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このblogは先天性の心臓病をもつCocoの成長と、家族の何気ない日々を綴ったもの。
我が家の次女Cocoは、先天性の心臓病の中でも、重病の心臓病をもって生まれた。
この病気はとても難しく、元気に大きくなっている子供は、まだ少ない・・・。
そんななか、Cocoの心臓は、奇跡的に成長を遂げ、こうして毎日、私たち家族と一緒に、
のんびり毎日を過ごしている。
Cocoと同じような病気の子供をもった方も、そうでない方も、元気が出るように・・・。
私もたくさんの人にパワーをもらったので、今度は私が皆さんにパワーを送りたい・・・。
←Free page： Cocoの病気発覚～誕生～ＮＩＣＵでの闘病・退院の記録
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2009.05.29
カテゴリ： Coco
お返事は後ほど、ゆっくり書かせていただきますね
Cocoが最期まで頑張った１６日の日記です
長くなりますが、まだ鮮明に記憶にあるうちに
残したいと想います
１６日の朝、７時半ころ、自宅の電話が鳴りました
Cocoちゃんの心臓が止ってしまい、今、心マをしています
戻ってきている感じはありますが、すぐに病院にきてください
胸がドキドキして、まずは義母に電話し
Hinaは電話の内容を聞いていたので、Cocoちゃんの心臓とまっちゃったの？
と聴いてきました
HinaとToyを自宅に残し、急いで車に乗りました
自宅の駐車場でマッスルパパの携帯に電話
この日、マッスルパパは仕事のため、６時半過ぎに自宅をでていました
しかし、携帯にでません
そこで職場に直接電話しました
直接電話したのは初めてでした
事情を説明していると、ボロボロ涙がこぼれて前が見えなくなってしまい
とりあえず電話をきり、病院へ
部屋に駆けつけると、当直医と研修医、看護師がベッドサイドにいました
手をいつものようにアグアグくわえていました
顔色は青白かったけど、動いていました。。。。。。
モニターをみてみると、心電図は完全房室ブロックです・・・・・・
ＨＲは３０台・・・・・・
呼吸器はついていますが、自分で呼吸をしていました
そこへマッスルパパが来ました
そして小児循環器のオンコール医師が到着
数分して主治医ではないけれどCocoのことよく知っている医師が到着
廊下にマッスルパパといましたが、中の様子は私には目に浮かびました
レントゲン後も心マは行われ、完全房室ブロックは改善しなかったのでしょう
強心剤（ボスミン、ドパミン）、硫アト、イソプロテレノール・・・・
次々に薬剤が救急カートから準備されていきました
８時半ころ、医師より
いろいろお薬を使いましたが、改善がみられないのでＩＣＵにいきます
小児用の大きなコットのなかで、Cocoはまだ動いていました
モニターのＨＲは不安定で３０台～５０台
Cocoを医師にたくし、よろしくお願いしますと それしか言えませんでした
次にCocoに会えたのは午後４時ころだったでしょうか
ＩＣＵの前でずっと待ってました
ＩＣＵに入っても心マが続けられ
９時 ＤＣ（除細動）の経皮的ペーシングをつけバックアップをしていましたが
ＨＲは戻ったものの、血圧が上昇せず
９時半 また除脈へ
医師よりカテ室でペーシングをいれる とムンテラがあり
通常はソケイ部からだけど、間に合わなかったら開胸します と話がありました
するとまもなくして医師がまた来て
もう時間的猶予がないので、ＩＣＵで開胸します
と同意書をもってきました
ムンテラは医療用語、それも英語でかなりの専門用語が飛び交い
マッスルパパは現状を理解できるはずもなく、
私が同意書にサインしました
そして私が噛み砕いてマッスルパパに説明
ＩＣＵの前で待っていると次々に医師が入っていきます
心臓外科の医師、ペーシングをもって走る医師
顔と名前、診療科が一致してしまうので、ことの重要性が胸に辛くひびきます
１０時にＩＣＵで開胸下でペーシングのオペが行われました
幸いにもCocoはペーシングにのり、心臓が鼓動をはじめました
これからは蘇生に時間がかかっため、循環不全により全身状態への影響がでてくることと
最大の要目は、急激な様態の変化はおそらく心筋炎だろうということで
心筋炎にともなう心機能の低下
心機能が低下したとき（ペーシングでも自分の心臓が動かせなくなったとき）、
ＥＣＭＯ（体外循環）などで心臓を休ませる という治療が選択肢にありますが
Cocoの今までの経過を考えると、Cocoの場合は適応にない と言われました
医師の言いたいことはよくわかります。。。。
でも。。。。。涙がとまりませんでした。。。。。。
そして小児循環器の医師が、モニターを見直したことろ
朝６時過ぎに２・３分の心停止があったようです
朝の経過については、後日調べてお話します とのことでした
夜勤の看護師は気づかなかったのか・・・・・・
当直医にきちんとコールはしなかったのか・・・・・
当直医は診察したのか・・・・・
頭を駆け巡りますが、今はそんなこと言ってられません・・・・・
ムンテラのあと、やっとCocoに会えました
少し声がもれていました
モニターはペーシング波形、開胸する際に筋弛緩剤を使ったので
自分で呼吸することもなく、動くこともありませんでした。。。。。
開胸した際、心のう水がたまっていましたが、心臓はよく動いていたようです
これからＡライン（動脈の圧ライン）とＣＶを入れます
これはすごいことで・・・・
Ａラインもとらず、ＣＶもとらず、開胸・・・・
時間的猶予がなかった ということを物語っていました
またＩＣＵの外へ
しかし３時間たっても呼ばれません
