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ご・ごぶさたです（汗）
皆さんお元気ですか?私も子供たちも元気です。何だか毎日忙しくて、あっという間に1日が終わってしまいます。それに旦那がマイホーム計画に目覚め、ハウスメーカーやら地元の大工さんやらから、しょっちゅう連絡があって取り次ぐ私は大迷惑。私的にはお家はほしいけど、引越しやら、環境の変化やらで直のバランスが崩れる事を思うと、あまり楽しくありません・・・直もこの頃何かを察知して、情緒不安定気味です。ま～、転校する事もないし、今の団地からすぐ傍だし、好条件と言えば好条件ですが。気乗りしないし、正直、私には関係ないと思ってます。どっちかというと、旦那と義母がノリノリで、私はただ名前を出して収入を合算するための道具のようですでも、家を建てるって大変みたいですね。長い間、マイホームに夢を描いていた旦那は、色々こだわりもあり、かと言って予算にも制限があり、中々話が進みません。どこで建てるかも決まらないし。決まった事と言えば、会社で付き合ってる銀行の住宅ローンの仮審査が通った事ぐらい・・・この先どうなるやら???寒い日が続きましたが、この2.3日暖かくて、体調を崩されてませんか?お体、気をつけてくださいね。
Oct 26, 2005
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七夕ですね
皆さん何かお願い事しましたか?私は障害があっても無くても生活しやすい社会になります様にってお願いしました。直の様なぱっと見普通だけど、障害を持っている子達は、毎日色々なストレスにさらされています。頑張っても出来ない事も強要されたり、家族からの理解も得られず適切な支援が出来なかったり。また、いざ福祉サービスを利用しようとしても、軽度という理由で受けられず、健常児の中に入ろうとすると、障害があるからと拒否されたり。直は今年３月の離任式で、、担任の先生の異動を初めて知らされて（私も知りませんでしたが）パニックになり、式を台無しにしました。そんな事もあり、学校中で彼を知らない子供はいないでしょう。下校時に上級生の子にからかわれているようです。話し方が変だとか、歩き方が変、ヨダレが出るとか一緒にいる友達が注意してもエスカレートするばかりな様で・・・直は何も言いません。1度に何人かに話されると、固まってしまいます。本当は下校時間に待ち伏せしてその子達を捕まえたい位です。それを直が先生や私に言ってくれれば良いのですが、そんな訳にもいかず私が知るのは友達と話していて教えてもらったりです。こんな事がこれからも色々あると思うと嫌になります。私が泣き言を言っても何も始まらないので、対処法を考えなくちゃ。今日ランダムに色々なページをまわっていたら、重度の自閉症のお子さんを持つお母さんのＨＰにたどり着きました。その方のいろいろな努力に感心して日記を読んでいましたが、軽度の自閉症児をうらやむ日記がありました。当然その日のコメントは、その発言に同調する物ばかり。私は少し悲しくなりました。胸が苦しくなりました。同じ障害児の親としてとても複雑な気持ちです。直のように言葉があってもコミュニケーションがとれないことで私はノイローゼ寸前になったこともあるし、周囲に障害を認めてもらうことさえとても苦労しています。障害はそれぞれだし、悩みも苦労も色々あるけど、公の場で軽度の子は苦労が無くて良いとか、言葉があるだけましだとか言われるのは心外です。軽度の障害と認定されたゆえに、受けたいサービスも支援も受けられずに泣いている方を私は知っているし、私自身も悲しい思いをした事があります。その時のことが蘇えって来るようでした。私自身の考えでは、軽度、重度と区別するのは嫌いです。健常児でも障害児でも、同じ子供を持つ親として、お互いに認め合って生きていければと願います。
Jul 7, 2005
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伝わらない想い
言葉で表現するのが苦手な直。最近はお友達にちょっかい出しては怒られパニクって暴力・暴言ホントは一緒に居たいだけなんだろうけど。今日はホワイトデー。手作りチョコをくれたお友達の家に行きました。この子は直のお気に入り。当然ちょっかいを出す回数も多いのです。お返しを渡すだけのはずが、家に上がり込んじゃいました。あいにく彼女は塾なので帰ろうというと泣き出しました。仕方ないので彼女を塾まで私が送って行き、、その間ひろと直を遊ばせてもらいました。塾に行く途中、彼女は「毎日直ちゃんに嫌な思いをさせられてるけど、 それは直ちゃんが遊んで欲しいサインなんだよね。 あと、お話が上手に出来ないから、他の子に嫌な思いをさせた時は 私が変わりにゴメンネって言ってあげてるの」と言ってくれました。私はありがとう、これからもよろしくね、と言いましたが、彼女の胸のうちを思うと複雑でした。彼女にはまだ小さい妹がいます。長い間自分一人だけのママだったのが妹に取られてしまったような寂しさもあるのでしょう。ママに直の事を話す時は、本当のことにだんだん色付けして感情的になって泣いたりしています。寂しい気持ちをママに訴えてるんだと思います。直の言葉が皆に伝わらないのと同じに彼女の想いも彼女が思っているほどママに伝わっていないと感じているのかもしれません。塾に送って来て彼女のママに、遠まわしに直のことを言われました。かなり不快に思っているようでした。自分の子が嫌な思いをさせられて当然です。私は少しでもわかってもらえるようにお話して謝りましたが、ママは複雑な顔をしていました。保育園の時からの付き合いで、結構仲良くしていただけに、ママの、直と家の子は違う世界の子供なんだ、みたいな感じにとても悲しい気持ちになりました。憎くてやっている事ではないのに、誤解されて、でも怒る気持ちも理解できて私も複雑です。これからきっとこんな事が増えていくのだと思います。最初から何もかも理解してくれる人はいないでしょう。でも、直の良いところを認めてくれる人が少しでも増えて行くように嘆かないで努力して行こうと思います。
Mar 14, 2005
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7777ＨＩＴです
おかげさまで、サボりっぱなしの私のＨＰも。”7777HIT”達成です。色々励ましてくれた皆さん、ありがとうございます。何だかんだでもう３月です。去年の今頃は新しく始まる小学校生活の事で頭が一杯でした。１年たった今、新しい悩みも出てきました。お友達と遊びたいのに上手く表現できない直。毎日誰かをぶったり、髪の毛をひっぱたり暴言を吐いたり。本人も戸惑ってるようです。今までこんな事がなかったのは、自分から関わろうとしていなかったから。他の子にも興味がむいたのは大変すばらしいと思います。が・・・毎日頭を下げて、今まで仲が良かったお母さんとも気まずい感じになったりして、ちょっと悲しい。バレンタインもお友達が手作りチョコを持ってきてくれました。直も喜んでいましたが、その後一緒に遊んでいるうちに大喧嘩。困ったもんだ。ある意味思い出に残るバレンタインになりました（笑）４月からは２年生。学校での過ごし方も考えなくてはいけません。１年生のうちは、本人の思うように親学級に行きたい時に行って過ごしていました。でも、読み書きも計算も出来ない直にとっては手持ち無沙汰で、結局授業妨害になってしまいます。交流に行く時間を決めてある程度我慢もしてもらわないと・・・最近、直に戸って普通に授業を受けて、１時間ちゃんと着席してと言う事が本当に良いことなのかな?何て考えるようになりました。みんなと同じように出来れば良いけど、それが直にとってものすごく負担になるのでは?なんて・・・じゃあ、どうすれば良いのかというとわかりませんが。４月になったらもう１度発達検査を受けます。その結果を見てまた考えようと思ってます。最近のショックな出来事１年半通っている大学病院の感覚統合訓練。作業療法士の先生が突然「直ちゃんて、自閉症なんですか?」・・・えっ・・・・・・知らなかったの？？？？小児科の先生からの紹介状にはなんて書いてあったんだろう？？小児科の先生にも人に聞かれたら自閉症って答えるように言われたんですけど・・・・？でも、先生のおかげでキャッチボールも出来るようになったし、動きも前よりはスムーズになったし、何よりも直も私も先生が大好きなので、許しちゃう。１つ気になるのは、先生は直の事を何だと思ってたんでしょうか?今度機会があったら聞いてみます。
Mar 13, 2005
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遅くなりました"^_^"
新年明けましておめでとうござますご無沙汰してますが、皆さん素敵なお正月を過ごされましたか?私達家族はまぁ、どこにも出かけませんでしたが、家族で新年を迎えられました。直も私の心配をよそに着実に成長しています。ひろは相変わらず元気一杯で、毎日大声で泣いたり笑ったり大忙しです。今年は2年生になる直。学力的にはかなりお友達と差が出てくると思うけど、直なりにやってくれれば良いと思ってます。年末の授業参観でのこと。授業の最後に”ありがとうコール”なる物がありました。一人一人学校でできるようになったことを言った後全員で「お父さん、お母さんありがとう、僕は生まれてきて 良かったです。ありがとう」と言ってました。直も一緒に大きな声で言ってました。直が考えた言葉じゃないけど、とびきりの笑顔で生まれてきてよかったと言っている直を見て涙があふれてしまいました。授業が終わって泣いている私の傍に来ても何事も無かったように、早く帰ろうと言っている直。そんな姿を見ても嬉しくて私の涙はまだ止まりませんでした。ひろは、12月のお遊戯会でとても上手に歌と踊りをやってました。直の時と違って、安心してみてられます。舞台の上から「パパちゃん（旦那の名前）、パンダちゃん（私の名前） ちゃんと見てる～？」なんて手を振る余裕もありました。途中、舞台から降りてきて、私のところに来るのかと思ったら隣にいた友達のママとチューをして、先生に舞台まで引きずられて行きました(-"-)こんな私達親子ですが、今年もよろしくお願いします。皆さんにとっても素敵な1年になりますように
Jan 8, 2005
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祭日ですが・・・
久々に晴れて気持ちの良い祭日ですが、仕事です（涙）子供２人をつれての出社じゃ先が思いやられますが・・・毎日学校が終わると会社に来ている直に比べて、まだわんぱくなひろ。きっと皆に怒鳴られるな～、やだな～義姉の子はまだ1歳ちょっとですが、何をやっても許される。最近困った事。義姉の子は、外で遊んだ後靴を履いたまま、土足厳禁の事務所へ入ってくる。で、靴を履いたままずっと遊んでいる。理由は、お気に入りの靴を脱がせるとぐずって泣くからだそうで。私は、義姉がいても、祖父母がいても、「中で靴はいちゃダメだよ、脱いで遊ぼうね。」と言って靴を脱がします。ちょっとぐずるけど、すぐにゴキゲンで遊びだします。同じ理由で、家の中でも靴を履いたまま遊び、靴を履いたまま食卓につきご飯を食べたりしています。これは母屋や、事務所ではやるけど、自分達が生活している離れのような所では決してやらせてません。確信犯です。これを毎日見ている直。最近、靴を履いたまま家の中に入ってきます。注意すると、「○○ちゃんもやってる」「それが間違ってるの、怒らない親が悪いんだよ」納得がいかない様子です。そりゃそうだよね。義姉の子育ては自分主義。自分の都合でしつけもしてます。私から見れば、かなり疑問も怒りもありますが、そうやって育つ子はどうなるのかな?今は、直が字の読み書きが出来ないとか、ひろが暴れん坊だとか言われてるけど、義姉の子がどんな風になるか気になります。10月は運動会、遠足、わかばのクラスだけの校外学習。色々な行事を意外にもそつなくこなした直。その分のストレスを家で発散しまくってます。荒れて手が付けられません。仕方ないと思いつつ、家でも職場でもストレスがたまります。でも負けないで、今日も元気で頑張ります。良い休日を過ごしてください。
Nov 3, 2004
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こ、こんばんは（汗）
覚えてますか?ずっと来てない内に、何だか変わっていてびっくりです。皆さんに色々ご心配をお掛けしましたが、何とかやってます。仕事や学校、夏休みに入って子連れ出社、かなりハードですが。皆さん、連日の猛暑で、体調など崩してませんか?書きたいことはたくさんありますが、直君の初通知表。何だかジーンと来てしまいました。何と言っても挨拶が上手な事。これだけは◎です。学期末の頃は、大分学校にも慣れてきて落ち着いて勉強できたようです。字もまだ書けないけど、認識は出来てきてカルタも上手になりました。ひろは連日のプールで日焼けした笑顔がなんとも言えず可愛いです。私は先週末、虫刺されを掻き壊して、ばい菌が入り、足がはれ上がって歩けなくなりました（涙）今はもう大丈夫です。皆さんも虫刺されには気をつけてくださいね。ぐったりし通しで、中々皆さんの所にも行けませんが、少しずつ顔出しますから、気を長くして待ってって下さい。
Aug 4, 2004
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親としてできる事
