2008年08月の記事
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韓国ドラマ『弁護士たち』
ゆうべ『弁護士たち』という韓国ドラマを見終わりましたサスペンスものなんだけど、おもしろかった最後の1枚なんて、ハラハラドキドキして息苦しくなっちゃったよ(爆)BiPAPしながら見るべきだったな(笑)お母さん呼んでBiPAPつけてもらおうかと思ったくらいこのドラマは、よーく見てないとわからなくなるかも。特に最初の1枚がすごく重要！最終回は、ハラハラしながら、泣きながらも、ちょっとイライラ心の中でツッコミ入れてました(笑)最後の最後は「え？」ってカンジだし。たまにはこんなのもいいね
2008年08月31日
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アラ？
あんなにうっとーしかった鼻のピクつき。吉野医院から帰ってきてから、ピクピクしないんだけどーなんでぇーーー心の底からリラックスできたから？ そーなの？？だとしたら、吉野先生ってやっぱりすごいマジでさ、吉野先生のそばにいたら進行も止まるんじゃないの～？すばらしい！ゆうべは少しあったかくて、寝やすかったなー
2008年08月30日
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寒くて眠れない
今週は寒くて眠れない１週間だった寝巻きはスッカリ七分袖に変わった。それでも、上半身には布団をかけられないから、寒い寒い※手と腕が自力では動かせないから～。足元は、オシリのところあたりまで肌かけをかけているものの、足やオシリに巻きついて寝にくい寝返りのたびに足で布団を蹴ったり戻したり・・・。１番むかつくのが、寝返りしようと横向きから仰向けになったときに、オシリあたりにかぶってる布団が、オシリの下に挟まること。もうゼッタイ、100％オシリで踏んじゃうバカかと布団を怒鳴りつけたくなるけど、物には学習能力がないからねーもし人間だったら殺してるね(笑)だから私が学習するしかないんだけど、コレがなかなか難しくてね。。。なにせズボンと布団がお互いくっつきやすい素材で、ちょっと蹴ったぐらいじゃ離れないのよ。あーーー マジでサテンのスパッツが欲しい(笑)そんなこんなで、寒いわ、寝返りに時間はかかるわ、で、全然眠れないのようやくグッスリできるのは、７時過ぎあたりから陽が出て部屋が少しあったまってきてから。あったかければ布団かけなくていいから寝返りもラクだしっていうか、よく風邪引かなかったなー(笑)あーーーもう夏も終わりかー・・・。夏は掛け布団要らずで天国だったなぁ今年はエアコンもつけなかったし。これから、また布団と格闘する地獄の冬がやってくるのね・・・
2008年08月29日
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ニコニコ吉野医院
今日は吉野医院に行って来ました今日はとても快適な車内＆渋滞もナシ。1番に診察話題はALSマンション。実は、来月から実現するんです すごいよねーーー場所は千葉。 完成したら見学に行ってきまーす。訪問看護やヘルパー事業所も、全部吉野先生が経営(？)するただ、ヘルパーさんがなかなか集まらないらしい。。。もし市川近辺でヘルパーさんをされている方、またはしてもいいかなーと思う方は、ぜひぜひ吉野先生までご連絡を～ TEL.047-374-0056／FAX.047-374-0058／E-mail：yoshino-iin@silk.ocn.ne.jp 一緒にALSと闘いましょう肺機能検査は、先月より少し上がってた。それでも15.2％だってー。死人？(笑)去年の1月は80％あったやつだと思うんだけど、その翌月から30％ぐらいに急に落ちたんだーちょうど生活が変わったからかな？でも数字がすべてじゃないもんねー。腕上げリハビリをまた真剣にやってもらおうかなー今日は体重も量った。32キロ去年の1月は32.5キロ。 胃ろう手術後、期待して量ったら31キロ。 今年の1月は32.1キロ。この1年8ヶ月体重をキープしてる！ イイカンジだまー、元々38キロ前後だったから、そんなに意識してないんだけど。リハビリ室でわくらばさんと団欒今日は奥さんも来てるー！ とても久しぶりだからうれしいわくらばさん声出てたよかったぁ～！まだまだ大丈夫だよ！！ BiPAPガンバロー文字盤をやって見せてくれたわくらばさんも奥さんもすごーい！私もやってもらった。奥さん「好きな食べ物はなんですか？」私奥さん「う・・・め・・・ぼ・・・し え？梅干？ホント？」お母さん「そう この子、梅干食べ過ぎて、顔がむくんでたのよー。塩分摂りすぎで」(爆)終始ニコニコオーラ出まくりの私とわくらばさん(笑)あー、なんでこんなにたのしいんだろーそれだけでかなりの表情筋のリハビリだ！「あー オルちゃん 爪がまたカワイイー」さすがわくらばさん。 気付いてくれたそーなのー。 昨日ヘルパーさんにやってもらったのーーー！今日は結構ゆっくり話せてよかったよー。また来月ねーーー私たちも豪雨の切れ間に帰りましたー。ラッキー！家に着くと、お母さんとロンは実家に帰ります。でもロンは帰りたくありません(笑)ヤダよぉーーーココにいたいんだよぉーーーかわいいわ～
