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5月16日
皆様、あたたかいメッセージありがとうございますお返事は後ほど、ゆっくり書かせていただきますねCocoが最期まで頑張った１６日の日記です長くなりますが、まだ鮮明に記憶にあるうちに残したいと想います１６日の朝、７時半ころ、自宅の電話が鳴りましたCocoちゃんの心臓が止ってしまい、今、心マをしています戻ってきている感じはありますが、すぐに病院にきてください胸がドキドキして、まずは義母に電話し事情を説明し、すぐに自宅に来てもらうようにしましたHinaは電話の内容を聞いていたので、Cocoちゃんの心臓とまっちゃったの？ と聴いてきましたHinaとToyを自宅に残し、急いで車に乗りました自宅の駐車場でマッスルパパの携帯に電話この日、マッスルパパは仕事のため、６時半過ぎに自宅をでていましたしかし、携帯にでませんそこで職場に直接電話しました直接電話したのは初めてでした事情を説明していると、ボロボロ涙がこぼれて前が見えなくなってしまいとりあえず電話をきり、病院へ部屋に駆けつけると、当直医と研修医、看護師がベッドサイドにいましたCocoは動いています手をいつものようにアグアグくわえていました顔色は青白かったけど、動いていました。。。。。。モニターをみてみると、心電図は完全房室ブロックです・・・・・・ＨＲは３０台・・・・・・呼吸器はついていますが、自分で呼吸をしていましたほどなくするとレントゲンがきたので、部屋の外にでましたそこへマッスルパパが来ましたそして小児循環器のオンコール医師が到着数分して主治医ではないけれどCocoのことよく知っている医師が到着廊下にマッスルパパといましたが、中の様子は私には目に浮かびましたレントゲン後も心マは行われ、完全房室ブロックは改善しなかったのでしょう強心剤（ボスミン、ドパミン）、硫アト、イソプロテレノール・・・・次々に薬剤が救急カートから準備されていきました８時半ころ、医師よりいろいろお薬を使いましたが、改善がみられないのでＩＣＵにいきます小児用の大きなコットのなかで、Cocoはまだ動いていましたモニターのＨＲは不安定で３０台～５０台Cocoを医師にたくし、よろしくお願いしますと それしか言えませんでした次にCocoに会えたのは午後４時ころだったでしょうかＩＣＵの前でずっと待ってましたＩＣＵに入っても心マが続けられ９時 ＤＣ（除細動）の経皮的ペーシングをつけバックアップをしていましたがＨＲは戻ったものの、血圧が上昇せず９時半 また除脈へ医師よりカテ室でペーシングをいれる とムンテラがあり通常はソケイ部からだけど、間に合わなかったら開胸します と話がありましたするとまもなくして医師がまた来てもう時間的猶予がないので、ＩＣＵで開胸しますと同意書をもってきましたムンテラは医療用語、それも英語でかなりの専門用語が飛び交いマッスルパパは現状を理解できるはずもなく、私が同意書にサインしましたそして私が噛み砕いてマッスルパパに説明ＩＣＵの前で待っていると次々に医師が入っていきます心臓外科の医師、ペーシングをもって走る医師顔と名前、診療科が一致してしまうので、ことの重要性が胸に辛くひびきます１０時にＩＣＵで開胸下でペーシングのオペが行われました幸いにもCocoはペーシングにのり、心臓が鼓動をはじめましたこれからは蘇生に時間がかかっため、循環不全により全身状態への影響がでてくることと最大の要目は、急激な様態の変化はおそらく心筋炎だろうということで心筋炎にともなう心機能の低下心機能が低下したとき（ペーシングでも自分の心臓が動かせなくなったとき）、ＥＣＭＯ（体外循環）などで心臓を休ませる という治療が選択肢にありますがCocoの今までの経過を考えると、Cocoの場合は適応にない と言われました医師の言いたいことはよくわかります。。。。でも。。。。。涙がとまりませんでした。。。。。。そして小児循環器の医師が、モニターを見直したことろ朝６時過ぎに２・３分の心停止があったようです朝の経過については、後日調べてお話します とのことでした夜勤の看護師は気づかなかったのか・・・・・・当直医にきちんとコールはしなかったのか・・・・・当直医は診察したのか・・・・・頭を駆け巡りますが、今はそんなこと言ってられません・・・・・ムンテラのあと、やっとCocoに会えました少し声がもれていましたモニターはペーシング波形、開胸する際に筋弛緩剤を使ったので自分で呼吸することもなく、動くこともありませんでした。。。。。開胸した際、心のう水がたまっていましたが、心臓はよく動いていたようですこれからＡライン（動脈の圧ライン）とＣＶを入れますこれはすごいことで・・・・Ａラインもとらず、ＣＶもとらず、開胸・・・・時間的猶予がなかった ということを物語っていました またＩＣＵの外へしかし３時間たっても呼ばれません血液の凝固能が崩れ、なかなか血がとまらず、ＣＶの刺入部からジワジワと出血し医師が圧迫止血をしていたようです凝固能が崩れているということは、多臓器もかなりの支障がでているはず・・・ＰＴ（ＩＮＲ）が４台・・・・・・輸血が必要です・・・・・しばらくしてCocoに面会７時くらいだったでしょうか脈も血圧も落ち着いてきたので今日はお家に帰っていい と言われ、マッスルパパと自宅に帰りました家ではHinaとToyと義母が待っていましたすると病院から電話があり泊まる準備をしてきてくださいと言われ、マッスルパパとすぐに出発アシードシースになってきてメイロンで補正してももどらない・・・・低血糖・・・・・血圧のべースが下がり始めてきた・・・・電話の内容は多臓器不全のことでしたＩＣＵにつくと、主治医はお父さんとお母さんが、間に合わない ということは絶対にあってはいけないと想うので。。。。。ＩＣＵの医師とも相談して、ずっとCocoちゃんのそばにいてあげてくださいＩＣＵを自由に使ってください。。。。。と涙ぐみながらお話してくれました温かい心遣いに涙がとまりませんでした。。。。。そしてCocoは。。。。。。。お母さん、私今までよく頑張ったよね。。。。。って言ってるようで、涙が止まりませんでした３年間、毎日精一杯頑張ってきた娘に私は頑張れって言ってやれず。。。。。。。顔を触り、手を触りCoco。。。。。Coco。。。。。。って呼びかけることしかできませんでした。。。。。。。徐々に血圧のベースが下がってきて。。。。。。。Cocoのこと、抱っこさせてもらいました。。。。。。Cocoのベッドサイドには、医師や看護師が集まり、みんなでペーシングやルートを持ってくれました。。。。マッスルパパは私の後ろで、声をだして泣いていました。。。。。Cocoは頑張って自分で呼吸していました。。。。。。Cocoの温もりを、愛しく感じました。。。。。。Cocoはその後ベッドに戻り、私たちは一度ＩＣＵを出ておトイレと水分補給へＩＣＵにもどると、ちょうどサクションしたあとらしく私たちが戻ってくるのを待っていたかのように血圧が下がり。。。。。。呼吸がとまり。。。。。。ペーシングにのらなくなり。。。。。。娘が心マされている姿は、頭のなかから離れません。。。。。最期は私の腕のなかで永眠しました。。。。。。。マッスルパパも抱っこさせてもらいました。。。。。。。。ＩＣＵでベビーバスを使ってマッスルパパと一緒にお風呂に入れてあげました。。。。。。ＩＣＵには次々にお世話になった看護師さんが集まってくれて。。。。。。。。霊安室には行かず、そのまま抱っこでお世話になった方々に見送られて自宅に連れて帰ってきました。。。。。。。そして今日、Cocoが亡くなった朝のことを聞いてきました亡くなった日の話では、その前に心停止があったのになぜ、誰も気づかなかったのか・・・・・・がすごく頭にのこっていたのですが・・・日が経つにつれて、私の想いも変わっていきましたマッスルパパは、嫌な気分になる話なら、聞かないほうがいい って言いましたが私はたとえ嫌な話だたっとしても、辛い現実も私たち親は受け止めなければ、前に進めない って想うから。。。。。そして、何より、Cocoが頑張っていた様子を知りたかった。。。。。おそらく医師や、師長さんも、私が、Cocoがなんで、どうして・・・・・っていう想いで、１６日の朝の話を聞きたいって想っていたとおもいますCocoは６時過ぎに２・３分、心停止していました。。。。。。そこでは誰も気づかず・・・・・・呼吸器のバックアップが心マ代わりとなりまた自分で鼓動を始めたようです。。。。。。その後も、自分で心臓を動かしたり、完全房室ブロックがでて除脈になり心停止・・・・・・を繰り返し、本格的に治療が開始されたのは、７時半ころ完全房室ブロックは時間との闘い です私がそばにいたら・・・・お母さんは気づいてあげたよ・・・・・いつもは、ゆっくり面会に行こう と想うのですがあの日の朝に限って、６時半ころ、ふとCocoを想い、子供たちが寝ている間に病院行っちゃおうかな～って想ったんですもしかしたらCocoが お母さん、助けて。。。。。。って私を呼んだのかもしれません。。。。。。。なんで早く気づかなかったの・・・・・・とかブロックって気づいたのはいつなのか・・・・とかどうしてこうなっちゃったの・・・・・・・とか誰かを責めたり・・・・・・とかは・・・・・ありません・・・・・そういうことではなくて・・・・・・・６時過ぎに一度止ってしまった心臓が、また鼓動をはじめ。。。。。。きっとCocoは私たちを待っていたんだと想います。。。。。。最期まで、精一杯頑張り、そんなCocoの頑張りに私は胸がいっぱいです。。。。。。急性～劇症型の心筋炎の怖さも知っています開胸して、ペーシングをつけそれでもocoは頑張って心臓を動かしていました。。。。。。頑張って自分で呼吸もしてました。。。。。。とても頑張り屋さんで、家族想いな。。。。。。。。愛しい娘です。。。。。。。。明日はHinaの運動会です雨で延期かな来週からお仕事に行きます私たちがこれからどう生きていくかCocoが一番気にかけていると想うので。。。。。。。Cocoが残してくれてこと、私たちに命をかけて伝えてくれたことを大切にしてこれからの道を歩んでいこうと想います。。。。。。まだまだ涙に暮れる日が続くと想いますが。。。。。。。。
2009.05.29
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ご報告です
５月１６日 Coco ３歳 永眠しました突然のことで、まだ気持ちの整理がついていませんこのブログをとおして知り合った皆様Cocoを私たち家族を応援してくださった皆様ありがとうございました急性の心筋炎でしたＩＣＵで開胸し、ペーシングをつけ・・・・壮絶な１日でした最期 私は Coco頑張れ！ って声をかけることができませんでした３年間、毎日精一杯頑張ってきた娘に 頑張れ！って言えませんでしたお母さん、私、たくさん頑張ったよね。。。って、Cocoが言ってる気がして・・・・・血圧のベースがさがり始めたころ、リスクを承知して抱っこさせてもらいましたＩＣＵの医師、小児循環の医師、ＩＣＵのスタッフ、みんながペーシングやいろいろなルートを持って、私に抱っこさせてくれましたまだ頑張って自分で呼吸をしていましたその後ベッドにもどり、それから約１時間後くらいでしょうか娘が心マされている姿が、頭のなかから離れません・・・・最期は私の腕のなかで永眠しましたもっともっと、楽しいことい一緒に感じたかったしもっと、もっと、ずっと一緒にいたかったし小さなからだで たくさん たくさん 頑張り いくつもの山をのりこえ私たちにたくさんのことを伝えてくれたCoco 今はまだ、Cocoが私たちの元からいなくなってしまってことが信じられません葬儀には約４００人近くのたくさんの方々に参列していただきました予報は雨だったのですが、さすがCocoです途中で予報が変わり、雨はふりませんでした葬儀屋さんの温かい心使いにも感謝です納棺のときに、私たちより涙していた人全国各地いろいろ調べて、特注でピンクの骨壷要れも用意してくださいましたすごく可愛いです棺に納めるお花を持っていた方も、ボロボロ泣いていたようですそして告別式の前に２０分ほど、Cocoを抱っこさせてもらいましたあのふにゃふにゃしたやわらかいCoco、そのままでもう抱っこできない という想いとCocoの全身の感触に涙がとまりませんでした今は自宅でたくさんのお花に囲まれていますこんなにもお花に癒されるとはおもいませんでした我が家はいつもと変わらず、今はとてもにぎやかですがToyはちょっとハイテンションというか、赤ちゃんがえりしている感じですＤＶＤも我が家の宝物になりました亡くなってからも、何度もＤＶＤをみたり、写真をみていますCocoが頑張って生きた３年間、私たち家族にとって かけがえのない おおきな おおきな 命 でした
2009.05.24
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Coco３歳のお誕生日＆テレビ
４月１７日 Coco３歳のお誕生日ですあれもう一人お名前が・・・１６日はマッスルパパさんのお誕生日です昨日は当直だっため、今日一緒にお祝い・・・・午後はHinaの授業参観のため、朝一番でケーキをとりに行きましたこの１年もあ～っという間に過ぎていきましたが・・・・毎日毎日が私にとっては大切な時間ですCocoは歳を重ねるごとに、たのもしく成長していますレスパイト以外に入院することもなく、お家で過ごす時間がずいぶん増えましたCocoの成長とともに、私たち家族も成長しています。。。。きっと・。。。。私たちのもとへCocoがやって来てくれたことは、たくさんの意味があり今年もたくさんのことを教えてくれました想ったり・・・・考えたり・・・・想像したり・・・・そういうこと、ひとつひとつも、声にだしアクションを起こさないと何もはじまらない。。。。。何かをあきらめる前に、まずはＴＲＹしてみる昔は長いものに巻かれてました・・・波風たたないけど、本当にそれでいいのかな。。。自分に何ができるか。。。。これもCocoが私に教えてくれたこと。。。３歳になったCocoは、これからも私たちにいろいろなことを伝えてくれると想いますCocoの人生。。。私の人生。。。Hina、Toyの人生。。 おっと～、マッスルパパさんもね・・・家族みんなが笑って過ごせるように。。。。本日、テレビ放映されました私、すっぴんだし・・・・顔むくんでるし・・・・早口だし・・・・家もすごいことになってたし・・・・笑 まぁ、いっか～～～～テレビ見ながら、自分が映っているのに違和感を感じ・・・私、必死こいて・・・って言ってましたね・・・・お下品な・・・コメンテーターも、なにもそこをクローズアップしなくてもいいじゃない・・・恥でもきっと必死こいてたから、思わず、口にでちゃったんでしょうね・・・Hinaの歌に大爆笑し・・・・Toyのいつにないお兄ちゃんっぷりに大爆笑し・・・・・捉え方はいろいろあると想いますがCocoの頑張っている姿が。。。愛おしい姿が。。。。お家に帰ってきて、家族のなかにいる という姿が皆さんに伝わったらいいな～～～～と想います。。。。私ったら、泣いちゃいまいたよ～～～～～～怪しい人ですね数十分のコーナーでしたが、Cocoがもっともっと小さい頃の写真などもでてきていろいろこみあげてきちゃいましたよ。。。。。いろいろあったな～～～って。今日は誕生日だから、なお更です。。。。。。でもいろいろ乗り越えてきたからこそ、今があるんですよね。。。。でも私たちだけで進んできたわけではなく周囲の多くに人に支えられて、たくさんたさくん手を差し伸べてもらって。。。。これからもどんどん、巻き込んで、助けてもらっちゃいますねっそしてCocoには。。。。。これからも、楽しいこと 嬉しいこと 家族の暖かさをたくさん たくさん 伝えてあげたいです
2009.04.17
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テレビ放映の件
テレビ放映・・・・延期が重なりごめんなさい・・・・楽しみにしてくださっている方予約録画してくださっている方テレビの前にかじりついてくださっている方延期・・・・延期・・・延期で・・・・ごめんなさい・・・・本日、局から連絡がありました。コメントくださった方、メールくださった方ＰＣのアドレス or ブログの私書箱宛 or mixi 宛てに日程の連絡をさせて頂きましたので、お時間あるときにみてください。あれ～～～、連絡ないよ～～～～と言う方は、すみませんがご一報ください。。。以前、私書箱からメッセージいただいたＭ・Ｒさんアドレス宛にメールをしたのですが、エラーで戻ってきてしまいます。もう一度ご連絡いただけると、たすかります。。。。よろしくお願いします。。。・・・・また延期になってしまったら・・・ごめんなさい・・・・
2009.04.15
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またまた延期です・・・テレビ放送
