと相談しよう
2014/05/11
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クレーム
昨日は訪問入浴 リハビリ後にバルーンを入れ換えて貰っても時間に余裕があるはずが大学病院の受診で先生達が気にかけてくれて時間が遅れてしまって… 母がいるので帰ったらすぐに入れるように入浴準備をして貰えるようにお願いしてたんだけど午後なのに昨日は、いつもの意地悪？なヘルパーさん達 準備してもホースを車椅子が跨げないとか言ってるって どんだけ太いホース？ 帰ったらヘルパーさん達のすっごい怒りのオーラがびっくり( ; ゜Д゜) 嫌味を連発されながら準備 でも目安として１時間の枠で入れれば問題ないし 「遅刻しちゃったんで頭だけしっかり洗って貰えればザッとでいいです」と 遅刻しなくても自分達の都合でザッとの時はザッとだし… でも気に入らなかったのか？ ベッド３つ並ぶ部屋でもいつも狭いという人達 また言われたのか机まで移動させてありました(-。-;) そそくさと入れて貰って時間内どころかいつもより早く終了 片付けを始めたらキッチンハイターは相変わらず使われて調子も何もない お風呂はドアにぶつけて傷つける、ポンプは床にがさがさ落とすしで挙げ句 「お母さ～ん。ドアにお風呂ぶつけて傷になっちゃったさ。ゴメンね。傷、大丈夫か見てくれる？床も～老眼だとよく見えないよね～はははっ」と この人達、そうじゃなくても改修したばかりの時から傷もつけまくり 遅刻して嫌味を言われてるだけに母も強くは出れなくて、そういう時もあると我慢してたけど、そこまでする？ 帰った後に事業所から電話 私達は早く行ったり遅刻したりってよくあって迷惑かけてすいませんけど(連絡してと言っても絶対にしないし突然時間変更を言って来て、その時間に出来ないなら今週は入浴は無理と言われる)さくらさんは連絡してくださいと 時間内に間に合えばと思ってた私も悪いので、その辺は母に頼むのではなく直接、電話しなければとは思いました 通院介助の事も言われ今日は大学病院に行く事になったからと前もって断ってあったのに連絡ミス ちゃんと連絡してくださいと… ついてくれたヘルパーさんにも言ったし電話もしたんですけど… そしたら、そうだったんですね～じゃあいいやと開き直られました 時間や日にち変更、ヘルパーさんや看護師さんの実習生なんかも大半は何も言わずに受け入れています ３０分以上、早く来ても遅く来ても黙ってます そのおかげで母の用事が回らなくなって風当たりが悪くなって嫌な思いをする事もあります たった１回遅刻して、でも時間は間に合ったのに、物に八つ当たりしてクレームの電話よこしますか？ 市の指定している訪問入浴のあるとこは後一件 変えてみようかな… ただ、もし変えて失敗したら選択技がなくなる… 市とも小出し小出しに事業所選択を出来るようにして欲しいと交渉はしてるけど、なかなかうんとは言って貰えなくて地道に頼むだけ やっぱり、リハビリ頑張って自分で入れという試練なのかな…
2014/05/08
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こどもの日
昨日はこどもの日 ずっと生物が食べたくて頼んでたけど自分達の気分以外の物は買って来ない 鰻とかお好み焼きとか、たまにスーパーでかつおのたたきとか、基本、私が好まない物ばかり買ってくるし(母が好き)ご飯は炭水化物に塩辛い物ばかり 何でも出せばいいと思うのか、ご飯に麺にパン、牛乳、納豆、卵に魚、肉、お漬け物どっさり １回で軽く８００カロリーはいく物が出て来ます 面倒臭いから１日２食 一人の時は１食が基本でこんなに食べるなんてあり得ない 今も勿論、出されたからって食べられるわけもなく… あればありったけ食べたい母と買いたい時に買いたいだけ買ってくる父 体に良い物は嫌いなので私とは食生活が全くあいません 保存１つでも私は安い野菜や食材は多めに冷凍保存したりして使って食費を浮かせたりしますが父母はそんな冷凍した不味いのは食べれないと生に拘って食費が高いと私を怒ります 何だかんだ１度に食べたり使いきらなくてもいいのに… 昨日は叔母が来ていて２日に誕生日だった事もあったりで父も機嫌がよく、お寿司を買って来てくれました こどもの日なので限定メニューとお好み寿司しかなくて選べませんでした 食べに行く人のが多いのかな？ 