直が学校に入学して、休みの日は必ずお友達が遊びにくるようになりました。本当に嬉しいです。ずっと友達でいてほしいと思ったりします。でも、子供たちの様子を見てるとそんな優しい気持でばかり入られません。１度来ればおもちゃの場所もどんなおもちゃがあるかも大体分かります。皆自分の家の様に、おもちゃを自由に出して遊んでます。のどが渇けば、「あ～何か飲みたい、麦茶がい～い」とか、「お腹が減った～、お菓子ある？ご飯は？」ほぼ丸１日家にいたりするので、お腹もすくし、のども渇くでしょう。でも、お昼に家に帰るように行っても、「家はご飯の用意してないから大丈夫、直ちゃんちで食べたい。」とか平気で言う。お友達がお腹すかせてるのに、家の子だけご飯食べさせるわけにも行かない。結局、他の子の分も用意して食べさせる事も何度かあります。本当は家に連絡した方がいいのかもしれないけど、親同士の付き合いはほとんど無い。電話番号も知らない。家に帰った子供が自分の親にどう話したのかは分からない。親は自分の子がご飯も食べずに１日何処にいるか聞かないのか？小学生といっても、まだ１年生。何があるか分からない。よその家に入る時も、お邪魔しますも、お邪魔しましたもない。私が行動や言葉づかいを注意すれば嫌そうな顔をする。聞いた話だと、朝家を出ると親が言った時間まで、家に帰っても鍵を開けてもらえないそうだ。どうなってるんだろう？障害を持った子供も、そうでない子供も悪い事をした時はきちんと謝ったり、何かしてもらったときはお礼を言ったり当たり前だと思う。でも、挨拶もできない子が増えている。朝、直と一緒に登校しても挨拶をする子はほとんどいない。校門のところに立っている校長先生を見てやっと、小さな声でおはようございます、って声がする。挨拶やありがとう、ごめんなさいが言えない人は最低、悪い人です、と小さい頃からいって聞かせた直は、皆が振り向くほど大きな声で誰に会っても挨拶してる。私が厳しく言うので強迫観念になっているのかもしれないけど。勉強ができたり、運動ができたり素晴らしい事だと思う。でも、人として大切な事が何かかけてる子が多い様に思う。でも、子供のせいじゃない、きっと親に教えられてないんだと思う。可哀想だと思った。色んな事ができても、挨拶できない子の親より、できない事や苦手な事がたくさんあっても、挨拶が大きな声でできる直の親になれてよかったと思う。こんな子と言うと、障害を持った子の親のひがみの様にとる人もいるかもしれない。でも、正直な気持だ。私は親として人として大切な事をきちんと直やひろに教えていきたい。そのために、自分の行動もいつ誰が見ても恥ずかしくないように気をつけます。もちろん、そんな子ばかりじゃありません。皆で笑顔で挨拶できる世の中になればいいと思います。
Jun 7, 2004
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宿泊学習の様子
迎えに行って来ましたよ。昨日の失敗があるので旦那と一緒にライフで迎えに行きました。二人で出迎えたらどんな顔するかとか、色々考えてたのに、やっぱりノーリアクション（＞_＜)しょうがないよね。先生や友達に元気に挨拶して当然の様に旦那の車に乗り込んで、その後は無言・・・ただ一言楽しかった。それが聞ければ満点です(^O^)先生の話では、とても頑張ってハイキングも歩ききり楽しそうにしていたと思ったら、キャンプファイヤーの前に大量の鼻血をだして、自分達の出し物の時は見学していたそうです。食事は食堂に入れずに部屋で先生と２人で食べていたそうです。でも、私の想像よりもはるかに良くできたね。家に帰ってからは、疲れたのかハイテンションでした。知らない所で成長してるんだね。先生も考えて配慮して下さって、感謝しています。直にも良い思い出ができたね。自信もついたねV(^-^)V
Jun 5, 2004
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そわそわ、ドキドキ(~_~;)
木曜日の朝、直は宿泊学習に出発しました。１度学校に集合して、それぞれの父兄が現地まで送って行きます。１年生でお泊り？ってかなり不安になったけど、本人はやる気満々。ずいぶん前から、キャンドルファイヤーの出し物を練習してました。現地は、地元の山の頂上付近。かなり狭い急カーブの山道を上がっていきます。何も考えずに、愛車セレナで行った私。かなりビビりました。学校で他のお母さんが、大きい車じゃ大変だから一緒に乗っていきますか？って声かけてくれたけど、直が断固拒否（泣）旦那のライフ借りてくればよかったです何とか送り届けてきたけど、心配で気が気じゃない。送り届けた後仕事に行ったけど、手につかないの。旦那のファミリーは、いつもの時間にお迎えに行かなくても、夕方になって直がいなくても、まるで無関心。５時にひろをお迎えに行こうとした私に、やっとじいちゃんが、”そういえば直はどうしたんだ？”だって。もっと早く気づけよ。”今日明日と宿泊学習に行ったの、泊まるんだって”私が言うと、ふ～んだってさ。どうせ、義姉の子が可愛くて、直とひろは関心薄いんだから。昔の休日拉致は当たり前の生活は嘘のようです。まぁ、家族のペースが出来てよかったです。夜は先生から電話があるかと思い、私の携帯と、家の電話の子機を枕元において寝ました。でも、何の連絡もなくこうして朝を迎えました。今日の午後１時にお迎えです。いい思い出が出来たかな？寝る前にひろが、”直ちゃんがいないとぼく、恥ずかしい”と言い出しました。寂しいって言おうと思ったのかな？何だか面白くて大爆笑しちゃいました。ひろにとっても大事なお兄ちゃん、直ちゃん大好きだもんね。
Jun 4, 2004
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ご心配をお掛けしました(*^_^*)
かなり落ち込みましたが、皆さんの温かいお言葉で、また復活しました。ＨＰを見た友達から電話もらったりして、とても嬉しかったです。みなさん、ありがとうございました。で、今週の直はまぁ調子も落ち着いてきて、学校でも落ち着いています。おととい、学校の内科検診で、脊柱に側わんの疑いありって書かれていたので、整形外科に連れて行きました。レントゲンは嫌がるだろうな～と思っていましたが、案の定、大暴れ。お医者さん自体は旦那のヘルニア治療で何度も行った事があるけど、直を見てもらうのは初めて。診察も拒否です。あのか細い体のどこにこんな力があるんだろうと思う程の怪力！！私も汗だくで、何とか診察してもらったけど、心配は無いそうです。お医者さんの先生、看護士さん、お騒がせしました。そして昨日、学校に送っていくと、２度目の心臓検診があると言われました。前回は検診場所に入るのも拒否した為、受けられませんでした。”今回が学校で行う最後の検診なので、是非受けてもらいたい。出来ればお母さんも一緒にいてください。”って。前もって言ってよね。まぁ、仕方ないね。時間なるのを待って、わかばの先生と直を保健室に連れて行きました。嫌がる直に、説明をして皆が検診をする様子を見せました。最後に直の番、始まりました、昨日に続く大暴れ。泣いて仰向けに横たわり、手足をバタバタさせて、引っかいたり蹴ったり、これじゃ無理だよね。体格のいい先生もひっくり返りそうになるぐらいの怪力。先生に話して、心臓検診は中止してもらいました。脳波だって、ＣＴだって、睡眠薬を何度も使ってやっととったんだもん、起きてる直にあんな機械をつけて心電図をとるなんて、不可能なのかもしれません。２日にわたる大立ち回りで、直も私もクタクタです。これからもいい事も嫌な事もあるだろうけど、あせらず、元気にやっていきます。励ましてくれた皆さん、ありがとうございました。
May 28, 2004
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母親失格かも
私は最近かなり凹んでいます。直は学校に行こうとすると毎日ぐずりだし、家を出てもかなりの絶不調。途中まで行って１度家に帰る事もあります。やっと学校に着いても、今度は私からはなれずに、中々学校から戻って来れない。義父母からは、仕事は遅刻するし、そんなに甘やかしたら直がだめになるなんていわれるし。今まだだって私が甘やかしてきたからこうなったんだ、ひろも甘やかしてるから、最近は前と様子が違うとか言って来る。分かってるんです。直もとっても辛い事。なれない環境で頑張ってる事。でもね、朝の登校の時に皆が見ている前で、大きな声で泣き叫ばれ、暴れだし、周りにいるお母さんからは白い目で見られて、注意されたり、パニック中には上手く説明も出来ず、誤解されたまま・・・週末、自分の心が抑えきれなくなって、家の中で直に”どうして欲しいの！！”と怒鳴ってる自分がいました。そんな自分が情けなくて、何も答えない直に申し訳なくてワンワン２人で声を上げて泣いてました。直は泣いてる私を見ても、早く学校に連れて行けとか、ズボンを直してとか、私が泣いている事に全く興味がないらしい。そうやって慰めているつもりなのかも？わからない。私の心の中にすごく嫌な部分がある。直を見ていて、言葉がしゃべれる分、意思が通じ合えなくてイライラするならいっそ言葉なんて話さないほうが良かったなんて考えている自分がいる。本当はそんな事ない。直が話してくれる不思議なお話にお腹を抱えて笑った事もある。時々意味も分からないで棒読みのように掛けてくれる優しい言葉に勇気をもらったりしている。なのに、こんなひどいことを考えてしまう私は母親失格です。昨日今日と、保育園からのお友達と、学校で出来たお友達が直の所に遊びに来てくれました。嬉しかった。直も嬉しそうだった。かまって欲しくて、一緒に遊びたくて相手が嫌がることをやり続けたり、おもちゃを取り上げたりする。でも、今に始まったことじゃない。それを知っていて遊びに来てくれることが嬉しかった。遊んでる間に何度も喧嘩したり、文句言ったりするのに、帰り際に、また遊びに来ていい？と聞いてくれる。こんな言葉がお友達からずっと聞けるといいね。私より、直の友達のほうが直を受け入れて上手く付き合ってるのかも。見習います。反省します。今日は雨だから悲しい日記になってしまいました。
May 16, 2004
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お元気ですか？
ＧＷもとっくに終わって、私は毎日忙しく過ごしています。朝起きて、支度したり、洗濯したり、やる事やって直と一緒に学校へ。連休が明けてリズムが狂ったのか、直は落ち着きがなくて感情も不安定で、落ち着くまで学校に一緒にいます。直が落ち着いて、机に向かうのを確認して学校を出ます。急いで仕事に行って、お迎えもあるので昼休みも昼食もとらずに仕事。そして学校のお迎え。学校から帰ってまた仕事。いつまでこんな生活が続くのかな？直が早く落ち着いてくれればいいけど。心にゆとりを持つために昼休みはとりたいけど、義母が影で、ろくに仕事もしないでとか文句を言うので少しでも仕事を片付けないと、直が嫌な思いをしてもかわいそうだし。皆さんのとこにも遊びに行きたいのにいけません。昨日はイヤイヤ行ったママさんバレーで、直にパニックを起こされ、かなり白い目で見られました。あんまり泣かすとかわいそうだよ、何て注意されて悔しさと悲しさで涙が出てきました。直がバレーに加わりたがってるのを注意したのが原因なんだけど、なかなか理解はされてない。私が虐待してるような雰囲気で、かなり辛かったです。こんな事もこれから増えるんだろうけどね。前の日記に書いたマリンバのコンサート行ってきました。直も花束贈呈に挑戦してくれました。舞台の裾までは絶好調でしたが、いざ渡す時になったら体が硬直して動かない、私が抱っこしてやってきました。でもね、当日練習１回で、舞台の裾まで行けた事に私はすごく感動しました。絶対出来ないと思ってたんだもん。旦那に言われて渋々一緒に来た義母は、あんな事も出来ないで、なんて言ってましたけどね。人から見れば何でもない事でも、直みたいな子はものすごく大変な思いをしてやってるんだもんね。一杯褒めてあげました。演奏もとてもすばらしく、演奏中はどの人が自閉症なのか分からない位でした。でも、時折見せる独特の表情や、しぐさに自分の子と同じ物を感じて、自信が出ました。直だって、きっと直にしかない何かがあるに違いない。あせらないでゆっくり前に進んで行こうと思いました。近況報告でした。皆さんの所にも必ず伺いますから、忘れないで待ってってくださいね。
May 13, 2004
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朝から大パニック！//嬉しい出会い
朝は普通に起きたのに、私が洗濯機をかけている間に直が大号泣。学校に行きたくないそうです。楽しみにしてたんだから行こう、今日はママが送って行くから、何度説得してもダメ。物を投げたり暴れたりで手が付けられない。結局通学班の子に先に行ってもらいました。そのことを告げると、少し落ち着いてきて、ママが一緒なら学校に行くと言い出しました。その代わりずっといて欲しいと言い出しました。先生に聞いてみるというと、落ち着いてランドセルをしょいました。学校には遅刻だけど、２人で歩いていきました。手をつないで直の文句を黙って聞きながら歩きました。そしたら、また落ち着いてきました。良かった。学校に着くと、わかばの先生が待っていてくれました。教室に入るのを渋ったけど、先生やお兄ちゃん達に声をかけてもらって、下を向いて笑ってる直。もう大丈夫だね。しばらくは落ち着かないので、私も教室にいました。朝の会を見学。朝の歌、ＹＵＭＥ日和、直はＣＤ担当。先生からＣＤを受け取り、デッキにセットしてスタート。音の調節もします。何だかんだ言っても楽しそう。でも、きっとたくさん無理してるんだよね。この３週間、大きな問題もなく過ごせたことのほうが不思議だもんね。良く頑張ってるよね。その分家じゃ手が付けられないぐらい不安定だけど、仕方ないもんね。直も苦しいよね。クラスに馴染んで、行事に夢中になってるのを見計らって帰って来ました。ひろは、旦那が気を利かせて保育園に送って行ってくれました。仕事中、ここでお友達になったＹさんからメール。近くに来るんだって。めったにないチャンス、会いたい！！直のお迎えの後５分位かな？会ってお話できました。嬉しかったです。直も喜んで赤いランドセルを見せびらかしてました。本当に思いがけない出会いだったけど、ものすごく嬉しかった。ありがとうございます。夕方帰った後、直はまた不機嫌とハイテンションの繰り返し。やっと静かになったと思ったら、吐き出しました。直は私に似て胃腸が弱い、だからストレスがすぐ胃に来るの。私と直は良く吐きます。やっぱりかなりストレスたまってるんだね。何度か吐いて、疲れ果てて自分で布団に入って寝ちゃいました。ぐっすり眠っている直を見て何もしてあげられない自分が悔しくなったけど、応援する事は出来ます。この連休で少しでもゆっくり出来るといいね。皆さんも楽しい連休をお過ごしください。