前回の日記で、放送日の変更をお知らせしましたが・・・・また変更です一番最初にお知らせした日の放送を見ていた方はお気づきでしょうが放送内容が一部変更されていました。放送される予定だったものが放送されなかった為前回お知らせした４月の日に、その放送分がくるとか・・・・で、今一番濃厚なのは、その翌々週です（注意１週あきます）曜日は変わりません放送時間も変わりません放送日が替わることって、よくあるみたいなんですがまっている方としては、だんだんイライラしてきますよね・・・録画予約をしてくださっている方、楽しみにしてくださっている方すみません・・・・もし、翌々週の放送が変更になったら、その翌週です。今回はこの日記で報告させていただき個々にご連絡メールはしておりません。今後放送日がずれたとしたら、この日記でのご連絡もできないと思われます・・・４月からお仕事復帰するので、余裕がなくなってしまいそうで・・・すみません・・・日にちが、よくわからないわ～～～という方は、改めてメッセージいただけるとありがたいです。
2009.03.31
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テレビ放映日、変更です
テレビ放映日が変更になりましたメッセージいただいた方、ありがとうございますメールアドレスの記載があった方には直接メールアドレスに詳細を送信していますアドレスの記載がなかった方には、ブログの私書箱あてに詳細を送信しています。ご確認よろしくお願いします
2009.03.23
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クロスステッチでランチ巾着
Cocoは木曜日に退院しました退院当日、お熱があったのですが炎症データーは高くなかったのでお家に連れて帰ってきました。帰宅後もお熱は続き、退院当日の夜～翌日は４０℃を超えてしまい、大学に電話しましたが痰も汚くないし、感染しているような感じではないのでクーリングと水分調節で様子をみていました。ここ数日気候が暑いから、Cocoには暑いのかもしれません早速夏仕様で、半袖です。今日にはお熱もさがり、Cocoも睡眠をとることができました。よかったよかった４月下旬からのお仕事復帰にあたり、Hinaは夏休みなどにお弁当をもって、学童に行くことになります。そこでランチ巾着をつくりましたHinaも私も大好きなハワイアン調にしましたハイビスカスのハワイアンキルト柄をクロススッテッチで刺繍ホヌ柄のほうには、ネームダグをつけてこのネームタグはHinaが作りましたCocoのベッドサイドで刺繍してたのですがHinaは傍らで出来上がりをとても楽しみにしていましたチクチクと刺繍している姿をそばで見ているのでひとつの作品が出来上がるまでの過程をみて、大切にする～～～～と喜んでました。これでお弁当を食べているときも、母のチクチク姿を想い出しちょっと悲しいことや辛い子こと、寂しいことを乗り越える小さな糧になったらいいな～と想います。 これはホワイトデーに～とマッスルパパさんがくれました。いつもありがとう～ と。あまり口に出さない人なので、ちょっと照れてました～～～お花もさることながら、心使いにすごく嬉しかったです
2009.03.21
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眼科併診
Cocoはすっかり回復し、点滴もぬけ、ＥＤも再開しました。 今日は眼科の診察があったので、子供たちを朝だした後、区役所に行って3歳以降からのオムツの補助申請の用紙をもらい、その後病院へ。 少しすると外来から呼ばれたのでCoonと一緒に行きました。 今までは眠らせて、眼底みたり眼圧測ったりしましたが、今回からは起きた状態での目の動きとかを見ました。 眼振がすごいのですが、右下方は眼振も少なくなりなんか見えてるみたい！追視はまだはっきりしないけど、なんとか眼振しながら追ってるかな～といった感じ。 眼振が少なく一番見やすい右下方でものを視ることに慣れ、徐々に視ることが拡大して、視力のアップにつながるのをまつ という方向です。 無理に矯正したりせず、成長をまつことにしました。 お部屋に戻ってから看護師と一緒にお風呂に入れて爆睡してま～す。
2009.03.16
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レスパイトのはずが入院です・・・
Cocoは昨日からレスパイトの予定でした。・・・・が、レスパイト前日、水曜日、ＨＲはいつもよりずっと高めで経過し夜中の２時ころにはお熱が３８℃、ＨＲは１４０～１５０台指をアワアワ、ソワソワさせて、なかなか寝つけず・・・・朝方４時ころにはなんとお熱は４１．１℃ＨＲは１９０台まで上昇ですとりあえずクーリングして、ファイティングもすごいから呼吸器もつけれずだったのですが朝７時ころから徐々にお熱がさがりはじめたのをきっかけに顔色も青白く、疲労困憊の様子でぐったりだったのでファイティング覚悟で呼吸器装着しました。すると、想ったよりファイティングせず、少し楽になったのかウトウトしようとするけどやっぱり眠れず・・・・少し早めに一応入院の支度をして病院へ行きました。すごい感染症だと、レスパイトはできないのですが、治療の必要があっての入院はありえるわけで・・・レントゲンは特に問題なかったのですが採血は・・・・・感染データーはあがっていないのになんとＣＫが１０７００もあったんですそれについづいして肝機能も３ケタ入院です・・・・こんな値初めてです。主治医は外勤だったので、他の医師が担当してくれたのですがちょっとワサワサと慌しくなり・・・・まずは心臓の検索から１２誘導とって特に虚血の所見なしトロップＴも陰性採血を再度して詳細な結果を待ちますその間に心エコー特に動きてきにも問題ないようでした・・・ほっと一安心。。。ですが・・・心臓じゃないとすると横紋筋融解症・・・・・ひどい場合は尿細管がつまり・・・・・腎臓がダメになってしまって・・・・透析です・・・・・・追加の採血結果もＣＫーＭＢがさほど高くないのでやっぱり心臓ではない ということが濃厚になりました・・・・採血の結果、腎機能はさほど悪くはなくてちょっと安心。。。。ＥＤは中止になって、予定されていたＡＢＲも中止になってしまいまいした・・・で、本日病院に行くとすでに採血済み主治医にも会えていろいろとお話しました。夜の採血結果は、データーは横ばいだったけど、本日にはＣＫもさがってきていて一安心。尿もよくでているようで、腎機能も悪化していませんでした。。。。。よかった。。。よかった。。。。Cocoはここ数日の疲れと睡眠不足をとりかえすかのように、爆睡していました。点滴のおかげで、なんだかお顔のツヤもいい感じ。崩れてた電解質も補正され、いい感じです。この感じだと、月曜の眼科併診、水曜日にはＡＢＲの予定も入り、カニューレ交換＆ファイバーになりそうです。フ～～～、よかった。よかった。。。。なんだかいろいろ考えてしまったので、今日は病院に３回も行ってしまいました 汗母子分離できません・・・・・以前取材を受けていたテレビ放映の日が一応決まりました。興味があるかたは、メッセージ欄からメールをください。日時をお知らせしますお仕事は、４月２０日に復帰することになりました。中途半端な日にちだわ～と想うかたいらっしゃると想いますがCocoのお誕生日後の最初の月曜日です。これからバタバタとしそうですが、無理しないようにマイペースでいきたいと想います。
2009.03.13
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小児神経科受診とこれからのこと
月曜日、大学病院系列の総合医療センターで、小児神経科の定期受診でした。ここ数ヶ月Cocoは痰が多かったのと、感染も怖かったので私一人で受診してきたのですが、今回はCocoも一緒です。一般道では１時間弱かかるのですが、思いきって高速のっていっちゃいましたよ横横首都高と乗り継ぎますCocoはウトウト眠っていたので、よかった。。。よかった。。。痙攣のほうは落ち着いてきているのですが、肝機能データーが少し上昇しています。おそらくお薬の副作用だろうということで、これは様子み。最近のCocoの調子のお話をして・・・・・本日の診察のメイン胃瘻か腸瘻をそろそろ作りたいな～と大学の主治医に話していたので、それの話。おそらく胃瘻だけではCocoの場合、逆流がありそうだから噴門（胃の入り口部分）をしばる ＋ 胃瘻 もしくは 腸瘻 の２つの選択肢になるんだと思います。いずれにせよ、Cocoの体重では内視鏡下で作れないのでオペです（おそらく腹腔鏡かな）まず胃瘻なのか、噴門しばって胃瘻なのか、腸瘻なのか・・・胃食道逆流の検査をしなければなりません。１ 内視鏡による食道炎の所見の有無の確認２ 造影剤を使用した画像検査３ ＰＨモニターによる検査このうちCocoに一番リスクの少ない、負担の少ないものを選ぶと ＰＨモニターによる検査です。これは２４時間鼻からチューブを入れて行う検査で１泊２日の入院になります。で、一応入院の予約をとりました。（この検査結果をもって、Ｋ医療センターに行き、オペの運びとなる予定。）小児神経科がある大学系列のセンター病院では、Cocoが使っている呼吸器は初めてだし、一応大学病院が入院をとれないときの第１候補病院でもあり退院するときはサマリーが送られているのですが・・・あれからはや１年・・・状態もかわっているしな・・・ちょっと不安・・・・・で、その後デイへ・・・・・一連の話をデイの医師にすると・・・・・オペそのものが大学病院でも、センター病院でも無理でＫ医療センターなのだから、はじめからＫ医療センターで検査すればいいんじゃない と。まぁ。それもそうね。。。Ｋ医療センターの外科が、この検査結果を踏まえて、Cocoの体重や体調で時期をいつにするかになるから、一度に済んだほうがそれはそれでシンプルですね。。。大学の主治医と相談することにしました。。デイの医師がＫ医療センターにいくなら、遺伝科を受診したらどうか と。Cocoは生まれてから、先天性心奇形だけでなく、他にもいろいろあります。顔つきもいくつか特徴てきなものもありおそらく遺伝子レベルで○○症候群という名前がつくんだと思います。まえにも主治医とそういう話になりました。こちらなぜ自分たちが調べなかったのか話しました。Cocoを家に連れて帰りたいと想った一番の想い娘の一度きりの人生、辛いことや悲しいこと、痛いことや苦しいこともあるけど、嬉しいこと、楽しいこともた～～～～～くさんあるんだよって伝えてあげたい。。。全身で感じて欲しい。。。。娘が歩んでいく道のりは時に壁にぶちあたり、大きな波がやってくるとこもあればなかなか出口がみつからないこともあると想います。。。。。。遺伝子レベルを検索しても治療法がわかるわけでもないし。。。。経過や予後にとらわれるのでなく、今ある状況のなかでいかに幸せを見出すか、喜びと楽しみをみつけて娘と一緒に歩んでいきたいって想っています。。。。。。。。そんなこと話ながら、涙ポロポロ。。。。そしたら、Cocoちゃんにかえせなくても、兄弟にはかえせる と。兄弟がいるなら、兄弟のために検索するべきだと。どういう意味かというと・・・・うえの子供たちが将来結婚をして出産するとなったときおそらくCocoの場合は突発的な遺伝子変異だと思うけど遺伝的要因は知っておくべきではないか って。では、もし遺伝的要因があったとしたらそれをうえの子供たちに伝えるのか。。。。いつ、どのタイミングで伝えるの。。。。私にはそれがいいことなのか、わかりません。。。。もしかしたら障害児が産まれるかもしれない、それでもあなたは子供を産むか・・・・・って、私にはあってはならない選択肢だと想うんです。。。。産まない っていう選択肢は、Cocoのような障害をもった子供たちは産まれてきてはいけないのか。。。。。ってことのように想えてしまうんです。。。。また涙。。。。涙。。。。お母さんは医療者だし、Cocoちゃんのことを受け入れられているけど娘がそういう道をたどるかはわからない。。。って。もちろん産む、産まないの決断をだすのは私ではなく、子供たちだけど。。。統計的なデーターや数値的なものを教えるのでなく頑張っている妹を愛しいと想い。。。。いろいろ感じながら成長し。。。。姉、兄として、厳しい現実に、立ちふさがる壁に、出会ったとき妹を支えていく強さと、しっかりとした心をもてるように。。。。。私の生き方や背中をみて。。。。そういうことを伝えていくのが、私の役目かなって想うんです。。。もし将来の配偶者なり、そのご両親が気にするようなことになったときも、兄弟に障害児がいるってことで、それでも婚姻関係をもつのかであって・・・・それ以上の数値的な、データー的なことが必要なのでしょうか。。。。今の私にはわかりません。。。。。私にとって、CocoはCoco.....遺伝的要因があったとしても、なかったとしても出産。。。命の誕生は。。。。障害が何ひとつなく、元気な子供が産まれるってことのほうが奇跡に近いしそれはどこの家族でも同じ。あえて統計化してデーター化する必要があるのでしょうか。。。。。そしてその検査結果を子供たちに伝えずに、私たち親が墓場まで持っていくのも違うと想うんです。。。。医療者としては、きちんと診断名をつける必要はあるんだと想います。。。でも私は医療者であるまえに、お母さんです。。。。お母さんとして。。。。。世の中には知らなくてもいいことってあるんじゃないかと。。。。。マッスルパパは、初めは医師が必要と想うなら調べればいいんじゃないって言ってたけど、じゃぁ、もし遺伝的要因あるってわかったらそれを子供たちに言うの？の私の一言に・・・・マッスルパパは言葉がなくなり、その後は・・・兄弟たちに何かしらの対策なり、治療なりがないのなら調べる必要はないって。もうこの話はしたくないみたい。。。。やっぱり男って単純ですよね・・・・・あまり深く考えないというか・・・・・違った視点で。。。Cocoにとっては、もしCocoのような症例があったとしたなら・・・・今後考えられる合併症にそなえて、要望策を講じたり慌てることなく想定内のこと と落ちついて考えられたり・・・そういう意味では、検索する意味はあるのかもしれませんね。。。。。今まで、Cocoのこと、Cocoの歩んでいく人生HinaやToyが歩んでいく人生。。。。。私の人生も。。。。。いろいろ考えて、いろいろ想って、受け止められているって想ってたんですけど。。。私、現実から逃げているのかな。。。。。う～～～、考えれば考えるほど。。。。涙が止まりません。。。。。。。暗中模索です。。。。みなさんの意見を聞かせてください。。。。もちろん私と違った意見も聞きたいです。。。。明日からCocoはレスパイトです。。。。。あまり本調子ではありませんが、今日点滴の針は抜針しました。そして明日は入院後に副部長との話し合いもあります。。。。でもって、ＡＢＲの検査もあります。。。。。その後デイで４月からの利用調整をかねた面談があります。。。。盛りだくさんですね。。。。花粉症で、目が痒くて。。。。眠れそうもありません。。。。CocoのＨＲもいつもより異常に高いです。。。。。。。初めてここにくるひとへ、今までの経過です。お腹にいたころから厳しいことを宣告されＮＩＣＵで過ごした日々ＮＩＣＵを退院するとき、両耳聞こえていないかもしれないと言われその後耳鼻科で精査し補聴器が必要になったことそのころは、Cocoの声が聞こえなくなる日がくるとは想わなかった・・・2006年12月にＲＳに罹患しＩＣＵへ気切のムンテラをうけ搾乳で維持してきたおっぱいも出なくなり気切の決断をし気切後、サクションの刺激で大出血し在宅へとすすみはじめた矢先に痙攣がおき１歳のお誕生日をＩＣＵで向かえＩＣＵを出る日がきてＩＣＵをでるときの想いをつづった日記はこちら試行錯誤しながら在宅へと進んだ道。。。。。一般病棟で着々と準備を重ねてお家へ外出しその後も外出、外泊を重ねて、いよいよ退院の運びとなり退院後もいろいろあって入退院を繰り返し、月に１度レスパイトをしながら、日中は重心の子が集まるデイをつかいながら、過ごしています。
2009.03.11
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Coco発熱です…
水曜日、デイで気管から少量出血がありました。お熱も少し高めだったようで、採血したらＣＲＰは0.8でした。 帰宅後お熱は37℃後半を横行し、いつも通りに呼吸器をつけてトリクロ注入して就寝。 22時ころバッキングしたので見てみると、また気管から血が溢れていました。とりあえずサクションしてサチュレーション、ＨＲは変わらず、本人も寝ていたのですが、次出血したらＱＱ車という話しもあったので大学に連絡。ちょうど主治医がいたので事情を説明し、次々溢れでて止まらないわけでないし、バイタルも安定してるし、爆睡してるし…ってことで様子をみることにしました。 そして３時ころからＨＲが上昇し始め、ゼコゼコ、ソワソワ。お熱39.9℃。とりあえずクーリング。ついにＨＲは180台になり、ファイティングもすごくて呼吸器をつけていられず、でも嘔吐もすごくて、誤嚥しないかとハラハラ。 朝になり少しずつ熱も下がりましたが、嘔吐は持続し、痰も凄い汚くてサクションの回数も頻回で。今日はデイもお休みで、自宅で予定したカニューレ交換もやめ、今日は自宅でのりきり、翌日受診することに。 日中もほとんど寝ずにお熱は一回下がったけど、夜になってまた熱はあがり39.8℃。嘔吐も続くのでエレンタールＰの濃度も薄めてたけど、夜からソリタ水に変更して、時間量ももっと減らしました。熱のせいでなかなか寝付けず、顔も蒼白いCoco。 そして朝がきました。受診です。インフルエンザ陰性。よかった～～。 思ったよりＣＲＰも高くありませんでしたが、点滴をすることに。明日も点滴です。なんとCocoの右手薬指付け根にジェリコ針留置したまま帰ってきました。シーネで保護されてるけど、抜けなきゃいいけど…大好きな指しゃぶりも右手はおあずけです。 帰宅後の熱は38℃でした。今日は少し眠れるといいね。