2008年08月28日
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ピクピク
ここ数週間、ずーーーっと鼻のスジの右側がピクピクしてるあーーー ウザーーーーーイ！しかも、こんなとこピクついたら、何か気に入らないと思われるじゃーん！みんなーーー 勝手に動いてるだけだからねーーーホントに・・・顔はやめてほしいわっそういえば、体のピクつきは1・2年ないかも！？全部死滅したのかな(爆)
2008年08月27日
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最近ハマってる芸人(*^ｍ^)
最近、好きな芸人が出来た。あ、ネタがね(笑) お気に入りなの妙なラップで、全く関係ない言葉を、言葉じりが似てるってだけで次から次へと言い続けるの(笑)「ジンベイザメ湯冷め」 とか「ガタンゴトン～ヴィトン～バーバリーマーガリン」 とか「ムーミン永眠」 とか「ウォンビンビールビン」 とかすっごいくだらないんだけど、こういうのすっごい好きなの(笑)私をよく知ってる人はわかるはず。私もよくこういうこと言ってたから(爆)とりあえず、見て(笑) っていうか、聞いてみてよーーーく聞いてねジョイマン その1ジョイマン その2ジョイマン その3ジョイマン その4 ※最初に少し違う映像が出るけど、しばらくすると始まりますジョイマン その5 今日新しい事業所の方が見学に来てくれた。実際に入ってくれる人も来て、全くの新人さんだけど、若くて良さそうな人だった新人さんは、先入観無く、ものすごく真剣に接してくれる（と思う）ので、全然イヤじゃない。早く慣れてもらって、仲良く過ごせるようになれるといいな～
2008年08月25日
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フツウでいいから(笑)
ゆうべ寝る前に、ここでこうしてパソコンをしていたら、目の前を蚊がよぎったこりゃまずい！と思い、もう2時だし、寝る前のトイレに入ってる間に、殺虫剤をまいてもらおうと、お父さんに頼んだ。私をトイレに座らせて、お父さんはリビングへシューーー （まいてるまいてる）シューーー （そうそう。寝室もね）シューーー シューーー シューーー （もういいんじゃないの？）シューーー シューーー シューーー シューーー （ロン大丈夫かなー？）シューーー シューーー シューーー シューーー シューーー （・・・）1本使い切る勢いだよ(爆)トイレから戻ろうと、車椅子に移ってると、リビングからロンのくしゃみが聞こえた(笑)・・・やっぱり でも生きてるのね(爆)部屋に戻ると、若干部屋のにおいが変わってる(笑) うっ！空気清浄機もフル稼働してるよ(笑)その場にいなくてよかったぁ～。私まで死ぬよ(笑)でもおかげで蚊は死んだみたいだ快適に眠れました。 ありがとう！ ・・・ありがとう？(爆)
2008年08月24日
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フラレた～
今日は鍼治療でしたついに雨に降られましたーーー家を出るときはセーフ！一応カッパを持ってＧＯ！市ヶ谷に着くと、ちょっと降ってる。でもそのまま行っちゃえーーー本降りになる前に先生宅到着～ε=(￣｡￣;)ﾌｩ 治療中はまた寝ちゃった最初は仰向けで寝てるんだけど、飲み込みを良くするツボに刺してもらうと全然苦しくないいつもはのどに唾液がたまってゴボゴボするのに、この時だけは静かに寝ていられる。すごいよなーーー帰りは結構降ってるカッパ登場！足は、ひざ掛け用にバスタオルをかけていたので、上だけかぶせてもらった。寒かったからちょうどよかったかもあーあ晴れ女パワーはきかなかったかいつもの電車に飛び乗り(笑)、いやホントに、車椅子の駆け込み乗車をして帰ってきた電車介助に慣れてるヘルパーさんだから成せるわざ！ たのしかった(笑)コレを逃したら家に着くのが大幅に遅れるからねー。家に帰るとロンがお出迎えただいまーーーそれにしても、今日は寒かったぁーーー
2008年08月23日
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やっぱりお疲れなの？
今朝、起きて顔拭いてもらってたら、なんかボーッとしてきてキケンなかんじがしたので、すぐBiPAPつけてもらった苦しいというよりも、呼吸が浅く、眠くて仕方なかった。。。お互いあわてることなくBiPAP装着つけたままジッと目を閉じ、自分を落ち着かせたでもおなかがすっごいすいてて、このままだと貧血になりそうだったので、胃ろうをしてもらい・・・。ホントは空腹に胃ろうもキケンなんだけどさBiPAPを1時間ちょっとやってたら、眠気も治まり目もスッキリしてきたので、1度はずして豆腐を食べた。その後、また1時間ぐらいBiPAPタイム。やっぱり疲れてるのかな。実は、水曜日の夜は、BiPAP中にひどい貧血になったでもそれは、たぶんBiPAPつけて下向いてたからだと思うんだー。つけたまま下向いて、首をもんでもらってて。気持ちよくて寝てたのに(笑)、突然貧血になるなんてビックリ！すぐにリクライニングを倒し、体勢を整えてもらった。息苦しさはなかったから、そんなにあせらなかった。