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朝からなんかそわそわして、保育参観もどこか落ち着かない。直は、保育園にたくさんの父兄の方が来て、プチパニック。教室には入らないし、上履きもはかないし、椅子にも座らない。落ち着くまで黙って見てました。授業?が始まると、2列に椅子を置いて座っているお友達の間を大の字になって寝転び、背バイで這ってました。みんなは一人一人好きな色を答えてました。直の番、知らん顔で、大の字になってます。先生が”じゃあ、直ちゃんは何色がすきかわかる人?”と聞くと、みんなが手を上げて、”赤ー、だって、いっつも赤いのばっかり持ってるよ”と答えてくれました。みんな分かってくれてるんだよね。直がそんな風にやっていても、怒ったり、注意したりする子はいなくて、自然に戻ってくるのを待っていてくれます。直は幸せだよね。お母さん達も、いつもの事なので、(まぁ、よく思ってない人もいるかもしれないけど、)それほど、非難のまなざしは感じられませんでした。またやってるよ、位かな?その後は親子でゲームをやりました。初めは拒否していた直も、いつの間にか参加して、教室の中をゲームのルールに沿って走り回ってました。ほっとして、どさくさにまぎれて、ひろの部屋へ、下手に声をかけると、泣き出したり、一緒に来たりするから。ひろの部屋では、はさみを使って、色紙を切りました。嬉しそうにみんなと一緒に工作しているひろ。いつの間にかはさみも上手になったんだね。小さい手ではさみを持って頑張りました。その後、親達は給食までの間、講演を聞きました。例年だと、この隙に園を抜け出して、給食の時間に戻ってくるママがたくさんいますが、今年は、先生達の監視の賜物かほとんどの親が出席してました。私?一応4年連続出席ですよ。で、給食の時間。子供達と一緒に給食を食べます。教室に入ると、直と一緒のテーブルの子が”ほら、直ちゃん、ママちゃんと来たよ、お話聞いて帰ってくるって行ったでしょ、ママがいなくなったら、ママがいないって大変だったけど、よくお話したからね。”と私に教えてくれました。直は何の返事もしなかったけど、子供同士ってすごいね、自然と、直に対する接し方が身についてるよ、感動しました。この頃になると、自分で話す内容の事で頭が一杯になってただ、機械的に給食を口に流し込んでました。いよいよその時。先生が学校を前にして、不安な事や思ってることを話しましょう、みたいな雰囲気を作ってくれました。案の定、話をする人はいなくて、私に先生が振ってくれました。心臓が飛び出そうです。直の障害のこと、具体的にはどんな風か、今まで迷惑も一杯かけたけど、みんなと一緒にいて、ありのままの直を受け入れてもらって感謝している事、これからの事、夢中で話しました。ちょっと分かりずらかったかもしれないし、説明不足のところもありました。反省点は色々あるけど、1歩踏み出した事に意味があるって思うことにします。応援してくれた皆さんありがとう。ママたちの反応は、その後すぐに解散だったのでよく分かりませんが、先生いわく、みんなの心に届いてましたよ、とのことで、少し安心です。肩の荷がひとつ下りたようで、ほっとしました。でも半日園にいて、こんなに子供も先生も直を理解してくれていて、学校に行ったらどうなるんだろう?このまま園にいたい、何てまた思っちゃいました。話の後、1人のお母さんが私のところに来て、”家のお兄ちゃんもアスペルガーだよ”と言ってくれました。小学校は普通クラスで、授業中塗り絵などをしているって言ってました。私は、普通学級に入って、授業に参加できないなら、特殊学級で、苦手な勉強をしてもらいたい。と思ってます。まぁ、人それぞれですが、この先、直と一緒にがんばっていきます。みなさん、ありがとう。
Jan 29, 2004
