「二分脊椎・頭部瘤」水頭症の子と共に生きる

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ＮＯ２７　ゆうの　２５年間の記録

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2005.06.19

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　珍しいね～～赤い紫陽花

今日は、蒸し暑い一日です～～イヤイヤ o(>_<)o ☆

明日は、雨かな～～～～ね！

***********************

今日の、ゆうは　昨日殆ど　寝ていましたが・・・

それが、良かったのか　やっと、元気に成ってくれました。

本当に、久し振りの笑顔が素敵な　一日でしたよ～ヾ(=^▽^=)ノ

長かったな～～この、一週間！

私も、ちと　疲れちゃいました・・・(゜―゜)(。_。)ウンウン

久し振りに、「水頭症」について、勉強をしていましたが、

医学の進歩に、新しい発見あり・・・

でも、ゆうの症状が　はっきり分かっただけに・・・不安も倍増

しちゃいましたがね。

ゆうの、水頭症は　二分脊椎の頭に出る（大体は腰に瘤があったり、その瘤が破裂して

生まれてくる場合が多いのですが・・）脳髄膜瘤として生まれちゃったから

それに伴い、色々な病気もあるから、とても複雑な水頭症です。

**********************************

水頭症だけで、産まれてきた子とは　違いますが・・・

予後の状態は、似たような事もあり　今では水頭症の子供が成人していますし、

その方達の、直接の言葉が　「水頭症の会」に載っていました。

改めて　感慨深いものが　あります。

ゆうだって、今年は２５歳になるんだしね・・・

今でも、脳外科には水頭症の　赤ちゃんがたくさん来ています・・・

病気は、減るよりも　増えているのかな？

同じ病気の、赤ちゃんを見る度に、これまでの２５年の長かった事を

ゆうを、育てるエネルギーは、１０人の子供を育てたと同じ位の

エネルギーが、要りましたから・・・

今、こうして　生きていてくれるだけでも　不思議な気がします。

**************************

２００２年に、発行された、新しい水頭症の本には　今まで知らなかった色んな

事が書いてあり、今度のことが　きっかけで、随分と勉強に成りました。

まだ、半分も読んでませんが　頑張って勉強します。

今迄、知らなかった　スリット症候群、サイフォン症状・・・などなど

管を入れ替えて１０年を過ぎ様としているゆうの、管の事・・・

ゆうの、場合は医学の進歩に従い　とても難しい状態だと言う事が

証明されただけで、治療するまでの技術はまだまだ・・・

随分と時間が必要なようです。

脳の中を見たり、見ながら手術をする、脳外科専門のファイバースコープが

出来ていますが、これは日本の物が最高で　世界では、まだそれ以上の

物が出来てないとの事！　その事を知った今は、日本の技術も中々捨てたものでも

ないんだと、研究してある方々に、頭が下がります。

あと少し、後もう少しで　何とか成りそうで　希望が出てきました。

だから、今は　もっともっと　生きて！生きて！　生き抜いて・・・

そうしたら、明るい明日が　見えてきそうです。

私も、うつ病と遊んでは　居られませんね～～d(*⌒▽⌒*)b ニコニコッ

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最終更新日 2005.06.20 02:37:31
コメント(6) | コメントを書く

■コメント

Re:「二分脊椎・頭部瘤」　　水頭症の子と共に生きる(06/19)

olive5318 さん

『だから、今は　もっともっと　生きて！生きて！　生き抜いて・・・』
朝から涙がでちゃいましたよ～(~_~;)
コシモス母さんの愛情をいっぱい感じました。
同じ気持ちにいつも、ハッとさせられます。
愛しい樹来君ももうすぐ１８歳。
アンジェルマン症候群という、極めて確立の少ない
宝くじに当ったようなもの？
私も忙しくていろんなゴメンナサイつづきで
今日は１日おやすみです。
ゴメンナサイの処理をイロイロと・・・
コスモス母さんの元気パワーもらってゆきます。
いつも、ありがとう！§^｡^§

(2005.06.20 09:34:26)

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Re[1]:「二分脊椎・頭部瘤」　　水頭症の子と共に生きる(06/19)