それから、今日もそうだけど、なんかねー、おなかがいっぱいにならないんだよねー！ずーっと空腹だからなんかフラっとするかんじなんだと思う。あとは、やっぱり水分が足らない感じもするかなー。今日は昼間に3回もゲリ子まぁ、水木と昼抜きで、水分も入れられなかったからなー。水曜は点滴もしなかったし。。。今日は野菜ジュースやパイロゲンをバッチリ入れた夜にはラエンネックとラジカットを点滴したら、なんかカラダが元気になったのを感じる最近、3日あいだが空くことがなかったから効き目に鈍感になってたけど、今日はすごくカラダがラクになったと感じるやっぱり効いてるんだなー。明日もお出かけだ！っていうか、鍼がんばりますそれにしても、コレぐらいで疲れるなよぉー。出かけたって言ったって、私は座ってるだけじゃんかーーー！カラダよ！飲み歩いてた頃を思い出せ！(笑)あの体力を思い出すのだーーー！！(笑)
2008年08月22日
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ピンチヒッター
今日は、ALS協会会長の橋本操さんのお宅に行って来ました昨日の茶話会のときに、みさおさんからりゅうちゃんにメールでお声がかかったんだけど、りゅうちゃんは吉野医院の予定が入っていて行けないとの事で、私が行くことに今日はヘルパーさんと2人。今日のヘルパーさんは、この車椅子での外出は初めて しかも、電車！でも全く不安ナーシただこの車椅子、長い上に座面高が低いから、電車の乗り降りのときに安全バーがひっかかる。それがお出かけの難点 申し訳ない。。。でも無事に到着みさおさんのお宅は初めて！さくらちゃんが私の足をクンクン。ゆうべロンがすっごい舐めてたところだ(爆)都議と区議が来るということで、私は話の途中で泣く予定だった(爆)口が達者でガンガン交渉出来たらいいんだけど、そうもいかないので、泣いて訴えるのだ涙は女の武器さっ(*^ｍ^)でも、結局来たのは、都議の秘書さんだけ。区議はブッチ！ありえねー！まぁ、やんごとなき事情のようですが。。。 来週仕切り直しです。秘書さんが来る前、結構話せた。昨日も会った看護師さんもいてくれたし、ヘルパーさんは頼りになるから安心してたからかな。胃ろうのボタンも見せてきたよ(爆)2時間少しお邪魔させていただいて、おいとました何の役にも立てませんでしたけど、貴重な経験をさせていただきました。電車は、行きから人身事故のせいでダイヤがめっちゃくちゃ！帰りまでまだ乱れてる。乱れすぎだっつーの(笑)まー、特に足止めはくらわなかったからいいけど。最寄の駅に着くと、天気が怪しくなってる 風も強い「オルさん ちょっと急ぐよー！ キャー！風大丈夫？ 苦しくない？！」私は、前からビュンビュン吹く風に、窒息するどころか楽しくて仕方がない(笑)大笑いしながら駅前を走り抜ける間一髪！マンションの入り口に入ったところでカミナリが鳴った部屋に入ったら外は嵐またもや晴れ女パワーでミラクルを起こしちゃった
2008年08月21日
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さわやかな茶話会(*^ｍ^)
今日は、さくら会と日本ALS協会東京都支部により開催された「療養初期のALS療養者とご家族のための茶話会」に行ってきました。りゅうちゃん、やっちゃん、わくらばさんも来るので、いつもの美女会気分で参加したら結構な人数でビックリあーまた1人ずつしゃべらされるのねーーー心臓が口から出そう(笑)元々人前でしゃべるのは苦手で、小学生のときは、授業中に教科書読むだけで、極度の緊張から貧血で倒れてた(爆)しかも、今はあんまりしゃべれないから、緊張すると全然しゃべれなくなって困る。それでも、今日は泣かなかっただけヨシとして(笑)途中、小グループに分かれてティータイムものすごく家が近い方がいてビックリ早速うちに誘う(笑)美女会新メンバー有力候補※Ｔさん もしコレを見ていたら、コチラにメールアドレスをメールしてください。 http://plaza.rakuten.co.jp/orfeu2005/mailboxform/それにしても、みなさんしっかりしていらっしゃる私なんて、ちゃんとしゃべれたときでさえ、感情のコントロールが出来なくて泣いちゃって、自分のこと全然話せなかったよ今もダメ(笑)だらしないよなー今日もご家族の方が話してるときにもらい泣き告知当初の家族と重なった。最後にまた集合して終了～ホントに初期症状の方ばかりで、8年目の私が1番進んでるかも？ってカンジだった。でも参加してよかったです！暑い中連れて行ってくれたお母さんとヘルパーさんに感謝ですありがとー！！
2008年08月20日
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気管切開の現実
