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2007年01月の記事
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東京タワー
毎週、録画してあとで一人で泣きながら観ています結末まであらすじを把握しているドラマなのに、必ず毎回号泣してしまいます。オカン役の倍賞美津子さんの演技に脱帽しています。僕役のもこみち君、最初はもみあげと学ランに違和感ありすぎて、なんかリリー・フランキーさんの雰囲気とも全く違うし。。。。って思っていたのですが、どうして、どうして！めっちゃはまってしまいました（笑）それにしても・・・オカンの息子に対する愛情。。。まさに『無償の愛』に感動しきりです。こんなに息子を芯から愛せるのか、というか、こんな愛し方ができるのか、自分には自信ないですねそれと同時に今まで育ててくれた親、そして相方の母親に対してもこのオカンと同じような気持ちが根底にあることを改めて認識しています。親にとって、幾つになっても子供はかけがいのない存在であり、そして無償の愛の対象であることを。『孝行したい時に親はなし』今できることを今のうちにしてあげないとって思いますね。余談ですが、私は小さい頃から自他共に認めるおばあちゃんっ子でした。子供の頃、店のお客さんから「お父さんとお母さん、どっちが好き？」と大人げない質問を受けるたびに「おばあちゃんが一番好き♪」と何のためらいもなく答えていました。自分が母親になってみて初めて、大陸にそう言われたら、きっとすごく寂しいだろうなって気付きました。おかん、ごめんね。（今さらだけど。。笑）大陸、やっと嘔吐下痢と中耳炎が回復し、昨日から保育園へ行き始めました毎週４０度超えの発熱が３週連続でていますが・・・今週はどうなんだろう？？記録更新なるか？！（なんかこのところ病気づいてるので慣れちゃいましたね。。笑）親の気持ちをよそに、こどもチャレンジのおもちゃに夢中の大陸↓
January 31, 2007
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またかよ・・・・
大陸、水曜の夜、また４０度の発熱・・・・翌日受診するも、やはり「喉があかいですね～～」『毎週毎週４０度の熱が頻発するんですけど大丈夫ですか？』と聞くと、「中耳炎かもしれないので念のため耳鼻科も受診してください」と言われ、耳鼻科受診。「少し鼓膜に膿がたまっていますから抗生剤を出しますね」抗生剤が効いたのか、今朝は元気になりました。で、保育園へ送っていったのですが、昼前に電話があり「ご飯をまったく食べないし、下痢と嘔吐があるので・・・」と言われまたまた病院送りに病院では「風邪から来る嘔吐下痢でしょう」と言われました。う～～～ん。。。。。なかなか回復しません。１歳まではアトピー以外病気らしい病気をしなかったのに、ホント、不思議です（？＿？）機嫌は悪くないのが救いですが、夜寝てくれないのはきついなぁ。。p.s相方の病気のこと、いろいろとご心配いただきありがとうございました。精密検査をしてみないとはっきりはわからないのですが、早期治療すれば命の危険はいまのところないようですので一安心です。本人は大好きなサッカーができなくなるかもしれないことが一番気がかりのようですけど(-_-;;)仕事の方は検査結果次第ということになるみたいですが。。。辞めてもらっては一家が路頭に迷うので多分大丈夫でしょう（笑）
January 26, 2007
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検査結果あれこれ・・・
大陸、昨日１月２２日で生後１年と１ヶ月を迎えました♪まだ言葉はでませんが、「ありがとう（ぺこり）」「おいしい（ほっぺをぺたぺた）」「ちょうだい（おててをあわせる）」「上手（パチパチ）」「おしりふりふり（ふりふりダンス）」「おつむてんてん」等のベビーサイン（？）ができますこちらの言うこともずいぶん理解できるようになってきたので毎日が楽しいですね。が、先週木曜日の夜、また４０度を超える発熱保管しておいた座薬を入れてなんとか朝方に寝付きました。金曜日にかかりつけ医を受診。「やはり喉が赤いから喉からの風邪ですかね～。。。」（←かね～？って聞かれても。。。）そしてレントゲンを初めて撮影しました。「うん？？ 心臓の形がちょっと・・・」（←ちょっとって何！？）「普通はね、ひょうたんの様な形をしているんですけど、 お子さんの心臓、左側の心房が上に張り出しているでしょう？」確かに、レントゲン写真の心臓は右側に較べて左がかなり大きい。「これって奇形ってことでしょうか？？」「いや、軽々しく奇形なんて言えませんよ。 ただ熱が高いから肺炎をおこしていてそのせいで心臓の形と重なって影がうつって いびつになっているのかもしれません。 心音自体は悪くないので、病状が収まってからまた撮影してみましょう。」心臓のことはまだなんともわからないのですが、とりあえず、熱はまた１日で下がり夕方にはすっかり元気いっぱいの大陸に戻りました。が、今回は用心して土曜日も保育園を休ませて様子を見ました。そして、土曜日。問題の脳波検査の結果を聞きに行ってきました。結果・・・・「完全に心配ないとは言い切れない。