コスモス７０１さん

olive5318さん
＞『だから、今は　もっともっと　生きて！生きて！　生き抜いて・・・』
＞朝から涙がでちゃいましたよ～(~_~;)
＞コシモス母さんの愛情をいっぱい感じました。
＞同じ気持ちにいつも、ハッとさせられます。
＞愛しい樹来君ももうすぐ１８歳。
＞アンジェルマン症候群という、極めて確立の少ない
＞宝くじに当ったようなもの？
＞私も忙しくていろんなゴメンナサイつづきで
＞今日は１日おやすみです。
＞ゴメンナサイの処理をイロイロと・・・
＞コスモス母さんの元気パワーもらってゆきます。
＞いつも、ありがとう！§^｡^§
-----
オリーブママさん、コメント書き込みありがとうございました。<(_ _)>

樹来君も１８歳ですか・・・早いですね～子供が歳をとっているだけ、親も確実に歳を重ねていきますからね～～将来の事を考えると、不安に成りますが

先の事は、余り考えないようにして・・今を、子供と一緒に生きていく事に集中したいと思います。

オリーブママさんも、本当に毎日を精一杯生きてある姿に頭が下がります。

私の方こそ、オリーブさんの、パワーをいつも頂いています。

本当に、心から感謝しております、

ありがとう　ございます。<(_ _)> (2005.06.20 23:33:30)

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Re:「二分脊椎・頭部瘤」　　水頭症の子と共に生きる(06/19)

ｘｘｘももりんｘｘｘさん

水頭症のお勉強がんばってね～。
医療技術の進歩でゆう君の水頭症の症状が良くなればいいね。

ゆうくん体調よくなったんですね。
明日から名詞作りがんばれるかな？＾＾

モモリンも元気をもらって、ピアノがんばろ～っと＾＾

(2005.06.21 00:44:48)

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Re:「二分脊椎・頭部瘤」　　水頭症の子と共に生きる(06/19)

自称乙女さん

>あと少し、後もう少しで　何とか成りそうで　希望が出てきました。
(TдT)コスモスさん・・・
そうですよね！医学の進歩ってスゴイですものね！！
一日後に画期的な治療法が発見☆なんてコトだってありえますものｗ
あきらめないｺﾄが肝心ですよね

コスモスさんの文のおかげで私も元気がわいてきましたヽ(A`*)ﾉ (2005.06.21 00:58:20)

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Re[1]:「二分脊椎・頭部瘤」　　水頭症の子と共に生きる(06/19)

コスモス７０１さん

ｘｘｘももりんｘｘｘさん
＞水頭症のお勉強がんばってね～。
＞医療技術の進歩でゆう君の水頭症の症状が良くなればいいね。
＞
＞ゆうくん体調よくなったんですね。
＞明日から名詞作りがんばれるかな？＾＾
＞
＞モモリンも元気をもらって、ピアノがんばろ～っと＾＾
-----
モモリンさん、いつも書き込みありがとうございます。(o*。_。)oペコッ

ハ～～イ！私も、お勉強頑張りますね～～♪

ゆうも、早速　名詞作りに頑張っているようです～

モモリンさんの、頑張りには負けちゃいますが・・・

明日からの、レッスン頑張ってね！o(*^▽^*)o~♪ (2005.06.21 01:59:42)

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Re[1]:「二分脊椎・頭部瘤」　　水頭症の子と共に生きる(06/19)

コスモス７０１さん

自称乙女さん
＞>あと少し、後もう少しで　何とか成りそうで　希望が出てきました。
＞(TдT)コスモスさん・・・
＞そうですよね！医学の進歩ってスゴイですものね！！
＞一日後に画期的な治療法が発見☆なんてコトだってありえますものｗ
＞あきらめないｺﾄが肝心ですよね
＞
＞コスモスさんの文のおかげで私も元気がわいてきましたヽ(A`*)ﾉ
-----
乙女さん、この日記が乙女さんを少しでも、元気付けられて、幸せです。

お互いに、前をみて・・・少しずつ頑張ろうね！

おへそ、出して寝ちゃだめだよ～～ん☆^∇゜) ニパッ!! (2005.06.21 02:03:33)

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