2009.03.06
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検査結果
今回のレスパイト入院時、併診・検査が盛りだくさんでしたまずは耳鼻科聴覚の手帳の再認定が４月なので、ＡＢＲに向けての診察と気切の診察耳は、いつも鼓膜に水が溜まっていて鼓膜がにごってみえるのですが今回は水が溜まっていなく、きれいに見えたらしいです。いつもはたくさん溜まっている耳垢もあまりなかったでした。で、来月ＡＢＲの予約をとりました。次に気切。昨年末、大出血しているので・・・・・（出血時もファイバーしましたが特に出血点みあたらず）、ファイバーでのぞいてもらったら、ＩＣＵで出血してしまったことのあるカリーナ（気管分岐部）は、スカー（瘢痕）もなくきれいでした。他にスカーも見当たらず・・・一緒にリアルタイムの画像を見せてもらいまいた。また次に出血が止まらなかったら、今度は救急車ですね・・・で、この出血の原因はわからずなのですが・・・気管の後ろにはしっている腕頭動脈が悪さしているとするならば・・・・っていうか、腕頭動脈が原因だとすると、これはこれは恐ろしい話で、そもそも対処法はないし、命をおとしてしまう一大事なわけです・・・念のため、気管周囲のＣＴを・・・という話がありでもこのＣＴも医師の間では意見が分かれて・・・・ＣＴ撮ったところで、もし何かあった場合、対処法はないわけだから。という意見と、親として、心構え的なものは違うのではないか。 と。で、レスパイト中にＣＴ撮りました。もちろんトリクロ注入して、参戦です。主治医がついてくれたのですが、造影剤が入るたびにCocoのラインが入っている手が動き、まるで、痛いよ～～～っと言ってるようでかわいかった～って主治医が話してくれました読影は済んでいないので、確かなことは言えませんが、主治医がサ～っとみたところびっくりするような画像ではなかった と。少し一安心。で、最近はそんな出血の件があったので、自宅でのカニューレ交換をなるべく避けてきましたが、今日は訪問看護師さんと一緒にカニューレ交換しました。心エコーレスパイト入院時の計測では身長 ６７．３ｃｍ体重 ５６３０ｇ僧房弁狭窄はかわらず大動脈弁狭窄は進行している とのこと。Cocoの大動脈弁は新生児サイズということで、ぜんぜん成長していないのです。今の体格と運動量を考えると、何か治療をしたりするよりも経過観察。いつも横ばいな体重だけれど、心臓のことを考えると、やはり大きくならないほうがいいということで、このサイズを維持することがCocoにとっては楽なようです。以前、治療の必要性や、オペが必要になったときの話しとして・・・・娘の体力、活動性、予後を考えると、果たして、治療の必要性をどう考えるか・・・大きなオペを乗り越えるメリットは・・・という、とても凹む話がありましたが・・・・・今は考えないことにしま～～～す。私てきには、いつまでも、この赤ちゃんサイズのままでいいよ～～～～心電図ところどころＳＴチェンジがあるようで・・・・虚血（冠動脈の血流が減少する）の所見です。Cocoは少し動いていたので、この検査結果を優位ととるかどうか・・・です。心エコーと心電図所見に考えること・・・・ありますが、最近はCocoの全身状態がいいので、こうしてのんびり過ごしていけたらいいな～～～と想う、今日この頃です
2009.02.19
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介護休暇と復帰
私が働く職場は育児休業が３年とれるのですが、Cocoは４月で３歳になります。育児休業や産休などが明けて復職する場合、約１ヶ月前に人事担当の副部長と面接をし復職後、どこの配属部署になるか・・・などを話すのですが・・・作日、私はその副部長との面接をしてきました。私としては、半年介護休暇がとれるので、その後、時間短縮勤務の制度（週に２０時間の勤務。）を使って復帰するというプランがあり・・・・面接を前に庶務課で介護休暇のことをいろいろと聞き、書類をそろえ、主治医にCocoの診断書を書いてもらい（介護休暇には、常時介護が必要という医師の診断書が必要なのです）、面接にのぞみました。で・・・・・○○（苗字）さんっていうから～、Cocoちゃんのお母さんって言ってくれればすぐわかったわ～ と。副部長、Cocoのこと知ってました・・・・なら話が早い・・・・最近のCocoはどうか～に始まり、私の仕事復帰に関する考えを聞かれました。副部長からは、将来的な見通しとして、ずっとお仕事を続けるのか常勤という身分についてどういう考えをもっているのか転職や他のお仕事は考えにはないのか と。将来的に考えると、私が勤めるＹ市は、小学校就学始期に達する子を養育する場合は時間短縮勤務の制度が認められていますが、家庭に特別な事情がある場合はその限りではないという条例を目にしたことがあるので（私のとんだ勘違いだったりして！？）、時短の制度を使いながら、お仕事は続けていきたいこと常勤という身分については、このご時世、大学病院も看護師不足で常勤以外にも非常勤、アルバイトが採用されるようになり、Cocoがお腹にいるころ一緒に非常勤、アルバイトの方々とも一緒にお仕事をする機会があったのでお仕事に対する責任は一緒でも、各部署の運営やマニュアルつくり、他部門との連携や委員会・教育活動など、いろいろな面での責任や重圧や期待されることが多いことがあるのは承知していることこれらを踏まえて、やっぱりこのご時世、公務員の常勤というポストそれから今までの経験を踏まえたお仕事を考えると私はここで働きたいことを伝えました。私的にはそもそもCocoのこと、知らないだろうな～と思っていたのでどう伝えたらいいか、この際、レスパイトの時に連れていっちゃうか～（同じ病院内です）と考えていたので、さら～っと話は済んで、復帰のときにいろいろとお話が必要かな と安易に考えていたので、副部長がCocoのことを知っていたことは予想外でした。同じ医療職だからこそ、Cocoを在宅でみる ということの大変さがよくわかってしまうのです。副部長は、まさか私が介護休暇をとってお仕事復帰します とはおそらく予想外のことだったので、まずは私のことをとても心配してくれました。面接では、厳しい話もあり、仕事に復帰するって、現実的にはこれまたひとつ、ひとつ、クリアしていかなければならないことをヒシヒシと感じ、そしてCocoの話になると、なぜだが涙がポロポロこぼれてきてしまいました。おそらく周囲はなんで仕事するの？っていう意見が大半だと想います。私はCocoを特別だとは思っていません。。。。。周りの子より、気にかけてあげなければならないことが多いだけで、Cocoを育てること、一緒に暮らすことは、育児です。。。。体力的にも精神的にもつらいときもあります。でもそれはCocoのせいではなく、私たち家族が選んだ道で、何より一緒に暮らすことに私たち家族の喜びがあり、苦にはならないのです。仕事に関しても同様で、Cocoがいるからできないのではなくこの状況で、私にできるか、できないか・・・・・だと思っています。やってみなければわからない、TRY!TRY!でも雇用主からすると大変さがわかる分、この職員をどうしたらいいのか困ってしまう部分も正直あるのだと思います。で、介護休暇ですが・・・・実績がない者（働いていた者が介護休暇をとる実績はあるが、育休で休んでいる者が）が介護休暇をとった実績がない ということでそもそも介護休暇がとれるかとれないか 検討の余地がある とのことで○だった場合、△だった場合、×だった場合を 考えておいて ということで話が終わりました。Cocoのレスパイト中に面接したので、Cocoの部屋に戻り、いろいろと親身になってくれる看護師にこのことを話ながら、なぜだか私、涙・・・涙・・・・仕事復帰や、現実を考えると、私の考えは甘いのかな・・・・でもね、前例がないなら作ればいい。第１号になればいいじゃない。そうそう、今までもそうやって進んできた。看護師が言ってくれました。今までだって、何事にもまずTRYしてきたじゃない。ＩＣＵの生活も、在宅に向けての取り組みも、Cocoちゃんを家に連れて帰ることも、レスパイトの確立も、日中一時支援サービスも・・・Cocoちゃんと一緒に他病院へプレレスパイトの検討にも行ったじゃない。今までのスタンスを何も変える必要なないよって。なんだかその言葉を聞いてまた涙・・・・・副部長が、うえに話を持っていってくれる っていうことは、まずはその返事を待とうまずは動いてくれる人がいるんだもん。。。。で・・・・・私が復職した場合のレスパイトについて・・・主治医のミッテンがオーベンに確認してくれました。オーベンのＩ医師は、すでに私は仕事をやめたと思っていたらしく、仕事復帰に驚いたようです。Cocoちゃん家、経済的にそんなに困っているのかしら。３人も子供がいたらね・・・聞いてみてって。ミッテンのＹ医師は、いや～、そうじゃないと思いますよ。と返したたらしいですが 笑今度聞かれちゃうかも～～ 笑レスパイトは、回数を増やしたり、期間を延長したりすることはできないけれど今まで通りならＯＫとの話でした。ミッテンのＹ医師はいつも親身に話を聞いてくれて、このレスパイトのことも心配で、大丈夫ですよねって何回も確認してくれたらしいです。確かに経済的な問題もあります。子供たちの将来のこともあるし、家のローンもあるし・・・でも、働くなら今かなって思うんです。Cocoの状態も去年より落ち着いてきたし大学病院のレスパイトがあって、日中一時支援サービスがあって、おばあちゃんの協力があって、時短という制度があって・・・このサポート体制がしっかり整っている今何年か後だったら・・・・市大のレスパイトもなくなり、おばあちゃんも歳をとり・・・・そして私自身の体力も考えると・・・・・難しいかな・・・・って思うんです。で、なんだか夜も悶々としてCocoに会いに行っちゃいました。そしたら主治医がいて、またいろいろお話しちゃいました。で、今日。Cocoはレスパイト退院です。Cocoを迎えに行くと、副部長から話があると言われ、慌てて看護部へ。介護休暇の結果はまだゴーサインがでていなく、経過報告ということでした。介護の対象について・・・びっくりなことにCocoは介護休暇の対象にはならないかも？？？とか。は？って感じです。デイサービスに行っているから・・・ということでしたが、おじいちゃん、おばあちゃん、両親の介護だって、デイサービスは行くでしょうよ！！！デイサービスの意味わかって？と言いたいところでしたが、副部長が決めてることではないから、ここはぐっと我慢。もし、介護休暇がとれないのだとしたら、納得いく理由を提示してください って言いました。で・・・・・話はちょっと違う方向に・・・・・この介護休暇の半年をどうとらえるか・・・・・私の準備期間とするならば４月で時短を使って復帰するというプランもありなのでは？という提案があり・・・・・確かに春からの季節はCocoも状態が一番安定する時期だし、半年後の１０月になると嫌な季節に足を踏み入れ、そして時短の制度が見直されるかもしれないということもあり・・・私の仕事にたいするやる気みたいなものが、いい意味で強く伝わってしまいお仕事したいなら協力するわよ！っていう方向になってきてしまいました。で、今日、私が狙っている部署に春ころ欠員がでる との情報もあり・・・・・でもCocoのことを考えると、この半年は大きい と主治医も言っていて去年より今年、随分たくましくなったように、この半年はCocoにとってはまた成長の時かなとも思います。今デイには毎日行っていて、日中私がブラブラしている時間の一部が仕事になるということで、今までとデイに行く時間は仕事に復帰しても変わらないのですが・・・う～～～～～ん、いろいろ考えて頭が重くなる・・・・・・・マッスルパパさんは、悔いのないようにやればいい、おまえはすごいよ！ってなんだか人事だけれど、おそらくとやかく言われても、私てきには聞く耳持たずだからかえってこれくらいのほうがいいのかも・・・おばあちゃんは、やってみたら！相談っていっても、もう心のなかは決まっているのよ。それだったら協力するよ って言ってくれます。Hinaは、お母さんがやってみたいって思うんだったら、やってみればいいんじゃないって。まあ子供だからどこまで理解しているか不明ですが・・・・・で・・・・・また話は変わってテレビ出演するかもしれません。デイには今までも新聞社の取材が何回かきてるんですけど、今度は重心の子が地域でどうやって生活しているのかもっと多くの人に知ってもらいたい というデイの医師の趣旨のもとこのような運びになりました。で、幾つかの家族が出演することになるらしいのですが、我が家に声がかかり・・・・来週あたり取材があるらしいですが、詳細が決まったらまたお伝えします。で、もうひとつ・・・系列病院のＮＩＣＵから、２４時間人工呼吸器をつけているお子様がお家に帰ってくるんですって。退院後、Cocoが行っているデイを利用するのかな？ＮＩＣＵの看護師が是非みにきたい ということで、体のサイズ、重症度、呼吸器つけている ということから、Cocoをメインにいろいろと参考にしたい 自宅でどういう風に生活しているのか知りたい、我が家に来てみたいということで、もちろんこれも私としてはWelcome!私たちが歩んできた道のり・・・・前例がないのなら前例をつくり、先駆者になって新しい物事を突き進めひとつひとつクリアして乗り越えきた道のり・・・・こうして私たちのあとに続く、子供たちや家族の道に、少しでも道しるべができたなら小さな力になれたなら・・・・嬉しいです。。。私の社会復帰に関しても、重心のお子様がいても、こうして社会復帰ができるよという、小さな力になれるなら・・・・っていう想いを副部長に話しちゃうから、じゃぁ、一緒に働きましょう！！ってことになっちゃうんですよね 笑そんなわけで、私の仕事復帰に関しては、私の結論待ち ということになりました。。。介護休暇をとるのか、春に復帰するのか・・・・・よぉ～く考えたいと想います。。。。
2009.02.17
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ハンドメイド♪マスクとガーゼハンカチ
子供たちのマスクです。Hinaは小学校の給食当番でも使っています。今年はインフルエンザ騒ぎで、今まで使っていたマスクをほとんど破棄してしまったので急遽作成しました。ハワイアンプリントのダブルガーゼです。ピンクはHina ブルーはToyマスクはお友達におすそ分けそしてCocoには同じガーゼでガーゼハンカチを作りました前回の日記で紹介したマスクはこちら 米国NIOSH認定、医療従者が使用するプロ使用のマスクです。鳥インフルエンザ対策にも用いられています。
2009.02.13
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近況
皆様お久しぶりです。 家族みんな元気に過ごしています。今年の冬はCocoも思ったより調子がよく、昨年とは全然違い、のんびりと過ごしています。 年末年始は病院で過ごしました。HinaとToyとの時間も必要だったし、いろいろな機関がお休みになるので、大事をとって。 11月12月と気管から大出血してしまい、あわや…でしたが今は出血も落ち着き、今後気管周囲のＣＴを撮って、評価していく方向です。 1月のレスパイトを下旬から予定していましたが、レスパイト２日前にHinaが発熱。インフルエンザも流行っている時期なので、大学病院に連絡。レスパイトは延期になりました。自宅での生活は未知の日数へ。すると私がインフルエンザを発症してしまいました。レスパイトを前に、体力、気力、免疫力の限界だったのでしょうね。 熱は40℃あっても平気な私ですが、関節痛、悪寒、倦怠感がひどく、でも私の代わりはいなくて…絶対Cocoを罹患させてはいけないので、Ｎ９５マスクをして医師が外してもいいよと言ってくれた日＋1日、夜寝てるときも外さずに過ごしました。とっても息苦しいですがさすがＮ９５、Cocoにも他の家族にも移りませんでした。このマスク、最近は巷でも買えるようになりましたが、1つ800円。背にはらは変えられないですね～。 その矢先、義母の母、(旦那からしたら祖母、子供たちからしたら曾祖母)が亡くなりました…大往生ですが、いつも活気のあるおばあちゃんだったので…今頃、おじいさんと仲良くしていることでしょう。 我が家のインフルエンザも終息し、今日からCocoはレスパイトです。 病院でお風呂に入り疲れちゃったのか、早速眠っています。
2009.02.12
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ご無沙汰です・・・
