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皆様、あたたかいメッセージありがとうございますお返事は後ほど、ゆっくり書かせていただきますねCocoが最期まで頑張った16日の日記です長くなりますが、まだ鮮明に記憶にあるうちに残したいと想います16日の朝、7時半ころ、自宅の電話が鳴りましたCocoちゃんの心臓が止ってしまい、今、心マをしています戻ってきている感じはありますが、すぐに病院にきてください胸がドキドキして、まずは義母に電話し事情を説明し、すぐに自宅に来てもらうようにしましたHinaは電話の内容を聞いていたので、Cocoちゃんの心臓とまっちゃったの? と聴いてきましたHinaとToyを自宅に残し、急いで車に乗りました自宅の駐車場でマッスルパパの携帯に電話この日、マッスルパパは仕事のため、6時半過ぎに自宅をでていましたしかし、携帯にでませんそこで職場に直接電話しました直接電話したのは初めてでした事情を説明していると、ボロボロ涙がこぼれて前が見えなくなってしまいとりあえず電話をきり、病院へ部屋に駆けつけると、当直医と研修医、看護師がベッドサイドにいましたCocoは動いています手をいつものようにアグアグくわえていました顔色は青白かったけど、動いていました。。。。。。モニターをみてみると、心電図は完全房室ブロックです・・・・・・HRは30台・・・・・・呼吸器はついていますが、自分で呼吸をしていましたほどなくするとレントゲンがきたので、部屋の外にでましたそこへマッスルパパが来ましたそして小児循環器のオンコール医師が到着数分して主治医ではないけれどCocoのことよく知っている医師が到着廊下にマッスルパパといましたが、中の様子は私には目に浮かびましたレントゲン後も心マは行われ、完全房室ブロックは改善しなかったのでしょう強心剤(ボスミン、ドパミン)、硫アト、イソプロテレノール・・・・次々に薬剤が救急カートから準備されていきました8時半ころ、医師よりいろいろお薬を使いましたが、改善がみられないのでICUにいきます小児用の大きなコットのなかで、Cocoはまだ動いていましたモニターのHRは不安定で30台~50台Cocoを医師にたくし、よろしくお願いしますと それしか言えませんでした次にCocoに会えたのは午後4時ころだったでしょうかICUの前でずっと待ってましたICUに入っても心マが続けられ9時 DC(除細動)の経皮的ペーシングをつけバックアップをしていましたがHRは戻ったものの、血圧が上昇せず9時半 また除脈へ医師よりカテ室でペーシングをいれる とムンテラがあり通常はソケイ部からだけど、間に合わなかったら開胸します と話がありましたするとまもなくして医師がまた来てもう時間的猶予がないので、ICUで開胸しますと同意書をもってきましたムンテラは医療用語、それも英語でかなりの専門用語が飛び交いマッスルパパは現状を理解できるはずもなく、私が同意書にサインしましたそして私が噛み砕いてマッスルパパに説明ICUの前で待っていると次々に医師が入っていきます心臓外科の医師、ペーシングをもって走る医師顔と名前、診療科が一致してしまうので、ことの重要性が胸に辛くひびきます10時にICUで開胸下でペーシングのオペが行われました幸いにもCocoはペーシングにのり、心臓が鼓動をはじめましたこれからは蘇生に時間がかかっため、循環不全により全身状態への影響がでてくることと最大の要目は、急激な様態の変化はおそらく心筋炎だろうということで心筋炎にともなう心機能の低下心機能が低下したとき(ペーシングでも自分の心臓が動かせなくなったとき)、ECMO(体外循環)などで心臓を休ませる という治療が選択肢にありますがCocoの今までの経過を考えると、Cocoの場合は適応にない と言われました医師の言いたいことはよくわかります。。。。でも。。。。。涙がとまりませんでした。。。。。。そして小児循環器の医師が、モニターを見直したことろ朝6時過ぎに2・3分の心停止があったようです朝の経過については、後日調べてお話します とのことでした夜勤の看護師は気づかなかったのか・・・・・・当直医にきちんとコールはしなかったのか・・・・・当直医は診察したのか・・・・・頭を駆け巡りますが、今はそんなこと言ってられません・・・・・ムンテラのあと、やっとCocoに会えました少し声がもれていましたモニターはペーシング波形、開胸する際に筋弛緩剤を使ったので自分で呼吸することもなく、動くこともありませんでした。。。。。