普段は私は海鮮サラダと生のしらすや桜えび、太刀魚の地魚や野菜寿司を食べるけど普通のお寿司(笑) ただ、シャリを食べきれないので私のは親指サイズで握って貰って軍艦は半量で ネタが大きいから息切れながら食べた(笑) 母と叔母は、ぼたん海老といかが好きなので、お好みで握って貰ったのもプラス お店は流れ鮨やさんで魚介類のサイドメニューも豊富です 勿論、からあげとかもありますが… 東京駅や品川駅にもお店やテイクアウト店があります 私はシャリを小さく頼むけど、シャリを大きく頼む人っているのかな？ 丼だと大盛り無料とか書いてあったりするとこもあるけど… 今度、聞いてみよう(笑) 父はいつも食べに行くし母は自分が車が嫌だから出掛けたくないだけでいいけど私は行きたくても連れてって貰えないし久々に好きなとこのお寿司食べれて良かったです 車椅子やトイレ移動が出来るようになったらＰＴさんと介護士さんが常中しているお寿司やさんがあるので行ってみたいな～こどもの日をやるような、こんなデカイ子供はいないと父母に言われましたが… ご馳走さまでした 感謝です
2014/05/06
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下手な先生
今日は整形受診でした 相変わらず連休とか全く関係ない私 確かに１日２日ならだけど１週間２週間空けられるなら定期的に注射や点滴は必要ない気が むしろ体調に合わせてでいいかと… ここ数日、右上半身の痛みや動きに変化が出てきて軽減されている気がします ＰＴさんに教わった動きをメインに動かすけれど、ここで負荷をかけすぎれば大きな失敗に繋がるので慎重にやっています 膝もだいぶ痛みが軽減されていて腫れもかなり引いて来ています 腫れて熱感はあるので冷やすようには言われるのですが温めた方が痛みとしては緩和されるんです でも炎症を抑える為には冷やした方がいいし… 臨機応変だろうけど難しい 今日もエルシトニンとノイロトロピン、デカドロンのいつものコース 膝の穿刺 若い研修医あがりの先生 準備の時点で不器用そう 今日も血液に近い色でドロッと 最近、なかなかサラッとしない 入れる角度で引けば引けるはずなのに引けない そして２５ccで諦めた(￣▽￣;) 大して変わらないんですが… おまけに中で筋に当たったり血管傷つけたり… 痛みが倍増 そこに 「じゃあ生食で洗いますね」先生 おいおい！洗うはいいけど、この人、引けなかった時にどうする？ １０ccの生食を入れたはいいけど案の定引けない やっと３cc引けて その汚れた液を、また入れて、また引いて３cc あのぉ…上澄みならまだしも、その汚い滑液いれたらばい菌入れてるのと同じでしょ？ おまけに残りの７cc引けずに入れっぱなしで針抜いた(￣□￣;)!! ２５cc抜いたとはいえ７cc入れてたら洗った事になるのか？ しかも抜く前より痛くて泣きながら帰宅(>_<) 「せっかく良くなって来てたのに何で病院行ってきて痛いのよ（｀Δ´）」母 文句言われなくていいとこで言われなきゃならない(;O;) しかもこの先生、消毒もピンセット拭いた消毒綿で患部を消毒したり、患部を消毒した物でピンセットや針先を拭いたり… こんなんだったら行かない方がまだマシだったかも？ 介助ヘルパーですら 「あの入れた水は入れっぱなし？」 と聞いて来たくらい 何事もなく去って行ったけどカルテには何て書いたんだろう… お願いだから足だけは引っ張らないで 地元じゃ医者がいないだけに、いてくれるだけ良いとするか変にいじられるよりいじらないで欲しいか難しい そして信頼出来ない事が余計に嫌だと思ってしまうんですよね 私も悪いのかな…
2014/05/05
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