要経過観察」３０分間の脳波検査の中で２回ほど通常ではない（つまり異常ってことよね）波形が確認されていました。普通は右脳と左脳はほぼ同じような波形になるのですが、確かに２回ほど少し違った波形がありました。ドクター曰く「あきらかにてんかんの症状がある子どもの場合は、このような異常な波形がもっと 頻発して現れてきます。 お子さんの場合はまだ１歳になったばかりなので、一過性でこのような波形がでているのかもしれませんし・・・とりあえず４ヶ月後くらいにまた脳波検査をしてみましょう。」なんとも びみょ～～～～な結果でした。黒とも白とも判別しかねる。。。。ただ、発達を見る限り遅れは感じないので、もしてんかんがあったとしてもあまり深刻な症状はでないと言われました。そうは言われても、やはり今後の成長を考えると不安ですけど。。。でも、大陸を信じて見守っていこうと思っています。そして、月曜日。今度は相方の病気が発覚しました。（日曜日にかなり痛がっていたので、無理矢理受診してもらいました）今はまだちゃんと説明できませんが、けっこう深刻な病気です。もしかすると今の仕事は続けられないかもしれないと本人は言っています。明日、説明を受けに行ってきます。そして、「幸せな結婚ができて、可愛い子どもに恵まれて思い残すことはない」なんてふざけたことをぬかしています！冗談じゃない！ 勝手に死ぬ気にならんでよ！！結婚するとき「私より長生きする」って約束したやない。結婚式の最後のスピーチで「世界で一番幸せにします」ってみんなに宣言したやない。約束も守らんで、大陸を残して思い残すことばっかりやんか。無責任にもほどがあるわ。なんで？？？うちだけ？？ どうなるの？？？これから？？なんか年明け早々悪いことばかり続いて凹んでしまいます。昨日は久しぶりに泣きながら眠りました。
January 23, 2007
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脳波検査を受けてきました
昨日、大陸の脳波検査を受けてきました。検査の受付は１時半からでしたが、なんせ「ぐっすり眠ってくれないと、動くとちゃんと脳波がとれないから とにかく朝から眠らさないで病院に来てください！」って言われていたので、眠らさないように必死でしたいつもは１２時過ぎにはお昼寝タイムの大陸なので、寝させないと機嫌が悪い・悪い・・・で、病院近くにある高島屋の屋上パークデビューをしてきました～♪平日の昼間なので、貸し切り状態（経営大丈夫なんだろうか・・・・？）まだ遊園地にも行ったことのない大陸、初めて見るあんパンマンの乗り物やガタゴト列車、大きな観覧車に大興奮！！眠気も忘れて大はしゃぎでしたといってもお金を入れて遊ばせたのは一つだけでしたけど（笑）なんとか１時半まで時間を潰して、病院へ。睡眠薬まで飲まされたのですが、ものの５分もしない間にコテッっと寝付きました。「３０分くらいで済みますから、お母さんは待合室でお待ちください」と言われて、大陸は３階に連れて行かれました。戻ってきた大陸は、まだまだ夢の中で、結局帰宅した後５時前まで寝ていました。検査結果は土曜日にドクターから説明があるそうです。「大丈夫」と思ってはいても、やっぱり結果がでるまでは心配ですね・・・。帰り際の看護婦さんの言動が妙に優しく感じたり、「土曜日はお子さんも一緒に来てください」と言われたり、そんなことが、全て「もしかして・・・・」とかんぐってしまいます(-_-;;)まあ、心配しても結果が変わる訳ではないので、土曜日まであまり考えないようにしようと思います。
January 17, 2007
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脳波検査って・・・
１０日の夕方、保育園から帰った大陸がいつもより元気がないので熱を測ってみると ３８．３度。夕飯はいつも通り食べたけど、その後もドンドン上がって夜中の１時には４１．５度まで上昇！！３９度以上の高熱が出るのは産まれて初めてさすがの大陸も機嫌が悪く、泣いてばかりなので救急病院を受診して熱冷ましの座薬を入れてもらいました。１１日の朝にはだいぶ顔色も良く、熱もだいぶ下がってきたのですが念のためかかりつけの小児科も受診しました。「喉が赤いので喉からの風邪でしょう。 解熱後発疹がでれば、突発性発疹かもしれません。」と、ここまでは予想通りの診断。ただ・・・「泣きながら寝入ったと思うとビクッ！っとしてまた泣いたりが何度かあるんですが、 あれはひきつけとは違いますよね？昨日は特に多かったんですけど」って何気なく聞いたんです。そしたら、「え？どんな風に？何回くらい？どれくらいの間隔で？普段はどうですか？」と矢継ぎ早に質問されてひきつけにもいろいろと種類があって、一般的には意識がなくなって硬直した状態やブルブル震えるのを指すんですが、今おっしゃったようなものも○○○○（←横文字で言われてわからなかった）で、あんまり良くないんですよ。まあ、僕が７ヶ月検診も１０ヶ月検診も診てるから発達に問題はないと思いますが、念のため脳波検査を受けた方がいいですね。お互いの安心のためにも。。。え？？？？？「それって てんかんとかの可能性もあるってことですか？」「いやそれはわかりません。とりあえず検査をしてみてから。。。」と、妙に歯切れが悪い。来週脳波検査を受けることになりました。一昨日の日記にも書きましたが、人生何が起こるかわかりません。今はただ特に異常がないことを願うばかり。