Apr 30, 2004
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デカレンジャーー！！
近所のスーパーにデカレンジャーがやってきました。市内のショッピングセンターにはアンパンマンが来るので、どっちに行きたいか直とひろに確認した所、散々悩んでデカレンジャーに決定。見てきましたよ。予定より１時間早く着いたので、スーパーの中で１００円のレジャーシート買って場所キープ。ショーは野外でやるので、かく乱や紫外線の気になる私は子供をジュースでつって店内に入りました。待ってる間も直は始まっちゃうから早く行こうと何度も言って、少しパニクッてました。でもね、前にも何度かヒーローショーを見に来たけど、直はいつも恐れおののいて、その場所に近づく事も出来なかったんだよ。大丈夫なのかな？時間になって、レジャーシートへ戻って、ショーが始まるのを待ちます。気分を盛り上げる為にものすごく大きな音で音楽がかかってます。前の方の席だったので余計にうるさく感じたのかな？横を見ると、直は耳をふさいで小さくなってます。心配だな。ひろは私の膝の上で、大興奮。いよいよ始まり。悪い奴がいきなり出てきて、子供を狙ってます。直はその様子を見ただけで、顔が引きつり、腰は逃げ腰小刻みに震えてます。パパの膝の上に逃げたけど、まだまだ怯えてます。ひろは、あんなに暴れん坊なのに、マジでびびってます。さすが、内弁慶！！！もう夢中になって”デカレンジャー、助けてー”って叫んでます。デカレンジャーが出てきてもひろの心臓はバクバク。必死で”負けないでー、頑張ってー！！”と大声援。ショーより２人の様子を見てるほうが面白かった。直は無理だったら途中で抜け出そうかと思ってたけど、何とか最後までこらえました。最後に握手してもらったけど、直は無理。デカレンジャーに”怖いからいいです”って断ってました。ゴメンネ、デカレンジャー。でもひろは大喜びで握手してもらいましたよ。 ＧＷは、こんな感じで近くのイベント巡りをしようと思ってます。子供の新たな１面が見れるもんね。
Apr 29, 2004
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診察＆感覚統合訓練
学校が始まって初めての診察。私の気がかりは文字と数。直は字がかけません。数も数えられません。これは知能的なものなのか、もしかするとＬＤなのか？ずっと考えてました。考えてもわかんないんだけど・・・で、先生に聞いてみました。先生曰く、ＩＱは８２あるので知的な遅れは大してないでしょう。ＬＤというのは医者が下す診断ではなく、学校で判断する物です。でも、ＬＤを頭に入れてＬＤの子と同じように指導してもらうといいでしょう。という事でした。ＬＤって、医者が診断するんじゃないんだね。知りませんでした。まだまだ勉強不足です。診察の間、ずっといすの下に隠れて私のバックをいたずらしてた直。先生に学校の様子を聞かれても”ないしょ、おしえない！”の連発で何もお話してくれませんでした。お昼をはさんで、感覚統合訓練。直はこれが大好き。先生にあれこれ注文を出して、普段はやらないボール投げや野球、サッカー、ブランコを満喫してます。とってもハイテンションで、なかなか指示に従ってスムーズには進まないけどね。こっちの先生曰く、この訓練で、集中力も出るはずなんだけど、どうも直ちゃんは集中力がイマイチ結果が出ないな～。落ち込む先生に、でも学校じゃちゃんと授業の間着席して落ち着いて１日授業受けてるらしいんです、と言いました。え～～っ！！じゃあ、成果出てるんですね。良かった。先生も一安心。今まではひろの保育園のお迎えに間に合うように午後一の訓練でしたが、学校を相対しないといけないので次回からは夕方に変えてもらいました。実は今朝学校を休むのに大パニックを起こした直。金曜日から何度も言っておいたけど、ダメでした。学校大好きなんだもんね。疲れ果てて帰りの車の中では大爆睡の直でした。
Apr 26, 2004
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親の会行ってきました
今日は親の会の総会です。役員や理事を決め、収支決算の報告がありました。第二部として、同じ会員のお母さん２人の体験発表がありました。１人は小学校から養護学校に、転校した小学４年生のお子さんのお母さん。こちらのお話はひろがぐずった為聞けませんでした。もう１人は、高機能自閉症ながら普通学級に通い続け普通高校２年生になったお子さんのお母さん。こちらの方のお話は初めから終わりまで聞けました。障害が軽度の為、お母さんがおかしいと感じていてもきちんと診断が下ったのは小学３年の時。学校からは特殊学級を事あるごとに薦められ、苦悩しながら今までやってきたそうです。３年で診断が下った時に学校からは中学は養護学校を薦められ、自分の子供にこれ以上の成長はないのかとかなり落ち込んだそうです。ずっと普通クラスを貫き通したお母さんとお子さん。苦労も並大抵ではなかったようです。思ったように子育ても出来ずに自分の子供に手を掛けそうになった事も１度や２度ではないそうです。でも、今きちんと高校を受験し、合格して通学している。とても感動しました。と同時に、自分の子供の将来を考えました。まだはっきりどうなんて分からないけど、真剣に考えなくちゃ。５月９日に、自閉症の松田さんによるマリンバコンサートを栃木市文化会館大ホールで行います。親の会主催です。松田さんは言葉によるコミュニケーションは苦手ですが、鋭い感性でマリンバを演奏します。お母さんのお話もあります。お母さんが音楽教室をひらいていて、音楽ファミリーなんだそうです。コンサートにも、お母さんと妹さんが共演されます。そのコンサートで、体験演奏があるそうです。１０人の子供が参加できます。役員の方が、是非直君に挑戦してもらいたいと言ってくれましたが、本人はきっぱり断りました。終了後に松田さんに花束贈呈があるので、こちらをやらせてもらうことにしました。出来るかはわからないけど。もしこのページを見て、コンサートに行ってみたい方がいたら私書箱にメッセ入れてください。詳しくお知らせします。そうだ、前に書いた親の会のサポートプログラム、厳しい審査をくぐって、なおも今年受けられる事になりました。５月から始まります。きっと忙しくなるし、とっても大変だろうけど、家族で頑張りたいと思います。
Apr 24, 2004
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授業参観
ご無沙汰しました。皆さんのとこも顔出してません。ゴメンナサイ。金曜日、小学校で授業参観がありました。初めての授業参観。私もドキドキです。少し早く着いたので、教室には先生だけで、子供はいませんでした。先生に普段の様子を聞くと、直は授業も落ち着いて受けていて、他の子とも馴染み、とても楽しそうに学校生活を送っているそうです。本当に良かった。わかばのクラスは何故か男の子ばかり。”なんで女がいないんだ～”とか言って怒ってましたがとても気に入ってくれたようで、安心です。しばらくして、予鈴がなり子供たちが教室に戻ってきました。起立、礼、着席の後、全員で”YUME日和”を歌いました。６月のわかばのクラスの、宿泊学習があるそうで、そこで歌うそうです。友達と肩を並べて嬉しそうにに歌う（叫ぶ？）直を見て涙が出てきました。ホントに涙もろくなって。授業はさんすうお金の勉強です。授業参観で、他の子の父兄の方も来てるし、私もいるしハイテンションな直。ちっともじっとしていません。大きな声で、奇声を上げたり叫んだり。普通クラスだったら、あの子どうしたの？なんて父兄からもクラスの子からも思われるかもしれないけど、直の行動を気にする人もいないし、子供たちの視線も穏やかでした。結局ハイテンションなままあっという間に授業は終わり、クラス懇談会。皆で自己紹介しました。わかばのクラスは全部で７人。６年生の２人は双子ちゃんなので、父兄は６人です。先生は担任と、補助の先生がいて２人です。簡単な自己紹介をして、先生に指導方針や年間予定も聞きました。わかばの宿泊学習は６月にあって、直も行けるそうです。問題は本人。ばーちゃんの家だって私が一緒じゃないと泊まれないのに、大丈夫かな？なんて思って、本人に聞くと、とても喜んで”直、お兄ちゃんと、センセーとお泊りする！ ママがいなくてもへーき”と何度も言ってました。その後はいつ行くのかとか、どこ行くのかとか何で行くのかとか色々聞かれたけど、まだわかんないのよ。５月に決まるんだって。先生が会議に行って決めてくるんだって、と言うと、何度も何度もお泊り、お泊りって言ってました。どうなるか分からないけど、行けたらすごいよね。皆さんにご心配をお掛けしたＮ君は、あれから元気になって、笑顔でいることが多くなりました。その代わり私にべったりで、家まで毎日私が送っていきます。それくらいで良いならお安い御用。皆さん、心配してくれてありがとうございます。これからも色々あると思いますが、頑張ります。
Apr 23, 2004
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嬉しい笑顔、辛い涙・・・
毎日直はすっごく嬉しそうに学校に通っています。あんなに悩んでたのは何だったんだろう？？？でも、楽しいなら悩んだ事も良かったんだよね。ひろも元気いっぱい保育園に行ってます。毎朝笑顔でバイバイ、チュッってしてくれます。 昨日の朝の風景です。 今日の下校の時、とても悲しい思いをしました。帰りは１年生だけの下校班。皆で並んで、今月一杯は当番の保護者が１班に１～２人付きます。直の班は同じ保育園だった子が直を入れて３人。みんな男の子です。皆で楽しく歩き始めたのに校門を出て少しした所でケンカ勃発！同じ園だった男の子同士です。なだめても、収まりません。怒っている子はハーフの子です。仮にＮ君とします。とっても可愛くて優しくて大きな男の子。もう、誰とも一緒に帰りたくない、１人で帰りたいと言い出しました。皆は待ちくたびれて文句を言い出したので、私と直とＮ君でゆっくり帰る事にしました。歩き出してもＮ君の怒りは収まりません。手を離すと走ってどこかに行きそうだったので手をつなぎました。歩きながら、私に向かって”ババァなんで付いてくんだ、ウザイ”とか言ってましたが、私がＮ君の手をぎゅっと握ると握り返してくれる。手だって離そうと思えば振り切れるのにつないだまんまだもん。もうあっちに行けって言いながら、石を投げてきました。でもちゃんと加減してる。Ｎくんは怒って泣きながら何度も、”みんないじめるから嫌いだ、みんないなくなっちゃえ、 俺、死にたい、死んで地獄に行きたい。”そう言ってました。”Ｎ君が死んだら直のママも悲しいよ、Ｎ君の家族はもっと 悲しいよ。そんな事言わないで。”私も何度も言いました。初下校の日、Ｎ君に向かって指を指して○○人だ、とバカにしている子がいました。Ｎ君は何も言わず、走り出しました。きっと、お母さんが東洋人だからバカにしてる人がいるんだね。それを子供が真似して言うんだね。Ｎ君は保育園で直をいつもかばって優しくしてくれた。障害の事が分からなくて先生に直が注意されてたときも、先生に直ちゃんを怒らないでって言ってくれた事もありました。６才なのに、泣きながら死にたいなんて悲しすぎる。お家の事情でご両親が留守がちで寂しいのもあるのかもしれない。私に何かしてあげられる事ないかな。手をつないでＮ君の家の玄関まで行くと機嫌も直って笑顔になりました。お母さんが買ってくれたローラーシューズを見せてくれた。嬉しそうに笑うＮ君に”ねっ、１人じゃつまんないよ。こうやって靴見せる人もいない し、一緒に笑う人もいないよ。直と同じくらい直のママは Ｎ君が大切だよ。死にたいなんて言わないで、悲しい事 頭に来た事、辛い事何でも話してね。”そう言いながら泣きながら抱きしめていた。Ｎ君はウンって頷いてまた泣き出した。今度は怒りの涙じゃない。直が私に言われて自分のポケットからハンカチを差し出すと黙って受け取って、涙を拭いていました。その後Ｎ君のお父さんが戻るまで、一緒に遊んで来ました。どうかこの笑顔が守られますように。こんな思いをする子供がいなくなります様に。どうして人って自分と違うものを受け入れようとしないんだろう。変な先入観を持たないで接する事が出来ないんだろう？Ｎ君の姿はとても人事に思えない。直だって大きくなれば障害の事でバカにされたりするかもしれない。そんな事思いたくないけど、それが現実だもんね。その時私は、どんな事をするのかな？Ｎ君に言った言葉は正しかったのかな？また色んな思いが胸の中を巡っています。
Apr 16, 2004
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学校生活