血液の凝固能が崩れ、なかなか血がとまらず、ＣＶの刺入部からジワジワと出血し
医師が圧迫止血をしていたようです
凝固能が崩れているということは、多臓器もかなりの支障がでているはず・・・
ＰＴ（ＩＮＲ）が４台・・・・・・
輸血が必要です・・・・・
しばらくしてCocoに面会
７時くらいだったでしょうか
脈も血圧も落ち着いてきたので
今日はお家に帰っていい と言われ、マッスルパパと自宅に帰りました
家ではHinaとToyと義母が待っていました
すると病院から電話があり
泊まる準備をしてきてください
と言われ、マッスルパパとすぐに出発
アシードシースになってきてメイロンで補正してももどらない・・・・
低血糖・・・・・
血圧のべースが下がり始めてきた・・・・
電話の内容は多臓器不全のことでした
ＩＣＵにつくと、主治医は
お父さんとお母さんが、間に合わない ということは
絶対にあってはいけないと想うので。。。。。
ＩＣＵの医師とも相談して、ずっとCocoちゃんのそばにいてあげてください
ＩＣＵを自由に使ってください。。。。。
と涙ぐみながらお話してくれました
温かい心遣いに涙がとまりませんでした。。。。。
そしてCocoは。。。。。。。
お母さん、私今までよく頑張ったよね。。。。。
って言ってるようで、涙が止まりませんでした
３年間、毎日精一杯頑張ってきた娘に
私は頑張れって言ってやれず。。。。。。。
顔を触り、手を触り
Coco。。。。。Coco。。。。。。
って呼びかけることしかできませんでした。。。。。。。
徐々に血圧のベースが下がってきて。。。。。。。
Cocoのこと、抱っこさせてもらいました。。。。。。
Cocoのベッドサイドには、医師や看護師が集まり、
みんなでペーシングやルートを持ってくれました。。。。
マッスルパパは私の後ろで、声をだして泣いていました。。。。。
Cocoは頑張って自分で呼吸していました。。。。。。
Cocoの温もりを、愛しく感じました。。。。。。
Cocoはその後ベッドに戻り、私たちは一度ＩＣＵを出ておトイレと水分補給へ
ＩＣＵにもどると、ちょうどサクションしたあとらしく
私たちが戻ってくるのを待っていたかのように
血圧が下がり。。。。。。
呼吸がとまり。。。。。。
ペーシングにのらなくなり。。。。。。
娘が心マされている姿は、頭のなかから離れません。。。。。
最期は私の腕のなかで永眠しました。。。。。。。
マッスルパパも抱っこさせてもらいました。。。。。。。。
ＩＣＵでベビーバスを使ってマッスルパパと一緒に
お風呂に入れてあげました。。。。。。
ＩＣＵには次々にお世話になった看護師さんが集まってくれて。。。。。。。。
霊安室には行かず、そのまま抱っこで
お世話になった方々に見送られて
自宅に連れて帰ってきました。。。。。。。
そして今日、Cocoが亡くなった朝のことを聞いてきました
亡くなった日の話では、その前に心停止があったのに
なぜ、誰も気づかなかったのか・・・・・・がすごく頭にのこっていたのですが・・・
日が経つにつれて、私の想いも変わっていきました
マッスルパパは、嫌な気分になる話なら、聞かないほうがいい
って言いましたが
私はたとえ嫌な話だたっとしても、辛い現実も
私たち親は受け止めなければ、前に進めない って想うから。。。。。
そして、何より、Cocoが頑張っていた様子を知りたかった。。。。。
おそらく医師や、師長さんも、
私が、Cocoがなんで、どうして・・・・・っていう想いで、１６日の朝の話を聞きたい
って想っていたとおもいます
Cocoは６時過ぎに２・３分、心停止していました。。。。。。
そこでは誰も気づかず・・・・・・
呼吸器のバックアップが心マ代わりとなり
また自分で鼓動を始めたようです。。。。。。
その後も、自分で心臓を動かしたり、完全房室ブロックがでて除脈になり
心停止・・・・・・
を繰り返し、本格的に治療が開始されたのは、７時半ころ
完全房室ブロックは時間との闘い です
私がそばにいたら・・・・お母さんは気づいてあげたよ・・・・・
いつもは、ゆっくり面会に行こう と想うのですが
あの日の朝に限って、６時半ころ、ふとCocoを想い、子供たちが寝ている間に
病院行っちゃおうかな～って想ったんです
もしかしたらCocoが お母さん、助けて。。。。。。
って私を呼んだのかもしれません。。。。。。。
なんで早く気づかなかったの・・・・・・とか
ブロックって気づいたのはいつなのか・・・・とか
どうしてこうなっちゃったの・・・・・・・とか
誰かを責めたり・・・・・・とかは・・・・・ありません・・・・・
そういうことではなくて・・・・・・・
６時過ぎに一度止ってしまった心臓が、また鼓動をはじめ。。。。。。
きっとCocoは私たちを待っていたんだと想います。。。。。。
最期まで、精一杯頑張り、そんなCocoの頑張りに私は胸がいっぱいです。。。。。。
急性～劇症型の心筋炎の怖さも知っています
開胸して、ペーシングをつけ
それでもocoは頑張って心臓を動かしていました。。。。。。
頑張って自分で呼吸もしてました。。。。。。
とても頑張り屋さんで、家族想いな。。。。。。。。
愛しい娘です。。。。。。。。
明日はHinaの運動会です
雨で延期かな
来週からお仕事に行きます
私たちがこれからどう生きていくか
Cocoが一番気にかけていると想うので。。。。。。。
Cocoが残してくれてこと、私たちに命をかけて伝えてくれたことを大切にして
これからの道を歩んでいこうと想います。。。。。。
まだまだ涙に暮れる日が続くと想いますが。。。。。。。。
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