「二分脊椎・頭部瘤」水頭症の子と共に生きる

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ＮＯ２７　ゆうの　２５年間の記録

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2005.06.19

今日は、蒸し暑い一日です～～イヤイヤ o(>_<)o ☆

明日は、雨かな～～～～ね！

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今日の、ゆうは　昨日殆ど　寝ていましたが・・・

それが、良かったのか　やっと、元気に成ってくれました。

本当に、久し振りの笑顔が素敵な　一日でしたよ～ヾ(=^▽^=)ノ

長かったな～～この、一週間！

私も、ちと　疲れちゃいました・・・(゜―゜)(。_。)ウンウン

久し振りに、「水頭症」について、勉強をしていましたが、

医学の進歩に、新しい発見あり・・・

でも、ゆうの症状が　はっきり分かっただけに・・・不安も倍増

しちゃいましたがね。

ゆうの、水頭症は　二分脊椎の頭に出る（大体は腰に瘤があったり、その瘤が破裂して

生まれてくる場合が多いのですが・・）脳髄膜瘤として生まれちゃったから

それに伴い、色々な病気もあるから、とても複雑な水頭症です。

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水頭症だけで、産まれてきた子とは　違いますが・・・

予後の状態は、似たような事もあり　今では水頭症の子供が成人していますし、

その方達の、直接の言葉が　「水頭症の会」に載っていました。

改めて　感慨深いものが　あります。

ゆうだって、今年は２５歳になるんだしね・・・

今でも、脳外科には水頭症の　赤ちゃんがたくさん来ています・・・

病気は、減るよりも　増えているのかな？

同じ病気の、赤ちゃんを見る度に、これまでの２５年の長かった事を

ゆうを、育てるエネルギーは、１０人の子供を育てたと同じ位の

エネルギーが、要りましたから・・・

今、こうして　生きていてくれるだけでも　不思議な気がします。

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２００２年に、発行された、新しい水頭症の本には　今まで知らなかった色んな

事が書いてあり、今度のことが　きっかけで、随分と勉強に成りました。

まだ、半分も読んでませんが　頑張って勉強します。

今迄、知らなかった　スリット症候群、サイフォン症状・・・などなど

管を入れ替えて１０年を過ぎ様としているゆうの、管の事・・・

ゆうの、場合は医学の進歩に従い　とても難しい状態だと言う事が

証明されただけで、治療するまでの技術はまだまだ・・・

随分と時間が必要なようです。

脳の中を見たり、見ながら手術をする、脳外科専門のファイバースコープが

出来ていますが、これは日本の物が最高で　世界では、まだそれ以上の

物が出来てないとの事！　その事を知った今は、日本の技術も中々捨てたものでも

ないんだと、研究してある方々に、頭が下がります。

あと少し、後もう少しで　何とか成りそうで　希望が出てきました。

だから、今は　もっともっと　生きて！生きて！　生き抜いて・・・

そうしたら、明るい明日が　見えてきそうです。

私も、うつ病と遊んでは　居られませんね～～d(*⌒▽⌒*)b ニコニコッ

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