すっかり放置してしまいました・・・・気がついたらもう１１月ですね前回の日記後、Cocoはレスパイトに入りましたいろいろありました・・・１０月に入り、Hinaの学校の振り替え休日を利用してハロウィンのＴＤＬへ・・・・当日はなんと雨みんなで気合いれてカッパ着て、行っちゃいましたよところが・・・・雨だというのに・・・・・運動会の振り替えが多いのか・・・・月曜日で・・・・・すごい人・・・人・・・・人・・・・めげずに頑張りましたそして・・・・Toyの運動会が１０月４日にあったのですがかねてから療養中の義父が４日の朝方亡くなりました。Cocoがレスパイト中だったので、みんながいろいろと動くことができ、慌てることもなくCocoには少し寂しい思いをさせてしまいましたが義父の葬儀が終わり、少し落ち着くまで、Cocoはレスパイトしてもらいました。病院のはからいに感謝です。。。葬儀ではマッスルパパはいろいろと駆け回り、動き回り・・・最後の挨拶もこなしよくやっていました。Hinaは最後のお別れのとき、号泣してしまい、切なかったです。。。初孫で、とっても可愛がってもらったので。。。私もとてもよくしてもらいました。。。。。怒ると怖い義父でしたが、私や孫はそんな一面見たこともなく、とっても優しい義父・おじいちゃんでした。。。。Toyはまだよくわかっていないので、キョトンとしていましたが葬儀 というよりも、大勢の人に接し、とても賑やかな印象だったようです・・・お通夜の日は、義母・義妹夫婦・私たちでお寺に泊まり一見修学旅行風で、子供たちも初めての経験をしました。こうした穏やかな時の流れを、きっと義父も微笑ましくみてくれていたと想います。（そして・・・不注意で、マッスルパパったら、私の車をぶつけてしまいました・・まぁ、こんな時だから、しょうがない・・・と思っていたら・・・・・なんとニヤニヤしながら、どうせ～お前の車だし～～～笑笑笑 って・・・・・ 怒）それから・・・・交通事故のあと、私、やばかったみたいで・・・・デイの医師に・・・・・マッスルパパつきで呼び出されました・・・・・・一人でいろいろ抱え込みすぎ、頑張りすぎ、本当はすごく疲れているのに、沈んでいるのに、泣きたいのにそういうことを内に隠して、テンションをあげている確かにCocoちゃんを自宅でみるということは、それなりにテンションをあげないとみれないのもわかるでも、あげられているうちはいいけど、そのうちあげられなくなるそうなったら・・・・あぶない・・・・・と。疲れたときには、疲れた～～～～～泣きたいときには、泣いちゃえ～～～～～一人で頑張らずに、もっとヘルプをだしなさいそして家族はその小さなヘルプのサインをみのがさないようにと言われました。誰でも、交通事故って気が沈むと想うんです・・・・マッスルパパも言ってました。でも医師が言いたいことは、バックグラウンドにあるものを言いたかったみたいです。そして私の性格。。。。。でもまぁ、そう簡単には変われないのです・・・・・ってなわけで、交通事故のあとのCoco退院後、私がいつもと顔つきが違いいつものように覇気がなかったみたいで・・・・・デイから児童相談所に連絡が行きました。Cocoちゃんのお母さんがとっても疲れています と。児相って、虐待とかのイメージがありますが在宅をしている家庭とはいろいろと接点があります。デイを利用するのも、児相が窓口。本来はレスパイトも児相が窓口。家族に何かがあって、ハイケアが必要な子供が自宅にいる場合いろいろと相談にのってくれるのも、実は児相なんです。我が家の場合は、主治医がいる大学病院と我が家の関係が密で成り立っていること、病院の受け入れ態勢が整っていることから今まで児相はからまずに、普段のレスパイとも、交通事故のときも、義父が亡くなったときも事が運びました。そういうわけで、児相とデイはつながっていて児相の方は、デイに時々いらしているのでCocoに何度も会ったことがりますが私は担当の方とまだお会いしたことがないので一度自宅にきて、いろいろと話を聞きたいと。予定をしていたら義父のこともありましたので、先日児相の方が自宅にみえました。いろいろとお話をしましたが、長くなるのでまたの機会にしま～～～す。Cocoの呼吸器のこともいろいろありました・・・・サクションが壊れて、夜中緊急入院することもありました（こういうときも、本来は児相に連絡する）ハロウィンでベースに行き、ハッピーハロウィンして子供たちはたくさんお菓子をもらってきました。キッザニアにも行きました。いろいろありすぎて書ききれません・・・・・ボチボチやっていこうと想います。。。。。
2008.11.08
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最近のこと
ご無沙汰していますCoco退院後、自宅でも落ち着かない日々が続きいろいろトラウマだったのか、不穏状態が１週間ほどあり夜間、ほとんど眠れない日々でした。その後状態は落ち着き、金曜日からレスパイトにいっています。う～～～、やっぱり寂しいCocoがいないと、家事もそれほど頑張れず、まっ、あとでやればいいか～～～とグータラしてしまいます。事故のことでバタバタしていたので、キッチン・お風呂のお掃除さぼり気味、リフレッシュも兼ねて、ハウスクリニーングを頼みました ガラストップのコンロ周りは、跡がついてしまいなかなかとれません お風呂は天井や壁、パッキンのカビと格闘していただきました。しめて０００００円もちろん自己負担ではありません事故負担です自分の保険会社から保険がおりて、現金ではなくポイントというかたちで、決められたものに使える というもの。気分も一新です１７日はHinaのお誕生日７歳になりました定番の不二家でお祝いです。そして・・・・昨日 uggのブーツが、なんとHinaのところへ～～～～７歳にして ugg贅沢ものです私も uggのブーツ欲しい～～～～～ありがとうmamiさ～～～～ん
2008.09.28
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明日退院します
ご心配おかけしましたCocoは翌日、入院しました事故当日は、衝突のショックといつもとちがう環境を感じとったのか朝までほとんど眠らずに、嘔吐を２回、歯軋り、発汗、ＨＲでぐったり・・・・ファイティングもすごくて、呼吸器装着できず・・・私はというと、頚椎捻挫と右肩靭帯損傷、右腕神経叢損傷・・・・でカラー装着首の痛みと、指先のしびれがあります・・・Cocoの全身状態観察と整形受診、私の怪我のため介護ができないということでの入院で、Cocoは明日退院の予定です。入院中のCocoは、事故による精神的なショックなのか体の状態的には落ち着いているのですがなんかソワソワした感じで少し落ち着かない様子。私はまだ全快ではありませんが、早く自宅に帰らしてあげたいので明日退院することになりました。保険屋が先日我が家に来て、事故のこといろいろ話ましたがやはりCocoのことはなかなか理解してもらえないのでCocoが退院してきたら、改めて足を運んでもらおうと思っています。今回警察も、相手側も、とても酷い対応でしたが自分も加害者になりかねないわけで・・・・運転するのが怖いです・・・・対応にまだバタバタしていて、そういうこともなんだか疲れてしまいます・・・・
2008.09.14
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ぶつけられました！！！！！
ちょっと、聞いてください今日夕方、CocoとHinaを連れて一時支援サービスから帰る途中車をぶつけられました片側２車線、私は左側を走っていました。右側は渋滞していて、何台か左車線に入ってきていました。すると・・・・右からガツーンやられました車はどうだっていいさ傷の長さは長いけど、修理すれば直る助手席にはベビーシートに載ったCocoがいます（Hinaも私も無傷です）救急車を呼ぶべきか、どうしよう・・・・・痰はどんどん溢れてくるし、冷や汗かいてるし・・・・・運転手のおばあちゃんは降りてこず、助手席のおじいさんがおりてきて車の左側をみて、「傷はないね」だとなにぃぃぃぃ普通は開口一番 大丈夫ですか？ とか すみません とかじゃないのっていうか、ぶつかったのは右側だよそんなこともわからないのかイライラ・・・・イライラ・・・・・警察に電話し 怪我人は？と聞かれ、怪我ではないが同乗していた子供が病気で首の据わっていない赤ちゃんです （ちょっと意味不明）と伝える。警察がくるのが遅いその間にもどんどん痰があふれ出し、汗をかいているCocoの状況を話し、Cocoの様子をみてちょっといっぱい、いっぱいな感じの若いオマワリさん救急車の話をすると今、交通整理に人を呼ぶか考えてるんです 病院行くんだったら、帰りに警察に寄ってください と。っていうか、状況わかってる？こんなところに長時間いられないのよとりあえず、大学に電話当直は小児循環器医ではなく、小児科医衝撃は大したことないが、なんせCoco小さな衝撃が、フニャフニャの体に大きな影響を及ぼします幸いなことに当直医、Cocoのこと知ってましたならば話が早い今は大丈夫そうな旨伝えると下痢したり、嘔吐したり、少しでもいつもと違った様子があったらすぐ連れてきてください と。そんな話をしていたら、なんと相手、そそくさと帰ってました名詞だけもらっといてよかったっていうか、最後まで運転手のおばあさんは降りてこず、謝罪もなくそんなのってありますか？帰宅後、相手側の保険会社から電話あり保険会社には連絡しましたか？の問いに私は子供の状態が悪いので、まだかけていません と答えると相手もちょっと慌てた感じで、明日担当のものにその旨伝えておきます と。少し落ち着き、自分の保険会社に電話相手の名前は？と聞かれ・・・・ん？相手の名前？知らないな・・・・この名詞の人は、助手席の人・・・・・運転手はおそらく妻のおばあちゃんだと思われるが・・・・・そんなんでいいのでしょうか・・・・・ここでもCocoのことを話し、明日病院にかかることを伝えるマッスルパパ当直のため電話で話していたら謝罪がなかったこと私たちより先に帰ったことに怒り奮闘のマッスルパパは職場から相手に電話しましたそしたらなんと相手の助手席のおじいさん私たちは１００％悪くないから謝罪はしません と。これにはマッスルパパも、噴火子供だって悪いことしたら、誤るんだよ子供の様子見ただろう？の問いにもプライベートのことなので、いろいろと聞きませんでした と。運転手はなぜおりてこない？の問いにはおばあさんは車も多くて、それどころじゃなかった と。はぁ？最終的には、保険会社と警察にまかせてますから って。それは車の話でしょ子供はどうなるんだかなり怒り奮闘のマッスルパパすごい勢いで電話をおりかえしてきました。この相手、ちょっと酷くないですか？子供は痛いとか、ちょっとおかしいとか、言えないんだよ私は止まっていたわけではないので、１０ー０にはならないでしょう。それも悔しい話右からきて逃げられるわけないじゃないCocoはいつもより嘔吐が多く、痰も多い感じ・・・・何もないことを祈ります私は昨日・今日とお風呂に入れず・・・です・・・
2008.09.08
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やってしまいました・・・
やってしまいました・・・・左足 小指 負傷です思い切りドアにはさみ・・・・最初は 痛～～～いと、ビッコで歩いていたのですがみるみる痛くなり、腫れてきて、体重を少しでもかけると激痛一時支援サービスにCocoを迎えに行くとちょうど医師にご対面し、事情を話し目線は小指へ・・・・ありゃ～、腫れてるね。レントゲン撮っていきなさい と言われ・・・・足の小指の骨は小さくて、骨折線は写らないことが多くグチャっとなってしまうことが多い とのことで（きゃ～～～）骨折線はありませんでした。Cocoを落としては行けないと、車までCocoを看護士さんが連れてきてくれました。先生お手製のシーネでテーピング固定して帰宅。シャワーを浴びようと、固定をとったところ・・・・ものすごく腫れて、紫色に・・・・痛みもすごくて・・・・ヒビ入ちゃってる？って感じ・・・少しでも体重がかかると激痛で、変な歩き方・・・筋肉痛になりそうです・・・・もちろん機敏にも動けず・・・・階段の上り下りなんて一苦労・・・安静にじっと座っていられるような我が家の状況ではなく・・・・動かざるを得ないわけで・・・・そして足でも踏まれた日にゃ～～～～みんな近寄らないで～～～～って感じです。話は変わりまして・・・・・Cocoが新聞に載りました。といってもブチャイクなお写真だけです。記事の内容は、Cocoがお世話になっている一時支援サービスを運営している医師についてです。記事のなかで僕たち小児神経科の医師は患者を治すことができない。治せないなら何ができるかと常に考えてきた。家族に寄り添ってあげよう。家族が《一緒に歩いてくれる人がいる》と感じてくれれば と。なんだかジ～～～ンときてしまいました（私の些細な小指の負傷にも迅速に対応してくれる、やさしい医師です）こちらでお世話になるようになって、（大学病院でのレスパイトももちろんですが）在宅での心の支えを担ってもらっています。まさに医師の言う 一緒に歩いてくれる人たち です。大学病院でお世話になっている主治医や看護士一時支援サービスでお世話になっている医師や看護士私たち家族はこういった方々に支えられ、毎日を楽しく過ごすことができます。感謝感謝あ～～～ぁ、早く、私の小指ちゃん、治っておくれ～～～～
2008.09.06
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ハワイアンキルトのクッションカバー
最近、めっきりソーイング意欲が落ちていたのですがCocoのそばでできるものを～～ と想い数ヶ月前からはじめた ハワイアンキルトです。 ７０ｃｍ×７０ｃｍ クッションカバー（クッションカバーといっても中身は、大きな夫婦座布団なんです） モチーフはジンジャーオフホワイト地にグラデーションのオレンジ裏はモンステラ柄 お洗濯できるように、ファスナーがついていますこのクッションは我が家のリビングで大活躍お風呂後、Cocoはこの上で着替えをしたりいろいろと処置をしますあるときは、お昼寝枕にも変身 もう一つあるので、頑張って作ろうと想います画像がボケていてすみません。。
2008.08.12
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近況
すっかりご無沙汰しています書きたいことはたくさんあるのですがなかなかパワーがなく・・・・・６月プレレスパイト終了後、むせこみが異常に増え呼吸数も痰も異常に増えそのわりにCRPは高くなく・・・・・な・なんと・・・・・マイコプラズマに感染してしまいました。夜間の呼吸器はファイティングがすごくて、装着できず、四六時中サクションで、本人もなかなか睡眠ととることができずに体重もどんどん減ってしまいました。大学病院でのレスパイトまでの１週間、一時支援サービスに通院しながらなんとか自宅で過ごしていました。あるとき痰がピンク色の泡沫状になり、通院先の病院から連絡をもらいました。気管腕頭動脈漏（漏気管切開をしている重症児の場合には、まれに気管出血（動脈性の大量出血）を起こすことがあります。これは、気管腕頭動脈ろうと言われ、気管切開カニューレの先端と腕頭動脈にはさまれた気管が損傷して、ろう孔を作り動脈性の出血を起こすものと考えられています。気管出血は、突然起こり、動脈性の出血のために止血することがむずかしく、大量出血となりやすいため、救命することが困難な場合が多い）だと致命的なので、大学病院を受診してください と。HinaとToyとCocoを連れて大学病院へ。救急外来でしたが、耳鼻科の医師が気管支ファイバーで診てくれました。診断の結果は、右の気管支にびらん（ただれのようなもの）がありそこから出血しているとのこと。HinaとToyは長い診察時間待てるわけもなく、妙にテンションがあがってしまいジッとしていられなくて、喧嘩がはじまったり・・・主治医もその光景に お母さん、毎日が・・・・大変ですね・・・・あまり頑張りすぎないで、困ったら連絡ください。と言ってくれました 恥その後、状態も落ち着いたのでレスパイトで１週間弱入院。レスパイト退院後もず～～～～っと熱がでていてなかなか感染源が特定できず・・・・・もしかしておしっこ？と思い、検査してもらったら・・・膀胱炎。一度下がったCRPもいまいち下がりが悪くまた熱が続き・・・・・このころ、突然泣くこと（もちろん声はでないのですが・・・）が多くなり・・・・もしや耳？と思い、鼓膜をみてもらったら、両耳中耳炎。泣いていた理由がわかり・・・・きっと痛かっただろうな～・・・・と。もっと早く気づいてあげればよかった・・・・・と沈んでしまう私。鼓膜の炎症も良くなったにも関わらずまたまた下がりきらないCRPと熱。またまた膀胱炎。そんな毎日を過ごし、７月のレスパイトを迎えました。連日の発熱で体力も消耗し、体重は５２００グラム・・・・。もともと細い体が、もっと細くなってしまいました。私もいろいろ考えることが多くなり・・・・これからの生活、家族でどう進んでいっていいのかなんだか考えてしまいました。マッスルパパはHinaとToyをお外に連れ出して遊んでくれますが私とCocoはいつもお留守番。マッスルパパがCocoと関わることはほとんどなく逆に私は、HinaとToyと一緒にお外で遊ぶことはほとんどなくなってしまった現実。