January 12, 2007
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難病と闘う子供たちを見て
昨日、何気なくつけたテレビに夫婦で見入ってしまいました。「難病と闘う子供たち」 ＴＢＳ系でありました。・全身の筋肉が骨化してしまう「進行性骨化性線維異形成症（FOP）」・身体の中でエネルギーが作り出せない「ミトコンドリア病」・泣いたり運動したりといった刺激で脳の血管が切れたり詰まったりする「もやもや病」・骨の形成異常や発達が止まる「モルキオ症候群」 等・など・・・（最初から見ていないので全部はわからないのですが）私には始めて聞く名前も多い難病と、懸命に闘う子供達と家族のドキュメンタリーでした。「くるしい」・「いたい」・「つらい」。。。。そんな月並みな表現では表しきれない程の耐え難い経験を、何度も何度も繰り返している幼い子供達。そして、「自分よりも先に子供が死ぬかも知れない」という不条理な宣告を受け入れざるを得ない家族の葛藤・苦悩。それでも、一生懸命に今ある「生」を精一杯楽しみ、慈しみ、幸せそうに笑っている顔。胸が熱くなりました。。。大陸が産まれるまでは「元気でさえあってくれれば・・・」と願っていたはずなのに、いつのまにか健康であることを当たり前の用に受け入れ、「言葉が出ないな～」とか「鼻が上向きなのがね・・・」とかいつまでもグズグズ泣きやまないとイライラしてしまったりとか。。。。こんなに元気でいてくれる、それだけで本当にありがたいことなんだと改めて実感しました。もちろん、今健康であっても、いつ自分や家族が障害を持つかわかりません。彼らの多くも生後数年は何ら変わらない生活を送っていたと言います。同じ病気でなくても、事故や病気などその可能性は身近に転がっています。彼らのために自分が何ができるんだろう。。。。まずは「知ること」だと思います。現在 国の特定疾患調査研究事業として対象疾患と指定されている病気は、１２１疾病。そのうち、特定疾病治療研究対象疾患（難病指定）とされている病気は４５疾病です。つまり、４５疾病のみしか医療費の公費負担が認められていないのです。しかし、原因不明、治療法も未確立の疾病は、近年ますます増加している現状で、その数は１０００とも１５００とも言われているそうです。難病患者は病気に苦しめられるだけでなく、高額な医療費や介護料・器具代・など経済的にも追いつめられる現状にあります。そのため、難病間での不公平感が強く、多数の難病患者団体が難病指定を受けるための誓願活動を行っています。何故、４５疾病しか認められないのでしょうか？「予算が決まっているから」の一言です。どこやらの「庁」を「省」に昇格させ、ミサイルやら戦闘機やらを作るお金がたんまりとあるのに？？？おかしくないですか？？税金の使い方間違っていませんか？？下記ページで難病指定の署名用紙がダウンロードできます。（この他にもたくさん・たくさんありますm(_ _)m）できることから始めてみませんか？？・進行性骨化性線維異形成症（FOP）・腹膜偽粘液腫・色素性乾皮症（XP）
January 10, 2007
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新年早々・・・
すっかり遅くなりましたが・・・新年明けまして おめでとうございます♪皆様にとって２００７年が幸多き年となりますよう願っております(^人^)そんなめでたい年明けに・・・やってしまいました・・・(-_-;;)昨日相方は新年会で留守。大陸と二人仲良く健やかに夜を過ごして、彼はお眠りになりました。眠ること３時間。。。私は別室でパソコンに向かっていたのですが、寝室から大陸の泣き声。「あ～～。。。また寝ぼけて起きたんやな。」と思いながら泣きやまないかしらとしばし待ってみたのですがいっこうに泣きやまないので、仕方なく寝室へ。。。寝室の扉を開けた瞬間、目が点になりました大陸が泣き叫びながら、ベビーベッドの柵に足をかけて頭から落ちようとしている所だったんです。「大陸！！！！」と叫んだけど時すでに遅し。。。ちょうど鉄棒の足かけ廻りの要領でくるっとひっくり返り、彼は真っ逆さまに落ちていきました。飛びついて抱き起こしたら、火がついたように泣きながら口中血だらけちょっと背筋に冷たいモノが走りました。幸い大事には至らず、出血の割には歯も大丈夫で唇と歯茎を切ったくらいですみました。頭から落ちたので、もし首をやられて脊髄でも損傷していたらと考えるとぞっとします歩かせてみたけど、普通に歩け、腕も振り回していたのでとりあえず安心。不幸中の幸いで済んでホントによかった。今思いだしても怖いです・・・・反省しきりです。ごめんね 大陸。気をつけなくちゃ！と思った矢先、今朝も部屋でボールを追っかけていて滑って転んで口を床にぶつけ昨日の傷口が避けて出血全く。。。でも彼は懲りずに滑り台で遊んでいます。は～～これからまだまだ生傷は絶えないのだろうなぁ・・・
January 3, 2007
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