今日は、医療関係者が簡単に言ってくれる気管切開について、実際にされた方の思いを紹介したいと思います。気管切開と胃ろうを手術された方で、術後、半年ほど経過したときのメールです。※ご本人の許可はいただいています。吸引地獄／ベッドでの生活とベッド上のケア／胃ろうからの栄養／移乗の変化／声を失ったこと／口・鼻呼吸ができないつらさ／匂いがほとんどわからない辛さ／カニューレ交換地獄／生活レベルの低下／人手が必要／全身麻酔による手術でしたので、術後に呼吸器をはずせなくなる可能性があると医師に心配されましたが、呼吸器を着けることなく自発呼吸のままで持ち越しました。ただ、残念なことにカニューレたった一つのせいで、以前のように頭をさげての移乗ができなくなってしまいました。入院中は自宅と同じ様に、手術前は夜間のみベッドで日中は車椅子で過ごし、リハパンの着替えやパット交換は立位で行ない、トイレにも行けたのに…術後はベッドから離れられなくなってしまいました。長すぎた入院ですっかり筋肉が落ちてしまい、栄養失調の子どものように痩せ細った体、脚力がどの程度あるのか、まだ立てるのか、いまだにわかりません。一番ショックだったのは、鼻呼吸、口呼吸ができないこと、匂いがわからないことでした。口鼻呼吸のことは知っていたけれど、自発呼吸ができれば、少しはできるのでは、と勝手に思っていたのです。今では、匂いが少しわかるようになってきました。もちろん、声を失ったことは同病の当事者でなければわからない悲しみと嘆き、いや、それ以上の感情です。けれど、「クヨクヨしていても前に進めない、へこたれるのは嫌だ。」そんな気持ちで新しい体と向き合って生きています。気持ちに余裕が出てきたのは年明け。毎日、ケアに追われて時間に余裕がなく、ＰＣに向き合うことがなかなかできない状況です。まだ、足先での操作は健在です。これから少しずつ以前の生活レベルに近付けたいと思っています。医者は、簡単に気管切開を勧めるけど、手術後に生活が全く変わり、精神的につらい上に、肉体的にも痛みが伴い続けることを知っているのだろうか？と思ってしまいます。声を失う・・・想像を絶する絶望感だろう。どーせ今だって何言ってんのかわかんないんだからいいじゃんって思う人もいるだろうけどそういう問題じゃないと思う。前に何かで読んだ。「ALS患者は声を出さないで泣く」と。そう・・・声が出ないから。その姿は、とてもじゃないけど見ていられないと、その人は書いていた。さらに、コレのせいで他の機能が失われる。例えば、まだ立ち上がる力はあるのに、下を向けないせいで自力で移動することが出来なくなる。そうすると介助も大変だろう。トイレは？ オムツ？ ・・・暑いねー。 むれるねー。 臭うねー(笑)シャワーは？ 頭はどうやって洗う？ ・・・人手が要るねー。寝返りは？ ・・・夜中も付きっきりだねー。でももしかして、介助するほうは、人手は要るけど、今みたいに私の動きに合わせなくてよくなって逆にやりやすいのかなー？とにかく、簡単に言ってほしくない。確かに見極めは大事なんだけど、ね。「生きているため」には避けて通れないことで、いずれは私もこの選択をするんだけどでもせっかくBiPAPをやっているので、イケルとこまでBiPAPでしのぎたいと考えている。いよいよとなって、気切を選んだ時は、またそれなりに楽しく過ごせるように努力するけど・・・。っていうか、500歩譲って、いろんなことぜーーーんぶガマンしたとしても、せめて、吸引とカニューレ交換の痛みと苦しみは、どーにかなんないわけ医療器具や技術も、もっとがんばれよ！と言いたくなるその後、この方は、それでも気管切開をしてよかった、と言っていたそうです。気切前はいつもなんとなく苦しくて怖かったそうで、今はその恐怖感がなくなってよかったと・・・。
2008年08月18日
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最近見た韓国ドラマ☆
7月に「パリの恋人」を見始めて、おもしろくて一気に見ちゃったそれから、「ロマンス」を見た。男子高校生と女教師の恋愛もの・・・こう書くと、なんか誤解を招きそうだけど(爆)、決してそういうたぐいのドラマじゃないからねなかなかおもしろかったな。次に「コーヒープリンス１号店」を8話まで見た。9話以降は22日からレンタル開始なのぉーーーかなりおもしろい！ 最近のヒットだな！早く続きが見たーい【コーヒープリンス1号店 あらすじ】幼い頃に父親を失い、一家の大黒柱として家計を支える女の子ウンチャン。なりふり構わず働き、外に出れば男性と間違われることはしょっちゅう。訳あってまとまったお金が必要となったウンチャンは、イケメン男性しか雇わないカフェ“コーヒープリンス1号店”で男性店員として働くことに。一方、ハンギョルは頭がよく気も回るが、他人に対して関心がなく浮き草のように漂う個人主義者。留学先から帰ってきたところ、大会社を経営する祖母からつぶれそうなカフェ“コーヒープリンス1号店”の社長をするよう命じられる。男として働くウンチャンに惹かれ、ゲイかもしれないと悩むハンギョル。ふたりの恋の行方は？そしてコーヒープリンス1号店の運命は？そして、「波乱万丈 Missキムの10億作り」。これもおもしろかったー 笑えるおもしろさ！1人で結構笑った(笑)心に傷を抱えた２人が、先の見えない状況を助け合い乗り越えていく姿を明るいストーリー展開で描いた韓流ラブコメディの決定版！！さぁ、今度は何を見ようかなーまだ全巻そろってないけど「不良カップル」と「彼女がラブハンター」かなー。これもおもしろそぉなんだよねー【不良カップル あらすじ】結婚はイヤだけど子供は欲しい。妊娠したら関係を切る?リュ・スヨンの持つ爽やかな魅力が存分に発揮された、ちょっとセクシーなラブ・コメディ。