おでかけ組はだんだんと、自分たちさえ楽しければいい～～みたいな考えに偏り、思いやりにかけてきた感じがして。もちろん、まだ３歳のToyにはそんな難しいこと、求めていません。思いっきり体を動かして、楽しく遊んでほしい。でもマッスルパパには、きちんと考えてほしい。母親と父親の役割は、私は違うと想っています。それぞれが、３人の子供たちにバランスよく関わること。モヤモヤした気持ちでいっぱいになってしまい・・・・マッスルパパがCocoと関わり、私がHinaとToyと太陽のもとで体を動かすそんな日も必要だと想っています。マッスルパパと会話することもだんだん少なくなりちょっとしたことがきっかけで口論になりそのときに言われた一言・・・・「お前なんか、家に引きこもっていればいい」返す言葉がなく、すごく悲しくなりました。しばらくして、マッスルパパと子供たちのことを話し合いました。私の気持ちをわかってくれたかどうかはわかりませんが・・・・・母として父として、子供たちにきちんと関わっていきたいそう、想っています。こうして沈んでいるなか、レスパイト中のCocoのところへいくと一人ベッドの上で顔をクシャクシャにして泣いていて・・・目の前のベッドでは保母さんが、子供たちをあやしています。悲しくなりました。声がでないということは、こういうことです。。。。誰にも気づいてもらえず・・・・気持ちをわかってもらえず・・・・理解はしていることですが、なにぶん心が沈んでいるのでこういった小さなことが胸にズキンときます。付き添い入院をしているお母さんが、Cocoのことをすごく気にかけてくれていろいろとお話してくれました。隣のベッドの５歳くらいの男の子も、Cocoの痰がすごいとナースコールを押して、看護士を呼んでくれていたそうです。その男の子のお母さんも、ナースコールを何度も押してくれていたとか。ありがたいです。声が出ないということは、泣いて助けを呼ぶこともできません。。。。受け持ち看護士や主治医と相談して、少し休んだほうがいいと言われレスパイトの退院を３日ほどずらしました。。。レスパイト中、夏のメインイベントのお祭りへ。子供たちの楽しそうな顔をみて、私もすっごく楽しかったです。子供たちは一生懸命太鼓の練習をしていたので太鼓をたたく姿が、とっても微笑ましかったです。レスパイト退院後、翌日にEDチューブがきれいに全部抜けてしまいました。血尿もでて・・・・痰もピンク色に・・・・とりあえず悪化することもなく、様子をみています。先日、曾おじいさん（子供たちからみて）＝義母の父 が亡くなりました。Cocoを日中一時支援サービスに預けて、私は告別式にだけ出席しました。今はこの日中一時支援サービスの重心の子供たちが通っているクリニックを週に２～３回利用しています。感染や熱などすぐに対応してくださるので、休息という意味以外にもいろいろと心強いです。毎日暑いですが、バテないようにみなさん頑張りましょうね
2008.08.07
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帰ってきました
帰ってきました～～～２泊３日のプレレスパイト付き添い入院・・・・というかマンツーマンの看護入院とでもいいましょうか・・・・お風呂にも入れず、ご飯もろくに食べれず・・・この病院はお部屋でご飯を食べることができないので小児科のフロアーをでなければばりません・・・着替えもできず・・・汚くてごめんんさい・・・歯磨きくらいですねそもそも今回の入院はCocoがどのように過ごしているかということを、あちらの病院のスタッフにみてもらう という趣旨でしたが３日間継続して担当してくれた看護士はそれは、それはと～～～てもいい人でCocoのことたくさん知りた～～～～～いいろいろ教えてくださ～～～～～いという感じで、積極的に私とCocoに関わってくれました。今の大学病院でも、こうしてレスパイトになるまでの道のりは長かったわけでそう簡単に受け入れ体制は整いませんね 納得Cocoの入院のレベルとして順位をつけるならば１：重症２：レスパイト３：母付き添いの感染入院１は今の大学病院のICUレベル２はやはり今の大学病院３になって地域の総合病院の受け入れ私がいないと、やはり受け入れは厳しいですねということで、ここでのレスパイトは延期になりました。課題としてはCocoのような症例がなく呼吸器やED、アラームの対応、状態の把握などが難しい 私からみても・・・・難しいな・・・・と想いました。そんなわけで、今回の入院ではCocoのサクションや呼吸器の管理など私以外にできる人がいないので、Cocoを部屋に一人残すことはできませんでした。担当してくれた看護士は、他の子供たちを担当せずにみっちりついてくれたので、唯一サクションができるようになった人でした。夜間はこういう時に限って、呼吸器のアラームが鳴りまくり・・・２泊３日の私の睡眠時間はトータル２時間半です 笑さすがに昨日はクタクタだったんですかね・・・私が慣れない環境もありますし・・・夜中から朝方の記憶がありません 笑経管は洗ってあったので、きちんとやった・・・と思われるベット周りにサクションの形跡があったので、サクションもやった・・・と思われるびっくりなことに、サクションのスイッチが、な・なんと入れっぱなしだったんです裏がすっごく熱くなってました・・・怖サクションしたはいいけれど、オフにするパワーもなかったのかしら・・・怖Cocoの呼吸器は外してあって、体交もした形跡あり・・・・あぁぁぁ、記憶がありません・・・・Cocoは退院当日４０度の熱をだしてしまいましたがCRPが高くなかったので連れて帰ってきました。医師はもう一泊しても。。。。と言ってくれましたがHinaもToyも待ってますし・・・・家に帰ってきてからも、荷物の整理後（ばぁばがメインのお部屋のお掃除とお洗濯、そして糠どこのお世話もしてくれてましたありがとう！！！）たたんでくれていいた洗濯物を片付け、郵便物に目を通しHinaのプリント類に目を通し・・・・フル回転！！！！いやぁ、付き添い入院しているお母さんたちに頭がさがります。そしていろいろやってくれたばぁばに感謝。子供たちもいつもはけんかばかりするのにけんかもしなかったとか 笑昨日・今日と子供たちはちょっと甘えん坊です 笑そして今日のCocoなんとお風呂後にEDが５センチも抜けていてびっくり！！！とりあえず挿入を試み、念のため大学受診。入ってました！！！よかった！！！まだお熱も続いています。ってな感じで、バタバタと過ごしています。なかなか皆さんのところに遊びにいけずすみません。。。落ち着いたら遊びにいきますね～～～。
2008.06.19
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お知らせ
ご無沙汰してます。 パソコンの起動システムが壊れました… 初期化です…涙 う～、子供たちの写真が消えました…涙 そして個人的に私のＰＣアドレスを知っている方、すみません、皆さんのアドレスが消えてしまったので、ご連絡いただけるとありがたいです…涙 Cocoは４日にレスパイト退院しました。 自宅でお熱が40℃、HR200を超え、RRが80を超える日もあったりして、の～んびりとはいきませんが、自宅でマイペースに過ごしています。 Hinaは毎日汗だくで学校から帰ってきて、最近はまっている一輪車の練習に余念がありません。親に似て負けず嫌いなもので、傷をたくさん作りながらも頑張っています。 Toyは最近調子が悪く熱をだし、溶連菌の診断をうけ、保育園をお休みしてました。日中三人で過ごしていましたが、初日はCocoのカニューレ交換があり、トリクロのおかげでCocoはウトウト。翌日はToyが結構ダウンでウトウト。なんとか乗り切りました。Toyは月曜日から登園予定です。 私とCocoは月曜日から、地域の総合病院に二泊三日で付き添い入院してきます。 プレレスパイトです。 以前、主治医と受け持ち看護師がCocoの資料をもって、退院後の協力病院としてお願いに行ってくれましたが、病棟の看護的に、なかなか受け入れは難しい ということでしたが、最近状態も落ち着いてきたので、この度再度検討して頂けるとのこと。 大学病院だけでレスパイトや感染症の入院が賄えなくなったときを考え、協力病院はあったほうがよい ということです。 そこの病院には、お腹にいた頃からお世話になっている小児循環器の医師がいます。その医師がいろいろと掛け合ってくれて、こういう運びになりました。感謝、感謝。 とりあえず私が付き添い、どのように１日を過ごしているか、どのようなケア、処置をしているかみせて欲しいとのこと。 他病院は初めてだし、付き添い入院は初めてだし、なにしろうえの子供たちのことも気になるし… 今回は全部私がいろいろやるということで、ちょっと気負いをしてしまいますが、Cocoとみっちり過ごしてきたいと思います。 Cocoのレスパイト中にわざわざ時間を作ってくれて、看護師長と医師が私に病棟を案内してくれました。 本来は入院時にアナムネとったり病棟の案内や説明をしますが、この二泊三日はCocoのことたくさん知りたいし、お母さんもいろいろ伝えたいこどがあるだろうから、病棟の説明などそういう時間は極力なくしたいという、あちらのスタッフのお気持ちからでした。 自分たちに実際できるかどうかわからないけど、協力したい気持ちで一杯です とお話してくれた師長さんの言葉に感動しました。 たくさんの方に支えられて、応援されて、すごく嬉しいです。 では月曜日からいってきま～す(^o^)／
2008.06.14
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運動会のお弁当
土曜日の運動会が雨で順延になり、日曜日Hinaの運動会でしたマッスルさんと私、Toyで応援に～２段のランチボックスのお弁当ですおにぎりの具はHinaの好きなたらこ我が家は海苔を食べる直前に巻きますサンドイッチ 卵＆ハム＆チーズおいなりさん 人参とひき肉、卵をのせ、酢飯に白ごま＆おかかを混ぜましたお漬物 きゅうり＆人参最近糠どこで漬けています枝豆フルーツ アメリカンチェリーブロコッリーとエビのサラダたこウィンナーちくわときゅうりひまわりウィンナーポテトサラダかまぼこでつくったプチフラワー唐揚げうずら卵とプチトマトコップとお皿をお供してデザートにみかんの寒天よせモンシュシュの保冷バックに入れてダンスや徒競走、団体競技 初めての小学校の運動会はとても頑張っていました
2008.06.02
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レスパイト
23日からレスパイト入院しています。初日は寂しくて…寂しくて…ウルウルしちゃいました。最終夜の経管と朝一の経管は、携帯でアラームをかけているので、アラームを消すのを忘れ、反応してしまいました。日曜日に予定されていた運動会は雨で延期に。今週末、土・日曜日が運動会になりました。久しぶりに上の子たちと公園で遊んだり、なかなかお家に呼んであげられないHinaとToyのお友達を我が家に招いたりしています。普段はなかなか手付かずな、ウォークインクローゼットの整理や、お風呂の大掃除なんかめしたりして～。Cocoは入院前日、痙攣が五回もありましたが、病院ではないようです。昨日は二歳検診を兼ねて、歯科検診をしてもらいました。虫歯はないようで、ブラッシングも今ので良いようです。体調の変化はありますが、全体的にとても落ち着いて過ごしています。
2008.05.28
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日中一時支援サービス
週末よりまたお熱があがりました３８℃後半ＫＴによるＨＲや呼吸回数はありますが他の症状はないので、様子をみることにしました。月曜日もお熱は変わらず。訪問看護師さんと一緒にカニューレ交換をし、昼頃デイサービスのお約束をしていたのでトリクロで眠って移動も大丈夫そうだったので、初めてCocoを連れてご挨拶に行きました。デイサービスをどうするか・・・・・悩んでいました。。。。。。今年の冬は毎日を過ごすことが精一杯で、子ども達とゆっくり関わる時間ももてず・・・でもデイサービスに行こう とは想いませんでした。感染のリスクと、大切な一緒の時間。。。。。いろいろな葛藤があって、進んできました。今回デイサービスに顔をだしてみようと想ったのは私は３人の子供の母で、もちろんCocoと過ごす時間も大切、そしてHinaとToyにとっても、今という時間は、同じくらい大切です。レスパイトをとってもらえない時や（オペ入院や検査入院などに比べて、レズパイトは優先順位が低いので）レスパイトではまかなえない、小学校や保育園の行事にも参加してあげたいしたまには公園で一緒に身体を動かして遊んであげたい。。。いろいろなご意見あるでしょうが我が家にとっては、選択肢のひとつかな。。。。と想います。。。。今回顔をだして、Cocoに久しぶりに会ったデイの医師もCocoの場合体調的なことや、抵抗力の問題などもあるから定期的な利用ではなく、最初のうちは、こうして調子のよい時に来てみればいいんじゃないでも、お母さんが兄弟との時間や関わりもすごく大切だからね と。定期利用は私にとってはなんだか重たく、Cocoの調子も気になるし感染のリスクも気になるし・・・この提案に、私は少しホットしました。Cocoに会ったこともないスタッフもいるし医師や担当看護師とも約７ヶ月会っていなかったのでご挨拶程度と想っていたので、たいした準備もしないで行ったらお母さんCocoちゃん看てるから、少し外出しておいで～～～と言われ、ビックリな展開になかば圧倒され、半強制的にデイサービスをあとにしました。Cocoはずっとトリクロのせいで眠っていましたが初めての場所に疲れさせてしまうのも嫌だったので洗濯物をとりこんだら、デイサービスに戻りました。いろいろな想いや葛藤は、もちろんたくさんありますが行ってもみないで、デイサービスは使わない と結論を出すより行動を起こして、今後どうしていくのか、何が一番いいのか。。。。。ゆっくり時間をかけて決めていきたいと想います。２３日からレスパイトです。今回は２週続けて運動会があるので少し長いレスパイトです。最近はCocoの調子もよく、遊んだり関わる時間もできてきたのでデイで２時間離れただけでも、すごく寂しかったので長いレスパイトに私が耐えられるでしょうか～～～～
2008.05.21
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災害に備えて 防災セット
最近自然災害が世界中で起き、日本は地震が多い国でもあるので防災について考えるようになりました。そこで購入したのがこちらＡセットとＢセット悩みましたが、阪神淡路大震災で欲しかったもの第１位がガスコンロだとレビューにあったので、Ａセットにしました。しかしこれだけでは家族全員分にはならないので、もう一つリュックを作ることにして１００均や自宅で揃えられそうな物以外は単品購入にました。家族分のＩＤつきホイッスルライト・ラジオ、各社の携帯も充電できるんですよ～～～。ご飯や飲み物を温められるもの皮手袋はさみ、栓抜き、缶きり、ドライバーなど１４種のツールセット給水タンク賞味期限５年のお水人数分のアルミブランケット災害時は簡易トイレも長蛇の列になるらしく食料は３日分といいますが、家族分だとすごい量になってしまい、持って移動できなさそうなのでを検討しましたが、いらないものもあったので、食品は単品購入しました。これはおいしいらしいです２本入りを購入。Ａセットを入れて３本です。１本ずつリュックに入れ、１本はキッチンに置く予定です。あとは１００均や自宅にあるもので軍手レジャーシートレインコート乾電池救急セット（絆創膏やテープ、包帯など）生理用品靴下タオルそしてCoco用にCocoはサクションがないと痰でおぼれて窒息してしまうので吸引器 パワースマイルを入れられる専用キャリーバックを購入。これはパワースマイルと一緒に、ペットボトルやオムツなども入れられて普段にも活躍しそうです。今まではをベビーカーにかけて使っていました。これはポケットがたくさんあり、吸引用のミルトン水が入れられるしデザインも可愛いのでお気に入りです。あとは以前に紹介した エマージェンシーバックと呼吸器を持って移動です。結構な出費となりましたが、これらのものを使わなくていいように。。。
2008.05.14
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退院しましたが不調です