何だかんだ言っても時間は過ぎて、あっという間に入学式から２日過ぎてしまいました。直はと言えば、夜は早く寝て朝は早く起きる、優等生。うれしそうに赤いランドセルをしょって家を出ます。当分は毎日送り迎えですけどね。学校ではわかばの教室で先生やお兄さん達と楽しく過ごせているようです。連絡帳にもきちんと出来ていますと書いてありました。直も学校の内容は話してくれないけど、楽しかったと言ってます。それが何より嬉しいです。無理して普通学級に入れなくて良かったと思ってます。学童が無いので午後は一緒に会社に連れて行ってます。学校よりこっちの方が大変です。直も私もクタクタ。本人は居場所が無くてウロウロ、そうするとつい怒ったり口出ししたりで、申し訳ない。ゆっくりさせてあげたいのにな。ゴメンネ、直。ひろは私と２人で保育園に行くのが楽しいみたい。気持ちに余裕を持って歩いて送っていくのも良いらしい。ワンパクだけど憎めない可愛いやつです。そして園では朝と夕方、園長先生と、直の担任だった先生が待ち構えていて、直の様子を聞いてきます。２人とも１つ１つの事を嬉しそうに頷きながら聞いてくれます。夕方は直も行くので、思いっきり抱っこしたりしてくれます。直の担任だった先生が”ママ、うるさく聞いてゴメンネ。第２の姑だと思って我慢 してね。話聞くのが楽しみなんだもん”と言ってくれました。嬉しかった。本当にこの先生達にめぐり合えて良かった。入学式の日は旦那がひろを送っていきました。役所乗り込み事件の事もあり、園長室に監禁されたそうです。旦那も自分の思いを話してきたようですが、後で先生に”パパがあんなに理解してくれて幸せだね、 直ちゃんの為だけじゃなくて、自分達が声を上げることで 今後少しでも同じ思いをしてる他の人達が楽になれば 良いと思ってるって言ってくれて、保育士一同感動しまし た”と言ってました。旦那は私が旦那に話して聞かせたことを自分の考えとして話して来たようです、でも、旦那がこれを気にもっと変わってくれればと思って黙って帰ってきました。夜旦那に、先生が感動したって言ってたよ、でも私が言った事だもんね、と言うと照れて俺もそう思ったから言ったんだよ、って言ってました。いない方が良いと思った旦那がこんな風に変わるなんて直の力はすごいね。ひろは元気に保育園に通ってますが、１つ上のクラスの自閉症の男の子のお気に入りになってます。むやみやたらにかまわれて喧嘩ばっかりしてるらしいけど、これはひろの運命か？何か発するオーラでもあるのか？家でも保育園でも自閉症君の相手をしているひろ。ご苦労様です。今年から家の園でも障害児保育を始めたそうです。どの子もみんな可愛い子供です。明るい未来が拓けますように。そういえばひろとのひろの字は未来を切り拓くように”拓”の字なんだ。やっぱりひろの運命なのかもね。
Apr 14, 2004
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その後の事
またまた、お久しぶりです。皆さんに色々ご心配をおかけした学童保育。どうなったかと言うと、役所に行ったその日の内に役所から保育園に苦情がいったらしいです。役所に夫婦で乗り込んできて一体どういう親なんだ、みたいな事を園長先生が言われたようです。週末と言う事もあり、ひろのお迎えの時に園長先生に会わなかったので、それを知ったのは週明けの月曜日。ひろを送っていくと園長先生が”少しお時間もらえますか？”と声をかけてきました。私も乗り込んだ時に園長先生の話をしてきたので理由がわかる分断れず、園長先生のお部屋に行きました。直は年長のときに担任だった先生が見ていてくれました。園長先生はとても理解ある先生。私の気持も分かってくれていました。私も旦那も感情的になってしまって悪かったけど、役所の人の心無い対応に傷ついたし、頭に来た事を正直に言いました。園長先生は全部うなずきながら聞いてくれて”私が橋渡しになってできる事があれば、何でもやりますから、 気楽に何でも話してください”と言ってくれました。園長先生は同じ役所の人間だけど全然違う、実際に直を見て直と触れ合って理解してくれているから。役所の矛盾も自分で言ってくれるし、心強い見方です。先生の気持がとても嬉しかった。義父母は直が普通じゃないと言われたと怒り狂い、知り合いの市議会議員さんに連絡して、無理してでも学童に預けさせろと言ってました。でも、私は直だけを預かって欲しいんじゃない、直の様な軽度の発達障害を持った子が誰でも普通に預かってもらえる環境が欲しいんです。分かって貰えないみたいだけど。力やコネのある人だけが得する世の中じゃ不公平だもん。市長にもメールを出しましたが、メールを受け取りましたと言う内容の返事が来ただけです。でも、少しずつでも声をあげ続ければきっといつか変わるはず。未来のために頑張ります。
Apr 13, 2004
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燃え上がった闘志！！
皆さん、色々励ましてくれてありがとうございます。皆さんの言葉や、保育園のママ達の励ましもあって学童保育の担当に問い合わせてみました。内容は、学童保留の理由が、障害ではなく人数の問題で、欠員が出れば受け入れ可能になっていたので、空きのめどがあるかという事。もう１つは、障害児学童も直のような子供は毎日は利用できないかもしれない事、他に相談できる所や預かってくれる所は無いかという事。こちらの状況を説明して丁寧に電話でしたが話したつもりです。しかし話の途中で電話が切られた！！掛け直してまた話してもまた切られた！！！本当に頭に来ました。で、金曜日に旦那と２人で市役所に直接行って来ました。旦那も直を預かってもらえないと仕事に差し支えるし、私の機嫌も悪くなるので、一緒に行ってくれました。電話で話した担当者がいたので、昨日の電話を途中で２度切った理由を聞きましたが、切ってないとの一点張り。仕方ないので、保留理由について尋ねると、直の場合は欠員待ちではなく、障害児だから受け入れられないと言う事。次に、市で委託している学童は、平日の午後だけで、預けても仕事にならないし、送り迎えも自分達でしなくてはいけない事。平日の午後のみでは仕事が出来ない事。子供が行きたがらない事、また、軽度の障害の場合、毎日は預かってもらえない事、を相談しましたが、暖簾に腕押し。私達夫婦が因縁をつけているみたいな対応。困り果てた担当者が、課長を呼んできました。自閉症を理由に、集団生活は無理だと決め付け、何度も繰り返し、集団生活、集団生活と言ってました。それが出来るようになれば、何時でも預かります、だって。でも、実際保育園で集団生活をやってたし、何よりも本人は保育園の友達と学童に行けると思い込んでました。私は、集団生活が静らいのは分かりますが、保育園でやっていたし、保育園は普通クラスだったし、悪い面ばかり言いますが、決められた事をきちんとやらないとダメなのも自閉症。学童に行くつもりが自分だけ行けなくて、本人も苦しんでいる、と言うと、面倒くさそうに、同じ理由を繰り返す。本当にうるさいから早く帰れと言うのが見え見えの対応。学童を担当しているのは今年度から新設された、”こどもの街推進課”耳を疑います。私は最後に、課長に、「私達は自分の子供だけ預かって貰おうと思ってません。 他にも私達と同じように思っている人がいると思います。 そういう人たちが安心してこどもを預けられる様に なって下さい。障害が軽度の為に、障害を理由に 普通からも除外され、障害者としても受けられるサービス が限られ、結局行き場がなくなってしまう。 そういう子供の親は、どこも頼れなくなって、自分達だけ で子育てしなくてはならなくなります。とても孤独な 気持ちになります。せっかくのこどもの街推進課なんです から、これから少しでもこの事を考えてください。”本当に心を込めてお願いしたつもりでしたが、今年度は障害児を預けたいと言ってるのは、お宅だけで、他はいません。と冷たく言われ、軽くあしらわれました。でも、最初から預けられないと諦めて、申し込んでない人もいるかもしれません、と言うと、実際いないんだからいいでしょ、みたいな態度、許せない。結局は、障害を理由にしてしまうと、全児童受け入れの手前、立場がなくなるし、人数を理由にしたようです。だったら、障害を理由に書いてくれれば分かりやすかったと言うと、障害が欠員を待っている間治るかもしれませんから、と言ってました。治るんならこんな苦労してません。そう言ってやりました。旦那もいい加減怒ってました。昨日はお願いして帰ってきましたが、このまま引き下がりません。少しでも暮らしよくなるように、声を上げていきます。障害を持って生まれたり、障害を告げたから世の中からはじかれるなんて絶対に許せない。障害を持ってても、どんな人でも、普通に世の中の一員として生きていける世の中にならなくちゃ絶対いけないと思います。そんな世の中を推進してください。
Apr 2, 2004
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春なの～に～♪
お久しぶりです。ここ数日で私の家の近所も桜が身頃になりました。先週の金曜日、２６日に直が卒園しました。と言っても明日までは保育園で預かってもらえるので、今日と明日保育園に行けば、めでたく卒園です。本当ならここでもっと早く皆さんに報告したかったけど、私の胸の内は複雑で、なかなか日記も書けませんでした。報告が遅れてゴメンナサイ。保育園での４年間は私にとっても直にとってもかけがいの無い物です。いつもは能天気な私も、かなりブルーが入って、感傷的です。卒園後のことを考えると、不安ばかりで、保育園にもう１年おいて貰いたいぐらいです。直の進路も私が決めたようなもの。本当にこれで良かったのか、毎日自問自答しています。これで良かったんだ、頑張ろう、って決意してすぐ、本当にやっていけるのかな？なんて不安になっての繰り返し。こんなじゃダメだと思っても、なんだか不安。親としての責任の重さに押しつぶされそうです。入学後の学童も断られて、いくら旦那の実家とは言え、直が毎日いたんじゃ、仕事にならないし。障害をもった子供の親は、働いちゃいけないのでしょうか？障害児学童も、私の住んでいる地域は遅れていて、平日の午後からしか預かってくれません。休み中もお昼ご飯を家で食べてから行くそうです。そんなんで、子供が行く訳ないもんね。そこまでの送り迎えだって自分でやらなきゃいけないし。それにもっと障害が重ければ、いろんなサービスがあるらしい。お宅のお子さんじゃ、受けられませんね、ってはっきり言われました。中途半端な障害は、普通でも受け入れられず、障害者のサービスも受けられない、そう言われてる様で、悲しかった。何をどうしていいのか全然分からない。他の人はどうしてるんだろう？？こんな親じゃ直も可哀想だよね。でも、やっぱりやるしかないから、少しずつやれる事見つけて、やって行こう。とりあえず、小学校の体操着でも買いに行こうかな。読んで暗い気持になっちゃった方、ゴメンナサイ。
Mar 30, 2004
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説明会
朝からイライラ、説明会だって言ってるのに旦那が起きない。子供がいたら話聞けないから、子供の面倒見てもらう予定なのに。と言っても、留守番は出来ないから４人で会場に行って、部屋の外で子供達を遊ばせてもらうだけなんだけど。１０時からなのに、４０分弱掛かるのに、起きてきたのは８時５０分。イライラ、イライラ・・・もうダッシュでいきました。何とか滑り込みセーフ！！内容は、ご存知の方もいると思いますが、応用行動分析ＡＢＡによるサポートプログラムの内容です。ＡＢＡとは簡単に言えば、分かりやすい目標を立てて、それにどう取り組み結果はどうなのか評価して、次の対応を考える、そんな感じかな？評価によって子供も勇気付けられて良い行動が増える。私が驚いたのは、子供の問題行動の原因を障害のせいにしない事。その前後の状況によって行動を分析して、良い行動を増やす事。親として必要なのは、親として子供を擁護する事、そして客観的な評価者として、子供をサポートする事。１年間月１回の療育を受けて、その次の１ヶ月間毎日課題を実践してレポートを提出します。親としてはかなりきついかもしれません。でも改めてやってみたいと思いました。私の援助が足りないせいで、直の出来る事が見えなくなっているような気がするから。出来る事もちゃんと褒めて評価したいし、出来ない事はどうしてなのかきちんと受け止めたい。このプログラムを１年やり通せたら少しはましな親になれるかも。ＡＢＡのことは勉強し始めたばかりだから、説明の仕方が悪いかもしれません。説明の中で、特別支援教育についてのお話もありました。親と学校が連携して、１人１人の子に合った教育をしていくその為には親がしっかりとした考えを持っていなくてはならない、と言ってました。学校に意見を聞かれた時、あやふやな答えをすれば、それでその子の教育が無駄になる可能性もあるって。親と教師が話し合って、方針を決めていくのが本当の狙いだって。問題点もあるようです。１年かけて築き上げても、翌年担任が変わればまた１からやり直しって可能性もある。小学校から中学校に変われば、先生も環境も変わって、どうなるのか分からない。この制度を考えるのに、障害を持った人や、その家族の意見を聞いている人がいるのかどうか分かりません。でも、もっともっと耳を傾けて欲しい。私達の不安な気持ち、期待する気持ち。障害がある以上、普通の子と同じようには決して出来ません。助けてもらわなければならないこともあります。でも、与えられる事はたくさんあると思います。素直な気持ち、まっすぐな心、社会の中で人が見失いがちな物をこの子達はたくさん持ってます。どうかこの子達が生きているって楽しいって思える世の中を残してやれますように。こんな気持ちを感じ取ってくれる人が１人でも増えますように。色んな気持ちが入り混じって、変な日記になりましたが、分かってもらえるかな？？
Mar 13, 2004
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流行に乗ってみました_(_^_)_
