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2008.08.07
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カテゴリ: Coco



書きたいことはたくさんあるのですが

なかなかパワーがなく・・・・・



6月プレレスパイト終了後、むせこみが異常に増え

呼吸数も痰も異常に増え

そのわりにCRPは高くなく・・・・・

な・なんと・・・・・マイコプラズマに感染してしまいました。

夜間の呼吸器はファイティングがすごくて、装着できず、

四六時中サクションで、本人もなかなか睡眠ととることができずに

体重もどんどん減ってしまいました。

大学病院でのレスパイトまでの1週間、一時支援サービスに通院しながら

なんとか自宅で過ごしていました。

あるとき痰がピンク色の泡沫状になり、通院先の病院から連絡をもらいました。

気管腕頭動脈漏
(漏気管切開をしている重症児の場合には、まれに気管出血(動脈性の大量出血)を起こすことがあります。これは、気管腕頭動脈ろうと言われ、気管切開カニューレの先端と腕頭動脈にはさまれた気管が損傷して、ろう孔を作り動脈性の出血を起こすものと考えられています。気管出血は、突然起こり、動脈性の出血のために止血することがむずかしく、大量出血となりやすいため、救命することが困難な場合が多い)
だと致命的なので、大学病院を受診してください と。

HinaとToyとCocoを連れて大学病院へ。

救急外来でしたが、耳鼻科の医師が気管支ファイバーで診てくれました。

診断の結果は、右の気管支にびらん(ただれのようなもの)があり

そこから出血しているとのこと。

HinaとToyは長い診察時間待てるわけもなく、妙にテンションがあがってしまい

ジッとしていられなくて、喧嘩がはじまったり・・・

主治医もその光景に お母さん、毎日が・・・・大変ですね・・・・

あまり頑張りすぎないで、困ったら連絡ください。

と言ってくれました 恥




その後、状態も落ち着いたのでレスパイトで1週間弱入院。

レスパイト退院後もず~~~~っと熱がでていて

なかなか感染源が特定できず・・・・・

もしかしておしっこ?と思い、検査してもらったら・・・膀胱炎。

一度下がったCRPもいまいち下がりが悪く

また熱が続き・・・・・

このころ、突然泣くこと(もちろん声はでないのですが・・・)が多くなり・・・・

もしや耳?と思い、鼓膜をみてもらったら、両耳中耳炎。

泣いていた理由がわかり・・・・

きっと痛かっただろうな~・・・・と。

もっと早く気づいてあげればよかった・・・・・と沈んでしまう私。

鼓膜の炎症も良くなったにも関わらず

またまた下がりきらないCRPと熱。

またまた膀胱炎。

そんな毎日を過ごし、7月のレスパイトを迎えました。

連日の発熱で体力も消耗し、体重は5200グラム・・・・。

もともと細い体が、もっと細くなってしまいました。




私もいろいろ考えることが多くなり・・・・

これからの生活、家族でどう進んでいっていいのか

なんだか考えてしまいました。

マッスルパパはHinaとToyをお外に連れ出して遊んでくれますが

私とCocoはいつもお留守番。

マッスルパパがCocoと関わることはほとんどなく

逆に私は、HinaとToyと一緒にお外で遊ぶことはほとんどなくなってしまった現実。

おでかけ組はだんだんと、自分たちさえ楽しければいい~~

みたいな考えに偏り、思いやりにかけてきた感じがして。

もちろん、まだ3歳のToyにはそんな難しいこと、求めていません。

思いっきり体を動かして、楽しく遊んでほしい。

でもマッスルパパには、きちんと考えてほしい。


母親と父親の役割は、私は違うと想っています。

それぞれが、3人の子供たちにバランスよく関わること。

モヤモヤした気持ちでいっぱいになってしまい・・・・

マッスルパパがCocoと関わり、私がHinaとToyと太陽のもとで体を動かす

そんな日も必要だと想っています。


マッスルパパと会話することもだんだん少なくなり

ちょっとしたことがきっかけで口論になり

そのときに言われた一言・・・・

「お前なんか、家に引きこもっていればいい」

返す言葉がなく、すごく悲しくなりました。