予定の７日に退院しました・・・・・が、不調です。７日、受け持ち看護師は 「痰がものすごく多いから、お母さん、離れられないかも」と、助言がありましたが、とりあえずお熱もないしタイミングを逃すと、また帰れなくなるし～と、主治医と相談して退院することにしました。カニューレ交換のため、お迎えに行ったときは、トリクロでウトウト眠っていました。カニューレ交換後自宅に帰り・・・・・自宅についたらわりと早くに覚醒し、すでに３８度後半です痰もものすごく多くて、エタコット（１００枚入り）１箱が１日もちません・・・・。ＨＲも１７０台・・・・呼吸数 ７０回超え・・・・身体が熱くて・・・熱くて・・・・あまり調子がよくないのはわかっていました。でも帰りたかったんです・・・・退院日、迎えにいくと、お風呂後だというのになんだか顔や身体が汚いし・・・・・点滴が足に入っていたからか、入院後数日お熱もちょっとあったからかお風呂にいれてもらえず、清拭がメインで人によっては臀部浴もしてくれていたんですがお尻が真っ赤で、血もにじんでいました・・・・痛そう・・・・痙攣も、 ない と言ってましたが、アラームにかからないことが多いので薬の調整後だし、本当に痙攣がないかみたかったし・・・・でも、Cocoに無理させてしまったかな・・・・木曜日は３９．４℃お熱はなかなか下がらず、金曜日、念のため主治医に連絡しました。主治医は、来院していいよ と言ってくれましたが痰は相変わらず多いけど、痰の色はそれほど汚くないし、抱っこして、気持良さそうにウトウトもするし・・・お熱はすごく高いけど、全身状態的に、今までほど、すごく状態が悪いわけでもないし・・・・私てきには、自宅がいいな・・・・・と。主治医はＣＲＰ測りたいね～～～～、飛んでいってあげたい～～～～～いと言ってくれました・・・最終的に、お母さんの看る目を信じます～～ということで、水分補給と、クーリングで、自宅で過ごすことにしました。主治医は いつでも連絡するように と言ってくれてとても心配してくれたのか、金曜夜と土曜朝に、その後どうかと電話をくれました。状態は大きく変わらず横ばいなので、今日も自宅で過ごしました。私は人手があるときは、よほどのことがない限り、お風呂にいれちゃいます。Cocoはお風呂が大好きで、お風呂後たいていウトウト眠りにつきます。加湿によって痰も多くなり、疲れちゃう感もありますが。おかげで血が滲み、真っ赤だったお尻はだいぶ良くなってきました。入院時より下痢もあるので、なるべくはお風呂につからしてあげたい。。。そうそう、病院に迎えに行ったら・・・・・Cocoからこんな素敵なプレゼントをもらいました母の日のプレゼントです。病棟の保母さんが作ってくれました。このメッセージに涙がでてしまいましたなんだかCocoがそう言ってくれている気がして。。。（親ばかですみません。。。）うらは、Cocoの足型です大きくなったなな～～～と、また感動Cocoの足型をみるのは、去年の１歳のお誕生日いらいです。Coco～～～～ありがとう～～～～～あまり調子は良くありませんが、今日は１時間ほど昼寝？夕寝？をしてくれたので、Hinaのリクエストで今日はハンバーグをHinaとToyと一緒に作りましたHinaは３個も食べました～～～～明日のマッスルパパのお弁当には、煮込みハンバーグにしようと思います今、Cocoは眠っています。ＨＲ１２０台、ＫＴ３６．９℃久しぶりにみた３６度台ですこのまま解熱してくれたらいいです良かった～～～～良かった～～～～これから水分補給のソリタ水をおとしま～～～す
2008.05.10
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入院しました
ﾚｽﾊﾟｲﾄを5月2日から予定していましたが､前日1日に緊急入院しました｡朝から熱が38℃後半､心拍数は160～170台で､ｸｰﾘﾝｸﾞしても下がる傾向はなく､どんどん熱は上がり40.1℃､心拍数はなんと200を越えました｡家にいるあいだも､午前中はわりと熱が高いことが多く､心拍数もわりと高いのですが､今回は様子をみずに､病院へ連絡｡入院になりました｡CRPは0.4と低かったのですが､白血球22400と高い(まず白血球が高くなり､そのあとにCRPがあがります)ので､点滴治療となりました｡2日には白血球は下がったものの､やはりCRPはあがっていました｡ﾚｽﾊﾟｲﾄまであと1日でしたが､今回は粘らず病院に連れていき､結果的には早く治療が開始でき､ﾚﾝﾄｹﾞﾝも今までほど悪くなく､予定の7日に帰れそうです｡
2008.05.01
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ハンドメイド ベビー服とキッズ
Cocoのカバーオールです 以前白地に紺クジラで半袖を作りましたが、今回は長袖です最初は半袖で作ろうと想い、途中で長袖に変更したのでズボン丈が半袖使用で、なんだか涼しげになってしまいました クジラだらけで、遠目でみるとちょっと江戸調になってしまい身体がお布団に入っていると、一見甚平みたいです 型紙は Orangena ですCocoのベビースパッツ 一緒に合わせている長袖ボディ SENSE OF WONDER の既製品で、お友達から頂きましたこのベビースパッツ、完成したらこの長袖ボディと絶妙に色が合いました 後ろはオムツに合うように、マチが大きくとってあります型紙は Rick Rack ですHinaの長袖Ｔシャツです 当初はHinaがピンク、ToyがブルーでつくるつもりでしたがHinaのワードロープが少なくて、２枚ともHinaに作りました Hinaの英語のお教室用につくったレッスンバックです 以前に一目ぼれしてしまったマトリョーショカのワッペンがやっと作品になりました柔らかいリネンとＢＷのリネンに、トーションレースをつけました持ち手はアクリルの綿テープです うらは小さなマトリョーショカを２つ並べました裏生地はHinaが保育園で使っていた お布団カバー をリメイクして おまけです25mmのワイドバイアステープを手芸のナカムラで、以前大量購入し、レビューにあったのを参考に、タオルにバイアスしました 肌触りがいいホテルタイプのタオルです バイアステープはまだまだ消費しきれず、青系もあるので時間があるときに、家族用に作りたいと思います
2008.04.29
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ご無沙汰しています
すっかりご無沙汰してしまいましたpiyoco家どうしただろう～～～～ と心配してくださって皆様気にかけてくださって皆様ご心配おかけしました。家族みんな、元気に過ごしています。記したいことはたくさんあったのですがなかなかパワーがなく、更新できないでいました。これからも、ゆっくりのんびりかもしれませんが、皆様よろしくお願いします前回の日記後、なんとか乗り切り、Toyの体調も回復しました。Cocoもお熱が３８度を越える日が何日かありましたが痰の色もそれほど悪くないし、一度救急を受診しましたがデーターも悪くなく、自宅で過ごし予定したレスパイト（Hinaの卒園式のため）を向かえました。Hinaの卒園式は、ちょっと切なくもありジ～ンとしてしまいましたが、この６年間で随分と成長してくれたと想います。Hinaは１歳前から保育園に通いました。まだ歩けなかったころが懐かしく、最初のころはシクシク泣いて見送ってくれた日まありましが今では頼もしい存在です。なるべく お姉さん といわないようにしていますがきっとHinaなりに、いろいろと受け止め、感じ、我慢したり、頑張っていることがたくさんあると想います。いろいろなことを想いながら、想いだしながらの卒園式でした。レスパイト退院後、Cocoは痙攣が多く、といってもアラームにかからないものが多いので病院できっと痙攣はしていただろうけど気づいてもらえなかったのだと想います。今回は退院初日からあまり調子はよくなかったのですが日に日に調子が悪くなりHRKTRR嘔吐や痰もものすごく多くなり、むせこみもはげしくひけるはずのないエレンタールが胃からひけてしまい・・・おそらくＥＤが抜けている・・・感染もかぶっている・・・週末だったので、エレンタールをとりあえず自宅にあったソリタ水にきりかえしばらく使っていない胃に入ったとしても、負担が少ないように時間量をさげ、最低限の１日の水分量を確保し夜が明けるのを待ちました。病院へ電話すると、午前中は医師がカテで手薄なため午後に、入院の準備をして来院するように言われちょうどマッスルパパがいたので、二人で出発。助手席のベビーシートにCocoをのせ、私は後部座席へ。向かっている途中、どんどん顔色が悪くなり、冷や汗もすごくなってきたので後部座席から身を乗り出し、呼吸器を装着しました。しかしファイティングがすごく、呼吸器をはずしたり、酸素つかかえたり・・・小児科外来の前についたら、ちょうどＮＩＣＵでお世話になった医師に会い、そのまま一緒に小児科外来のなかへ。サクションしたり、酸素を病院のにつなぎかえたり、モニター装着したり・・・３月３１日、そのまま入院しました。ＣＲＰ８台、ＷＢＣ１６０００台 肺炎です。ＥＤもやはり抜けていました。４月４日からHinaの入学式のためレスパイトを予定していましたが今回も自宅で過ごせたのは５日で、予定よりも早い入院となってしまいました・・・しばらくはＨＲＫＴＲＲな日が続きましたが徐々に体調は回復。しかし体重は５１００グラムまで減少してしまいました。Hinaの入学式は、天気にも恵まれ桜もギリギリセーフで、ランドセルをしょった姿が初々しく期待と好奇心でいっぱいのようでした。入学式の日は、ちょっとしたお祝いを兼ねてHinaがずっと行きたいと言っていた お風呂の王様 へ。男チームと女チームに分かれて入浴しました。私は久しぶりの大浴場に、気分が悪くなってしまし・・・まぁ、疲れもたまっていたのかもしれませんが・・・でも気持ちよかったです。そしてCocoは、一時、日中も外れなかった呼吸器は、退院目標日の前日今までのように日中は呼吸器を離脱することができちょっと急いだかな～とも想いましたがCocoの２歳の誕生日目前だったので、１４日月曜日に眼科診察後に退院してきました。帰宅前に、病棟でお誕生日会を開催していただき、びっくり。スタッフ皆様からの寄せ書きと、手形、プレゼントを頂きました。ありがとうございました。１６日はマッスルパパのお誕生日。１７日はお家で初めて過ごす、Cocoの２歳の誕生日。１７日はマッスパパが仕事のため、前夜祭でお祝いしました。ケーキにはマッスルパパの名前はもちろんなくCocoちゃん、お誕生日おめでとう と２本のろうそく。HinaとToyが唄をうたってくれて・・・って、Toyはどうやら自分の誕生日だと想ったらしく、自分の名前で歌ってました。初めてお誕生日を自宅で過ごすことができ、感無量です。これからも、あせらずゆっくり、のんびりと毎日を過ごしていってくれたらいいな～～～と想います。退院してから、約２週間がたちました。今までにないくらい、すご～く落ち着いて過ごしています。痰が多い日やお熱が高い日もあり、やっぱり胃からエレンタールが引けてくることもあり、一度受診しましたが、位置は問題ないとのことで、様子をみながらエレンタールしたり、ソリタ水いれたり、時間量は変更しています。先日はHinaがお友達と公園で遊んでいたので、Cocoを連れて１０分だけ外にでました。先日は、療育センターにリハの診察に行きました。今までに比べれば、状態はすごく落ち着いているのですがやはり客観的にみると、まだまだなようで、他施設でリハをうけるにはまだまだ状態が安定してからのようです。どれだけ、今までがすごかったか・・・って感じですね。夜のサクションも大分減って、Cocoも私も、以前にくらべ睡眠も少し確保できるようになりました。今回は抱っこしてまったりしたりのんびりと過ごし、やっと、あぁ、自宅に帰ってきたんだな～～～としみじみ感じています。まずは今年の冬を越えよう といわれた去年。こうして温かい春を迎えることができました。。。。。。。入退院、卒園式、入学式、お誕生日、小学校生活など・・・・・いろいろ想うことたくさんあるのですが頭があまり働かず、うまく言葉にできず・・・・・またのんびり更新していくので、よろしくお願いします。
2008.04.25
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大ピンチです・・・
火曜日、いや日付がかわって水曜日の午前１時半CocoのＥＤをしていると、マッスルパパが降りてきてToy、暑いよと。お熱を測ってもらうとな・な・んと39.7℃とりあえずクーリングと水分補給よほど辛かったのか、朝までグタっと眠っていました。マッスルパパは仕事のため、私一人・・・・朝食、Toy食欲はあるのか完食。Hinaは朝食のぶりの照り焼きをみて「おっ！お母さん、お魚か～、いいね～～～。お魚は身体を丈夫にするよ！でも、Toy調子が悪いから、病気を治す、お野菜をだべなさい。」と、なんともしっかりした言い分です。保育園では、その日の昼食のメニューを色分けし、これは○色の食べ物のグループで～にいい～、な～んで、毎日ボードに張る係りを結構率先してやっているらしく私より物知りです。訪問看護師さんの予定が入っていたので、Hinaを保育園へ送りその足で病院へ。一応大学病院にも長男のことを伝え、Cocoは今のところ変わりはないとを入れました。隔離してください と言われましたが、まだまだ甘えたい盛りの３歳の子供を隔離できるはずがありません。調子の悪いときこそ、母親を必要としています。とりあえず、納得させてマスクを装着させます。町の小児科は大混雑本当は一時間半しか訪問看護師さんに頼めないのですがなんと受診に２時間もかかってしまい・・・・担当の方が次の訪問まで時間があるから と、私の帰りを待ってくれました。時間的にも、インフルエンザの検査は反応がないとわかっていましたが念のため、検査。 時間がないので、結果はあとで電話できくことにして会計もせず、薬ももらわず、町の小児科を退散。昼ゴロ帰宅し、Toyはグッタリ・・・・訪問看護師さんが、（本当はお風呂とカニューレ交換を予定していました）午後も都合をつけてくださるというので、お言葉に甘えて午後Cocoのお風呂とカニューレ交換をすることになりそれまでは高熱のToyとCocoを一人で看ます。すると・・・・Cocoの様子がちょとおかしいＨＲ↑、ＲＲ↑・・・・しんどそう・・・・お熱を測ると３８℃やばい・・・・・クーリングしてお部屋の温度と湿度の調整、掛け物の調整・・・・痰もどんどん多くなり、サクションではなれられない高熱でトローンしたToyもいますう～～～～、手がたりない・・・・・大学病院にはCocoの様子が変わったら電話ください と言われましたが電話したって、この状況で行けるはずもなく・・・・すごい感染症だったら入院できるはずもなく・・・・なんとか乗り切れそうだったので、様子をみることにしました。訪問看護ステーションにお風呂とカニューレ交換キャンセルの電話をしひたすら頑張る・・・・町の小児科に電話し、インフルエンザの結果を聞く。（ー）でした。（って、もしそうだったしとしても、検査のタイミングが早すぎてでない・・・）そして夕方助っ人のばぁば到着。Hinaのお迎えと小児科の会計、夕飯の準備はおまかせしました。Cocooには私の念がつうじたのか、お熱はだんだんさがってきましたがToyはお熱がどんどんあがり・・・・・39.8℃かわいそうなくらいグッタリでした。抱っこ～抱っこ～～～～～ そうよね。。。。分かる。分かる。。。ホイホイ、抱っこ。。。抱っこ。。。。小さなお兄ちゃんはいつも頑張っているので、余計にしのびない・・・Cocoのお風呂は断念し、お着替えと気切部のガーゼ交換だけしました。。そして今日、訪問看護師さんにお願いし（訪問看護もいっぱいで、お休みの方がわざわざ出勤してくださいました。ありがとうございます。）再びToy受診。インフルエンザ（ー）でした。よかった・よかった。受診が終わり、訪問看護師さんが帰ったあと、またToyとCocoと私の３人・・・・・う～～～、手がたりない・・・・・花粉症で体力もなんだかない・・・・ひたすら頑張る！！！今日こそはCocoをお風呂にいれるぞ！！Toyがウトウト寝ているすきに、Coocoをお風呂。いつもよりのんびり入り、赤くなってしまった気切こう付近を綺麗にあらってあげました。もう、痰が多くて多くて・・・・１００枚入っているエタコット（アルコール綿）が１日でなくなってしまいます。お風呂後、いつものように加湿によって痰は多くなり、そうこうしている間に、痙攣です・・・・まだサチュレーションもつけていないのに～～顔色が悪くならなかったので、とりあえず、服を着せてサクションしてガーゼ交換。Toy....起きないでおくれ～～～～～ひたすら頑張る！！Toy、夜にはお熱も下がり、いつものToyらしくなってきました。ホ～～～～一時期Cocoの痰も少し黄色かったですが、今日には色も綺麗になってきました。家のことも、お洗濯と子ども達のご飯作りで精一杯でお掃除もろくにできません・・・・まっいいっか～～～～～、明日やります！そんなこんなで、Cocoとゆっくり遊ぶ時間ももちろんなく・・・ごめんよ～～～。早くみんな元気にな～～～～～れ！！私も倒れないように頑張ります！！では仮眠をとります。。。。
2008.03.13
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春色ガーゼブランケット