ご無沙汰してます。この何日間か、本当に暖かかったですね。やっと寒い冬も終わりだー！！と思ったのもつかの間、鼻水とくしゃみが止まらない・・・こりゃ、もしかして、と耳鼻科に行くと”花粉症だね”って先生。あ～、とうとうなってしまいました。鼻は苦しいし、頭は重いし痛いし、最悪だ。花粉症の方がいつも辛そうにしてるのを見て、少しでも症状が軽くなるように、でも、私はなりたくないな、なんて思っていましたが、ダメでした。そんなこんなで、仕事以外でパソコンに触る気も起きずに皆さんの所にも伺ってません。花粉症と、残業が重なって、クタクタだったのです。土曜の朝になって、昨日の日付で日記書いてますが、今日、土曜日はこれから、親の会の来年度のサポートプログラムの説明会に行ってきます。前回までの見学と、今日の大学教授の説明を聞いて正式に申し込み出来るんだそうです。わたし、是非受けてみたいのよね。直の為もあるけど、親としての自分のために。会長の方も、子供が主でなく、親がどうサポートするかのプログラムだって言ってたし。また説明会聞いて、皆さんにご報告します。
Mar 12, 2004
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予防接種・・・
日曜日、夕方６時からの報道特集見ましたか？自閉症を取り上げていました。自閉症の原因は水銀と言う説の検証でした。子供の中には体の中の水銀を排出できない子がいて、予防接種の中に含まれる防腐剤の水銀が原因で自閉症を引き起こすと言うもの。番組中では、日本国内でアメリカから水銀除去剤のキレート剤と言う薬を個人で輸入して使っている家族が２組出てきました。２組のお子さんともキレート剤で効果が出ていました。環境に適応する力も上がり、言葉も出てきて、コミュニケーションも取れるようになりました。国内ではまだ認められていないので、薬代が１ヶ月、４～５万掛かるそうですが、ご家族の喜びはお金に変えられないでしょう。ただ、水銀除去にも効果が有る人と無い人がいるようです。それに水銀と自閉症の因果関係もはっきりしたものではありません。でも、水銀が疑わしいなら、予防接種の防腐剤に水銀を使うのはやめて欲しい。狂牛病だって、危険度がほとんど無くてもアメリカの牛肉は輸入禁止になったんだし、不公平な気がします。実際、国内の製薬会社で水銀の使用をやめたところもありますが、予防接収を受ける際に、防腐剤に水銀を使っていない会社のものか受けるほうには分かりません。医者に聞けばいいのかもしれないけど、きっとあまりよくない顔をされそうな気がするし・・・テレビの中では、水銀を使ってるものとして、三種混合と日本脳炎とインフルエンザのワクチンが出てました。直は日本脳炎の２回目はまだ残ってます。なんだか不安になってきました。良くないと聞いて安心して受けさせられないですよね、親として。厚生省に直談判して水銀の使用を全国的にやめさせてもらうしか無いのかな？直の自閉症が水銀のせいかどうかは分かりません。でも、そのせいで、自閉症になってしまう子がいるとすれば、これは悲しい事だし、やめさせなくちゃいけない。私もただ不安がったり嘆いたりしてるだけじゃなくて、子供達のために出来る事を探したいです。子供を安心して育てられる世の中に早くなって欲しいです。小泉さん、イラクの子供と同じくらい日本の子供の事も考えてください。
Mar 7, 2004
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心の中・・・
退院後の通院、病院へ午前中に行ってきました。特に異常はなく、お薬もらって帰ってきました。傷の盛り上がってたとこは、中を縫った溶けちゃう糸が組織に吸収されずに出てきていたようで、糸を取ってくれました。夜になって、直が突然独り言のように、”分かってるのに、できないんだもんな”とつぶやきました。この間のお友達の事なのか、常日頃の事なのか分からないけど、直が初めて心の中を話してくれた気がしました。心の中で助けてって言ってる気がしました。私に言ったんじゃなかったみたいですが、普段だって、あまり目を合わせては話してないし、誰かに分かって欲しかったんじゃないかな？３月３日はひな祭り、保育園では、ひな祭りと３月生まれの子のお誕生会がありました。毎年進級して、全ての子のお誕生会をお祝いして、今月やっと直たち３月生まれの子が主役。保育園での最後のお誕生会、感慨深い物があります。毎年、色紙に本人の写真と、手形、担任の先生からのメッセージが書いてあるのを一人一人もらってきます。今年の色紙は、お迎えに行ったらすぐに、直が下駄箱で見せてくれました。先生の言葉を見て、涙が出てきちゃいました。その中に、”消防士になるために、一歩一歩しっかり歩いていってくださいね。 いつも素敵な笑顔、楽しいお話ありがとう！”って、ありました。障害に気づくのが遅かったから、先生には本当に迷惑をかけたと思います。３歳児クラスの時から同じ先生で、ちょうで、直の症状が悪くなってきたのが３才頃。初めは先生に色々言われて落ち込むこともありました。でも、本当に直の事を思って、努力してくれる姿を見て、私も直も先生のこと大好きになりました。こんな良い先生とお別れするのは私も辛いけど、ずっと保育園にいる訳にもいかず、直の未来のために小学校で新しい生活を始めます。先生本当にありがとう。最後に今日直が持って帰ってきたお雛様の写真です。 とっても上手に出来ました。
Mar 3, 2004
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またまた、誕生日ヽ(^o^)丿
３月１日は、直ちゃん６才のお誕生日です。おめでとう！！そう、うるう年でなければ、我が家は旦那の誕生日の次の日が直の誕生日なのです。ひろの誕生日は私と４日違いなので、我が家は４人家族ですが、誕生日ケーキは年に２回です。別に狙ったわけではないですが・・・午前中会社から、直ご指定のケーキを予約して（お店も、ケーキも決まってます、これもこだわりか？）準備ばんたんでお迎えに行くと、先生の顔が暗い。何？？”さっき、直ちゃんがお友達の頭を、木のお茶碗でぶって、 その子の頭が少し切れちゃったんです。 ちょっと目を放した隙だったんですが、申し訳ありません。”切れたって聞いてびっくり。良く聞くと血がにじんだ程度らしいですが、やられた方はたまらないよね。直に聞いてもその事は一切話してくれません。きっと、血を見てショックだったんでしょう・・・先生にお詫びして、とにかくケーキを取りに行きました。途中車の中で直が、”○○君と遊ぼうと思ってさ・・・”と話し出しました。要するに、遊びたくて近づいて行って、遊ぼうと言う代わりに殴ってしまったらしくて。これからは、遊びたい時は、遊ぼうって言う事、って私が言うと、”はい、遊ぼうって言う事、ぶっちゃダメ”って、何回か繰り返してました。ケーキを取って、家に帰るとすぐにその子の家に電話しました。幸い、大した事なかったみたいで、本人ももう大丈夫と言ってましたが、ただひたすら謝りました。気持ちを切り替えて、お誕生日。ケーキに火をつけ、大満足の直。６才の１年がどんな年になるかわかりませんが、親子で頑張って行こうね。きっと、学校でいろんな事が起きるかもしれないけど、私だけは直の見方になってあげたい。直を理解してあげたい。この間、保育園の担任の先生と少し話した時のこと。私が、直は学校に行っても先生が一緒にいると思ってたみたい、でも、最近先生はいないって分かってきたみたいで、少し不安定になってるみたい、って話すと、先生は、”大丈夫、直ちゃん、ちゃんと環境に慣れていくよ。”と言ってくれました。先生の顔見たら、ちょっと涙ぐんでて、私もつられてウルウルモード。本当に良い先生にめぐり合えて、直は幸せ。小学校でも素敵な出会いがありますように。では、今日の写真を ６歳になった直、お兄ちゃんになりました！！ ついでに、お鼻ホジホジのひいちゃん。ちなみにこれは旦那の200万画素の携帯で採った写真です。旦那は着信音を今風の着メロにしたいらしいですが、着メロのダウンロードも出来ず、着信音変更の画面の出し方も分からないようです、可愛そうに・・・（笑）だから、らくらくフォンにした方が良いって言ったのに（爆）
Mar 1, 2004
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大忙しの週末
土曜日は自閉症の親の会のサポートプログラムの見学に家族４人で行ってきました。前回は小集団を見学したので、今回は個別指導。まだまだ新参者の私達は、ついて行くのがやっとです。今回見学させてもらった方は、お子さんの計算の仕方を練習してました。本物のお金を使って物を買ってくる練習などもしてました。終了後に会長の方に感想を聞かれて、話している時、”まず、パンダさんのお子さんは文字と数ですね。”と言われました。そうです、字も読み書きできないし、物の数も数えられません。３個の物を数えるのに、”1,2、3、5、7、10”と自分の好きなだけ数字を言って行って、それが止まったとこが物の数、だから、２０個だったり、２個だったり。答えも毎回同じじゃありません。字だって、読み書きが出来そうな感じは余りありません。これが、自閉症から来るのかＬＤから来るのかの見極めが大切なんだそうです。またこの先の学校生活に不安が・・・でも、悪い事ばかりじゃないはず、頑張ろう！！で、２８日、土曜日は旦那の誕生日なのです。と言うわけで、帰りに以前から欲しがってた携帯の機種交換をしてきました。お店に行って、色々見て、やっと決めたのが、ＳＨ５０５ｉｓなんとカメラが２００万画素もあるそうで、驚きです。でも、機械音痴の旦那は、受けてかけるだけの携帯。メールもインターネットも出来ません。もちろんカメラも。これからは覚えると言ってますが、どうなるでしょう？？その後、小学校の役員決めがあって、出席してきました。そしたら、直が私の実家に行くと言い出して、行ってきました。夜の11時頃までお邪魔して来ました。次の日曜日は朝から、義姉夫婦の所の子供の初節句のお祝いです。早起きして、子供達に支度をさせて出かけてきました。旅館の宴会場を借りてやったので、直は興奮して、初めは席にも着けません。でも、中に入れないかもしれないと思ってたので、入ってくれただけで良かったです。場所は違っても顔ぶれは何度か見た人たちだったので、1時間ほどすると、落ち着いてきました。ここでも、義姉たち夫婦には呆れたり、嫌な思いをさせられたりありましたが、お祝いの席なので、水に流す事にします。結局、3時間ほどで終わりましたが、疲れちゃいました。皆さんの所には明日以降お伺いしますね。
Feb 29, 2004
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出張・・・
今日は親会社に行って、５月から始まる新受注システムの会社別勉強会。でも夕方４時からだって、車で１時間半掛かるのにさ。まぁ、仕方ない。私１人が理解しても、私がいない時もあるので、旦那の兄と、義姉の旦那さんと、３人で行く予定でしたが、旦那の兄は納品があるためキャンセル。義姉の旦那と２人で行きました。この人は前の日記にも書いたけど、何考えてるかわかんない。仕事している姿を見ても、言われた事をただやってるだけで、やる気と言うか、自分からやってみようという気は感じられません。案の定、説明会に行っても分かってるのか分からないのかあいまいな返事を担当者に繰り返すばかり。パソコンの操作は向こうの肩の指示で私がやりましたが、終了後に時間があったので、ちょっと触ってみてもらう事にしました。渋々触りだす、義姉の旦那。ボタンをクリックして、画面が変わらないうちに次のボタンを何度も押して、パソコンが固まりました。向こうの方がテストデータ今から流すから、実際にやってみますか？僕はまだ時間ありますから、やってみたらどうですか？と言ってくれましたが、今まであいまいな返事しかしなかったこの人はきっぱり、いや帰ります、と答えて、さっさとパソコンの電源を落としました。そう、この人は定時厳守の人。時間外にそんな事やりません。帰りながら、分かりましたか？と聞くと、ざっぱり分からないと言われました。何のために行ったのかな？？？？わかんない事あるんなら聞いてちゃんとやって欲しかった。そんな事望む私が間違ってるのかな？で、帰りが遅い私の変わりに、今反省中の旦那が、子供をお迎えに行って、コンビニのお弁当食べさせといてくれました。こっちもいつまで続くか分からないけど長続きしてもらえるように私も努力します。あ～疲れた。
Feb 27, 2004
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むか～し、むか～し
今日保育園の帰りに買い物に行きました。その帰り道ひろが突然話し出しました。”むか～しむか～し、あるところに、直ちゃんと、 お父さんがいました。 直ちゃんとお父さんはケンカしちゃいました。 そこに亀さんが来ました。 うさぎと、ゾウと、ワニも来て、みんなで テクテクお散歩しました。 そして、ドッボーンと川に落ちました。 おしまい。めでたしめでたし。”？？？なお話ですが、なんか普通ってこうなのかな？って思っちゃいました。直が３才の時にはこんなお話はしませんでした。最近まで、空に広がる雲を見て、”あの雲、何に見える？”って私が直に聞いても返って来る答えは、雲でした。この間友達の家に遊びに行った時のこと。私がひろの乱暴振りに手を焼いていると、友達が”普通の男の子って、みんなこうだよ、直君がおとなし 過ぎたんだよ。直君しか見てないから、ギャップがあるんだよ”言われてそうなんだ、と思いました。直は確かに怖がりで、家の中ではそれなりにしてたけど、外に出ると本当に大人しかった。今思えば、戸惑って固まってたんだと思います。直には直の楽しさがあります。可愛さもあります。ひろにはひろの楽しさ可愛さがあります。兄弟なのに、面白い。直しか知らなかった私は、ある意味世間知らずだったかも。だけど、ついつい比べてしまう、３才のときの直と、今のひろ。保育園で教わった歌を上手に歌うひろ。起こったり泣いたり気性の激しいひろ。直はいつもニコニコ笑ってって、あんまり表情がなかったかも。でもね、２人の良いとこたくさん見つけて、皆で笑いながら生きて行きたいです。そうだ、ひろはこの間、大学病院のトイレに入ったとたん呼び出しボタンを押してしまい、周囲に鳴り響くブザーと、血相変えて駆けつけてきた看護婦さん見て、かなり小さくなってました。この調子で少し大人しくなるかと期待しましたが、やっぱり謙虚なのもあの時だけでした（爆）