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1/29は、保育園の保護者参観。子供の保育風景を見て、講演を聴き、子供と一緒に給食を食べます。私、以前から考えてる事がありました。直の事です。障害児枠で保育園に入ったのなら、みんなが直の事分かっていたかもしれないけど、普通に入って、普通に小学校に上がるとみんな思ってる。今はそれでもいいかもしれない。お友達はみんな、障害のことは知らなくても、知らず知らずにありのままの直を受け入れてくれて、とてもいい関係になってます。でも、小学校に上がり、特殊学級にお世話になったり、言葉の教室に通ったりすれば、直ちゃんどうしたの?ってことになると思います。だから、入学前に直の事みんなに話しておきたかった。担任の先生と、園長先生にお話して、私がプリントを作り、みんなに配ろうか?何て話しましたが、保護者参観の日に直接、お話したらどうですか?と言う事になりました。プリントだと読まない人もいるかもってことで、で、原稿を書いて、やってきます。私は、高機能自閉症の特徴や、具体的に直がどんな事で困っているか学校に上がるにあたって、考えている事また、保育園のお友達には迷惑かけたりもしたけど、ありのままの直を受け入れてくれて感謝している事これからもよろしくね、何てことを話してこようと思ってます。上手く言いたい事が伝わるか?周りの反応は?何て考えると心臓がバクバクしちゃうけど、やってきます。後で報告しますね。昨日の夕方、保育園に迎に行くと、直の担任の先生が大声で私を呼んでいました。また何かやらかしたのかな?と思ったら、子供達が毎月作っているカレンダー、2月分、直ちゃんすごく上手に出来ましたよ、と見せてくれました。雪だるま??と思ったけど、2月は節分だしと思い”鬼?”と聞くと、直の顔が急に怖くなって、”雪だるまだよ!!”あ~あ、気を回しすぎちゃったよ。ゴメンネ。分かったよちゃんと。直は担任の先生が大好き。小学校に行っても先生が担任だと思ってます。理解させて、納得させるのに時間がかかりそう・・・ひろは給食の時、苦手なチーズを舌の下にかくして、牛乳で流し込もうとして、チーズがつかえて、涙をボロボロこぼしていたそうです。”泣くほど美味しかったの?チーズ”と聞いたら、うん、と頷いてました。まったくね。でも、2人とも園生活を満喫しているようです。
Jan 28, 2004
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日曜日のお話。家の母に誘われて、みんなでスーパー銭湯に行ってきました。ひろと直も女湯に入ると言うので、一緒に入りました。他の人と行くと怖がって入れない直も私が一緒なので、大きなお風呂を満喫しました。ひろはお風呂のお湯が熱いといって、いきなり水風呂に入ってました。寒くないのかな?でその帰り、子供達がカラオケに行きたいと言い出しました。この間友達家族と行って、ものすごく楽しかったようです。仕方なくカラオケに向かうと、ひろはお風呂で疲れ果てて爆睡、旦那はヘルニアが痛いと言い出し、ばーちゃんの家で2人とも休憩。直に2人で行ってもつまんないから、また今度にしようか?と聞くと、本人は行く気満々で聞く耳を持たず。結局私と直で行くことに。でも、いざ始まると、直が明日があるを歌ったんですが、2人きりで、声が響いて、怖くなったのか、半べそで、家に帰りたいと言い出しました。その後2,3曲かけましたが、耳をふさぎ、部屋の隅に逃げ込みプチパニックです。さっさと帰ってきました。今度はみんなで来ようね、と言うと大きく頷いてました。これで、親の言う事に大切さを分かってくれるといいけど、この辺では、勝手に女の子がいる部屋に男の子が入ってくるナンパがあります。この間も、男の子が入ってきたけど、子連れの私達をを見て、無言で出て行きました。失礼しちゃう。この間、親会社で、新システムの説明会に行きましたが、説明会が終わって帰る時、声をかけてきた男の人がいました。明らかにナンパだったので、顔を上げると、中学の同級生。でも、向こうは気づいてません。私が何気に相手の名前を言うと、びっくりして、何で名前知ってるの?と言われ、だって学校一緒ジャン、と言うと、あれ~パンダ!?と言う話になり、相手は去っていきました。みんなおばさんをなめるなよ~!!私だってこの間までキャピキャピしてたんだからね!!(本当か??)と言うわけで、旦那と別れても新しい出会いは無いなと悟った私でした。