しばらくして、マッスルパパと子供たちのことを話し合いました。

私の気持ちをわかってくれたかどうかはわかりませんが・・・・・

母として父として、子供たちにきちんと関わっていきたい

そう、想っています。




こうして沈んでいるなか、レスパイト中のCocoのところへいくと

一人ベッドの上で顔をクシャクシャにして泣いていて・・・

目の前のベッドでは保母さんが、子供たちをあやしています。

悲しくなりました。

声がでないということは、こういうことです。。。。

誰にも気づいてもらえず・・・・気持ちをわかってもらえず・・・・

理解はしていることですが、なにぶん心が沈んでいるので

こういった小さなことが胸にズキンときます。

付き添い入院をしているお母さんが、Cocoのことをすごく気にかけてくれて

いろいろとお話してくれました。

隣のベッドの5歳くらいの男の子も、Cocoの痰がすごいと

ナースコールを押して、看護士を呼んでくれていたそうです。

その男の子のお母さんも、ナースコールを何度も押してくれていたとか。

ありがたいです。

声が出ないということは、泣いて助けを呼ぶこともできません。。。。



受け持ち看護士や主治医と相談して、少し休んだほうがいいと言われ

レスパイトの退院を3日ほどずらしました。。。



レスパイト中、夏のメインイベントのお祭りへ。

子供たちの楽しそうな顔をみて、私もすっごく楽しかったです。

子供たちは一生懸命太鼓の練習をしていたので

太鼓をたたく姿が、とっても微笑ましかったです。





レスパイト退院後、翌日にEDチューブがきれいに全部抜けてしまいました。

血尿もでて・・・・痰もピンク色に・・・・

とりあえず悪化することもなく、様子をみています。





先日、曾おじいさん(子供たちからみて)=義母の父 が亡くなりました。

Cocoを日中一時支援サービスに預けて、私は告別式にだけ出席しました。


今はこの日中一時支援サービスの重心の子供たちが通っているクリニックを

週に2~3回利用しています。

感染や熱などすぐに対応してくださるので、休息という意味以外にも

いろいろと心強いです。


毎日暑いですが、バテないようにみなさん頑張りましょうね



















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Last updated  2008.08.07 15:55:03
コメント(19) | コメントを書く
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Re:近況(08/07)  
panda1217  さん
Cocoちゃん、気管の方は大した事なくて
良かったね。
膀胱炎に中耳炎・・・泣いているだけの
わが子を見て判断って、難しいよ。
でも、piyocoさんが一番先に
気付いてあげられる事が、私はすごいと思う!
それはCocoちゃんも分かっているはずよ。

色々無理な事があるだろうけど
piyocoさんが家族全員と関わる時間は
大切だし、お互い欲しいよね。
それに自分の時間も大事!
やっぱりパパさんに理解してもらい
なんとか妥協点を見つけていかないと・・・ね。
(2008.08.07 19:49:50)

Re:近況(08/07)  
白兎伍長  さん
お久しぶりです☆の、白兎です^^

piyocoさんのコトだから無理してるんじゃないかな?と思ってたけど・・・思った以上に大変だったね;;
Cocoちゃんも大変だよね・・・読んでて切なくなってきたよ;;
泣いてるのに気が付いてもらえない・・・本当にツライよね?苦しいよね?
本当は皆に分かるように大きな声で泣いてるのにね?cocoちゃんの気持ちになったら泣けてきた。piyocoさんの気持ちになってまた泣けてきた。
Cocoちゃんは愛しい。でも。やっぱり誰でも自由時間って必要だと思うの。
それなのに・・・心無い一言がどんな刃物よりも凶器だって分かってないよね?お願いだからマッスルPAPA。10分の一でも良いからpiyocoさんの気持ち分かってあげて欲しいなぁ・・・

読んでて思ったこと。
piyocoさん。やっぱりあなたは素敵だよ^^
声にならない悲痛の叫びを1番最初に気付いてあげてるんだもん。
これからも大変だと思うけど、これからも遠い町から応援してます♪