Feb 25, 2004
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酔っ払い(-。-)y-゜゜゜
明けて２４日は、直のＯＴの日。大学病院へ。ひろが風邪気味で、熱っぽいので、一緒にお昼迎えをして３人で行きました。直は、いつもいないひろがいて、落ち着きません。訓練も気が散って、先生の指示に従えません。失敗だ・・・先生にちゃんとやろうよ、と言われても知らん振り。それを見たひろ、”ひーちゃんがかわりにやってあでる”いや無理だから、先生も苦笑い。何とか終えて帰ってきました。先生は、訓練を始めた頃より、よだれが大分減りましたね、と言ってくれました。たったそれだけでも、嬉しかった。直は無反応でしたが。そういえば、今日お昼迎えに行ったとき、直のクラスの子が話しかけてきました。「直ちゃん、よだれが出ないように、またお医者さん行くの？」「そう、あと、なんていって言いかわかんないけど、 体がグニャグニャなのも少し良くなるといいと思って。」私が答えると、すかさずその子が、「あ～、酔っ払いみたいだもんね、直ちゃん」大爆笑です。その子が意地悪でいったなら落ち込むけど、本当に心配して、直の姿を的確にその子なりに表現してくれたんです。大人じゃ絶対言えない。酔っ払い・・・的を得てる。感服です。で、入学までに少しでもしらふに近づけるように、直と一緒にがんばりま～す（爆）
Feb 24, 2004
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少しずつ・・・
先日の日記、自分の気持ちを落ち着かせるために書いた物です。でも皆さんの励ましの言葉をたくさん貰って、物凄く前向きになりました。本当にありがとうございます。２３日深夜、突然電話がなりました。普通なら私が起きるのに、私は熟睡。電話なんかじゃ絶対起きない旦那が何故か目が覚めたようです。旦那の実家からの電話、義兄と義父が大喧嘩していたそうです。止め様にも義母の力じゃ義兄を抑えられずにＨｅｌｐの電話。最近こんな事なかったのに、旦那が珍しく起きたのも、虫の知らせだったのかも。仲裁に行って、何とか話を付けて帰ってきました。義父は酒癖が余りよくないのです。家の父もそうだったから良く分かるんですが、日中は嫌な事があっても口に出しません。夜、１人で酒を飲んで、したたか気分が良くなってきた頃暴れだします。周りの家族は大変です。家の母もかなり泣かされました。私達兄弟も。でも、この義父を心底憎む事が出来ないんです、私。どこか、無くなった父に似てる気がして。と言うわけで、夜中に実家に行った旦那。話の中で、会社経営のお財布を私に任せると言う事になったらしい。何故かは分からないけど、義父は義母には任せられないが、パンダちゃんになら印鑑を預けてもいいといったそうで、血のつながりがないからかな？で、そんなにあいつを頼っても困る、と旦那が言ったそうです。４月からの学校の送り迎えの事、直の症状を自分なりに言葉にして伝えたそうです。自分もまだ読みきってない、光るとともにを持ってくるから読んで欲しいと伝えたそうです。皆さんの言うように、少しずつ変わろうとしているみたいです。特殊学級のことは言えなかったようですが。旦那の気持ちに感謝してます。旦那のこんな気持ちを持続してもらえるように、私も努力します。皆さん、本当にありがとう。
Feb 23, 2004
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母親の私、妻の私
４月からは直の新生活が始まります。それには色んな不安もあるけど、どんな子だって、学校に入る時は心配ですよね。これはなるようにしかならないし、１つ１つ考えていこうと思ってます。特殊学級に入るって言っても、直のために色々考えての事です。ただ考えたのが２人でなく私一人でって事。旦那には結果だけを後で報告。今の私は子育てのことで頭が一杯。直の事、ひろの事。何を話しても、テレビの話を聞くように人事で聞いている旦那。診察の内容も、２週に１度の訓練の内容にも興味がありません。自分で動かなくても、私がいれば事が進むからなのかな？今まで何度もその事を話しました。もっと、子供の事に目を向けて欲しいと、時には泣きながら。でも、旦那はその時だけは分かったと言いながら、何も変わりません。そして、いつも妻としての私を望んでいます。正直言って、子供のことで精一杯で、妻として相談にも乗ってくれない旦那の相手をする気にはなりません。直の自閉症を私が話しても受け入れてくれない義父母に少しずつ話をして欲しいといっても、気にしなければいいの一言。別居してても仕事で毎日顔をあわせ、訓練や診察の日は病院の帰りに直と一緒に仕事に戻ります。そうすると、直にまで、こんな事出来ないのはおかしい、自分の名前もかけないし、書く気もないんじゃ学校には行けない、などと言う人たち。どうしてそういう人から子供を守ってくれないで、ただ見ているだけなんだろう？そうしていられるんだろう？私には理解できない。特殊学級のことも以前に見学に行ったとき、そんな所に入れるなんて何考えてるんだ、と言っていた義父母に私はまだ、特殊学級に行かせることを話していません。返事が分かりきってるから。旦那は、何を言われても気にするなの一点張りで、義父母に自閉症の話もしてくれません。まぁ、自分が理解してないし、直の事も分かってないから仕方ない。最近親の会一緒にに行ったのも、私がうるさいし、その後の妻としての私を期待してるから。何だかすごく疲れて、嫌になってしまいました。正直に私のこの憂鬱を旦那に話しました。今度は本当に反省して、やってくれると言ってます。でも、義父母には話せないようです。急に人が変わるとは思えないけど、私は旦那とやっていく努力をする最後のチャンスだと思ってます。子供の事の他に、旦那のことまで気を使うなんて、私には出来ません。せっかく夫婦でいるなら、子供の事一緒に考えて、悩んで、泣いたり笑ったりして欲しい。こんな風に考えるのは私の身勝手なんでしょうか？私のこの気持ちが旦那に届く日が来るのでしょうか？子供の事で離婚を考えるなんて、子供にはかわいそうですよね。やっぱり私がわがままなのかな？旦那に求める前に私がもっと頑張らなきゃいけないのかな？もう少し私が頑張れば、家族としてみんなでうまくやっていけるかもしれないですね。訳わかんない事書きましたが、書いたら少し気が楽になりました。愚痴を読んでくれた皆さん、ありがとう。もう少しいろんな事、私なりに頑張ってみます
Feb 22, 2004
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今頃ですが・・・
バレンタインのお話です。いつもなら、私が子供と旦那にチョコを上げて終了ですが、今年は違います。なんと、直とひろ、２人とも保育園のお友達にチョコ貰っちゃいました！！でも喜ぶべきか？どうなのか？まぁ、聞いてください。あっ、読んでくださいだ（笑）ひろにチョコをくれたのは、同じクラスの男の子です。前もって、ママから聞いてましたよ。私もその子のママも何度も説得しました。でも、本人の意思が固いのです。じゃぁ、板チョコとかそういうのでいいよ、と言ったのですが、ハートの形のチョコをくれました。たぶん２人にとって、生まれてはじめてのバレンタイン。これで良いのでしょうか？本人達が忘れても私は覚えてるからね。と言うわけで、ひろには、ハートのチョコと絵手紙。直は？実はひろにチョコをくれた子には、直のクラスにお姉ちゃんがいます。バレンタインは土曜日と言う事で、保育園はお休み。なので、家まで持ってきてくれました。そう、きっと、義理でしょう。ママの計らいで、ひろちゃんに持っていくなら、直ちゃんにもと言う事でしょうね。でも、お手紙まで書いてきてくれました。良かったね。２人とも。でも、チョコに夢中で、バレンタインも理解していない２人。今が一番幸せかもね。でも、もっと大きくなって、ドキドキする様なバレンタインが２人にも来るのかな？このままでいて欲しい気もするけど。私にもそんなバレンタインがあったような・・・もう昔の話ですが、まっ、これは秘密にしておきます。旦那には今年はあげませんでした。と言う事で、子供に上げたチョコを盗み食いしている人が約１名家の中にいます。皆さんはご夫婦で、幸せなバレンタインを過ごしましたか？
Feb 19, 2004
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確実に成長してるのね
何だかお口をもぞもぞしてる直。”ママ～歯がグラグラしてるみたい～”見てみるとホントにグラグラ。抜け替わるんだね！！当たり前なのにびっくり。あまりいじらないでね、と言っておきました。だけど、かなり気になるようです。それにとっても嬉しそう。今日はうちのばあちゃんにランドセルを買ってもらうことになりました。でも直は渋り気味。問題はランドセルの色。直ちゃんのお気に入りの色は 赤でも、ばあちゃん的には、黒かネイビー、私敵には深緑と色々な思惑があって、イヤイヤモード結局みんなで見てから買おうと言う事になりました。もう散々見てるけど。売り場に着くと真っ先に赤いランドセルを持ってきて、”ママ、これすごく軽いよ、持ちやすいみたい”とアピール！！もうその顔を見たら、他の色にしたらなんていえません。結局赤いのを購入。値段も色々あったけど、高いのは重量もあって、筋力の無い、タコ坊主の直にはちょっと無理。安いけど、軽くて丈夫そうなランドセルにしました。値段は？？１万円。安いけど、年金暮らしで、商売してた時の借金も返してるばあちゃんには精一杯。もう十分です。気持ちだけでも良かったの。それに、直の大好きな赤いランドセル買ってくれてありがとう。直はもう上機嫌。本当に嬉しそうです。直は小学校に上がるのは嬉しいけど、色々なストレスで最近情緒不安定気味です。学校に行けないからといって、保育園では今までやらなかった事にも挑戦しているようです。先生も驚くほど。そのプレッシャーが家に帰ると爆発するみたいです。私だって、色々不安だもんね。直の気持ち痛いほど分かります。でも、ランドセルにご満悦の直。翌日の月曜日の朝には、グラグラの下の前歯も抜けて、元気に登園。保育園につくなり、色々な先生に歯の抜けたところを見せて”赤いランドセル買ったよ、イ○ンオリジナル、１万円”と、話して歩いてました。出来るなら、１万円は止めて欲しかった・・・（爆）楽しい学校生活が送れるといいね。ママも一生懸命応援するからね。
Feb 15, 2004
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１日入学
この所、サボり気味ですが、こっそり更新するので、気長にお付き合いしてくださいね。掲示板にもレスつけないでゴメンナサイ。でも、遊びに行きますからね。これからも宜しくお願いします。 とうとうやって来ました、１日入学。子供よりも親の方が緊張気味です。私なりに直の事を良く考えました。で、結局、通級で始めてみようと思いました。特殊学級にも不安はあります。でも、普通学級に加配無しで入って、どれだけ授業を理解できるのか、気がかりです。指示がのみこめずに、戸惑う事が多くなると思います。担任にもよるでしょうが、こちらの思い通りの担任が就く事も望めません。私の希望としては、何よりも楽しい学校生活を送って欲しいと言う事だけです。この点を前日に教育委員会に連絡して、学校に伝えてもらいました。教育委員会の判断では普通学級と言う事だったので。かなり早めに家を出て、学校まで直人２人で歩いて行きました。途中下校中のお兄ちゃん、お姉ちゃんとすれ違いました。みんな口々に元気に ”こんにちは！！”と挨拶してくれます。中には保育園の先輩もいて、”直ちゃん来たね、頑張るんだよ。”なんて励ましてくれる子達もいました。頼もしい先輩達です。励ましてくれた子の中には、保育園のとき直のよだれをからかう子から直を守ってくれたお姉ちゃんもいました。直なりに人間関係が出来ているのをみて少しだけ安心しました。１日入学は大して事件も起こさずに無事に終わりました。終了後に校長先生が時間を取ってくださり、就学後のお話をしました。事前に自閉症の小さなパンフレットと、直の日頃の様子を書き出した物を用意しておきました。直接話す時間が無くても置いてきて、読んでもらおうと思ってました。校長先生も自閉症について勉強しているようで、どの程度かは分かりませんが、学校に慣れるまで、プレッシャーをかけずに気長にやって行きましょう、と言ってくれました。登下校はしばらくの間一緒にする事になりました。何か途中で直の気をひく事が起これば、歩かなくなるかも知れないし、走り出してしまうかもしれません。通学班には他の子もいるので、班長の子に対する負担が大きすぎます。実際始まってみないと、直がどんな風だか分からないし、私が思った以上に出来るかもしれない。出来ないかもしれない。でも、どんな時もきちんと直を受け止めて、一緒に頑張りたいと思います。
Feb 13, 2004
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義母誕生日？＆呆れた夫婦