開胸した際、心のう水がたまっていましたが、心臓はよく動いていたようですこれからAライン(動脈の圧ライン)とCVを入れますこれはすごいことで・・・・Aラインもとらず、CVもとらず、開胸・・・・時間的猶予がなかった ということを物語っていました またICUの外へしかし3時間たっても呼ばれません血液の凝固能が崩れ、なかなか血がとまらず、CVの刺入部からジワジワと出血し医師が圧迫止血をしていたようです凝固能が崩れているということは、多臓器もかなりの支障がでているはず・・・PT(INR)が4台・・・・・・輸血が必要です・・・・・しばらくしてCocoに面会7時くらいだったでしょうか脈も血圧も落ち着いてきたので今日はお家に帰っていい と言われ、マッスルパパと自宅に帰りました家ではHinaとToyと義母が待っていましたすると病院から電話があり泊まる準備をしてきてくださいと言われ、マッスルパパとすぐに出発アシードシースになってきてメイロンで補正してももどらない・・・・低血糖・・・・・血圧のべースが下がり始めてきた・・・・電話の内容は多臓器不全のことでしたICUにつくと、主治医はお父さんとお母さんが、間に合わない ということは絶対にあってはいけないと想うので。。。。。ICUの医師とも相談して、ずっとCocoちゃんのそばにいてあげてくださいICUを自由に使ってください。。。。。と涙ぐみながらお話してくれました温かい心遣いに涙がとまりませんでした。。。。。そしてCocoは。。。。。。。お母さん、私今までよく頑張ったよね。。。。。って言ってるようで、涙が止まりませんでした3年間、毎日精一杯頑張ってきた娘に私は頑張れって言ってやれず。。。。。。。顔を触り、手を触りCoco。。。。。Coco。。。。。。って呼びかけることしかできませんでした。。。。。。。徐々に血圧のベースが下がってきて。。。。。。。Cocoのこと、抱っこさせてもらいました。。。。。。Cocoのベッドサイドには、医師や看護師が集まり、みんなでペーシングやルートを持ってくれました。。。。マッスルパパは私の後ろで、声をだして泣いていました。。。。。Cocoは頑張って自分で呼吸していました。。。。。。Cocoの温もりを、愛しく感じました。。。。。。Cocoはその後ベッドに戻り、私たちは一度ICUを出ておトイレと水分補給へICUにもどると、ちょうどサクションしたあとらしく私たちが戻ってくるのを待っていたかのように血圧が下がり。。。。。。呼吸がとまり。。。。。。ペーシングにのらなくなり。。。。。。娘が心マされている姿は、頭のなかから離れません。。。。。最期は私の腕のなかで永眠しました。。。。。。。マッスルパパも抱っこさせてもらいました。。。。。。。。ICUでベビーバスを使ってマッスルパパと一緒にお風呂に入れてあげました。。。。。。ICUには次々にお世話になった看護師さんが集まってくれて。。。。。。。。霊安室には行かず、そのまま抱っこでお世話になった方々に見送られて自宅に連れて帰ってきました。。。。。。。そして今日、Cocoが亡くなった朝のことを聞いてきました亡くなった日の話では、その前に心停止があったのになぜ、誰も気づかなかったのか・・・・・・がすごく頭にのこっていたのですが・・・日が経つにつれて、私の想いも変わっていきましたマッスルパパは、嫌な気分になる話なら、聞かないほうがいい って言いましたが私はたとえ嫌な話だたっとしても、辛い現実も私たち親は受け止めなければ、前に進めない って想うから。。。。。そして、何より、Cocoが頑張っていた様子を知りたかった。。。。。おそらく医師や、師長さんも、私が、Cocoがなんで、どうして・・・・・っていう想いで、16日の朝の話を聞きたいって想っていたとおもいますCocoは6時過ぎに2・3分、心停止していました。。。。。。そこでは誰も気づかず・・・・・・呼吸器のバックアップが心マ代わりとなりまた自分で鼓動を始めたようです。。。。。。