フレーフレーpiyocoさん☆ミ
(2008.08.08 00:17:28)

Re:近況(08/07)  
くーたん さん
色々大変な様子はコメント読んだだけでよく伝わります。パパもママもいろんな面で精神的にもきついからぶつかることでしょう。
でもパパの言葉は許しがたい一言ですね。
どんなことあっても3人は二人の子供、心から話し合い協力し合わないとやっていけないと思います。
私はママが気を張ってるときはいいけどいつか倒れてしまわないか心配です。
私が日本に帰ったとき一発パンチいれるかな!
無理しないようにね。 体を大事にしてください。 (2008.08.08 11:21:39)

もちろん!  
くーたん さん
パンチを入れるのは、パパにだよ!!
ママ頑張れ!!応援してるよ(^^) (2008.08.08 11:23:25)

Re:近況(08/07)  
☆ゆうたん  さん
いろいろ大変ですね。
なんて言えば一番いいのかわからないけど、ここに来ているみんなはpiyocoさんのこと、Cocoちゃんのことを応援しているのは事実です。
piyocoさんだから、できることばかりだけど、きっと普通のお母さん(私も含め)だったら、きっとpiyocoさんみたいに深く関わってあげることができずに、病院や医者に任せてしまっていることばかりなんだろうなって思います。
私だったら、何もできない自分を責めて、泣いてばかりいるんじゃないかと思います。
だから、やっぱりcocoちゃんはpiyocoさんがママで本当に良かったんじゃないかって思います。
こんな時に一番頼りになるのが、パパなんだけど・・・
我が家も子供に対しての考え方、接し方でぶつかることがよくあります。
最近は、パパが長男、息子が次男なんだ・・・って割り切るように努力しています。

何をいっても無理をしちゃうpiyocoさんだけど、どうか少しでも無理をしないでいてくれることを願います。 (2008.08.08 19:09:51)

Re:近況(08/07)  
ぼんちママ  さん
ご無沙汰してます。
だいぶお体無理されてますね。。

読んでいく度にどんどん気持ちが込み上げてきます。
CocoちゃんとPiyocoさんの頑張りが
張り裂けないか心配で心配で。。。
やはり問題なのはパパさんですね。。
気持ち理解していてもらいたいですね。。 (2008.08.09 23:21:43)

Re:近況  
みつばちマミー さん
何だか読んでいて切ない気持ちです…涙
ゆうたんさんもおっしゃっていますがpiyocoさんがママでcocoちゃんは本当に幸せです…
私が母ならやっぱり病院に任せるしかなく、cocoちゃんのように家族のぬくもりを感じたり、色々な刺激を受けたりできなかったと思う…
だけどそうは言ってもpiyocoさんがたくさん無理をされている感じもして…パパさん、もう少し理解してほしいです…でも話は聞いてくれるのかなぁ?夫婦って意見があわないことはたくさんあるけど、話し合ったり、気持ちをしっかり聞きあえるかだけで違うような気がします…パパさん、piyocoさんの気持ち、もう少し分かってほしいですね…
とにかくcocoちゃんが落ち着いたみたいで良かった…体重も戻ってくれますように…
暑い夏、大人でもバテそうですよね…お互い年に負けず?バテないように頑張りましょうね! (2008.08.10 12:09:47)

Re:近況(08/07)  
はなこ さん
なんか読んでいて、自分と重ねてしまって。。。
パパの事や入院中のことなど。
切なくなります。

私は夫にいろいろ求める事を諦めました。
完璧じゃないけど言えば手伝ってくれるけど。夫は自分の好きなことには積極的で家族の事をキチンと考えてるのか?って思うけど。
もう正太郎が生まれて、10年経つし~
諦めた。

私にみたいにならないで~夫婦で子育てしなきゃダメだよね。

piyokoさんは一生懸命やってるよ。無理しないでね。

またコメントまとまらなくてすいません。。。



(2008.08.10 22:47:37)

