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りん・りん・１２２５
当店ＨＰ(http://www.rakuten.co.jp/e-coffeeya/)で公開していた「かくれ部屋」Part２をひっそりこっそりオープンしました～♪悲喜交々の日常を徒然なるままにカキカキする予定です。 どうぞ遠慮なく「あしあと」残して帰ってくださいね<(_ _)>
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January 10, 2007
テーマ： どんなテレビを見ました？(82880)
カテゴリ： 独り言
昨日、何気なくつけたテレビに夫婦で見入ってしまいました。
「難病と闘う子供たち」 ＴＢＳ系でありました。
・全身の筋肉が骨化してしまう「進行性骨化性線維異形成症（FOP）」
・身体の中でエネルギーが作り出せない「ミトコンドリア病」
・泣いたり運動したりといった刺激で脳の血管が切れたり詰まったりする「もやもや病」
・骨の形成異常や発達が止まる「モルキオ症候群」
等・など・・・（最初から見ていないので全部はわからないのですが）
私には始めて聞く名前も多い難病と、懸命に闘う子供達と家族のドキュメンタリーでした。
「くるしい」・「いたい」・「つらい」。。。。
何度も何度も繰り返している幼い子供達。
そして、
「自分よりも先に子供が死ぬかも知れない」
という不条理な宣告を受け入れざるを得ない家族の葛藤・苦悩。
それでも、一生懸命に今ある「生」を精一杯楽しみ、慈しみ、幸せそうに笑っている顔。
胸が熱くなりました。。。
大陸が産まれるまでは
「元気でさえあってくれれば・・・」
と願っていたはずなのに、いつのまにか健康であることを当たり前の用に受け入れ、
「言葉が出ないな～」とか「鼻が上向きなのがね・・・」とか
いつまでもグズグズ泣きやまないとイライラしてしまったりとか。。。。
もちろん、今健康であっても、いつ自分や家族が障害を持つかわかりません。
彼らの多くも生後数年は何ら変わらない生活を送っていたと言います。
同じ病気でなくても、事故や病気などその可能性は身近に転がっています。
彼らのために自分が何ができるんだろう。。。。
まずは「知ること」だと思います。
そのうち、特定疾病治療研究対象疾患（難病指定）とされている病気は４５疾病です。
つまり、４５疾病のみしか医療費の公費負担が認められていないのです。
しかし、原因不明、治療法も未確立の疾病は、近年ますます増加している現状で、
その数は１０００とも１５００とも言われているそうです。
難病患者は病気に苦しめられるだけでなく、
高額な医療費や介護料・器具代・など経済的にも追いつめられる現状にあります。
そのため、難病間での不公平感が強く、多数の難病患者団体が難病指定を受けるための誓願活動を行っています。
何故、４５疾病しか認められないのでしょうか？
「予算が決まっているから」 の一言です。
おかしくないですか？？
税金の使い方間違っていませんか？？
下記ページで難病指定の署名用紙がダウンロードできます。
（この他にもたくさん・たくさんありますm(_ _)m）
できることから始めてみませんか？？
・ 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
・ 腹膜偽粘液腫
・ 色素性乾皮症（XP）
「難病と闘う子供たち」 ＴＢＳ系でありました。
・全身の筋肉が骨化してしまう「進行性骨化性線維異形成症（FOP）」
・身体の中でエネルギーが作り出せない「ミトコンドリア病」
・泣いたり運動したりといった刺激で脳の血管が切れたり詰まったりする「もやもや病」
・骨の形成異常や発達が止まる「モルキオ症候群」
等・など・・・（最初から見ていないので全部はわからないのですが）
私には始めて聞く名前も多い難病と、懸命に闘う子供達と家族のドキュメンタリーでした。
「くるしい」・「いたい」・「つらい」。。。。
何度も何度も繰り返している幼い子供達。
そして、
「自分よりも先に子供が死ぬかも知れない」
という不条理な宣告を受け入れざるを得ない家族の葛藤・苦悩。
それでも、一生懸命に今ある「生」を精一杯楽しみ、慈しみ、幸せそうに笑っている顔。
胸が熱くなりました。。。
大陸が産まれるまでは
「元気でさえあってくれれば・・・」
と願っていたはずなのに、いつのまにか健康であることを当たり前の用に受け入れ、
「言葉が出ないな～」とか「鼻が上向きなのがね・・・」とか
いつまでもグズグズ泣きやまないとイライラしてしまったりとか。。。。
もちろん、今健康であっても、いつ自分や家族が障害を持つかわかりません。
彼らの多くも生後数年は何ら変わらない生活を送っていたと言います。
同じ病気でなくても、事故や病気などその可能性は身近に転がっています。
彼らのために自分が何ができるんだろう。。。。
まずは「知ること」だと思います。
そのうち、特定疾病治療研究対象疾患（難病指定）とされている病気は４５疾病です。
つまり、４５疾病のみしか医療費の公費負担が認められていないのです。
しかし、原因不明、治療法も未確立の疾病は、近年ますます増加している現状で、
その数は１０００とも１５００とも言われているそうです。
難病患者は病気に苦しめられるだけでなく、
高額な医療費や介護料・器具代・など経済的にも追いつめられる現状にあります。
そのため、難病間での不公平感が強く、多数の難病患者団体が難病指定を受けるための誓願活動を行っています。
何故、４５疾病しか認められないのでしょうか？
「予算が決まっているから」 の一言です。
おかしくないですか？？
税金の使い方間違っていませんか？？
下記ページで難病指定の署名用紙がダウンロードできます。
（この他にもたくさん・たくさんありますm(_ _)m）
できることから始めてみませんか？？
・ 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
・ 腹膜偽粘液腫
・ 色素性乾皮症（XP）
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Last updated
January 10, 2007 05:06:39 PM
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