Cocoの昼寝中に、ガーゼのブランケットを作りました。暑がりなCocoの必需品です。ガーゼでできているので、よだれもヒョイっとふけるし、肌触りが最高です。ちょうど１年前位につくったものは、今でも大活躍ですがお気に入りの生成り色のレースガーゼの在庫があったので、小花柄ガーゼと合わせて、春っぽいガーゼケットにしました表地ベース 生成り色のレースのガーゼパッチは裏生地の小花柄ガーゼと大きなブロックチェックのガーゼ。ループやタグはリネンを使用しクロスステッチで Coco と施しました。リバーシブルで使えるように、裏はシンプルに小花柄画像がいつもボケボケでごめんなさい。。。。もっと上手に撮れたらいいなぁぁぁ今日は訪問看護師さんと一緒に胃管の入れ替えをしました。ＥＤと同じ鼻腔に入っていたので、ＥＤが抜けないように押えながらゆっくり胃管を抜去。そこまではよかったんです・・・・・胃管を訪問看護師さんが入れる というのでおまかせしましたが・・・・ギョエ～～～～～、ＨＲ↑～～～～～～～～ひっかかったらしいですが、とりあえず固定してみるものの本人はとても苦しそうで・・・・口の中で、胃管がとぐろをまいていました。そんなわけで私にバトンタッチ確かに、ＥＤが入っているので、すべりがわるいというか、ひっかかる感じですが無事に入りました～～～。最初から、私がやればよかった・・・・かな。Cocoはとっても疲れたらしく、ただ今爆睡中です
2008.03.11
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給食袋
４月から小学生になるHinaの給食袋ですマトリョ＾シカのクロスステッチイルカ ＆ 太陽 のクロスステッチ裏にはイニシャル Ｈ のクロスステッチマトリョーシカとピンク生地のピンドット切り替えにトーションレースＨ のタグ をつけてリネンとブラックウォッチリスのクロスステッチポイントにブラックウォッチのタグをつけてリネンと赤のギンガムチェックトーションレースイニシャル Ｈ のタグをつけて紐とループエンドの色ははHinaのチョイスです朝から調子にのって遊んでいたら・・・・痙攣がバンバンでていますちょうど訪問看護師さんと一緒に入浴などをしていて人手がいてよかったです。今は疲れてしまったのか、爆睡中・・・・・・
2008.03.10
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退院しました
本日退院しました午前中に家のことを済ませ、しばらくHinaとToyともゆっくりご飯を食べられなくなるので３人でデニーズでランチしました私もここぞとばかりに３日分くらい食べてしまいましたHinaはToyに「ホラToy～、いっぱい食べないと、しばらく来れないよ」と。「ウン」とToy。ちょっと切なくもあり、こっけいでもありましたが子ども達も楽しんでくれたようでよかったです帰宅後、近所の公園へマッスルパパと子ども達を送り出しCocoの待つ病院へ一人で出発しました。久しぶりの我が家～、どうよ～～～、Coco～～～～ちょうどCocoの帰宅と、子ども達の公園からの帰宅が重なり子ども達は手洗い・うがいを早々に済ませCocoちゃ～～～～～んと、飛んでいきましたＥＤもまだまだ初日ですが、トラブルなく、機械も順調です。Cocoが帰ってくる前日に設置したときは、Toyがいじっていましたがさすがに今日はいじりませんでした。夕飯の後片付けをしていると「痙攣してるよ～～」とマッスルパパ。最近病院でも痙攣があり、でもその多くはアラームにかかりません。今回もアラームにかかりませんでした・・・・１９日に神経の専門医の診察があるので、相談してこようと思います。副作用の肝機能が少しずつ上がってきているので、ちょっと心配Cocoがいると、私の動きも機敏で、次から次へとものが片付いていきますって、倒れないように頑張りま～～～～すCocoのぬくもり、温かさが、気持いいです
2008.03.09
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ポケットティッシュケース
春から入園するお友達のおこちゃまたちに子供ようのポケットティッシュケースを作りました 赤とブラウンのギンガムチェック うしろに イニシャルのスタンプ です クジラのニット生地ですこの生地は白地に紺のクジラもあります。Cocoのカバーオールに使用しました。 YUWAの花柄 大人用につくったのと同生地です 水玉シリーズ イニシャルスタンプのタグをつけたり、生地にスタンプしました。 今はHinaの給食袋を作成中です
2008.03.07
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カバーオールとキッズジャケット
前回の日記に、温かいコメントありがとうございました皆さんのコメントを読んで 涙。。。。涙。。。。。ですこれからも いろいろ想い いろいろ考えてしまうことあると想いますが よろしくお願いしますCocoは日曜日に退院のよていです。悶々とした日々に、ミシンにむかってつくったものですCocoのカバーオールクジラ生地に一目ぼれクジラの列に、ハイビスカスがあったりして、夏っぽいです初のニット生地に挑戦まだまだ修行が必要です紺地に白クジラも購入したので、これからCocoの夏服やHinaとToyの夏服をセッセコと作りたいと想いますHinaのキッズジャケットanimo さんの 先染めブラックウォッチキルトです厚みもあって、キルトジャケットに最適で、裏無しで裏はポリエステルで脱ぎ着もしやすいですHinaもすっごく喜んでくれて、お気に入りになりました。いずれも型紙は Orangena さんです
2008.03.06
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凹んでいます
最近いろいろと考えてしまいます・・・１２日にＥＤを挿入し、翌日には先端が十二指腸に到達してソリタ水開始。その後、徐々にカロリーをアップして、すご～～～～く落ち着いていたんです。が・・・・１週間後 １９日、夕方からまた痰が多くなりサクション頻回ＨＲ（脈） ＲＲ（呼吸回数）ＫＴ ３７℃後半 採血したらＣＲＰ２台でしたＣＲＰがあまり高くないにも関わらずいつものあの状態・・・・・翌日から抗生剤を開始しましたが・・・・状態は悪くなる一方で・・・・・予定していたカニューレ交換も延期に・・・・・・あげくに週末は呼吸器がはずせなくなり、酸素濃度も７０％までアップ・・・・ＥＤのおかげで、こんな状態になっても以前のように栄養を嘔吐しなくなったものの、体重はどんどん減少し５０５０グラム・・・・・この呼吸に使う消費量が、ものすごいんですね・・・・・手足が、またまた細くなり ポキ っといってしまいそうですＥＤにしたのに・・・・・・・やっぱり・・・・・こうなってしまうのねぇ・・・・・・ＥＤに期待していた部分が多く、これで、家でゆっくり過ごせる体調が悪くなっても、栄養が確実に投与できて体重も減らないって思っていたので・・・・・・かなり凹んでしまいましたそしてなにより・・・・・Cocoの苦しそうな姿に胸がおしつぶされそうでした・・・・・こういう状態は、何度も経験して ある意味 なれていたのに・・・・顔を真っ赤にすごい咳をして、オェ～～～～っとなりでも胃は空なので何もでてこないそして次に顔を真っ白にして、冷や汗・・・・何もしてあげられない自分が嫌でした・・・結局ＥＤだけでは 根本的な原因の対処にはなっていないから残されたみちは・・・・・・・・・・・喉頭気管分離と胃ろう・・・・・なのでしょうか・・・・・以前、嚥下の評価の相談にいったＫ病院の医師の言葉があたまをよぎります。まずは、お家で長く過ごすことが目標わかってはいます。。。。。でも、口から何か刺激を与えてあげたい。。。。Ｋ病院でも、Cocoの症例は難しく、経過も複雑なことから１週間くらいの入院で、嚥下の評価でなく全身の検索 といったかたちで、検査入院をしましょう とお返事をもらっていましたが、なかなか状態が落ち着かず退院できない とお電話したところまず、このような誤嚥をしている子に、摂食 ということは自分が主治医だったらやらない何を目標として検査をするのか意思が表現できない子にとっては、もしかしたら摂食は苦痛ではないかＫ病院でのカンファでもいろいろ意見がわかれ、そして 大切なのは治療方法ではなく原因は何かをさぐることそしてお家で長く過ごせること要約すると、かなり厳しい言葉もありましたがＫ病院の医師はとてもやわらかくお話してくれました。わかってはいるんです。別にお口から何かを食べて、大きくなろうね なんて思っていません・・・刺激が少ないCocoに、お口から何か楽しみがあったらスプーン一口でいい・・・・相談するタイミングが早かったのもあると想います。私的には、焦っているわけではなく、状態が落ち着いてくるべきときがきたら・・・というつもりだったのですがでも、やっぱり焦っているのでしょうか・・・・・・大学病院を退院するとき、医師からはCocoちゃんは大人になるのは難しいかもしれませんと言われ・・・・・もし、人よりも少しだけ、人生が短いのだとしたら痛いことや辛いこと 刺激がなかなか伝わらないこと自分の気持をなかなか周囲に伝えられないこと苦しいこと たくさんあるけど一度きりの人生 娘には楽しいことも いっぱいあるんだよ と 伝えてあげたい 感じて欲しい娘は何を望んでいるのか娘に何をしてあげられるのかある意味、焦っているのでしょうか・・・・おそらくＫ病院の医師は、私が焦っている と思ったんだと想います。Ｋ病院の医師とは大学病院の駐車場で電話で話していたためその後、Cocoのところへいったら涙がでてきてしまいました・・・・・主治医といろいろ話し一度しか会ったことのない医師と、気持の共有をすることは難しい。このような場合、家族には２通りあって病院で、寿命をながく と思っている家族とたとえ、寿命が短くなってしまったとしても、お家で家族と一緒に過ごしたいと想う家族Cocoちゃんのお母さんは、一緒にお家で過ごしたい と強くと想っていますということを、Ｋ病院の医師には伝えているので状態が落ち着いたら、今後のこと、また相談しましょう と優しくお話してくれました。Cocoの場合、重症度や看護度が高いこと、兄弟が小さいことなど・・・病院で過ごす選択肢でも私は、お家で一緒に過ごすことを願いました。医師から、お家に帰りましょう 退院しましょう と言われたわけではありません。。。 果たして自分の選んだ道が よかったのか 悪かったのかもしかしたら後悔する日がやってくるのかもしれない・・・・主治医との話のあと、ふと我に返り、またいろいろと考えてしまいました。今回の入院中の体調不良は、ＣＲＰが高くないのでおそらくウイルス感染？と言われていますが病院で感染・・・・か 誤嚥か・・・・・Cocoは気切前もそうでしたがＷＢＣの値が低いときがあって好中球も１０００をきってしまうことがあります。周囲が元気でも・・・・ひとりだけ、バイキンにやられてしまうのです・・・低出生体重児の場合は、肺の機能が完成されるまで数年かかるといわれています。肺がもっとパワーをつけて、Cocoの体重が増え、パワーをつけるまでその数年、このように耐え忍んだとしてその先に、喉頭気管分離と胃ろう があるのなら果たして辛い数年はいらいないのではないかけしてCocoの可能性をあきらめているわけではありませんCocoにとって、辛いことがなく、いろいろなストレスがなく・・・そうするためにはどうしたらいいのか・・・・こうして肺炎を繰り返し、いつも乗り切れるとは限らないそう想うと、何が一番いいのか、決断のときはいつなのか・・・・このサイズで喉頭気管分離の症例はどうなんだろう・・・・誤嚥だけが原因じゃないCocoの症例に適応はあうのだろうか・・・・そして一生声を失い、Cocoにとってそれだけのメリットは果たしてあるのだろうか・・・・今を乗り越えて、その先の目標は何か・・・・・そう想うと、またいろいろ考えてしまい・・・・信頼している看護師に話を聞いてもらい言葉で伝えにくい、私の気持を整理してもらい・・・自分の想いをうまく伝えられるか今をとりあえず乗り切る焦らない と想われるのが嫌で、話す人も考えてしまいます主治医以外の呼吸専門の医師にも相談しました。アメリカでは成人の場合、４週間経管栄養が続くと胃ろうの適応。誤嚥で肺炎を繰り返すなら、喉頭気管分離の適応。では小児の場合はどうかなかなかふみきれない親の気持いつかはよくなるかもしれないという強い願いそういうものがいつやるかが大きな因子になると。ではCocoの場合はどうか個人的に言うと、神経学的に、いろいろなものがすぐに改善されたり何かができるよになったりは難しいだろうから分離は必要になるだろう必要とわかっているならば、待つ必要はないのではないか本人にとっては、そのほうが楽だと想う。私のスプーン、一口の想いを言うとおそらくCocoちゃんにとっては口から何かを入れて、ゴックンすることは寿命を縮めると想う。そして今のCocoにとって、嚥下の検査をすることも自体もかなり高度なことだと想う。小児科医ではないので、親の願いや気持とはウラハラに客観的な意見が、グサっときますがこういう意見も必要です。その後、これらをふまえて、循環器の主治医ともいろいろ話をして循環器でもいろいろと意見が分かれるところで答えはでないやっぱり行き着くところは落ち着いたら Ｋ病院（こども専門病院）の医師に相談しようということになりました。いろいろな人と話しては・・・涙・・・・最近は調子が悪いCocoのそばに長くいることが多かったので体力的にもダウン気味・・・・夜が遅く、いろいろな意味でヘニョヘニョな私を察してマッスルパパがいつになくいろいろやってくれます。今まではなかなかやってくれなかった洗物まで・・・先日は長女の保育園のお弁当箱とコップが洗ってありました。帰宅後、きれいなシンクをみると、肩の荷がおります。ありがとう。。長女はご飯時、お箸が止まってしまう私にお母さん、ご飯食べな～～と声をかけてくれまだまだ甘えたい盛りの長男は、相変わらずひょうきんで笑わせてくれます泣いてばかりもいられません・・・・・Cocoは少しづつ調子もよくなり、呼吸器もはずせるようになって昨日点滴も抜けました。ＥＤも速度を徐々にアップし、退院のめどもついてきました。下旬はHinaの卒園式に合わせ、レスパイトを予定したいるので少しでもお家で過ごせたらいいな～と想います。いろいろと考えてしまい、なかなか夜眠ることもできず精魂尽き果てるまで、ミシンに向かっています。Hinaのキルトジャケットや、Cocoのカバーオールなどにも挑戦したので後日アップしま～～す。
2008.03.02
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ハンドメイド バックと小物
ここ最近つくりためたものですスワニーで大量に布や材料を購入してしまいました・・・まずは お～おきなトートバック Cocoの入院物品を入れるためのバックです。中身が見えないように、また容量が多くなっても落ちないように巾着タイプをつけました。コーティングの布で、柄はHinaのチョイスです。余った布で、Hinaのバック 幼稚園バックのような形です。 淡い水色生地に、赤いお花の模様です。上手に画像がとれませんでした・・・私ように大きなトートバック スワニーに飾ってあった生地に一目ぼれコーティング生地です。姉にもリクエストで作ってあげましたマグネットホックで真ん中が止められます。ＭサイズとＳサイズのトートバックこれまたスワニーで一目ぼれ画像では光ってしまいましたが、コーティング生地です。ちょっとした近所の外出や保育園の送り迎えに、お財布＆携帯を入れます。余った生地でポーチ ポシェット２連発 中がコーティングされていますマグネットホックつき 本皮にも挑戦してみました・・・・が本当はフタをつけるつもりが、ギボシをつけようと思ったらリッパーで勢いよく切ってしまい、フタなしに・・・・中身がおもむろに見えてしまうので、巾着をセットしました二つとも、手のひらサイズで、お財布と携帯が入ります。HinaのＤＳバック以前にCocoのサクションバックの生地が余っていたので、ＤＳバックをつくりました。 中はマグネットホックです 大好きなYUWAの生地でバネポーチとティッシュケース お友達にホビーラホビーレのかわいい毛糸をもらったのでHInaとToyにマフラーを編みました この毛糸、編みこむと、お花が散りばめられているんですよ～ ボンボンは子ども達と一緒に作りましたHinaの入学グッズもせっせこ作っていま～～～す
2008.02.23
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近況報告
２月１２日（月）にＥＤチューブを挿入して、翌日に無事十二指腸へ到達。１３日より、ソリタ水からはじまり、とくに問題なく現在はエレンタールＰを注入しています。まだまだ濃度が薄く調整中で、体重が・・・・またまた減ってしまい日曜日には５０９４グラムまで減ってしまいましたこれから徐々にカロリーをアップしていくので体重も少しずつ増えていくと想います。ＥＤは本来、２４時間持続注入ですが（ポンプ使用）自宅では一緒に２階へ行って、洗濯物をしたり夕飯のテーブルに参加させてあげたいのでいろいろと簡単に動き回れるようにマーゲンのように、日に何回かの注入にもっていければいいな～と、主治医と相談しました。濃度のアップが完了したら、次のステップは、速度の調整です。退院までがもう少し時間がかかりそうです。痙攣が２回ありましたが、大事にはいたりませんでした。マーゲンでの注入をやめ、ＥＤに切り替えてから体調も安定し、痰もぐっと減り、穏やかに過ごしています。体重減少による体力の消耗か、はたまた、体重減少によって一時的に抗痙攣薬が多くなってしまったのか日中はウトウトすることが多くなっています。 週末は、みんなで親戚の結婚式へ行ってきましたHinaもToyもおしゃれして、ちょっとお澄まし おいしいお料理も堪能してきましたあの料理の鉄人 石鍋シェフ の アリス ビラ リゾート でした 最後のお手紙、なんと新郎も読みました。そのお手紙に感動してウルウル・・・・親気分になってしまい・・・なんだかHinaやToyの結婚式を勝手に想像してしまいました