Re[1]:近況(08/07)  
piyoco1209  さん
panda1217さん

様子をみていた痰も、色が消えて心配なくなりました~。
その後また熱が40度を超え・・・今日あたりから
また落ち着いてきてホットしています。

家で一緒に過ごしていると家事もしなくちゃいけないし、マンツーマンでついていることも
できないから、もっと早くに気づいてあげられたらな~と・・・でもここ最近のパターンで
だんだん熱の原因が特定されてきたので
これからはもう少し早く気づいてあげられそうです。

マッスルパパさん、Cocoに声をかけるように
なりました。
いってくるね~ とか ただいま~ とか。
そういった些細なことって、大切だよね。

先日、海公行ったんだってね~。
女性陣&おこちゃまたちが結構来ていたと聞き
なんだか懐かしくなりました。 (2008.08.11 22:58:28)

Re[1]:近況(08/07)  
piyoco1209  さん
白兎伍長さん

お久しぶりです☆お元気ですか?

昨冬はこうして家でゆっくり過ごすことができず
大きく体調を崩して、すぐに入院で
それはそれで大変だったけど
状態も落ち着いてきて、家で過ごせる日が長くなると、これはまた違った意味で、いろいろ疲労もたまるんだな~と想っています。
だいぶ生活にも慣れ、Cocoのこともよくわかるようになり、他にいろいろと考えてしまえる余裕もでてきた分、今までは気にならなかったことに
気づいてぢまうようになったり、考えてしまうようになったり・・・

マッスルパパさん、近頃、Cocoに声をかけてくれるようになりました。
些細なことだけど、とっても大切なことだよね。。

白兎さんの言葉に元気づけられました♪
これからも頑張りま~~す!! (2008.08.11 23:05:51)

Re:近況(08/07)  
うり坊21  さん
うーん、大変だね。
最近私、思うようになったんだけれど、
それって、とっても単純なことなんだけれど、
「人間の一生って本当にわからない。だから
一日一日大切に生きるしかない」って。
お手伝いできなくて歯がゆいです。
季節柄、Piyocoちゃん自身の暑さ対策を十分に!! (2008.08.11 23:08:05)

Re[1]:近況(08/07)  
piyoco1209  さん
くーたんさん

なんだか私、とっても頑丈にできているみたいで
少しは倒れてもいいのに~~~・・・・
って想うんだけど、なかなか倒れないのよね・・・

冬に比べてCocoも落ち着いてきたから
いろいろ考えることも多くなってしまって
沈むとほんと些細なことで、どんどん落ちていきます 悲
最近、日本はめちゃくちゃに暑くてさ
夏ばてもあるのかな 笑

次はいつ来日かな?
会えるのを楽しみにしているわ~~♪ (2008.08.11 23:08:27)

Re[1]:近況(08/07)  
piyoco1209  さん
☆ゆうたんさん

Cocoが自宅に帰って来たころは
きっと気負いもあったりして、もちろんパワーもあり、なんでも一人でできていたのが
最近はパワーダウンで、人のヘルプがだんだん
ありがたくなってきました。

Cocoが私を選んでくれたのだとしたら
その想いに精一杯答えてあがたいと想っています。
辛いこともあるだろうけど
お家に帰ってきたこと、感じてくれていたら
いいな~~♪

パパさんの協力・・・
私も頼るのやめよう~~~と想って
なんでも一人でやったいたら
[こいつ(私)は一人でできるんだ]
[できることが当たり前]
みたいに想われるようになり、家事も育児もCocoの世話も、普通にできて当然~みたいになっちゃって。
あまり一人でやりすぎてもだめなんだな~~と想っています。

ゆうたんさんの言葉、うれしいです。。
ありがとう。。。

暑さに負けず、頑張ります☆ (2008.08.11 23:15:14)

Re[1]:近況(08/07)  
piyoco1209  さん
ぼんちママさん

暑さのせいもありますね・・・
一時期、すっごく落ちてしまって・・・

皆さんのコメントを読み、子供たちの笑顔に癒され、最近復活してきました。

パパの協力ってどこのご家庭も難しいですよね。
いろいろ話して、気持ちを分かり合い、
お互いに思いやりをもてたら、いいのだけれど・・

ここ数日のマッスルさんは、
Cocoに少しづつ声をかけてくれるようになしました。
すっと続くといいな~~~。
(2008.08.11 23:19:16)