キャリアウーマンのキムは、31歳になっても結婚に全く興味がなかった。男に浮気などされるくらいなら独身の方がまし、そう考えてはいたものの、この先人生を一人きりで全うするのも不安だった。そこで、シングルマザーとして生きる決意をするのだが…。。 【彼女がラブハンター あらすじ】逃した獲物はデカかった！？運命が逆転したロマンティック再会コメディ♪かつてクイーンと呼ばれた女と、デブで冴えなかった男の立場が逆転し再会する。女は玉の輿を狙い、男は復讐を誓う。だが、復讐すべき女を再び愛してしまう・・・。それとも、ここいらで路線変更して、「純情」もいいかも！『重なりあう人間関係、出生の秘密、親子の葛藤、不治の病、禁断の愛…と めまぐるしい展開に目が離せない究極のラブストーリー』 らしい。なかなかそそられる久々のフレーズでも・・・今、YouTubeで「ストーカー 逃げきれぬ愛 」にハマっちゃってさー(笑)97年に放映された、高岡早紀と渡部篤郎主演のドラマ。当時は見てなかったから超新鮮！渡部篤郎こえぇーーーコレ今やってもかなりおもしろいと思うんだけどなぁ。
2008年08月17日
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結婚式ビデオ
今日は、友達の結婚式ビデオをDVDに移行した11年前のビデオ私もチラホラ映ってる っていうか、スピーチしてる(笑)彼女とは、それはもうよく遊んでた。スピーチは、目の前の酔っ払いのおじさんにからまれながらなので、もうめちゃくちゃ(笑)当時会場では、まぁそれなりにシラけなかったスピーチだったんだけど、今見ると、まとまりがなくて恥ずかしいまぁ、私が立ってしゃべってる貴重な映像ってことでそれにしても、結婚式には結構でたよなー12回、かな？＋ミニパーティだけの人は3回かな。しかも、全部20代だよかったよ～。病気になる前にたくさん行けてて(爆)この頃は、自分も含め、20代で結婚するのがハヤリだったんだなーこのうち、スピーチは4回。歌は3回、かな？なーんにもしなくていい時は、すごく気がラクで、食事ものどを通ったでもスピーチがある時は、もう飲むしかない(笑)でも全然酔えないのよねー(爆)そんなことを思い出した1日でした。
2008年08月16日
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おひさっ
今日はお兄ちゃんとお兄ちゃんの彼女が来てくれたーーーもちろんダイリとアンズもお兄ちゃんたちが来たとき、私はまだ入浴中※うちの鍵は渡してあるからオーケー！あまりにも静かなので「風呂ってどっかに入りに行ってんの？」と思ったらしい(笑)訪看さんとお兄ちゃんは初対面実は、2人は同じ誕生日の同じ干支。 だからどーしたってカンジ？(笑)いやいや。だからなんか他人とは思えないじゃん？(*^ｍ^)訪看さんが帰ったあと、宴会開始「ビール飲む？」「うん！」点滴しながらビールを飲む私(爆)うまいわーーーそれから、お兄ちゃんや彼女が食べやすいものを作ってくれた。お兄ちゃんお手製のカレーうまーい！でも私にはちょっとピリッと辛くて、キケンな香りがしたので断念もっと食べたかったなーそうめん納豆やナスが入っためんつゆで。これもおいしかったなーマッシュポテトこれはすごく食べやすかったーーーいっぱい食べた！コレ今度からお昼ゴハンにしようかなーお兄ちゃんたちは、カッパ巻きにわさびをタップリつけて食べて叫んでる(笑)最近のブームらしい(爆)「あーーー キターーー！ きくーーー！ 脳がスッキリするんだよー、コレ」とお兄ちゃん(笑)彼女も「クゥーーー」とのけぞってる(笑)お母さんまでやってる(笑)それを見て、私は笑いが止まらない(爆)たのしそーだアンズは、ちょっと大人になったのか、とても静かつまんないわー。前は、狂ったように走り回ってたのになー・・・と思ってたら、出た！お父さんが帰ってきたら、大喜びで走り出した！スイッチが入ったみたいだ(爆)しばらくダイリとアンズが走り回る！すんごいいきおい(笑)その横でロンがお漏らし(爆)2匹が暴れてるからだね、きっと。最後に、お母さんにBiPAPをつけてもらい、お兄ちゃんが鼻の位置を調整してくれてピタッ！とあったので、みんな帰っていった。今日もたくさん笑ったなーーー
2008年08月15日
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ネバネバそうめん
今日は新しい味付けをリクエストその名も『ネバネバそうめん』Yahooレシピに載ってたのを少しアレンジした材料そうめん長いも...5cmくらい大粒納豆...1パック卵の黄身...1コ醤油...少々 めんつゆ...適量塩...少々 作り方1.そうめんをゆでる。2.長いもをする。3.納豆に卵の黄身と醤油を入れて混ぜておく。4.そうめんがゆであがったら水にとり、冷やし、器に盛る。5.そうめんの上に長いも、納豆を乗せて、上からめんつゆをかけていただきます。ウマイ！！かなりヌルヌルで丸呑みオーケー納豆好きの私としては、もう1パック入れてもいいかもあ、でも納豆のマメは食べないよ。めんつゆも、お好みで醤油に変えてもいいかも！また作ってもらおーーー 今日は、朝から夜まで1人のヘルパーさん。11時間2人きりでも全然長く感じないんだよなー。結構あっという間色々整理してもらったり、こまめに拭き掃除もしてくれて、部屋がきれいになるEXILEコーナーも作った(爆) ※テレビのうしろにEXILEのCDとDVDを置くことにしたの(*^ｍ^)頭も洗ってもらった！！今日もサッパリいい香り～ありがとー