Jan 27, 2004
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私が入った親の会には、自閉症を専門に研究している大学教授のサポートプログラムがあります。1年を通して1ヶ月に1度の親と子供の療育プログラムが組まれます。人数的にも限られてくるので、希望者を募り選抜されます。来年度からの参加者を募集すると聞いて、日曜日にその様子を見学に行って来ました。内容は小集団と個別指導に分かれています。今回は小集団だけ見学して来ました。初めの1時間は先生から親への講義。毎回、その子に応じた課題が与えられ、家で実践しての結果や、反省点、良かった点を発表したりもしてました。その後、課題に応じて子供達がロールプレイイングをします。最後にその様子を見ての研究会。2時間半ぐらいの間でしたが、とても内容の濃い物だったと思います。今回も子供を預けられないので、旦那と直とひろ、私の4人で参加です。旦那が見て、何か感じて欲しいと思っているのですが、他のお子さんを見て、直は全然タイプが違う、こんなにひどくないと思っているようです。悪いほうに出てしまいました。私から見れば、直は私に異常なほど依存しているので、行動的でもないし、他の子供に関わる事も無いので、問題を起こさないだけに思えます。パニックや耳ふさぎ、感覚過敏、集団生活への不適合、言葉の問題、話の内容など、問題点はたくさんあるのに、あまり気にならないようでした。親の会の他の会員の方が旦那に話しかけてくれると、色々旦那も話してますが、その様子を見て、この人は直のどの部分を見て何を話しているんだろう?と考えてしまいます。でも、諦めずにもっと話をして、夫婦で本当に直のために出来る事を考える事が出来る日が来るように努力します。直にとってはたった一人のお父さんだしね。サポートプログラムが受けられるかどうかはまだ分かりませんが、この事で、夫婦が理解し合えるきっかけになればいいと思ってます。
Jan 25, 2004
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こんにちは。去年の秋に自閉症の親の会に入りました。先週の日曜日にその親の会に家族で行ってきました。いろいろなグループに分かれて、親同士近況を話したりします。子供は、ボランティアの人たちが、別室で預かってくれます。でも、家の直とひろは私から離れず、、言い聞かせて託児に預けようとするとプチパニック、仕方なく、一緒に参加しました。私は子供達がそばにいて、落ち着いて話す事が出来ませんでしたが、旦那は父親グループでかなり話していたようです。少しずつでも、旦那が変わってくれるかも知れません。そしてついに”光とともに”1~5巻を購入。親の会で売っているので、ここで買おうと決めてた物ですから。家に帰って一気に読みました。旦那にも読んで欲しいけど、未だに本を手にしてません。直はこの1年ぐらいで、大分成長しました。聞き分けも良くなったし、ちゃんと話せば、色んな事ができるようになりました。でもそれは良くなっただけで、治ったのとは違います。旦那は治りつつあると思っているようで・・・私とも意見が食い違います。2,3日前に3チャンネルで、アスペルガー症候群の事をやっていました。チャンネルをくるくる変えているうちに気づいたので、慌てて録画しました。私はすぐに自分の母に電話して、見てくれる様に話しました。旦那にも実家に電話してと頼んだのですが、断られました。かなりショックでした。電話もしてくれないんじゃ、私が何言われても何も言ってくれなくて当たり前だと思いました。私は、直の言葉の遅れに気づいた時から、どんどん旦那を信用できなくなってます。こんなじゃダメだと思っても、中々上手く行きません。喧嘩も多くなりました光るとともにの両親のように分かり合える日が来るのでしょうか?あ~、暗い日記になっちゃった。久々に書いたのに。ちょっと行き詰まり気味の日記でした。