2008.02.19
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退院延期、まだ入院しています・・
４日、月曜日退院の予定が・・・延期になり、まだ入院しています前日の深夜帯から、またＨＲＲＲサクションとなり、１日様子をみて、５日火曜日退院することにしました・・・・が、しかし具合は悪くなる一方で、ＨＲも１７０台、ＲＲも７０、痰も多く、夜もほとんど眠ることができず、あまりのサクションの多さに、看護師さんもずっと離れられないようでした。あまりの痰の多さと、むせこみにラコールもほとんど嘔吐・・・念のため、採血もしましたがＣＲＰはそれほど高くはなかったもののレントゲンは少し白くなっていました。なんせ、むせ込みがすごい・・・・・おそらくバッキング（咳）する力が増えたぶん、自分で痰をだしたりむせ込みが強くなり、今まではあまり唾液も飲み込めなかったのが最近は少しずつ飲んでいる感じがあり・・・・でもそれが誤嚥しているようです具合が悪くなる頻度も、期間的に短くなってきたし今回は、退院を目前での調子だったので、院内での感染はあまり考えられない ということから・・・・胃管の限界です週半ばから、経管を中止し点滴に・・・・でも経管を中止したら、調子も（やっぱり誤嚥のようです・・・）栄養はＥＤになってしまいましたＥＤチューブとは、入り口は胃管と同じ鼻腔から入り、胃を通過しダイレクトに腸内へ留置しているので、嘔気・逆流はありません。でも胃管よりチューブの内径が細く、閉塞しやすい。そして挿入は、簡単にいれられるものでなく、位置もレントゲンで確認しなければなりません。今までの胃管は、抜けちゃっても、ヒョヒョイと私が入れられるので良かったのですがＥＤは医師でないといれられません・・・・Cocoはよく手を動かすし、指しゃぶりやアグアグが大好きなので、チューブの管理が重要です。明日、ＥＤ挿入です。頑張れ～～～Coco
2008.02.11
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入院しています
前回のコメントのお返事が遅くなってしまってごめんなさいじつはCoco、今入院しています。先週のToyの親子参観の日、夕方からＨＲがし、呼吸回数も夜にはＨＲ１７０～１８０台、呼吸回数も７０回を越えました。熱は３８．３度とあまり高くはなかったのですがトリクロを使っても、爆睡できないのかいつもは寝てしまうとＨＲが７０台になるのに、１４０台を横行していました。クーリングして朝方、お熱は３７度台にさがりましたが翌、日曜日午前中になってもＨＲ、呼吸回数ともに改善する兆しはなくマッスルパパもいて、移動手段も確保できたし、夜に受診するのも嫌だったので昼頃、病院に電話して救急外来を受診することにしました。病院についたら、今までの様子が嘘のように落ちついてしまいあれ？？？？お騒がせしました～～～～。連れて帰りま～～～す って 感じだったのですがレントゲン、採血の結果ＣＲＰ７台入院です。でも早く連れていってあげてよかったです。感染は怖いですね。。。今日にはＣＲＰもさがり、点滴も抜けました。月曜日に退院します
2008.02.02
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こんな時間に起きています
Cocoったらこんな時間にガンガン起きています今日は（といっても昨日ですね・・・）、カニューレ交換のため１２時半ころにトリクロを注入。無事にカニューレ交換を終え、その後夕方５時頃まで眠っていました。夜寝ないかな～と思いきや、トリクロを使わずに９時半ころに就寝その後何回かサクション・・・を繰り返し・・・・私だんだん疲れがたまっているでしょうか０時のミルクを寝過ごしてしまい、時計をみながらまだいいか～まだいいか～となかなか起き上がれずガンガンに起きているCocoに、さすがに呼吸器のアラームで起こされ気づいたら２時キャ～～～こんな時間ですごめんよ～～～Coco～～～～～ お腹空いちゃったね～～～～～～今日の朝も、子ども達の支度がなかなか起き上がれず・・・・・う～～～、頑張らねば！！！！！明日はToyの親子参観土曜日にも関わらず、訪問看護師さんが来てくださり参加できる運びになりました。明日はToyとたくさん遊んであげようと想いますねずみの嫁入り の劇 をやるそうですが何故だか 壁 役。壁？？？？？？？ 本人の希望らしいですが壁 って何やるの？？？？この壁役、クラスの男の子数人が 壁 役 らしいですが壁のお面？かぶりもの？してみんな楽しげに練習していました。どんなお話なのでしょうか（笑）なんだかToyらしいです（笑）さぁ、４時半ですCoco・・・・・まだ起きていますきっと私が保育参観の午前中、Cocoは爆睡しているのかな（爆）私は２時間半も眠ってしまいましたいつもは飛び飛び睡眠で、連続して眠ることができません。最高記録です。おかげですっきりと言いたいところですがもう少しCocoに付き合ってから、仮眠をとろうと想います。おやすみなさい。。。。
2008.01.25
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座位保持イス
Cocoはまだ首が据わっていなく、腰もしっかりしていないので自力で座ることができません。座位保持装置 といった、しっかりしたものを作ろうか迷いましたがまだまだ身体が小さいので、自宅にあるハイ＆ローチェアにクッションをつける形にしました。Cocoサイズに採寸して仮合わせをしながら作ったオーダーメイドです。 補装具専門の業者さんが作ってくれました。カバーは私が選んで持込したマトリョーシカちょうどHinaが来春小学校入学なので、余り生地は小物を作ろうと想います。カバーはファスナーで取り外しができ、クッションには撥水加工の生地をつけてもらいカバーの替えをもう１組作ってもらいました。先週半ばからまた発作がでていて、土曜日に退院したもののまだ日に１～２回でているので今日は急遽、受診してきました。医師に風邪が流行っているから、お母さん一人でもいいよ と言われここ最近痰も多く、（おそらく２００回くらいしています）私が車を運転しながらCocoを看るのはあまりにも危険なので訪問看護師さんも心配してくれて、なんとか時間を作ってくれてCocoは看護師さんとお留守番で、私一人で受診してきました。私が出発してから看護師さんがくるまでの４０分くらいばぁばがCocoと一緒にいてくれました。ばぁばもドッキドキですサクションも、気切孔にあがってきたものはなんとかとれますがしっかりととることはまだ練習中で、痙攣時の対処もやったことないし・・・・みんなドッキドキばぁばはひたすら 痙攣だけは起こさないで頑張って～～～～と、お願いしていたようです。診察の結果、赤ちゃんや女の子は内臓の働きが活発だそうで薬の分解が早いらしく、１日２回で飲んでいたお薬を３回に分けて飲むことになりました。これで落ち着いてくれればいいです
2008.01.24
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入学準備 机とバック
４月から小学生になるHinaの入学準備を、少しずつはじめていますランドセルはおさがりをいただきましたので机を新調してあげましたいろいろ悩みオーソドックスな学習机ではなくシンプルな 白いデスク と Hinaの大好きなピンク色のチェア にしました。 今回のCocoの入院中に、IKEAで購入しました。 引き出しなどがついていないので、プラのケースをつけ普段はデスクの下にしまっておけて、回転させてでてきます。デスクマットはシンプルにクリアをチョイス。Hinaは本当はキャラクターが良かったらしいですがライトもピンクをチョイスデスク上にはナチュラルな木の素材のペン立て？＆ノート立て？を置きました。 このデスクとチェアは なんと デスク３１００円 チェア３９００円です本や筆記具などのその他の収納はこれから考えま～す。お道具箱入れ？レッスンバック？と上履き入れはHinaの大好きなピンクのドット生地でつくりました。飾りつけやワッペンなどはせず、お名前のクロスステッチをポイントにしました。 バックには蝶々、シューズ入れはお花のステッチです。 表地はキルティングで、内側も薄い綿のドット生地でポケットを一個つけました。 Cocoの入院中、HinaとToyとゆっくりお風呂に入っているときお互いのどこが好きかという話題になりHinaは「お母さんの頑張っているところが好き」と話してくれました。お母さん、どんなこと頑張ってる？と聞いたら「Cocoちゃんの病院行ったり、お家でCocoちゃんのお世話していることろが、とても頑張ってると想うな～」と。ウルウルです。心の優しい、そして頼もしく育って欲しいと想います。。。Toyは「ほっぺ～～～」と相変わらず陽気に話してくれました。あんなに小さかった子が・・・・もう小学生かぁ～～～～しみじみ成長を感じます
2008.01.22
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サクションバック
外出時のサクションバックです と を使って、間にキルト芯をはさみました。パッチは大好きな YUWAのハーフリネン をアクセントに。うらです。 ポケットにはクロスステッチでお花の刺繍内側です こちらも外側のポケット同じ刺繍中身をいれたらこんな感じです ふた部分には、サクションチューブが納まるようにしマグネットホックを使って開閉できるようにしました。持ち手の紐は、長さ調節できるようにアジャスターをつけました。これ、まだ改良の余地ありです。生地が柔らかすぎて ヘナ ってなってしまいます。次回は、もっとカタイ芯などをいれて作ろうと想います。
2008.01.21
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エマージェンシーバック
昨年末からチクチクしていたものを少しずつ紹介していきたいと想います。まずはエマージェンシーバックその名のとおり 緊急のバック です。横≒２０ｃｍ 高さ≒１４ｃｍ マチ≒１２ｃｍこのバックは必ずCocoと一緒です。急変時やカニューレトラブル、災害時などに使います。YUWAのハーフリネン色のチョイスはHinaです。 ポケットにはクロスステッチで名前を刺繍してマトリョーショカのワッペン 中に何が入っているかわかるように、物品リストをつけて気切のときに買った 苺の願い叶うお守り と 毎年初詣にいくお寺で買う お守り がついています。 エマージェンシーバックだとわかるように片側にはクロスステッチで エマージェンシー と刺繍肝心な中身は ・呼吸がとまってしまったときに使う アンビューバック（ＩＭＩ製）・カニューレ（シャイリー） ４．５ ＰＥＤ と ４．０ ＰＥＤ 普段は４．５を使っていますが、緊急時、４．５が入らなかったときの為に ワンサイズ小さい４．０も入っています・カニューレホルダー 普段はハンドメイドのガーゼでできているスナップタイプを使っていますが 緊急時用に簡単に装着できる市販のマジックタイプを入れています・滅菌手袋（ディスポ）・フェイスマスク カニューレ再挿入困難時、指で気切孔をふさぎ、気道を確保して、鼻・口にマスクをあてアンビューバックに接続して呼吸管理します。・１０ｍｌシリンジ・アトムチューブ（６Ｆｒ） 経管用です・サクションチューブ（６．５Ｆｒ） アーガイル 目盛りつき・リザーバーと酸素チューブ アンビューバックに酸素を接続して使うときに使います・滅菌蒸留水 ２０ｍｌ・人工鼻（呼吸器用＝ギーベックヒューミディベント１）・人工鼻（呼吸器離脱用＝ギーベックヒューミディベントミニ）・回転コネクター 呼吸器と気切の接続部に使います・アルコール綿内側は、家にあった黄色のピンドット生地を使いました。
2008.01.20
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本日退院しました！
本日Coco退院しましたいつも応援してくださっている皆様、気にかけてくださっている皆様なかなか近況を報告できずにすみませんでした１月も中旬になってしまいましたが今年もよろしくお願いします元旦に点滴がオフなり、翌２日、久しぶりに入浴すると・・・・な・な・なんと・・・・体重が・・・・５１００グラムたしかに、ここ最近、手足が今にもポキっと折れてしまいそうなくらい細くなり抱っこしても あぁ・・・軽いなぁ・・・と想ってはいたんですこんなに減っているとは・・・・もう、みんなびっくりです点滴がオフになったといっても、むせ込みが多くて、肝心アなミルクを吐いてしまいます少しずつカロリーをアップしてもなかなか吸収されないのでＥＤ（鼻からチューブを入れて、胃を通り過ぎ、腸まで入るチューブ。むせこんでも、胃のように吐くことがないので、きちんと入る。しかし、チューブの管理が胃管よりも大変）の検討もされましたがまずはミルクからラコールへ、注入内容を変えようということになりました。ミルクよりラコールの方がカロリーも高いのですが子供の場合は、下痢をしてしまう子が多いので駄目だったら ＥＤ にしよう ということになりました。が・・・さぁ、ラコールへ となった日の朝方胃から旧血性のものがひけてしまい・・・・延期。数日してラコールへ（はじめは濃度の薄いものから徐々に濃度をアップしていきます）。目だった下痢もなく、順調にラコールでの注入になりました。今はラコールとミルク、ソリタ水でカロリーを調整し注入しています。確実に体重が増え、一安心です今回の入院中、日中Cocoの手足がプルプルと震えることが多くなり入院中に私一人で、神経の専門医の受診に行きました。手足のプルプルとともに、眼球上転や四肢の硬直、バイタルの変動がないことから、おそらく運動障害の一種で脊髄反射だろうと。足に出る子は多いそうですが、Cocoのようにまれに手にも出る子もいるそうです。無理にとめたりはせず、様子をみるとこになりました。そして一番大切なこと。。Cocoとの関わりについてCocoの成長発達は、３年、５年、１０年 と長いスパンでの目標となることからまずは短気的な目標を作って関わっていくことを勧められました。根気よく関わりを持って遊ぶことリズム遊びや、手遊びお母さんの声がわかり、目があい・・・そして笑ったり、楽しいと表現できたらいいなぁ・・・・まずは今年の目標ですCocoサイズに作っていただいた 座位保持イス ができたので視界も広がり、両手使って遊ぶことができたりこれから楽しいことが待っているよ～～～Cocoちなみに今日は３０分、このイスに座りました。後日、画像をアップしたいと想います嚥下機能の評価のため（今の大学病院ではできない）、県立のＫ病院（こども専門病院）へマッスルパパとCocoを連れて、外泊というかたちをとり受診してきました。Cocoの場合、病態が複雑で、経過も複雑だということでいちどＫ病院でもカンファをして、方向を決めていきたい という、前向きなお返事をいただき、当日早速、主治医のもとへ電話がありました。そして退院を目前にして、また痙攣です。Ｋ病院でも痙攣がでてしまいました。その日はなんと６回も今日も自宅で１回出てしまいました。続くようなら、また病院へです。HinaとToyはCocoが家に帰ってくるのをとても楽しみにしていましたが・・・・Toy、号泣ですしばらく私と一緒に寝ていた日が続いたので「お母さんと寝た～～～～い」と涙をﾎﾟﾛﾎﾟﾛ流しながら、「いぃ～い？いぃ～い？」と、私に一生懸命聞いてきます２階に連れられていくのが嫌で、ついにはダイニングテーブルの下に隠れてポロポロ泣いていましたそんな姿をみて私もウルウルきてしまいました。どうしたらいいのか・・・・・・・毎日が試行錯誤ですが、みんなで楽しく過ごせたらいいなぁぁぁと想います
2008.01.19
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今年一年を振り返り
今年を振り返り… 呼吸器が離脱できず、複雑な思いで決断した気切。 在宅の道を選び、試行錯誤しながら初めた準備。先がみえたと思った矢先の痙攣。 幾度涙を流したことでしょう… 次々に押し寄せる波を、湖々はたくさんの方々に支えられて乗り越え、そしてたくさんの準備を重ね、秋にHina Toyが待つ自宅へ帰ってくることができました。 ここまでの道のりは山あり谷ありでしたが、途中でたくさんの方々に出会い、支えられ、パワーをもらい…こうして日々過ごせるのも、皆様のおかげだと、感謝の気持ちでいっぱいです。 来年はどんな一年になるでしょう。 皆様にとっても、2008年がHappyな一年になりますように♪ Cocoは病院で年越しです。 点滴は明日には抜けるかな。全快まではもう少し時間がかかりそうです。
2007.12.31
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