2008年08月14日
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よく出るなー
アタクシ、ほぼ毎日快便なの(爆) ※おっといきなりごめんなさい(笑)でもマジで、ちゃーんと出るのよねー豆腐とそうめんしか食ってないのに(爆)時々間に合わないけど、いつもすごく危ういけど、出ないよりはいいよねウンチをしたときは、チャイムを鳴らす前に、自分で流すことにしているアーンド、おしりを洗って乾かす。唯一、私にできるみなさんへの気遣いなのだ。自分で言うなって？ エヘッこれもウォシュレットのおかげだね今日、髪の毛切りなおしてきたどーもトップにボリュームが出る。だから、いつも中をすけるだけすいてもらう。そのすき方が足らない箇所があったから行ってきた。これ以上は無理！ってとこまでやってもらい、まぁ、マシになったかなこんもりする理屈はわかるけど、前の美容院のときは平気だったんだから、やっぱり技術の問題では？と思うんだけど先週に引き続き、またもやヘルパーさんに頭を洗ってもらった！いつもなら火曜はお風呂だけど、今日は夏休みの関係でナシでも頭洗うだけで全然サッパリするーーー！！「洗うかなーと思ってジャージで来たよー」と。もーーー うれしいなぁーーー こういう気持ちがうれしいまたウルッとした(笑)ありがとー
2008年08月12日
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髪の毛が・・・
今日は髪の毛を切りに行ったなんかさー、伸びるのが早すぎるんだけどぉーーー前回7/7なんだよー？ついに1ヶ月かよ 毎月4,700円ですかぁ～？っつーか、うっとおしー思いを毎月すんのか？ 生理かよ！(笑)とりあえず、今日もかわいいおねえさんにカットをでもぉー・・・今日は混んでたせいか、なんだか雑な気がしたのよね～どーみてもそこおかしいだろっ！みたいな。モチロン言ったさ ヘルパーさん経由だけど(笑)私の耳近辺の髪は、耳のうしろに入り込むクセがあって、ブラッシングのときは、いつも耳のうしろから前に出すようにとかしてもらってる。でも今日、耳のうしろに入り込んだまま切ってんだよねー耳出てんだけど？ 全然ボブじゃないんだけど？ うしろのシルエット気に入らないなーっつーか、見てないから感覚的にしかわかんないけど。なんか・・・サルみたい(爆)ちょっとガッカリ・・・。 この仕上がりにもおねえさんにも全然「いつもと同じ」じゃないじゃん！まーねっまーねっ。すぐ伸びるからいいけどね次回は、また初心を思い出してもらうために、違う写真持って行こーっとやっぱり、かわいいだけじゃ認められないオルフェでしたぁ(*^ｍ^)
2008年08月11日
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最近よくある言動
私の日常の言動はほぼ決まってきているそれを覚えちゃうと、目が合っただけで、私が車椅子を動かしただけで、何を言いたいかわかっちゃうことがあるとりあえず、最近よくお願いしてることをまとめてみた「エアコン・・・」ついていなければつける。 モチロン冷房。ついてたら、温度変更かスイング変更。 消すことはあんまりないかな。「温度上げる・・・」「温度下げる・・・」「スイング・・・」と言い始めるはずスイングのときは、動いてたら止める、止まってたら動かす、ので、操作する前に動きを確認して欲しい「頭のタオル・・・もっと上・・・」ヘッドレストに置いてるタオルのことで、下過ぎると置く意味があんまりなくなるのね。大体の目安は、ヘッドレストの下からはみ出ないってカンジかな。「頭のタオル・・・三つ折りに・・・」微妙な高さ調整をタオルでしていて、その時々によって二つ折りにしたり三つ折りにしたりしている。それでもダメなときは、もう1枚入れたりもする。注:三つ折りのときは置く向きが「縦」だよーーーー「リモコン・・・」テレビの前にいる時は、足元にリモコンを置いてもらってる。注:リモコンは、DVDのリモコンだけでいいのよーーーー「座りなおす・・・」何か食べる前とBiPAPをつける前は、大体座りなおしてる。トイレにて「う・・・」(笑)下を向いているときはしゃべれないトイレでウーウー言い出したら、・パンツの位置・ナプキンの位置・胃ろうのボタンに何かが当たってる の、どれかの場合が多い。また、なかなか便座に座らないときは、座るタイミングが合わなくて怖いから。便座に座るときは、背中を背もたれにつきたくないからし、奥まで座りたくないから、体重がうしろにかかってても、オシリが奥にいかないように支えて欲しい。「座らせよう」としなくていい。着座位置の目安は、便座カバーの上に座るってカンジかな。もうほとんどわかってもらえてるけどねーーー文字盤などを使う前に、ある程度わかってると、お互いいいよね！前にあるヘルパーさんが言った。「私、オルさんがしゃべれなくなっても、何言いたいかわかるような気がする」と。すごくうれしかった 実は泣きそうなくらい(笑)
2008年08月10日