Jan 24, 2004
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ここ数日、私の住む栃木県南部は、強風が吹き荒れとても寒いです。皆さんの所はどうですか?水曜日に児童相談所に行ってきました。療育手帳の申請の為です。面接官の方とお話して、検査をして、医師の診察を受けました。面接官の方と医師の方のお話では、高機能自閉症だろうと言われました。直の受け答えの様子、今までの様子などから判断したようです。結果は”B2”今すぐどうこうと言う訳ではないけど、手帳があれば、何か行き詰った時に利用できるかもしれないと思いました。検査や面接で、2時間以上かかり、直も大分疲れたようです。ここでも、ADHDでは無いと断言されました。私は、直を受け止め切れない自分を責めています。思っていることが直に伝わらないとイライラしたり直の言っていることが理解できなくて落ち込んだり、でも、面接官の人が、”直ちゃんとお母さんはとてもいい関係だと思います 直ちゃんを見ていれば分かりますよ”と言ってくれて、少し救われた気がしました。まだまだ力不足ですがね。そうだ、腫瘍の検査結果をお知らせします。腫瘍は良性だそうです。でも、私の持っていた物はなんとかって言う腫瘍で再発する可能性があるそうです。良性から悪性に変わる事も、でも、今の所心配は無いようです。心配してくれた皆さん、ありがとうございました。言い訳になりますが、今は1度に7粒の薬を飲んでいるせいか1日中だるくて、仕事と子供の事、家の事で精一杯です。中々皆さんの所に行けません。書き込みしてくれた方にはレスだけでも付けたいと思います。こんないい加減な私でも良いよという心の優しい方は書き込みして行って下さい。よろしくお願いします。
Jan 15, 2004
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お正月休みは休みで、色々忙しく、仕事が始まると、入院中のたまった仕事の山・・・日記の更新も気になりつつ、夜は子供と一緒に寝て、パソコンに向かう気力も起きませんでした。でも、何とか元気にやってますから、大丈夫です。5日の日は市の消防署の出初式がありました。市内のメインストリートを通行止めにして行われます。市内の幼稚園、保育園の年長組みは幼年消防クラブに入隊しています。今年の出初式は、直達の通う保育園も当番に当たり、パレードに参加しました。消防クラブのはっぴを着て、鉢巻をして行進するだけですが、直は大喜びです。大好きな消防車やはしご車が間近でみれて大興奮。その後保育園に預けましたが、ご機嫌で登園して行きました。 私を癒してくれる笑顔です。いつも天使じゃないですけど(爆)家の優しい旦那さんは、私がわずかに入っている保険の給付金を勝手に計算して、使い道を考えてます(涙)車のタイヤを履き替えたいようです。子供よりたちが悪い・・・これ以上手が掛かる様になったら、義母に返そうと思ってます(笑)昨日は保育園に獅子舞が来ました。去年は膝がガクガク震えていたひろ。今年は?獅子舞が来る前は担任の先生に”せんせ、怖くないよ、だいじょーぶだよ、 ひーちゃんが、せんせーまもってあでるからね あんぱんちしちゃーよ!!”と息巻いてたらしいですが、いざ獅子舞が来ると、先生の背中に隠れて、大泣きしていた様です(爆)夕方迎に行くと、泣きながらやって来て、”おししがこばがった~(怖かった)”と聞いてないのに教えてくれました。普段は、とても暴れん坊で威張ってるのに、本当はものすごい小心者。旦那に似たのかも・・アハハ来月は豆まきがあります。去年は、園長先生ふんする鬼に腰を抜かしたそうですが、今年はどうでしょうね?なんだか取り留めの無い日記になっちゃいました。皆さんのトコにもゆっくり遊びに行きますから、見捨てないで下さいね。
Jan 8, 2004
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