今日は夕方まで子供と３人で過ごしました。旦那は仕事です。晴れてたから、３人でお散歩でもしようかな？と思ってたけど、外は冷たい風が吹いてて、私が無理だと思い。家の中にいました。風邪気味といってもエネルギー満タンの２人！！あ～でもないこ～でもないと暴れまくりです。しかも興奮して昼寝もしません。おとといの幸せな休日はどこに行ったんだ～～～！！！夕方、義母から電話があった。”私の誕生日だから今すぐうちに来て”？？？結婚して７年になるけど、今までそんなこと言われたこと１度も無いよ。急いで子供達にばあちゃんの顔をクレヨンで書かせて出発。きっと義姉夫婦がいるからそんなこと言ってるんだね。義姉夫婦は宇宙人。旦那さんは今までの仕事は転勤があって嫌だと、会社を辞め、旦那の実家の手伝いをしてます。実家の３部屋を占領し、夫婦と７ヶ月の娘で、家賃も生活費もいれずに暮らしています。でも夕方になると旦那さんの実家に行って、ご飯を食べ、泊まって、また朝３人でやってきます。義姉夫婦いわく、旦那さんの実家はお金にうるさく、同居するとお金を入れなくてはいけないので同居しないで、泊まりに行くのだそうです。当然赤ん坊は自分達が面倒な時は、仕事中だろうが旦那の親に面倒見させたりしてます。義母も影で文句を言ってますが孫可愛さに直接は何もいいません。家事もほとんど手伝わず、食事もお客さん状態。まぁ、それは旦那の親がしてるんだから仕方ないけど。そんなに世話になってるのに、今日は義父が旅行で留守なのを良いことに義父の悪口を言い出しました。旦那さん”お父さんいないと、家の中が落ち着いていいね。”と馬鹿にしたように笑ってます、私はこんなに世話になってるくせにと思い”そんなこと言っちゃ良くないです。お父さんは今でも この家の大黒柱ですよ、そんな風に言うとお父さんの 変わりに私が暴れちゃいますよ”と言うと、今度は義姉が”酔っ払うと家の子にすぐちょっかい出すしいると ろくなことしないんだもん””お父さん、すっごく可愛がってるじゃないですか、 仕事中もおんぶしたりして、かまい方が分からない だけだと思いますよ”言って少しすっきりしました。普段からこの夫婦の親を馬鹿にした態度には頭にきてましたから。こんな理解不能な人たちのために私の給料が下げられたのです！！！まぁ、義母は直とひろが描いた絵に満足してたし、良しとしますか。親孝行、したいときには親はなし って言うでしょ。どんな親でも大切にしないと、いなくなってから後悔しても遅いんだから。父を亡くした私が言うんだから間違いないよ。で、義姉夫婦は満腹になるとさっさと旦那さんの実家に帰っていきましたとさ。早く実家入れよ～～ おしまい
Feb 7, 2004
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なんかだる～い
朝起きて来るなり、直が口にした言葉。私が言ってるのを聞いて覚えたのかも。でも、昨日まで出てなかったあおっぱなが出てる・・・ひろもず～っと鼻水でてるし。夕方お医者さんに行こうか？と聞くと、保育園に行きたくない、と言い出しました。この所、直は園生活をかなり頑張ってます。きっと小学校に上がるのを意識して、ものすごく神経使ってるんだと思います。何度言い聞かせても休むの一点張り。医者に行くのを条件に休ませちゃいました。休んで医者に行くなら、ひろも診て貰いたいから、２人とも休む？と聞くと、ご機嫌になりました。実は私もだるかったし、一緒に診て貰って、仕事休んじゃいました。だってさ、会社が苦しいからって、私だけ給料今月から下げられて、義兄２人と義父母の給料はそのまま。私なんて初めからそんなにもらってないのにさ、子供２人抱えて必死で働いてるのに・・・仕事はどんどんハードになるし、ボイコットです。で、医者に行きました。行きつけの小児科です。直が此処じゃなきゃダメだからね。直もひろも大した事ないようです。私は逃げ回る直を確保して、息がゼーゼーそれを見た先生、”喘息の気があるんじゃないの？”実は去年の秋から咳に悩まされて、ひどい時は夜寝れないんです、胸も苦しいし、痛いです、と言うと、診察の後吸入してくれました。吸入したら、胸が少し楽になりました、って言うと、やっぱりぜんそくみたいだね～、１度呼吸器外来のある病院で検査したほうが良いよ、と言ってくれました。喘息の薬も処方してもらい、家で自分で吸入する事にしました。でも、吸入って大変ですね。お子さんが喘息のお母さんってすごいですね、感心しちゃう。で、お昼の買い物して帰宅、３人でお昼を食べて、薬飲んでお昼寝。あっという間に夕方になっちゃった。でも、久々にゆっくりした気がします。夕食の用意もいつもより気持ちに余裕を持って出来ました。旦那は私が仕事を休んだのでちょっと不機嫌ですが、気づかない振りしちゃいました。たまにはこんな日があっても良いですね。喘息ってさ、咳出て辛いけど、やっぱりタバコは良くないよね～～？？でもさ～～～、止めようと思ってもなかなかさ～～～難しいのよね～～～妊娠でもすればまた止められるかも、でも、こんなに薬飲んでちゃそれも無理。つよ～い意思で、禁煙するしかないよね。でもな、唯一のストレス解消なんだよね。コーヒーとタバコ。悪いのは分かってるんですよ、本当に。ネットで、今度こそタバコが止められる禁煙煙草とか売ってたな、試してみようかな？誰か試した方いますか？って、あくまでも吸いながら止めるって事かい！？と自分で突っ込んで今日の日記を終わります。バカでゴメンネ。
Feb 5, 2004
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風邪引いちゃった(-"-)
咳がげほげほ・・・やられた・・・皆さんもお気をつけ下さい。３歳児検診の前に自分の医者に行ってきました。術後の検診？みたいなもの。椅子に座ると優しい先生が、（多分私と同じぐらいの年かな？でも、髪の毛が・・・）”傷見せてください”と言うので、横向いて診せたら、何かで傷触ってるよ、と思ったらチクって痛かった。”ちょっとチクってしました。”と言うと、飛び切りの笑顔で、”じゃあ、ぱんださん、もうちょっと痛くしていいですか？”ヤダ！！痛いの嫌い！！でも、仕方ない、”傷が変な風になってる？”と恐る恐る聞くと”糸の取り残しみたいのがあるんだよね～”って、抜糸したの先生ジャン！！”じゃぁ、しょうがない、とって良いです。”と返事しました。でも、傷が変な風に見えただけで、糸は無かったようです。自分じゃ、良く傷見えないしさ。でも触ると、傷がかなり盛り上がってるの。たぶん直りが悪いらしい。ケロイド防止の薬も後半年飲まなきゃダメだって（涙）”じゃあ、また来月来て下さいね”と素敵な笑顔の先生が言ってました。先生優しいけど、かなり看護婦さんに絞られて、病棟でも、テープの張り方が下手だとか、消毒液が垂れてるから早く拭いてあげてとか、言われてました。お気の毒。で、３歳児検診。何の心配もしてなかったのに、泣いて、自分の名前も年もいえないひろ。身長体重測定は、服を脱ぐのがイヤだと大泣き、内科検診はお腹を出さないでやれと大泣き。こんなひろ、初めて見ちゃった。だって、歯医者だって、ひろがやる～！！って言って、１人で診察台に乗って、平気で治療されちゃうんだよ。考えてみれば、直は月に何度も、診察だ、訓練だと行って、私がお昼迎をします。ひろには気づかれないようにお迎えに行くけど、夕方、直と一緒に迎えに行ったら、ばれるよね。検診に向かう車の中で、”ママと直ちゃん、いつもどこ行ってたの？ ひーちゃん、保育園で待ってるよ”と言ってました。きっと寂しい思いをしてたんですね。だから、私と２人で検診に行って、思いっきりわがまましちゃったんだね。暴れん坊も、怖い物知らずも、直より目立ちたい一心でやってるのかな？寂しい思いさせてゴメンネ。だけど、直と同じぐらいひろも大好きだよ。毎日反省の日々です。
Feb 4, 2004
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ごはんは？＆２月のカレンダー
週末の暖かさが嘘のように、雨が降って寒かったですね。そんな訳で、夕食は野菜を一杯入れて煮込みうどんを作りました。夕食の時、ひろに”ご飯も食べる？と聞くと、いらないと言うので、うどんをたっぷりよそってあげました。その後お風呂に入って、パジャマに着替えて、さぁ寝ようと言う時、ひろがつぶやいた一言。”ごはんは・・・？食べてないよ”だから、うどんがごはんでしょ、うどんいっぱい食べたでしょ。渋々納得したひろ。でもさ、お腹が減ってたって言うか、食べ足りなかったようで、真っ暗の部屋の中で、１２時近くまで起きてました。１人で遊んで、疲れて寝てました。水泳パンツを頭にかぶって踊ったり、自分だけの世界を満喫してました。明日（って今日ですが）午後から３歳児検診なのに、ぐずらないといいな。この間日記に書いた、２月のカレンダーを直が持って帰ってきました。よく出来たね、と言うと嬉しそう。皆さんも見てやってください。 可愛い顔した雪だるまだね。と言うと、”小さいほうは怒ったってるんだよ”大きい雪だるまが小さい雪だるまに怒られているそうです。何で怒ってるの？と聞くと、”何もわりーことしてないのに、怒られて泣いて、 涙ポロポロこぼしてるんだよ”何だか、ドッキッとしました。直はいつもそんな風に感じているのかな？じゃあ怒ってる雪だるまはもしかして私かもしれないと思いました。もっと、直の気持ちになってよ、と言われてる気がしました。直の精一杯の自己主張なのかもしれません。可愛いカレンダーにたくさん反省させられた私です。
Feb 2, 2004
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終わりましたよ～～
朝からなんかそわそわして、保育参観もどこか落ち着かない。直は、保育園にたくさんの父兄の方が来て、プチパニック。教室には入らないし、上履きもはかないし、椅子にも座らない。落ち着くまで黙って見てました。授業？が始まると、２列に椅子を置いて座っているお友達の間を大の字になって寝転び、背バイで這ってました。みんなは一人一人好きな色を答えてました。直の番、知らん顔で、大の字になってます。先生が”じゃあ、直ちゃんは何色がすきかわかる人？”と聞くと、みんなが手を上げて、”赤ー、だって、いっつも赤いのばっかり持ってるよ”と答えてくれました。みんな分かってくれてるんだよね。直がそんな風にやっていても、怒ったり、注意したりする子はいなくて、自然に戻ってくるのを待っていてくれます。直は幸せだよね。お母さん達も、いつもの事なので、（まぁ、よく思ってない人もいるかもしれないけど、）それほど、非難のまなざしは感じられませんでした。またやってるよ、位かな？その後は親子でゲームをやりました。初めは拒否していた直も、いつの間にか参加して、教室の中をゲームのルールに沿って走り回ってました。ほっとして、どさくさにまぎれて、ひろの部屋へ、下手に声をかけると、泣き出したり、一緒に来たりするから。ひろの部屋では、はさみを使って、色紙を切りました。嬉しそうにみんなと一緒に工作しているひろ。いつの間にかはさみも上手になったんだね。小さい手ではさみを持って頑張りました。その後、親達は給食までの間、講演を聞きました。例年だと、この隙に園を抜け出して、給食の時間に戻ってくるママがたくさんいますが、今年は、先生達の監視の賜物かほとんどの親が出席してました。私？一応４年連続出席ですよ。で、給食の時間。子供達と一緒に給食を食べます。教室に入ると、直と一緒のテーブルの子が”ほら、直ちゃん、ママちゃんと来たよ、お話聞いて帰ってくるって行ったでしょ、ママがいなくなったら、ママがいないって大変だったけど、よくお話したからね。”と私に教えてくれました。直は何の返事もしなかったけど、子供同士ってすごいね、自然と、直に対する接し方が身についてるよ、感動しました。この頃になると、自分で話す内容の事で頭が一杯になってただ、機械的に給食を口に流し込んでました。いよいよその時。先生が学校を前にして、不安な事や思ってることを話しましょう、みたいな雰囲気を作ってくれました。案の定、話をする人はいなくて、私に先生が振ってくれました。心臓が飛び出そうです。直の障害のこと、具体的にはどんな風か、今まで迷惑も一杯かけたけど、みんなと一緒にいて、ありのままの直を受け入れてもらって感謝している事、これからの事、夢中で話しました。ちょっと分かりずらかったかもしれないし、説明不足のところもありました。反省点は色々あるけど、１歩踏み出した事に意味があるって思うことにします。応援してくれた皆さんありがとう。ママたちの反応は、その後すぐに解散だったのでよく分かりませんが、先生いわく、みんなの心に届いてましたよ、とのことで、少し安心です。肩の荷がひとつ下りたようで、ほっとしました。でも半日園にいて、こんなに子供も先生も直を理解してくれていて、学校に行ったらどうなるんだろう？このまま園にいたい、何てまた思っちゃいました。話の後、１人のお母さんが私のところに来て、”家のお兄ちゃんもアスペルガーだよ”と言ってくれました。小学校は普通クラスで、授業中塗り絵などをしているって言ってました。私は、普通学級に入って、授業に参加できないなら、特殊学級で、苦手な勉強をしてもらいたい。と思ってます。まぁ、人それぞれですが、この先、直と一緒にがんばっていきます。みなさん、ありがとう。
Jan 29, 2004
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一大決心！！でも、ドキドキ・・・