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今日は鍼治療
今日は鍼治療かなりの暑さを覚悟してたけど、外に出たらイイカンジのくもり市ヶ谷に着いたときには風も出てきてて、ますますイイカンジ！そうは言っても、車椅子を押してるヘルパーさんは暑いんだろうなぁ ごめんねー治療中は、またもや寝てしまった気持ちいいんだもーんこのまましばらく寝てしまいたい(笑)雨にもあわず無事帰宅最寄の駅に着いて、改札を出ようと向かっていると、前からニコニコしながら手を振って近づいてくる男の人がクリニックの先生だ！(笑)特に話すわけでもなく、微笑みあいながら、うなづきあいながらすれ違った点滴を家でするようになってから、あんまり会えないからねーあ、この前うちに来てくれたんだった(笑) 夜、生理になった帰ってきてからでよかったぁ～鍼をしたばかりだからかな？ まだ痛くないでも全身が熱っぽい今回は、飲み込みと喋りに影響でてるってカンジかな
2008年08月09日
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予感☆
今日は、訪看さんのツテで、新しい事業所の方と会わせてもらった明るく楽しい女性と、優しそうなちょっとイケメン男性 髪の色もイイ(笑)2人ともとってもカンジがイイプラス、デキそうなカンジがした！私の好きな「デキル人」ってやつわたし的には、かなりお願いしたいカンジ。ケア内容的には、受けていただけるみたいだ。あとは、実際に来ていただける方の調整と曜日の調整「こんな人はちょっと、っていうのあります？」と聞かれたので、私とお母さんと訪看さんで、声をそろえて「ガサツな人」と答えた(笑)そしたら、「そういう人は最初から採用していませんから」とのこと。それから、連絡ノートに書いてあることをちゃんとやってくれる人かな～？その都度言えないから書いているわけだから、やってもらえないと意味が無いのだーーー！いいお返事いただけるといいなー
2008年08月08日
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プチ美女会☆
今日は、わくらばさんとりゅうちゃんとピーナッツさんがうちに来てくれたこの暑い中、ホントにみなさんありがとー。みんなとは、毎月吉野医院で会ったり、ミッドタウンに行ったりしてるので、全然久しぶりじゃないけど、こうして室内でゆっくり語り合うのは、何気に久しぶり！吉野先生のこと、ALSマンションのこと、BiPAPのこと、他の仲間のことetc...話題は尽きない 語り合う私たち。 なぜかロンもちゃんと輪に入ってる(爆)みんなが食べられそうなものを、お母さんに頼んで作ってもらった。私も久しぶりにたまねぎを食べた。 食べられた おいしいぃーーーみんなもシャキシャキ食べれてた。よかったぁ～作り方は今度ブログに書くから、ぜひヘルパーさんに作ってもらってね。それにしても、毎度のことながら時間が足らない！もっと一緒にいたいよーーーでも今月はたくさん会えるのだーーー来月はまたみんなでお出かけするのだーーー今日もたくさん笑いましたーーー！
2008年08月07日
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サッパリしたーーー☆
今日は、ヘルパーさんに頭を洗ってもらった～この暑さで頭から汗が噴出すよ顔や体は毎日拭いてもらってるからサッパリするけど髪の毛はジットリ・・・。クサイ・・・ 自分が汗クサーイ (((p(>o
2008年08月04日
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私の食生活
私の1週間の食事を大公開たぶんみんなビックリするよ(笑)月曜日 豆腐半丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal ｽｲｰﾂ・野菜ｼﾞｭｰｽ+ﾊﾟｲﾛｹﾞﾝ そうめん・豆腐半丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal火曜日 豆腐半丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal ｽｲｰﾂ・野菜ｼﾞｭｰｽ+ﾊﾟｲﾛｹﾞﾝ 茶碗蒸し・豆腐半丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal水曜日 茶碗蒸し・ｱｲｿｶﾙ200kcal ｽｲｰﾂ・豆腐半丁 そうめん・豆腐半丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal木曜日 豆腐半丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal 茶碗蒸し･ｽｲｰﾂ･野菜ｼﾞｭｰｽ+ﾊﾟｲﾛｹﾞﾝ そうめん・豆腐半丁・ｱｲｿｶﾙ金曜日 豆腐半丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal ｽｲｰﾂ・豆腐半丁・野菜ｼﾞｭｰｽ+ﾊﾟｲﾛｹﾞﾝ 豆腐一丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal土曜日 豆腐半丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal ｽｲｰﾂ・野菜ｼﾞｭｰｽ+ﾊﾟｲﾛｹﾞﾝ そうめん・豆腐半丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal日曜日 豆腐一丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal ｱｲｽとか 豆腐一丁・ｱｲｿｶﾙ200kcal大体こんなかんじ(笑)豆腐とそうめん食いすぎ(爆)豆腐はね、近所で売ってる「枝豆豆腐」。