Re[1]:近況(08/07)  
piyoco1209  さん
みつばちマミーさん

そうなんです・・・
技術的には、一人でできてしまうので・・・
精神的に支えて欲しいな~~~。
そしてたまに、[外出てこいよ~~~]
な~んて言ってくれちゃったりしたら
最高ですね 笑
夫婦って難しい・・・・

ここに遊びにきてくれるみなさんは
みつばちマミーさんをはじめ、み~~んな愛情あふれる方たちばかり。
そんな皆さんに影響されて、私も頑張らなきゃ~!!
って想っています。

Cocoは数日前からまたお熱が40度を超え
今日あたりから落ちついてきました。
毎日暑いですもんね・・・・
体調はどうですか?
お互い頑張りましょ~~~。 (2008.08.11 23:23:51)

Re[1]:近況(08/07)  
piyoco1209  さん
はなこさん

そうなんですよね。
一人でやろうと思えばできちゃうし、
逆に頼りにすると、イライラしたりして・・・

私もこの際、全部一人でやっちゃえ~~~って
想うこと多々ありなんですけど
一人で頑張りすぎちゃったら
こいつ(私)は一人でできるじゃん~
家事・育児・Cocoのお世話を普通にこなすことが当たり前みたいになってきちゃって・・・
そうするとどんどん会話がなくなり
どんどん家族がバラバラになっていってしまって。

難しいですね。
やはり男と女、根本的に違う生き物だから
そう簡単にはいかないんですよね・・・ (2008.08.11 23:28:34)

Re[1]:近況(08/07)  
piyoco1209  さん
うり坊21さん

人生は一度きり。。。。
一時、一時を大切に過ごす。。。

きっとどんなに頑張ったって、悔いというか
あんなこともしたかった
こんなこともしたかった
っていう想いは、絶対に残ると想うんです。

でも、自分が精一杯何ができるかが、大切なことですよね。
時は止まってもくれないし、戻ってくれない。
今、自分たちが何をすべきか。。
考えちゃいます。。。

最近暑すぎです・・・・
少々夏ばて気味ですが、私の体重は順調に
増えています 悲 (2008.08.11 23:39:01)

Re:近況(08/07)  
mido mama  さん
ご無沙汰しています。
最近はなかなかゆっくりPCの前に座ることができず、コメント遅くなってしまいました(>_<)

Piyocoさん、大丈夫ですか?
もし私が同じ言葉を旦那から言われたら離婚!の言葉をたたきつけてやりたいくらいです!!ひどい!!
男性と女性ってやっぱり気付くことも違うし、だからなのか、今何を求めているのかとか全然分かってくれなかったりして腹立たしいことがたくさんあります。
真剣に悩むときに何にも考えずにのーてんきにしている旦那を見るとムカムカきたり・・・しょっちゅうのワタクシです。。。

膀胱炎と中耳炎その後どうですか??早く回復されますよう祈っています。
CocoちゃんはPiyocoさんがママで本当に幸せだなって思います。たくさんの愛情に包まれていて、たくさん刺激を受けて(*^_^*)
そんなお2人を心から応援しています!!
(2008.08.17 13:12:02)

Re[1]:近況(08/07)  
piyoco1209 さん
mido mamaさん

お返事が遅くなってしまってごめんなさい。。

一時期はとても沈んでいた私も復活し
最近のマッスルさんは、cocoに声をかけるようになりました。
続いてくれるといいですけどね・・・苦笑

マッスルさん、地獄に落ちろ・・・・・
と想ってしまったことも、正直あります。 怖
なんでこうも親として、違うんだろう・・・
って想うことも度々・・・

女と男って、基本的に違う生き物でうものね・・・
フゥ・・・


最近のCocoはすっかり調子がよく落ち着いています。
明日からレズパイトです。
夏休みも残りわずか。
子供たちを遊びに連れていってあげようと思います。 (2008.08.21 15:02:20)

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