１/２９は、保育園の保護者参観。子供の保育風景を見て、講演を聴き、子供と一緒に給食を食べます。私、以前から考えてる事がありました。直の事です。障害児枠で保育園に入ったのなら、みんなが直の事分かっていたかもしれないけど、普通に入って、普通に小学校に上がるとみんな思ってる。今はそれでもいいかもしれない。お友達はみんな、障害のことは知らなくても、知らず知らずにありのままの直を受け入れてくれて、とてもいい関係になってます。でも、小学校に上がり、特殊学級にお世話になったり、言葉の教室に通ったりすれば、直ちゃんどうしたの？ってことになると思います。だから、入学前に直の事みんなに話しておきたかった。担任の先生と、園長先生にお話して、私がプリントを作り、みんなに配ろうか？何て話しましたが、保護者参観の日に直接、お話したらどうですか？と言う事になりました。プリントだと読まない人もいるかもってことで、で、原稿を書いて、やってきます。私は、高機能自閉症の特徴や、具体的に直がどんな事で困っているか学校に上がるにあたって、考えている事また、保育園のお友達には迷惑かけたりもしたけど、ありのままの直を受け入れてくれて感謝している事これからもよろしくね、何てことを話してこようと思ってます。上手く言いたい事が伝わるか？周りの反応は？何て考えると心臓がバクバクしちゃうけど、やってきます。後で報告しますね。昨日の夕方、保育園に迎に行くと、直の担任の先生が大声で私を呼んでいました。また何かやらかしたのかな？と思ったら、子供達が毎月作っているカレンダー、２月分、直ちゃんすごく上手に出来ましたよ、と見せてくれました。雪だるま？？と思ったけど、２月は節分だしと思い”鬼？”と聞くと、直の顔が急に怖くなって、”雪だるまだよ！！”あ～あ、気を回しすぎちゃったよ。ゴメンネ。分かったよちゃんと。直は担任の先生が大好き。小学校に行っても先生が担任だと思ってます。理解させて、納得させるのに時間がかかりそう・・・ひろは給食の時、苦手なチーズを舌の下にかくして、牛乳で流し込もうとして、チーズがつかえて、涙をボロボロこぼしていたそうです。”泣くほど美味しかったの？チーズ”と聞いたら、うん、と頷いてました。まったくね。でも、２人とも園生活を満喫しているようです。
Jan 28, 2004
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２人きりのカラオケ
日曜日のお話。家の母に誘われて、みんなでスーパー銭湯に行ってきました。ひろと直も女湯に入ると言うので、一緒に入りました。他の人と行くと怖がって入れない直も私が一緒なので、大きなお風呂を満喫しました。ひろはお風呂のお湯が熱いといって、いきなり水風呂に入ってました。寒くないのかな？でその帰り、子供達がカラオケに行きたいと言い出しました。この間友達家族と行って、ものすごく楽しかったようです。仕方なくカラオケに向かうと、ひろはお風呂で疲れ果てて爆睡、旦那はヘルニアが痛いと言い出し、ばーちゃんの家で２人とも休憩。直に２人で行ってもつまんないから、また今度にしようか？と聞くと、本人は行く気満々で聞く耳を持たず。結局私と直で行くことに。でも、いざ始まると、直が明日があるを歌ったんですが、２人きりで、声が響いて、怖くなったのか、半べそで、家に帰りたいと言い出しました。その後２，３曲かけましたが、耳をふさぎ、部屋の隅に逃げ込みプチパニックです。さっさと帰ってきました。今度はみんなで来ようね、と言うと大きく頷いてました。これで、親の言う事に大切さを分かってくれるといいけど、この辺では、勝手に女の子がいる部屋に男の子が入ってくるナンパがあります。この間も、男の子が入ってきたけど、子連れの私達をを見て、無言で出て行きました。失礼しちゃう。この間、親会社で、新システムの説明会に行きましたが、説明会が終わって帰る時、声をかけてきた男の人がいました。明らかにナンパだったので、顔を上げると、中学の同級生。でも、向こうは気づいてません。私が何気に相手の名前を言うと、びっくりして、何で名前知ってるの？と言われ、だって学校一緒ジャン、と言うと、あれ～パンダ！？と言う話になり、相手は去っていきました。みんなおばさんをなめるなよ～！！私だってこの間までキャピキャピしてたんだからね！！（本当か？？）と言うわけで、旦那と別れても新しい出会いは無いなと悟った私でした。
Jan 27, 2004
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サポートプログラム
私が入った親の会には、自閉症を専門に研究している大学教授のサポートプログラムがあります。１年を通して１ヶ月に１度の親と子供の療育プログラムが組まれます。人数的にも限られてくるので、希望者を募り選抜されます。来年度からの参加者を募集すると聞いて、日曜日にその様子を見学に行って来ました。内容は小集団と個別指導に分かれています。今回は小集団だけ見学して来ました。初めの１時間は先生から親への講義。毎回、その子に応じた課題が与えられ、家で実践しての結果や、反省点、良かった点を発表したりもしてました。その後、課題に応じて子供達がロールプレイイングをします。最後にその様子を見ての研究会。２時間半ぐらいの間でしたが、とても内容の濃い物だったと思います。今回も子供を預けられないので、旦那と直とひろ、私の４人で参加です。旦那が見て、何か感じて欲しいと思っているのですが、他のお子さんを見て、直は全然タイプが違う、こんなにひどくないと思っているようです。悪いほうに出てしまいました。私から見れば、直は私に異常なほど依存しているので、行動的でもないし、他の子供に関わる事も無いので、問題を起こさないだけに思えます。パニックや耳ふさぎ、感覚過敏、集団生活への不適合、言葉の問題、話の内容など、問題点はたくさんあるのに、あまり気にならないようでした。親の会の他の会員の方が旦那に話しかけてくれると、色々旦那も話してますが、その様子を見て、この人は直のどの部分を見て何を話しているんだろう？と考えてしまいます。でも、諦めずにもっと話をして、夫婦で本当に直のために出来る事を考える事が出来る日が来るように努力します。直にとってはたった一人のお父さんだしね。サポートプログラムが受けられるかどうかはまだ分かりませんが、この事で、夫婦が理解し合えるきっかけになればいいと思ってます。
Jan 25, 2004
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色々ありました。
こんにちは。去年の秋に自閉症の親の会に入りました。先週の日曜日にその親の会に家族で行ってきました。いろいろなグループに分かれて、親同士近況を話したりします。子供は、ボランティアの人たちが、別室で預かってくれます。でも、家の直とひろは私から離れず、、言い聞かせて託児に預けようとするとプチパニック、仕方なく、一緒に参加しました。私は子供達がそばにいて、落ち着いて話す事が出来ませんでしたが、旦那は父親グループでかなり話していたようです。少しずつでも、旦那が変わってくれるかも知れません。そしてついに”光とともに”１～５巻を購入。親の会で売っているので、ここで買おうと決めてた物ですから。家に帰って一気に読みました。旦那にも読んで欲しいけど、未だに本を手にしてません。直はこの１年ぐらいで、大分成長しました。聞き分けも良くなったし、ちゃんと話せば、色んな事ができるようになりました。でもそれは良くなっただけで、治ったのとは違います。旦那は治りつつあると思っているようで・・・私とも意見が食い違います。２，３日前に３チャンネルで、アスペルガー症候群の事をやっていました。チャンネルをくるくる変えているうちに気づいたので、慌てて録画しました。私はすぐに自分の母に電話して、見てくれる様に話しました。旦那にも実家に電話してと頼んだのですが、断られました。かなりショックでした。電話もしてくれないんじゃ、私が何言われても何も言ってくれなくて当たり前だと思いました。私は、直の言葉の遅れに気づいた時から、どんどん旦那を信用できなくなってます。こんなじゃダメだと思っても、中々上手く行きません。喧嘩も多くなりました光るとともにの両親のように分かり合える日が来るのでしょうか？あ～、暗い日記になっちゃった。久々に書いたのに。ちょっと行き詰まり気味の日記でした。
Jan 24, 2004
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またまた、お久しぶりです
ここ数日、私の住む栃木県南部は、強風が吹き荒れとても寒いです。皆さんの所はどうですか？水曜日に児童相談所に行ってきました。療育手帳の申請の為です。面接官の方とお話して、検査をして、医師の診察を受けました。面接官の方と医師の方のお話では、高機能自閉症だろうと言われました。直の受け答えの様子、今までの様子などから判断したようです。結果は”Ｂ２”今すぐどうこうと言う訳ではないけど、手帳があれば、何か行き詰った時に利用できるかもしれないと思いました。検査や面接で、２時間以上かかり、直も大分疲れたようです。ここでも、ＡＤＨＤでは無いと断言されました。私は、直を受け止め切れない自分を責めています。思っていることが直に伝わらないとイライラしたり直の言っていることが理解できなくて落ち込んだり、でも、面接官の人が、”直ちゃんとお母さんはとてもいい関係だと思います 直ちゃんを見ていれば分かりますよ”と言ってくれて、少し救われた気がしました。まだまだ力不足ですがね。そうだ、腫瘍の検査結果をお知らせします。腫瘍は良性だそうです。でも、私の持っていた物はなんとかって言う腫瘍で再発する可能性があるそうです。良性から悪性に変わる事も、でも、今の所心配は無いようです。心配してくれた皆さん、ありがとうございました。言い訳になりますが、今は１度に７粒の薬を飲んでいるせいか１日中だるくて、仕事と子供の事、家の事で精一杯です。中々皆さんの所に行けません。書き込みしてくれた方にはレスだけでも付けたいと思います。こんないい加減な私でも良いよという心の優しい方は書き込みして行って下さい。よろしくお願いします。
Jan 15, 2004
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ご無沙汰してます
お正月休みは休みで、色々忙しく、仕事が始まると、入院中のたまった仕事の山・・・日記の更新も気になりつつ、夜は子供と一緒に寝て、パソコンに向かう気力も起きませんでした。でも、何とか元気にやってますから、大丈夫です。５日の日は市の消防署の出初式がありました。市内のメインストリートを通行止めにして行われます。市内の幼稚園、保育園の年長組みは幼年消防クラブに入隊しています。今年の出初式は、直達の通う保育園も当番に当たり、パレードに参加しました。消防クラブのはっぴを着て、鉢巻をして行進するだけですが、直は大喜びです。大好きな消防車やはしご車が間近でみれて大興奮。その後保育園に預けましたが、ご機嫌で登園して行きました。 私を癒してくれる笑顔です。いつも天使じゃないですけど（爆）家の優しい旦那さんは、私がわずかに入っている保険の給付金を勝手に計算して、使い道を考えてます（涙）車のタイヤを履き替えたいようです。子供よりたちが悪い・・・これ以上手が掛かる様になったら、義母に返そうと思ってます（笑）昨日は保育園に獅子舞が来ました。去年は膝がガクガク震えていたひろ。今年は？獅子舞が来る前は担任の先生に”せんせ、怖くないよ、だいじょーぶだよ、 ひーちゃんが、せんせーまもってあでるからね あんぱんちしちゃーよ！！”と息巻いてたらしいですが、いざ獅子舞が来ると、先生の背中に隠れて、大泣きしていた様です（爆）夕方迎に行くと、泣きながらやって来て、”おししがこばがった～（怖かった）”と聞いてないのに教えてくれました。普段は、とても暴れん坊で威張ってるのに、本当はものすごい小心者。旦那に似たのかも・・アハハ来月は豆まきがあります。去年は、園長先生ふんする鬼に腰を抜かしたそうですが、今年はどうでしょうね？なんだか取り留めの無い日記になっちゃいました。皆さんのトコにもゆっくり遊びに行きますから、見捨てないで下さいね。
Jan 8, 2004
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あけましておめでとう
皆さん明けましておめでとうございます。去年、何かと不安な私を応援し、励ましてくれた皆さんありがとうございました。そして、今年もよろしくお願いします。今年は健康に注意して、家族で楽しく過ごしたいと思います。それと、目玉は直の就学です。きっと、入るまでよりも、入ってからのほうが色々あると思います。また私が弱気になったら、褐入れてやってくださいね。実は、１２/３０にも日記を書いたのに、タグ規制でどうしてもＵＰ出来ませんでした。タグなんて使ってないのに！！今年は楽天がもっと使いやすくなりますように。でも、皆さんと知り合えたのも此処だから、大切にしたいの。と言うわけで、不束者ですが、今年も可愛がってやってくださいね。よろしくお願いします。皆さんが、今年一年幸せに過ごせる事を祈ってます。
Dec 31, 2003
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終わった～～(^。^)でも、反省(~_~メ)
やっと年賀状が終わりましたよ。家の分だけなら何とかなったけど、義母に会社用と旦那の実家の分の年賀状も言いつけられて・・（涙）朝からイライラしながら年賀状を作っていた私。留守中は私が片付けた家の中を維持していた３人も（まあ、家には寝に帰るだけだったんでしょうが）一気に気が抜けて、あっという間に散らかり放題。かなり、ストレス。そんな中、直が珍しく楽しそうに変な歌を歌いだしました。♪クレーン車に吊り下げられて泣いちゃった～～ お腹が一杯で～なんて、ごはん３杯位食べたのか～～？ あ～こりゃこりゃ、おめでとお～～♪私が笑いながら何の歌？と聞くと、嬉しそうにまた歌います。よく見てみたら、私の反応を確認しながら歌ってます。どうも、私がイライラしてたから、楽しませてくれた様です。反省。反省。子供に心配かけちゃ、ダメですね。明日は晴れたら、子供とお散歩でもしてこようかな。気分転換になるよね。って、掃除は・・・？まぁ、あまり深く考えずに、気楽にやります。皆さんは、大掃除終わりましたか？
Dec 28, 2003
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