豆腐用の醤油かにんにく醤油で食べる。夜は、時々は、そうめんの代わりに卵かけごはんやグラタンを食べることもある。でもよっぽどおなかがすいてないとダメそうめんは、冷やし中華やラーメンやパスタみたいにして食べる。スープによって、梅干をたたいて入れたり、にんにくをおろして入れたりする。味噌ラーメンスープににんにく入れたら、もう最高よー今、またよさ気な味付け見つけたんだー グフフッお母さんが泊まりのときは、夜中にプリンやアイスを食べる。何気にそれが楽しみだったりするとりあえず、少ないながらに、おいしく食べているだけど私。こんなんで大丈夫なのかしら？と、たまに不安になるけど、血液検査は問題ないし、おなかも顔も太ってきてる 腕も前より太い！だから、まーいいのかなー？飲み込めないんだもん、仕方ないよね 胃ろう増やしたら二重アゴになるしー例の焼肉屋で、時々栄養補給だね！っていうか、家でレバ刺し食えれば問題ないのになー。そしたら、毎日食べるのに(爆)
2008年08月03日
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ヘルパーさん不足
私は、平日はほとんど朝から夜までヘルパーさんに来てもらっている1人暮らしなのでかなり優遇されてるのかも。うまっていないのは、金曜の夜と、まるまる日曜日。最近、土曜も危うい現在事業所は3つ。 時間数もまだまだ余ってる。でもどの事業所も慢性的な人不足。。。 土日は特に。今後、ヘルパーさんにお泊りをお願いしなきゃいけないことも考えて、事業所を増やすべく新しい事業所を探してもらい、先週面談させてもらった。カンジのいい責任者の方で、もし入ることになったら20代のスタッフが・・・などと結構前向きに考えてくれて、4日後には実際のケアを見学にも来てくれただけど・・・私のケア内容がひっかかり、残念・・・ホントにおかしい制度だよ┐( ￣ｰ￣)┌ ﾌｯ今週また別の事業所と会う。受けてもらえるといいなー。。。で、センスのいい方と出会えるといいなーでもホントはね、私としては今のヘルパーさんたちでうめてもらいたいなーというのが本音。1週間に1回なのと複数回とでは、やっぱり違うんじゃないかなー？言葉の聞き取りや私の状態、うちの中のことなど、多いほうがお互いにスムーズだよねー。ヘルパーさんたちには、このブログを読んでもらっているから、会ってなくても私の様子や出来事、私の思いなどをわかってもらえてるけど、もし何もなかったら・・・。私のこと全然わからないんだろうなー。恐ろしいーーーブログやっててよかったぁ～(笑)私も先輩方に聞いて情報を集めなければでもみなさん足らなくて困っているのよねー。
2008年08月02日
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素朴な疑問
車椅子で電車に乗るようになったから言うわけじゃないけど、前からすごく気になることがある。それは、駅のエレベーター。なんでなんでもない人も使うんだろう？別に車椅子を優先しろとか、そういうことじゃーない。こっちは「ジャマでごめんねー」という思いで乗っている。たださ、フツウの、しかも若者とかサラリーマンとかオバサンとかが乗ってると、イラッとするんだよねー。歩けよ！みたいな。そりゃーね、妊婦さんやおじいちゃんおばあちゃん、大荷物の人にはいいと思う。っていうか、逆におじいちゃんおばあちゃんのほうが階段使ってたりするんだよね私なんかは、エレベーターなんかほとんどない時代で育ってるから、基本階段じゃん？スーツケースも抱えて階段上る時代だったからさー(笑)だから私、病気になる前、駅でエレベーターなんか乗ったことないよ。だって歩いたほうが早いじゃんっつーか、エレベーター待ってる時間がもったいないし(笑)ちょっと行けば階段もエスカレーターもあるのに、わざわざ待ってる人たち見て「こいつらばっかじゃねーの？」と思ってた(笑)病気になってからだって、リハビリだと思ってがんばって階段を歩いてたよ。歩きづらくなってきてからは、さすがに使ったけど、それでも今ほど充実してなかったから、下りは怖かったなーまー、その時の私みたいに、見た目フツウでも大変な体って人もいると思うから、一概には言えないけどさ。エレベーターに限らず、最近、ちょっと便利になりすぎだよねまー、おかげで私なんかも外に出れるんだけどさー障害者にはありがたいけどさー。でもこのままじゃ、日本全国、足腰どころか、頭も弱っちゃうんじゃないのぉー？
2008年08月01日
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