その後も、自分で心臓を動かしたり、完全房室ブロックがでて除脈になり心停止・・・・・・を繰り返し、本格的に治療が開始されたのは、7時半ころ完全房室ブロックは時間との闘い です私がそばにいたら・・・・お母さんは気づいてあげたよ・・・・・いつもは、ゆっくり面会に行こう と想うのですがあの日の朝に限って、6時半ころ、ふとCocoを想い、子供たちが寝ている間に病院行っちゃおうかな~って想ったんですもしかしたらCocoが お母さん、助けて。。。。。。って私を呼んだのかもしれません。。。。。。。なんで早く気づかなかったの・・・・・・とかブロックって気づいたのはいつなのか・・・・とかどうしてこうなっちゃったの・・・・・・・とか誰かを責めたり・・・・・・とかは・・・・・ありません・・・・・そういうことではなくて・・・・・・・6時過ぎに一度止ってしまった心臓が、また鼓動をはじめ。。。。。。きっとCocoは私たちを待っていたんだと想います。。。。。。最期まで、精一杯頑張り、そんなCocoの頑張りに私は胸がいっぱいです。。。。。。急性~劇症型の心筋炎の怖さも知っています開胸して、ペーシングをつけそれでもocoは頑張って心臓を動かしていました。。。。。。頑張って自分で呼吸もしてました。。。。。。とても頑張り屋さんで、家族想いな。。。。。。。。愛しい娘です。。。。。。。。明日はHinaの運動会です雨で延期かな来週からお仕事に行きます私たちがこれからどう生きていくかCocoが一番気にかけていると想うので。。。。。。。Cocoが残してくれてこと、私たちに命をかけて伝えてくれたことを大切にしてこれからの道を歩んでいこうと想います。。。。。。まだまだ涙に暮れる日が続くと想いますが。。。。。。。。
2009.05.29
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5月16日 Coco 3歳 永眠しました突然のことで、まだ気持ちの整理がついていませんこのブログをとおして知り合った皆様Cocoを私たち家族を応援してくださった皆様ありがとうございました急性の心筋炎でしたICUで開胸し、ペーシングをつけ・・・・壮絶な1日でした最期 私は Coco頑張れ! って声をかけることができませんでした3年間、毎日精一杯頑張ってきた娘に 頑張れ!って言えませんでしたお母さん、私、たくさん頑張ったよね。。。って、Cocoが言ってる気がして・・・・・血圧のベースがさがり始めたころ、リスクを承知して抱っこさせてもらいましたICUの医師、小児循環の医師、ICUのスタッフ、みんながペーシングやいろいろなルートを持って、私に抱っこさせてくれましたまだ頑張って自分で呼吸をしていましたその後ベッドにもどり、それから約1時間後くらいでしょうか娘が心マされている姿が、頭のなかから離れません・・・・最期は私の腕のなかで永眠しましたもっともっと、楽しいことい一緒に感じたかったしもっと、もっと、ずっと一緒にいたかったし小さなからだで たくさん たくさん 頑張り いくつもの山をのりこえ私たちにたくさんのことを伝えてくれたCoco 今はまだ、Cocoが私たちの元からいなくなってしまってことが信じられません葬儀には約400人近くのたくさんの方々に参列していただきました予報は雨だったのですが、さすがCocoです途中で予報が変わり、雨はふりませんでした葬儀屋さんの温かい心使いにも感謝です納棺のときに、私たちより涙していた人全国各地いろいろ調べて、特注でピンクの骨壷要れも用意してくださいましたすごく可愛いです棺に納めるお花を持っていた方も、ボロボロ泣いていたようですそして告別式の前に20分ほど、Cocoを抱っこさせてもらいましたあのふにゃふにゃしたやわらかいCoco、そのままでもう抱っこできない という想いとCocoの全身の感触に涙がとまりませんでした今は自宅でたくさんのお花に囲まれていますこんなにもお花に癒されるとはおもいませんでした我が家はいつもと変わらず、今はとてもにぎやかですがToyはちょっとハイテンションというか、赤ちゃんがえりしている感じですDVDも我が家の宝物になりました亡くなってからも、何度もDVDをみたり、写真をみていますCocoが頑張って生きた3年間、私たち家族にとって かけがえのない おおきな おおきな 命 でした
2009.05.24
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